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12-03-2009, 11:30 AM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
che bello lucy!!!!! complimenti!!!!!!!!!!
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12-03-2009, 12:24 PM
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Ciao cara,
aspettiamo l'arrivo del nexavar previsto per la prossima settimana. Intanto gli hanno detto di continuare la cura con plasil, deltacortene e gastroprotettore e di diminuire guardualmente la pasticca della tiroide visto che i valori sono nella norma. Ieri avevo chiamato due professori per questa radiochirurgia stereotassica ma emtrambi mi hanno detto che le lesioni sono troppe numerosi affinchè abbia successo. Leggevo info sul nexavar e speriamo che faccia effetto su papà. Lui sembra informa ora e mangia di gusto. La tosse lo tormenta un po'. un bacio manuela
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12-03-2009, 12:39 PM
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Purtroppo per l'operabilita' ci abbiamo dovuto mettere una pietra sopra anche noi.....quindi e' meglio non pensarci piu' e andare avanti nel modo migliore possibile, sutent, nexavar e tutto cio' che ci possa dare un valido aiuto !
Per la tosse che ti ha detto 'l'oncologo? Dipende dalle lesioni polmonari? Maurizio nonostante fumi ancora tanto non ha tosse continua....ma giusto un po' la mattina quando si sveglia...ma penso sia normale per un fumatore!
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12-03-2009, 12:45 PM
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In realtà l'operazione non è totalmente da escludere ma sicuramente non ora. Bisogna bloccare il male.
Si la tosse dipende dalle lesioni. Lui ne ha un po' al mattina e alla sera o quando si muove tanto (sta sempre dietro alla mia piccola di 16 mesi!!!). Gli hanno detto che se vuole può prendere la paracotina (mi pare si chiami così) ma è solo un palliativo. un bacio manu
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12-03-2009, 12:48 PM
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Ciao Lucy, questa notizia mi rassicura molto, sono contentissima per te e per Maurizio!!!!! Vai, sempre così, ribadisco che queste notizie fanno sperare tutti, fanno salire l’ottimismo!! Eh sì che oggi il cinese non sta tanto bene e come al solito, si tiene tutto per sé. “Ho la nausea e non solo…..” dopodiché, silenzio, una voce cadaverica!! E io comincio a macinare, in effetti, poi mi domando: Pasquale con il dosaggio da 50 mg. non potrà andare avanti per tanto tempo, vista la tossicità e anche gli effetti collaterali (pesantissimi dopo solo 10 gg. di terapia). Ma io mi domando, poiché lui è obeso non potrà mai fare il dosaggio da 25 mg.(questo sostiene l’oncologo) ? Lucy è una domanda che faccio a te e anche agli altri amici: il dosaggio è legato anche alla “stazza”? In pratica Maurizio utilizza quello più basso perché è magro? Potreste chiedere il parere dei vostri oncologici, perché voglio capire. Grazie, un abbraccio a tutti Elly.
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12-03-2009, 01:02 PM
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Mia cara Elly,
non so' proprio risponderti riguardo al rapporto dosaggio / stazza, ma ti prometto che lunedi' prossimo chiedero' alla dottoressa. Maurizio pesa 74kg e vive decisamente meglio con la 25mg. Vesremo se la prossima tc total body con contrasto sara' altrettanto buona....... sarebbe davvero fantastico avere risultati anche con il dosaggio cosi' basso!!! Scappo a casa....... forza e coraggio amica mia!!! Ciao Manu....un bacio a te e tutti quanti gli altri..........!
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12-03-2009, 03:29 PM
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Ciao a tutti amici cari!
Io tutto ok,Niky a Bolzano e Merano tutto ok escluso la pioggia infinita di lunedì. Oggi e' la quinta giornata sutent di un nuovo ciclo ( credo il n° 25 o 26 ) e incomincia un po' di stanchezza. Auguri a tutti quelli che hanno avuto una ottima risposta alla terapia,complimenti ad Adriana per la scelta fatta per intervento e proseguimento sutent. Un saluto a tutti quanti,ora vado a finire un lavoretto.....a presto. Tommi
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12-03-2009, 01:32 PM
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Ciao a tutti,
leggo del dosaggio in proporzione al peso, in effetti, prima di iniziare la terapia, l'oncologa mi ha pesato, però io assumo il dosaggio da 50 mg e peso 51/52 kg!!!!! Non credo che il peso possa influire più di tanto, la decisione del dosaggio, credo, dipenda dalla tollerabilità del paziente. Io ho chiesto anche un dosaggio ridotto, ma l'oncologa mi ha detto che la casa farmaceutica consigliava il massimo dosaggio magari per 3 settimane, piuttosto del dosaggio a 37,50 per 4. Le ho fatto notare che poteva essere una operazione di convenienza, poichè un dosaggio da 50mg costa di più di quello da 37,5. Intanto io ho ripreso il Sutent, è l'8° ciclo, poi a gennaio mi farò asportare quella lesione per ora di natura sconosciuta, all'inguine. Buona giornata Adriana
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12-03-2009, 03:10 PM
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Ciao a tutti, mi scuso intanto della mia lunga assenza...ma mi son tenuta aggiornata e ho cercato di leggervi costantemente! Mi dispiace essere stata una silenziosa lettrice, ma è stato un periodo duro..ho ripreso il lavoro, ho una bimba piccola...e un altro/a in arrivo che mi ha riempito di nausee e vomito e donato tanto sonno! Il tutto però colmato da grande gioia, anche per il mio papà che pensando al nipotino in arrivo "dimentica" gli effetti del sutent. Lui sta abbastanza bene continua con la dose da 37,5 mg ora al quarto ciclo e la tac ha documentato una riduzione di volume della metastasi polmonare! Io non penso che il dosaggio sia in proporzione al peso, ma variabile a seconda della tollerabilità del paziente e quindi penso si parta dal 50 mg per poi adattarlo alla qualità di vità della persona. Sono felice per le risposte positive di tanti di voi e anche per Mau e Lucy che nonostante un dosaggio ridotto associano risultati stazionari, ma positivi ad una migliore qualità di vita di Mau.
 Anche altri di voi hanno ricevuto buone notizie...sono proprio felice. Bene!!! Forza sutent, nexavar...ma soprattutto forza voi che siete i protagonisti della vostra vita affrontandola con tanta forza!! Cara Isa tra alti e bassi mi sembra che giunga anche qualche bella notizia,..è arrivata la sedia!!! Ancora ho impresse quelle belle parole scritte dal Don diverse pagine fa...bellissime! Che coppia FORTE in tutti i sensi che siete!! Un abbraccio Tommaso ho letto che sei venuto al mercatino di Bolzano....vi è piaciuto? Io son di queste parti, ma ho letto troppo tardi il tuo mess per darvi alcune info se avevate bisogno! Però se tornate...ci sono! Erminio ancora ho in mente le vostre foto di Casciana...grazie a tutti per aver condiviso l'esperienza con chi non c'era!! Nanni grazie per i tuoi interventi costanti e importanti, e per le tue impressioni e esperienze descritte in prima persona! Manu sono vicina a te e il tuo papà,..anch'io ho una bimba piccola...mi pare un pò di vivere la stessa situazione!! Forza e un abbraccio!! Ai nuovi iscritti,..familiari o diretti interessati...FORZA che come si scrive qui, non siete soli!!! Un abbraccio forte a tutti, vi penso tanto!!! 
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12-03-2009, 03:29 PM
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Niky grazie! Anche io penso ad un secondo figlio e vorrei tanto che papa' abbia la possibilità di conoscerlo!!
Volevo chiedere una cosa. Tutti i centri oncologici hanno gli stessi protocolli suo farmaci? Se questo nexavar non facesse effetto o nº fosse tollerato ci darebbero l'everolimus come. Dany? Lo chiedo perché mia madre che e' stata alla visita con papa' ha capito che con il nexavar si fa un ultimo tentativo. Di sicuro settimana prossimo faccio chiedere questa cosa all'oncologo. Se fosse così mi attiverei subito per cambiare centro. Bacioni
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12-03-2009, 03:52 PM
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Mio marito che aveva accompagnato alla visita i miei mi conferma che mamma ha capito male sulla questione ultimo tentativo. Menomale. Povera a anche lei non e' molto lucida, e' troppo coinvolta.
Un bacio manu in totale paranoia!!!!
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12-03-2009, 07:14 PM
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Ciao a tutti. Oggi 16° giorno di pastiglie. Tutto sommato procede bene, poca nausea ed il male ai piedi si sta attenuando, dalla fase di gonfiore estremo e conseguente dolore, le piaghe si stanno indurendo ed aspetto che la pelle si stacchi a strati come al solito. Idem le mani. Per quanto riguarda la domanda che si pone Elly ritengo che la dose non sia influenzata dal peso bensì dalla tollerabilità alla tossicità del farmaco. Io ora peso 80 kg e prendo da sempre, o quasi, la dose a 37.5; se fosse rapportata al peso le varie belle amiche che frequentano la piazza e che pesano non più di 55-60 Kg cosa dovrebbero prendere una dose da 12.5???
Lucy penso che ora le tue paure siano svanite come nebbia al sole! In effetti mi sembra un ottimo risultato anche perchè le aree a “vetro smerigliato” non sono metastasi bensì zone con infiammazioni in corso curabilissime. Avanti così e cerca di convincere Maurizio a smettere di fumare!! Manuela la tosse è mia costante compagna, anche se devo dire che fino ad oggi è stata molto buona e non mi ha assillato come l’estate scorsa. È ovvio che dipende dalle lesioni polmonari in me accentuata deal fatto che ho il bronco superiore sx completamente chiuso con conseguente atrofia del lobo sup del polmone. Quando la tosse non mi dà tregua e non mi fa dormire prendo 25 gocce, prima di andare a letto, di Cardiazol Paracodina (è un oppiaceo). Attenzione perché è un farmaco molto forte che potrebbe causare nausea, vertigini e danni all’intestino se abusato. Non è compatibile con l’insufficienza respiratoria grave e può dare assuefazione (dopo di che non funziona più). È l’unico che riesce a calmare la tosse con una certa efficacia. Esiste anche la versione di sola Paracodina, ma su di me funziona meno. Durante il giorno può prendere tanti altri prodotti meno tossici e blandamente funzionanti che si vendono anche senza prescrizione medica. Niky di che parti sei dell’A.A.? Io , tempo fa, facevo spesso dei giri a Bressanone, S.Candido o Merano (più spesso a Brixen) dove esistono due soggiorni dei CC. Posti molto belli. I mercatini li ho visti e sinceramente, per quanto carini siano, non mi vedranno più: troppa confusione. Auguri per la dolce attesa e non preoccuparti, tuo padre vedrà e si godrà anche questo nuovo nipote. Manuela era ovvio che tua madre, poverina, avesse capito male: il nexavar non può rappresentare l’ultimo tentativo, per fortuna!! Un caro saluto ad Adriana,Tommaso e Paola&Edo, siete sempre forti e duri!!  Un saluto a tutti, è ora di cena ed il dovere di cuoco e filippino tuttofare mi chiama. A presto da Franco
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12-03-2009, 09:35 PM
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Ma che belle notizie, il risultato della tac di Mau, l'arrivo della fuoriserie per il Don, l'aiuto della lavatrice per ISA, per aver di nuovo notizie del papà di Nicy, la decisione di Adriana di togliersi il piccolo inconveniente, i saluti di PAOLA E EDO. Franco, sei una forza, ogni volta che stò male dico, accidenti tutti sopportano, forse dipende da me, però se insisto finisco in ospedale!!!!!! Tommaso sempre al lavoro, bravo. NANNIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII Manuela, sii serena, tuo padre correrà per molto tempo dietro ai nipoti. Elly, io per ben due volte ho avuto tac positive con dosaggi bassi io peso 65 KG, perciò non ci capisco niente nei dosaggi. Erminio, Giusy, siete proprio indaffarati. Lorenza cara, spero che tu abbia un pò di tempo per leggerci, ti abbraccio forte te Cris e LAZLO. Matilde, Rosa, Lidia, siete sempre nei miei pensieri. Myta, tutto bene? Un bacissimo a te a Giam e primcipessa. Un salutissimo a tutti gli altri, siamo tantissimi!!!!!!!!!!!!! Mi ero dimenticata di chiedervi una cosa: nessuno tra noi usa il TUVERB da 250???????????????? Fatemelo sapere, per favore.
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12-03-2009, 10:18 PM
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Grazie Franco, da quello che mi dici forse la causa dei giramenti di testa avuti sanai scorso possono esser dovuti alla paracodina. Cmq ora non la usa più.
La tosse e' sopportabile per il momento. Grazie franca!!! Un abbraccio e buona notte ps le pasticche di sutent rimasteci cosa dobbiamo farci? Riportarle in reparto??
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