Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Salve a tutti.
Mia mamma ha iniziato una terapia con Sorafenib, da circa due mesi e mezzo. Oggi ha scoperto di avere la caduta dei capelli, vengono via a ciuffi. Ha sempre avuto i capelli lunghi legati con una coda alta, nonostante i suoi 67 anni. E' molto triste perchè le ho detto che dovrà tagliarli corti, chiedevo se qualcuno di voi ha soluzione per rallentare la caduta. A lei non è stato detto di interruzioni della terapia, è in cura per un tumore follicolare della tiroide con metastasi che dopo tre anni di terapia radiometabolica è in progressione. Grazie a tutti

Buongiorno a Voi...mi collego intanto per inviarvi un salutino ,in particolare a LUCYforza Lucy,e a tutta la truppa dei nuovi e" antichi "ma sopratutto per comunicare di LORENZA in questi giorni l'ho sentita brillante come è nel suo modo d'essere,mi diceva che il pc di casa ha subito danni sembrano irrisolvibili e al lavoro stra traversando un momento particolarmente impegnato che nn ha possibilità di connetteresi ma detto questo nei suoi pensieri siete tutti quanti presenti .Vi saluta ,fatelo anche per lei per noi, NON MOLLATE!!!!!! --Matilde!

BUON COMPLEANNO ADRIANA

Erminio

CIAO A TUTTI.

domenica ho organizzato una festa a sorpresa per il mio babbo Umberto che ha compiuto


96 ANNI. tutto è andato benissimo perchè gli abbiamo fatto trovare 30 persone ( nipoti e parenti stretti che non vedeva da tempo) al posto delle solite 8 8 figlie, generi e nipoti, +mia figlia che ha fatto una improvvisata venendo da MIlano.
SONO felice di come sia andato tutto bene, me sto pagando sulla mia pelle stanchezza, ritenzione idrica fortissima, insonnia e dolori varii. Ma lo Zometa può dare questi disturbi? perché se è lui, mi rassegno e penso che passeranno a breve, per ora mi fa male tutto.

Cara Lucy, il tuo compagno non è così fuori dal mondo come sembra perché ha scelto una grandonna come te per compagna, e tu sei forte, hai dentro di te quelle certezze che ti fanno fare le scelte giuste. per ora lui cerca fuori di de ciò che gli serve per combattere, ma solo dentro noi abbiamo la forza e quando lo capirà si rivolgerà a te. Spero che sia al più presto. Un abbraccio

Grazie infinite degli auguri. Per quanto riguarda il cambiamento, bisogna anche dire che all'inizio ero spaventata, sconcertata e confusa da questa nuova mattonella che era precipitata sulla mia testa. Ne avevo già ricevute tante nei sentimenti, ed ora si prospettava anche la malattia. Ritenevo e ritengo tutt'ora che a volte non c'è giustizia. Sono sicura di non aver fatto del male a nessuno, nella mia vita, eppure sto pagando una colpa che non ho, non sono al pari di Don Angelo che come me paga, ma sono dell'idea che qualcosa non funzioni a dovere.
Dio fa confusione, tutti i malati che frequentano questo forum, non penso, siano colpevoli di qualche cosa, se non di aver vissuto bene ed amato altrettanto.
Oggi sono più serena perchè, nonostante tutto, ho accettato la malattia e cerco di convincermi che se mi sono ammalata, un motivo c'era.
A più di un anno di terapia, sono ancora qui, vivo alla giornata, ma mi piace fare progetti futuri.
A proposito......a quando e dove il prossimo ritrovo? Questa volta ci terrei veramente a essere presente.
Un abbraccio caloroso
Adriana

Mi aggiungo agli auguri per Adriana!!
Un incoraggiamento a Lucy.

Ho già scritto nella pizza nexavar, ma ripropongo la mia domanda anche qui. mia madre da circa un mese e mezzo ha dolori lancinanti alla schiena e al fianco. Sono da ritenersi effetti collaterali del farmaco? Qualcuno ha avuto questi sintomi? Se sì per quanto tempo?
grazie e un bacio a tutti!!
francesca

tanti auguri Adriana un grande abbraccio per elena nuovo arrivo, lucy spero che presto la situazione migliori, il consiglio di frdddy è ottimo, te lo volevo proporre anchio, ma so che non tutto è cosi semplice, a volte non lavorare fa sentire inutili. io sono una di quelle che ci soffre tanto a non poter lavorare, lascia un po di tempo a maurizio che si calmi un pò. monia la tua pet??? Domani ho visita post tac, ragazzi che fifa, spero che non sia ancora peggio di quel che gia so, sta stronza, maledetta vuole la guerra, be l'avrà giuro. vi abbraccio tutti con affetto soni

Eccomi di nuovo in piazzetta, noto che in questi giorni è molto affollata...
Rosanna, Gianmario non ha mai avuto grandi effetti collaterali con la terapia Zometa, soprattutto non ha mai avuto ritenzione idrica. Un pò di affaticamento durante le prime infusioni, ma con il tempo è passato, di notte non dorme mai molto, dunque la sua insonnia non è da attribuire al farmaco. Da quando fa la terapia assume una compressa di calcio al giorno in quanto il farmaco ne abbassa i livelli ematici.
Giuseppe, spero che il nostro oncologo vi abbia tranquillizzato in merito alla stabilità di malattia, spesso le tac non vengono lette come si deve...lui è molto meticoloso (qualcuno dice "rompi....") sugli esiti e sino a quando non ha chiaro il quadro clinico effettua tutti gli esami del caso, sono felice che Bianca abbia la possibilità de proseguire ancora con il Sutent, che è un ottimo farmaco,( ovviamente fino a quando ha efficacia), e non si preclude la possibilità di effettuare in futuro nuove terapie.
Lucy, purtroppo stai passando un brutto momento....anche io ho bimbi piccoli e capisco quanto la stabilità famigliare possa essere minata da una tale situazione di sofferenza..posso solo dirti che ti sono vicina e ti abbraccio forte..
Buon compleanno ad Adriana, a TUTTI un caro saluto.

Entro brevemente per formulare i miei migliori auguri ad Adriana !


Myta, il vostro oncologo e' molto professionale, dopo un mio cenno, non ha esitato a rivedere anche la precedente TAC per valutarne al meglio le differenze.
Come ben dici, siamo stati tranquillizzati .
Grazie

Ciao a tutti
Giuseppe

AUGURISSIMI MITICA ADRIANA,
ANCORA....ANCORA....
BEH, FACCIAMO ANCORA 100
DI QUESTI GIORNI? ANZI SPERO CHE SIANO MIGLIORI.

NANNI, finalmente ci gratifichi di nuovo con i tuoi interventi, ci mancavi veramente, non sò quali decisioni avrai preso, ma sono certa che sarà la scelta giusta per te.

LUCY, ti sono vicina, ma sono certa che non mollerai.

Elena, ben arrivata.

MYTA, un grande abbraccio a Giammi .

Erminio, uomo di casa, come stà Giusy?

Tommaso, felice dell'esito controllo, un bacio a Miki e ragazze.

MATILDE, grazie di essere sempre presente, un saluto a LORENZA.

Un abbraccio ai nostri sposini PAOLA E EDO, avanti tutta.

ISA??????, sei in ferie, dai notizie.

Un grandissimo abbraccio a tutti gli altri.

Io sono al terzo giorno di pausa ma per ora gli effetti collaterali non mollano, anzi, a fine cura si è presentato il nuovo sintomo, nuovo per me, piedi fuori uso.
Va beh, la mattina esco in bicicletta, speriamo che non piova, altrimenti proverò con i pattini!!!!!!!!!

Buonanotte a tutti FRANCA

Ciao carissimi!!
Tantissimi auguri Adriana !!
Grande Freddy,spero il 29 di essere ad Arezzo così si fa due chiacchere...
Nanni,sei un mito!
Nausica,se la mamma ha dei forti dolori e' bene che faccia almeno una radiografia urgente alla colonna vertebrale se ancora non l'ha fatta per accertarsi che non siano dolori dovuti a ripetizione di malattia;la terapia puo' dare dei dolori muscolari ma non così forti come gli descrivi tu almeno non ci siano altri problemi come ernie o altro che con i muscoli non al top della forma a causa della terapia potrebbero venire molto accentuati. Aggiornaci.
Giuseppe 54,ci sara' modo di incontrarsi prima o poi.....auguri per la stabilita' di malattia.
Franca,un bacione grande anche a te,grazie cara.
Ora guardo un film e poi subito a letto....buonanotte a tutti!

TANTI AUGURI AD ADRIANA
Un saluto a tutti

Per prima cosa AUGURISSIMI ADRIANA!!!!!!!
Cara Francesca, in questo caso non ti posso aiutare in quanto non ho mai avuto dolori dei quali parli, mentre posso dire ad Elena che anche a me è successo di perdere quasi tutti i miei peletti, tranne i capelli che si sono solo "inteneriti". Uso questo termine perchè i miei capelli sono a spazzola e durissimi come spilli, e non mi dispiacevano un pò più morbidi. Ritornato tutto alla normalità nel giro di due mesi. Devo dire che la cosa con me è stata ciclica , è successo a marzo dello scorso anno e sta capitando anche quest'anno!!!! Io che quando ero un palestrato mi depilavo!!!!
Io e Paola siamo strafelici di rivedere in piazza l'amico Nanni!!! Non avevamo alcun dubbio sulla tua tenacia.
Un abbraccio a Myta e Gianmario, speriamo che ora abbiate un pochino di tranquillità!
Un saluto ed un in bocca al lupo a tutti
Edo&Paola

Un grande grazie ai nuovi auguri. Ho ricevuto più auguri da voi, che siete, per così dire, amici virtuali, che dagli amici reali, che stranamente si dimenticano sempre, a meno che io non li inviti.
Mi sta bene così, almeno mi rendo conto di quanto a volte gli amici siano opportunisti.
In effetti, sarà perchè molto spesso non sto bene, ho preso un po' le distante dalle persone che frequentavo, ritengo che se mi vogliono bene, devono essere loro a cercarmi. Un amico malato è molto scomodo, sei costretto a vivere, anche se in modo marginale, la sua malattia e per chi è sano, questo non è accettabile. Costringe a pensare che non sempre può andare bene e da qualche parte può esserci un tumore che aspetta.
Poi ci sono gli amici che se dici di avere dei dolori , ti interrompono dicendoti che anche loro stanno male, qui e là, bla....bla....
A me non piace parlare della mia malattia, per cui non assillo mai, anzi mi piace parlare di belle cose, di fatti ed avvenimenti.
In voi ho trovato le cose che cercavo da sempre, quell'amicizia discreta, ma presente.
Quindi, un abbraccio virtuale
Adriana