Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Anche da parte mia un affettuoso benvenuto a tutti i nuovi "iscritti al club"! Paola ed Edo,che la vostra storia di amore e coraggio sia di esempio per molti,mai arrendersi,bisogna guardare al futuro con fiducia. SISI,so bene cosa vuol dire dissenteria,per Marco è il problema che si presenta piuttosto spesso,il campanello d'allarme è quando inizia a formarsi aria.Negli ultimi 2 cicli (questo termina domenica)è un po' cambiata la cosa nel senso che le feci non sono liquide anche se va anche 4-5 volte al giorno.I nostri oncologi (anche con la terapia precedente) ci hanno sempre suggerito di sospendere alle prime avvisaglie i modo da riprendere in breve tempo perchè più si rimanda e più si deve sospendere per recuperare.Il gastroenterologo ci ha suggerito di provare con DIOSMETCAL e fermenti TUBES COLON nel caso in cui il problema si presenti soprattutto dopo i pasti e VSL#3,che stiamo usando adesso e che è più indicato per combattere la formazione di aria,sembra che stia aiutando parecchio ma non vedo l'ora che arrivi domenica,anzi lunedì,inizio sospirata sosta,abbiamo provato anche quelli che ha usato Albertone nostro PSYLLOGEL MEGAFERMENTI,ma oltre a non aver dato grossi benefici gli procurava bruciore allo stomaco.Provali e vedi se riesci a trarne qualche beneficio,per esperienza ti dico che nella fase acuta se non funziona il Dissenten o simili non c'è niente da fare che sospendere,bisogna cercare di prevenire e proteggersi prima che si scateni ma non è molto facile,come ho sempre detto, almeno per Marco,quando piglia piglia!!!Buonanotte a tutti

Buon giorno a tutti, oggi sono mattiniero dopo una metà della notte passata insonne, vedo sul forum numerosi post meritevoli di risposta o chiarimenti, ma non credo di essere all’altezza di poterlo fare con tutti, innanzi tutto, lo dico per Giulietta e soprattutto per Simona, io non sono assolutamente d’accordo di sospendere il sutent per fare rientrare la diarrea. A questo proposito ritengo se, l’interruzione avviene solo per una settimana e magari un paio di volte all’anno, la cosa potrebbe, diciamo non interferire, ma se avviene in modo sistematico tutte le volte in presenza di diarrea, credo che il sutent possa perdere la sua efficacia nel contrastare il nostro male, ecco perché, io non mi sono mai rivolto alla dottoressa in presenza di questo effetto, perché so già che qualche giorno di sospensione lo garantirebbe anche a me.

Laura quando arrivi tutta sudata e di corsa ed ansimante sul forum mi fai davvero tenerezza! La tua non deve essere una vita tanto facile, d’altronde, mi sa che qui ti trovi in buona compagnia, corri di qua e corri di la. Per voi il ministero della sanità dovrebbe istituire una medaglia al valore!!

Ern, perché no la gastroscopia? E’ un esame piuttosto invasivo, che nei nostri casi come si suol dire, non pestare la coda al cane che dorme, era ovvio che a Severino gli si scoprisse il reflusso e quant’altro gli hanno scoperto, sfido io se qualcuno di noi assuntori di sutent non ne soffre compresa l’ernia iatale, ma una volta scoperte queste cose cosa ce ne facciamo? Voglio dire che se uno è già sofferente di suo per altri motivi, non vedo perché accanirsi con certi esami che alla fine si rivelano davvero inutili. Ora che è a casa vedrai che riacquisterà quel po’ di serenità che la dentro gli era venuta a mancare.

Undelfino, hai fatto la tua apparizione e sei improvvisamente sparito di nuovo, dacci qualche notizia del tuo babbo, in bocca al lupo.

Erminio, siamo alle solite, qualcuno che ha dormito male la notte viene a capitare sempre a te, però vedo che metti in campo tutta la tua intelligenza lasciando cadere la cosa, non so se io ne sarei capace, tuttavia ti ammiro per tutta la calma che manifesti in presenza di certi soprusi.

Franco, ottimo per i tuoi esami, questo rassicura molto per il prosieguo, anch’io questa volta di mia iniziativa me li sono fatti prescrivere per metà ciclo, vedremo quante stelline compariranno!!

Al nostro amico Stefano, voglio dire, che noi siamo sempre qui ad aspettarlo.

Rossella, capisco tutte le difficoltà che si incontrano in questi casi, credo che il babbo in questo momento sia molto spaventato e quindi manifesta in quel modo tutto ciò che gli capita a tiro, sono sicuro che presto, non appena si abituerà a questa nuova vita, cambierà atteggiamento, in bocca al lupo.

Buongiorno Alberto ! buongiorno a tutti!!quest'oggi sembra davvero ancora una bella giornata anche se preannunciano in arrivo la pioggia tant'è che Mor gan ha colto l'occasione x farsi un bel giro al mare ,in quel di Talamone!visto che in questo periodo ha preso peso e acquistata energia si godrà in compagnia di amici un bel pranzo a base di cacciagione per poi rientrare questa sera.ho visto Erminio che anche lui s'è fatto un bel giretto sull'appennino bentornato!E tutti i nuovi scomparsi?Maddy ERN Sisi un saluto con un augurio speciale,ciao Giuly bentrovata!Myta Franco Laura un abbraccio buonagiornata a tutti anche a chi da tanto nn si fa sentire visto che poi alla fine tutti leggono e nessuno si fa leggere!!!

Ciao amici. In effetti mi sento di dare ragione ad Alberto: non credo che sia opportuno sospendere la terapia per i vari acciacchi che il sutent ci porta (diarrea, abbassamento di piastrine, di globuli ecc.). Ovviamentre nel momento in cui questi diventano eccessivi e pericolosi è ovvio che si deve sospendere! Penso piuttosto che si debbano prevenire. Se, come nel mio caso, è accertato che la cura a 50 mg. è deleteria per i vari problemi che comporta, allora perchè non passare a quella a 37,5 magari non stop o con una pausa più breve? Sinceramente i due ultimi cicli, fatti a 37,5 non mi sono pesati più di tanto. Solo negli ultimi 10-15 gg. ho sofferto un pò più di astenia e doloretti vari ai muscoli e ossa; comparsa ai piedi ed alle mani delle note scottature con successive piaghette e abbassamento dei valori ematici e solo alcuni sporadici casi di diarrea. Tutto sommato, rispetto agli effetti del ciclo a 50 mg. questi sono stati una passeggiata. Se è vero, come penso e come dicono le mie oncologhe, che non è tanto importante la quantità di sutent quanto la continuità, regolarità della cura, per quanto mi riguarda metterei la firma ai cicli non stop a 37,5. Ovviamente è presto per parlare di risultati poichè la TAC fatta a settembre, è vero che ha dato ottimi referti, ma è stata fatta dopo un ciclo a 50 ed uno a 37,5. Dovrò aspettare dicembre per poter giudicare l'efficacia di questi nuovi cicli però....
Per questo dico a Simona ,Giulietta e Laura, eventualmente anche ad altri che hanno lo stesso problema e non sono di granito come Alberto, di provarne a parlare con i loro medici, forse si potrebbe tentare un ciclo ridotto.
Matilde qui tutto bene. Sono ancora quello di prima e di sempre. Mi viene una grande curiosità: perchè non fai partecipare anche Morgan al forum? o è tanto preso a mangiare lepri e fagiani in quel di Talamone?? Sono curioso di sentire la sua voce, dovrebbe averla calda, profonda e baritonale visto le dimensioni. Scherzo ma lo immagino alto circa 1,80, sugli 80 kg e piuttosto atletico. Mi sbaglio di tanto??? un caro saluto.
Ernesta come va Severino?; Myta dacci notizie di Gianmarco, anche lui lo immagino piuttosto robusto ma meno alto (intorno a 1,75-1,77); Maddy aspettiamo notizie di Carluccio.
A tutti gli altri un caloroso saluto e vi invito a provare, al bar della piazzetta, un gelatino in coppetta con uno spruzzo di mirto ghiacciato.....
Ciao a tutti da Franco

SBAGLIATO!!!!!!! Gianmario è alto 1,82 cm e pesa ben 65 kg
(grazie al Sutent), prima dell'intervento ne pesava 76, per cui non è mai stato un colosso!! Comunque ha spirito da vendere, dopo vari cicli di vinblastina interferone e radioterapia e ben otto cicli di sutent non si è lasciato intimidire per nulla. E' il mio campione!
Siamo in pausa dell'ottavo ciclo e per ora va tutto bene, aspettiamo di eseguire la tac il 22. Buona serata a tutti

è come un manto di neve: rende bello tutto ciò che copre.

Tu, caro Erminio, devi aver trovato un'infermiera avvolta in un manto di carbone! Per fortuna non sono molte quelle così: guarda la nostra Myta!!!! E visto che stiamo facendo il gioco "come ti immagino" io, la penso vestita da cappuccetto rosso che si aggira tra le corsie a dispensare a tutti una buona parola. Un bacione cara Myta, di Gianmario abbiamo saputo, e la "mammozza"?

Ringrazio come sempre gli impagabili Alberto e Franco: stamperò i vostri ultimi post. Soprattutto quello dove Franco consiglia l'assunzione del sutent a 37,5 e dice che si è trovato bene. Per Mariella è molto importante questo, visto che ultimamente la sento molto abbattuta. Ora ci si è messa anche una brutta piaga al piede sinistro che le dà delle fitte lancinanti come aghi nella carne (testuali parole) e la costringe a prendere la novalgina come antidolorifico. Oggi al telefono piangeva perchè domani ricorre il 4° mese dalla morte di papa' e lei così ridotta non può partecipare alla Messa nè andare al cimitero.....
Certe volte non so proprio cosa inventarmi per tirarla su....... vediamo se il post di Franco riesce a farle intravedere un po' di luce.
Un bacione particolare a Matilde, a Giulietta, a Ern (bene x Severino), a Sisi. Un grande abbraccio a Ross, a Paola (sono sicura che un cucciolo addormentato su una stellina sta aspettando di incontravi all'orizzonte...) e a Fragola a cui avevo scritto un post chiedendo di farci avere il suo cell in privato così che noi si possa sentire sue notizie più spesso.
Nanni ogni tanto fatti sentire anche tu! Bobo sparito? Undelfino?
MA CHE MI TOCCA FARE L'APPELLO? FORZA!
Chi arriva primo in piazzetta prenda i tavoli e ordini un digestivo: io porto gli aciuleddi con il miele e i pabassinas. SLURP

MADDY.... NATURALMENTE ASPETTIAMO ANCHE TE, SAI?!!!!
Ho dimenticato qualcuno? MUMBLE....MUMBLE...... Ivan?
Insomma, siamo diventati una grande famiglia, quasi una community, altro che Facebook. Quasi quasi dico a Bill Gates se ci sponsorizza!!!

Ciao a tutti, volevo prima ringraziare Matilde, Ernesta, Laura e Giuli per averci dato il benvenuto in questa meravigliosa famiglia, ho notato che c’è una netta maggioranza di noi femminucce… va beh come al solito siamo noi a coccolare i maschietti…ormai sono abituati ad esserlo, ma è un piacere farlo!!
Domani arriva l’esito della Tac-Pet ma qualcosina si sa e non è positiva, c’è un linfonodo che ha raddoppiato le dimensioni, la radiologa ha detto a Edo di non preoccuparsi, il suo consiglio è quello di rimuoverlo.. chiederemo all’oncologo quando faremo la visita.
Oggi è arrivata un’altra notizia un po’ triste: lunedì abbiamo chiesto all’associazione italiana gist (tumore gastrointestinale che si cura con Sutent) se durante l’assunzione del farmaco si poteva concepire, visto che era ed è un nostro grande desiderio, e nessun medico fin'ora aveva dato risposte esaurienti, ma come immaginavo queste terapie farmacologiche sono farmaci sistematici che investono l’intero organismo ragion per cui viene raccomandato di non procreare perché potrebbe esserci una compromissione seria dello sviluppo del feto, le alternative sono quindi la procreazione con lo sperma di un donatore (in Italia però è vietato) oppure l’adozione. ….un passo alla volta, decideremo cosa fare in futuro, per ora preme solo la salute di mio marito.
Rossella volevo rispondere a ciò che avevi scritto in merito al matrimonio di tua sorella, dev’essere stato emozionante più di ogni altro momento vedere tuo padre accompagnarla all’altare.. posso immaginare, anche al nostro durante lo scambio degli anelli il prete ha voluto che salissimo sull’altare e lì ci siamo emozionati tutti, sono momenti indimenticabili.
Franco siamo contentissimi per i tuoi esiti.. gelatino assaggiato, ma il mirto a quest'ora dà alla testa..devo guidare!!!! ragazzi, ci sentiamo presto una salutone tutti e buona serata.

Sembro la particella di sodio........
Erminio, porche la mesoire, effettivamente non smetti di fare esami in questo periodo! Beh, dai, in bocca al lupo e facci sapere!

Beh, tanto per continuare a discutere su pensieri cretini (ma forse neppure poi tanto.....): dopo un anno dove ho perso nel giro di un giorno il mio migliore amico per un infarto e mio padre nel giro di un mese dopo un'operazione a cuore aperto, devo dire che nei momenti di sconforto la mia mente ha "vagato" parecchio. Forse perchè ti rendi conto che la vita è "un mozzico" (un morso) e si può sparire da un momento all'altro, cominci a guardare tutto sotto un altro aspetto. Ho cominciato a pensare a me come morta e mi sono venuti pensieri simili a quelli di Alberto. Se muoio d'estate e mi seppelliscono con il cotone poi, quando arriva l'inverno batto i denti dal freddo e viceversa. Ma udite-udite, la cosa più bella: a mio avviso le bare sono troppo strette. Io chiusa in quel modo che neanche mi posso girare!!!! Se mi volessi mettere a pancia sotto? Fatele un po' più larghe 'ste bare! Chiusi così manca il respiro Chi lo dice che una volta morti non si sente più niente e non si ha più bisogno di niente? Nessuno è tornato per dircelo. Io stretta come una sardina non ci voglio stare!
Ricordatevelo quando sarà il mio momento, voglio una bara a 2 piazze!
Si lo so, sembriamo dementi. In compenso ho cominciato a prendermela meno per le cavolate, le arrabbiature inutili sul lavoro. Le priorità sono altre nella vita e cerco di ricordarmelo sempre.
Un saluto a tutti anche da Mariella. Il piede che protesta altro non è che una brutta gotta. Su suggerimento di Giuly farò controllare il livello di acidi urici sicuramente arrivati alle stelle. Anche questo è colpa del sutent? Mah..... Intanto fortunatamente, pian piano sta riacquistando le forze.
Dolce notte.
Alberto, gli aperitivi erano finiti: ho lasciato pagate una serie di camomille per me e per tutti i nottambuli che si collegano tardi. Dillo al barista.

LAURA grazie per la camomilla, la prendo volentieri, per vedere se mi riesce dormire, ma sara' dura.
E' vero, la vita la vedi sotto un'altro aspetto, mi viene da sorridere quando sento,percepisco, certi problemi che possono avere le persone diciamo normali, di fronte ai nostri problemi, in cui si parla di sopravvivenza.
Ma anche noi probabilmente eravamo cosi'.
Comunque sono al computer anche perche' ho voluto scrivere una poesia (o presunta tale) al sig.Pippo Baudo, per quel concorso di rai1,vuoi vedere che domenica vado in tv? (ma vedrai!)
NOTTE A TUTTI! Erminio.

L’ho sempre detto io Laura, che la tua vena umoristica mi entusiasma, porca paletta!!!

L’altro giorno mi era venuto in mente di costituire una specie di teatro esilarante, dove la demenza della mente umana la dovrà fare da padrone, io quando mi ci metto in queste camurrie sono un autentico campione! Tra una stronzata e l’altra me la rido da solo come un ebete, insomma un teatrino in piazza, il cui capo comico Laura, viene affiancata da Matilde, la quale accompagnata da me e, con vari suggerimenti da Erminio e Franco ci faremmo un seguito di pubblico non indifferente, altro che stare qui a parlare di sutent e compagnia cantando!! Unico neo dell’impresa teatrale, non riesco ad individuare il regista, perché sapete, uno buono ci vuole e deve essere anche un poco serio. Avevo pensato ad Ivan, però ci potrebbe servire come attore. Vedo che Bobo zitto zitto, potrebbe fare al caso nostro, vediamo se accetta così è fatta!!! Non pensino gli altri che non ho qui citato di farla franca, anche loro tra una comparsa e l’altra saranno insostituibili, quindi prepariamoci a dare spettacolo!! Oh se qualcuno si vuole defilare, con spiegazione motivata in busta chiusa lo comunicherà in segreteria al civico “SU011248” Via Pfizer angolo Piazza Sutent vicino alla fermata del 50 mg!!

Ragazzi non mi avrete mica preso sul serio????!!!!! Eh eh eh eh eh eh!!!!!!!!!!

Ciao gente, vedo che l'atmosfera oggi è decisamente buona, vuol dire che avete passato una buona domenica.
Erminio, che fai lanci il sasso e nascondi la mano?? Hai scritto o no 'sta poesia? Ce la vuoi far leggere o è un segreto da svelare solo in TV???
Comunque eccoti una barzellettina sull'insonnia:
Un industriale soffre di insonnia. Fa il solito giro di medici, prova di tutto: pillole, tisane, rimedi omeopatici, ma niente da fare. L'ennesimo dottore gli consiglia il vecchio metodo di contare le pecore che saltano lo steccato. Dopo qualche giorno l'industriale torna dal medico che gli chiede se le pecore funzionano. "In effetti qualche risultato l'ho avuto. Alla decima pecora comincio a sbadigliare, alla ventesima mi si chiudono gli occhi da soli.... ma alla trentesima le pecore entrano in sciopero per l'orario più corto e lo steccato più basso!!!!" Prova anche tu, forse con te non scioperano.....
Ciao a tutti

Ma Ciaaao ..
ieri non eravate soli..anche noi eravamo a casa e abbiamo letto i vostri post..ma non so come la ns chiavetta usb non ci permetteva di entrare nell'area riservata e rispondere..adesso sono in ufficio ed eccomi.
Il w.e. è andato bene, siamo andati a trovare la mia nonnina 84enne sul lago di Como,ci siamo riposati dopo una mattinata di visita al Policlinico di Pavia, dove ci siamo trovati benisssssssssimo confronto alla visita di stamane a Saronno dove Edo si è sentito proprio un numero e non una persona...avevavmo voglia di andarcene, ma non avendoci ancora dato la "scatoletta" 50mg non potevamo...quindi abbiamo aspettato il momento e poi abbiamo alzato i tacchi..vi è mai capitato? beh..a noi no e stamattina vi assicuro che è stato bruttissimo, abbiamo quindi deciso di farci seguire a Pavia..qualche chilometro di distanza in più ma un'altro ambiente sicuramente!non so come sarà l'iter..adesso chiameremo il primario di Saronno spiegheremo il tutto e poi ci diranno loro come fare ..giusto? vi auguriamo una buona serata..stasera per Edo inizia il 5°ciclo. E via!!! un abbraccio a tutti.