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11-29-2009, 09:00 AM
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è tutto un bigia - bigia ...
Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Buongiorno a tutti quanti, qui piove e la giornata è bigia - bigia, e il grigiore non aiuta l'umore.
Per Maunuela, conosco la delusione e il dolore che stai provando, però la medaglia possiede due facce, respira profondamente e cerca di ritrovare un pochino di razionalità, ci possono essere delle cure alternative, pensaci, comunque un abbraccio forte forte e che arrivi presto martedì. Sul fronte Ever.... (che nome che gli hanno dato!) per il momento tutto è tranquillo, non posso dire la stessa cosa riguardo al morale che è a terra, quando la vedo piangere mi scioglierei con lei. Ora scappo, mi aspettano una bella doccia, la cucina, (oggi fiorentina e teglia di verdure al forno il tutto polenta di farina di Storo), e ovviamente la mia mamma, il mio papà e i miei tre uomini. Buona domenica, con l'augurio che sia serena per tutti quanti. 
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11-29-2009, 11:03 AM
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Da me non piove, ma la giornata è molto grigia, certo non aiuta l'umore. Per te Dany sarà sicuramente più impegnativa la domenica, in questo momento starai spadellando in cucina. Il menù sembra alquanto appetitoso.
Io non ho un granchè da fare, tra un po' dovrò stendere, quando la lavatrice avrà finito di lavare, poi preparerò pranzo, niente di impegnativo, perchè i miei figli dormono fino a tardi e non vogliono mangiare qualcosa di pesante, appena svegli. Devo riposarmi bene, perchè poi le giornate in negozio saranno più piene, per gli acquisti natalizi, sperando che questo Natale sia profiquo. Buona domenica a tutti Adriana
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11-29-2009, 11:33 AM
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Ciao
Giusto un saluto veloce per augurare una buona domenica a tutti!
Isa, grazie sempre per i complimenti che ci fai...... non mi sento una grande donna, cerco solo di fare del mio meglio..... diciamo che in questo periodo Maurizio mi sta' anche dando una mano, infatti e' molto piu' tranquillo, si sente bene e tutto fila a meraviglia! Sai anche mio figlio Stefano di 8 anni da quest'anno fa' gli scout.....gli piace molto, spero solo capisca che oltre al gioco deve imparare a stare piu' buono in chiesa....dove puntualmente e' sempre richiamato dai grandi......  noto con piacere che il Don va' avanti alla grande........... ed e' soprattutto grazie a te che davvero sei unica!!!!!Manuela forza e coraggio....... speriamo siano situazioni da tenere sempre sotto controllo.....Maurizio fin dalla nefrectomia era combinato molto male ai polmoni......non operabili.....ma pare che il tutto con l'aiuto del sutent possa rimanere sotto controllo..... Franca quindi il dosaggio te lo fanno scegliere a te? e loro poi ti danno l'approvazione? A Mau lo stanno facendo continuare con la 25 ormai da ottobre.....speriamo bene .... Cara Myta sono contenta che gli effetti a Gianmario si sono attenuati...... si ricomincia a vedere il tutto sotto un'altra luce..... cosi' e' stato per noi! Ora vado a cucinare...... la domenica almeno mi tocca dare il meglio di me  UN carissimo saluto a tutti e un abbraccio particolare ad Elly!!! Ciao Lucy
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11-29-2009, 02:22 PM
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Grazie lucy grazie dany per le vostre parole. Sto navigando un po' su Internet per arrivare preparata per quel che e' possibile a martedì. Volevo sapere se qualcuno di voi ha preso info su questi nuovi laser a diodi che bruciano le metastasi polmonari.
Un abbraccio a tutti e ancora grazie
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11-29-2009, 03:51 PM
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Buongiorno a tutti. Oggi ho dormito fino a tardi e mi giustifico in quanto ero molto stanco per la giornata di ieri. Ho partecipato, come ogni anno da circa 7, alla “colletta alimentare” cercando di tenere a bada e coordinare gli scout del branco ed il gruppo ACR. Entrambi scalmanati e giocosi ma simpatici da morire. Tutto il contrario delle vecchiette della Caritas che ho avuto la mattina. Comunque, dalle 8 alle 20, siamo riusciti a raccogliere ben 3.300 kg di alimenti battendo ogni record precedente e raccogliendo più della metà di quanto raccolto da tutto il vicariato. Giornata molto faticosa ma di soddisfazione unica! Ancora adesso mi domando come sono riuscito a stare in piedi tutto il giorno e movimentare tanta roba! Ho i piedi che non esistono più e la schiena a pezzi ma sono felice.
Cara Daniela in effetti, da quanto scrivi, i polmoni di tuo padre non dovrebbero essere operabili. La sua situazione somiglia molto alla mia di qualche anno fa, quando avevo, in totale, 13 piccole metastasi ad entrambi i polmoni. Le metastasi a “macchia di leopardo” non possono essere operate perché ridurrebbero i polmoni a gruviera, troppo invasivo e devastante come intervento. Il nodulo al mediastino non è scritto che è di natura secondaria per cui non credo sia una nuova metastasi. In sintesi sono le parole che ti ha già detto Myta.. Forse è ancora presto per dire se il sutent ha fatto o meno la sua parte per cui sono certo che gli oncologi continueranno la terapia. Un invito alla fiducia e speranza è d’obbligo anche perché la situazione non mi pare così disperata. Isa le cose non mi vanno così male: solite piaghe ai piedi e mani, colorito giallo canarino, peso in caduta, stanchezza dietro l’angolo ecc. ma NIENTE mal di testa, o meglio niente di forte o di non sopportabile. Anche adesso, mentre scrivo, le tempie pulsano e martellano un pochino il cervello ma niente di più. Sono felice per il Don, mi auguro che presto possa rientrare alla grande nella SUA chiesa e dire Messa come si deve davanti a tutti i SUOI fedeli anche se in carrozzina. Salutamelo tanto e digli che sono contento che finalmente si sia deciso a prendere il toro per le corna chiedendo e parlando della sua situazione reale. Tommaso non seu becciu e mulleri mia esti una cosa meravillosa, accantu ad issa su tempu esti bolau e non appu supportau nudda. È bello ogni tanto rispolverare una lingua che credevo morta dentro di me. Giusto l’altro giorno, mentre andavamo a cena abbiamo parlato del tempo trascorso insieme. La mia vita accanto a lei è divisa in tre parti: i primi anni (6-7) sono stati di assestamento e tutti dedicati ai bambini con poco tempo per noi; i successivi 12 sono stati pieni di impegni lavorativi e tanti problemi di salute; gli ultimi 6 sono stati i più completi e maturi, interamente dedicati a noi. Nonostante la ripresa della malattia sono stati felici ed intensi come non mai e mi auguro che anche i prossimi siano così. Un caro saluto a tutti dal vostro affezionato Franco 
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11-29-2009, 04:04 PM
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Grazie mille Franco per la tua testimonionza. Il fatto di leggere che era la tua situazione di "qualche anno fa" non sai quanto mi rincuori.
Ringrazio tutti per il vostro supporto, siete meravigliosi... Manuela
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11-29-2009, 10:51 PM
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Il Grande Fratello
In attesa della sedia a rotelle.... L'Avvento del resto è un Tempo di Attesa!! ... messa telecamera in chiesa, con tanto di trepiede, poi un lungo cavo attaccato ad un altro cavo e poi attaccato ad un altro cavo e poi ad un altro ancora, direttamente infilato nella spina dell'antenna della...televisione del Don! Pomeriggio quindi con "chiesa on line", non sto a raccontarvi quando è iniziata la recita del Rosario e poi la S.Messa! Il Don che se la pigliava con la perpetua che accende le candele con lo stoppino e non con l'accendino, commenti del tipo "troppo lungo, troppo lungo!" oppure "ma come parla?! Ma non si accorge che non si sente niente?!" e poi un orgoglio smisurato per la bellezza della SUA chiesa, per i fiori che stavano proprio bene sull'altare, ecc... Un pomeriggio di gioia. Preceduto da una mattina bellissima, di cui allego alcune foto. Solita messa scout, stracantata, con risate, torta, e soprattutto, tantissimo affetto. La canonica, in questo tempo, sta imparando ad essere una Casa.
Presepino....piccolino, eh?  La nostra corona d'Avvento...home made!  Mica bella la nostra chiesa?! 
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11-30-2009, 06:54 AM
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Taglienti e fuggenti
Giorno! ISAmenomale che esisti su questo forum.sarei felice se potessi fare un primopiano alle composizioni son davvero magnifiche ed uniche!vistomai che provassi a far da perpetua potrei copiartele !!!Giuly???Simonetta,Myta,Erminio,Laura,Manu,Monia,Paola ,Lorenza,Rosa,Franca Franco,Ern,Tommaso,Adriana ,Lucy,Elly,Rosanna,Boboeppoi quel piccolino di Domenico che fine ha fatto? Prima dicevamo del nostro NANNIche era un po fuggente adesso c'è un vero "MORTORIO" mi sembrate dei tagliacipolle a scatto "tra tra!!2 PAROLE STRETTE STRETTE evvia .....cavoli ma un po di calore , armonia , ALLEGRIA DOVE SONO...ma tirateli fuori!!!!
 Nuovi ,so quanta apprensione ,ma fate uscire anche una parte privata apritevi e stringetevi fatevi conoscre !v'abbraccio
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11-30-2009, 08:26 AM
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Ciao a tutti, buon inizio di settimana. Io sono al lavoro dalle 7,30, allora Manuela noi proprio per questo tipo di intervento siamo stati a Forlì (al Morgagni-Pierantoni ) dal dott. Dell’Amore che ce lo aveva consigliato (anche a Pasquale sono interessati tutti e due i polmoni e le metastasi non sono uniche). Poi abbiamo sentito il dott.Rizzi del Gavazzeni di Bergamo che, al contrario, ce lo ha sconsigliato perché essendo metastasi non uniche, l’intervento, anche abbastanza “pesante”, non sarebbe risolutivo e probabilmente rischierebbe di doverlo rifare a breve tempo perché non c’è la certezza che ci siano altri noduli anche molto piccoli non visibili alle TAC. Se ti serve l’indirizzo, il numero telefonico ecc…a disposizione… Isa, che immagini stupende, danno un senso di pace, ti ringrazio ma ha ragione Lucy, noi ci sforziamo per cercare di fare del nostro meglio, che il Signore ci protegga sempre, tutti.. cara sapessi quanto ne abbiamo bisogno. Tu, l’ho già detto in precedenza, dai una carica impressionante con la tua grinta, la tua voglia di vincere e di superare ogni ostacolo… Lucy, ti abbraccio forte forte anche io, Pasquale sta così così, ha le pulsazioni cardiache molto lente rispetto alla pressione minima che è altina (54-55 contro 92-100 di minima) ed è un po’ preoccupato cioè “nervosissimo”..sarà il sutent..boh…Sta dormendo pochissimo, quando lui non sta bene, io mi sento piccola piccola… Ciao mi riaffaccio appena posso un saluto e un abbraccio a tutti. Elly
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11-30-2009, 09:41 AM
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ciao Elly,
la Gavazzeni era la proprio la clinica che avevo trovato per questo tipo di intervento. Ma se mi dici così, è inutile. Avevo trovato anche questo articolo: http://www.fondazioneaiom.it/default...e_page_id=1099 quando leggi queste cose sembra tutto possibile....poi invece forse la realtà è un altra. cmq ormai domani è vicino e sentiamo cosa ci dicono.... papà sta decisamente meglio ed è tornato molto attivo e combattivo, questo è l'importante. Io non ho neanche il tempo di piangere perchè devo prendermi cura della mi piccolina di 16 mesi....ma forse è anche meglio così..... vi tengo aggiornati.... baci e grazie come sempre
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11-30-2009, 11:04 AM
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Ciao, Manuela devo sottolineare una cosa, il dott. Rizzi del Gavazzeni di Bergamo ci spiegò che l'intervento non lo vedeva risolutivo poichè essendoci il SUTENT, si poteva evitare (tieni prsente anche che Pasquale è iperteso, diabetico, con fibrillazioni atriali ecc..) però quando siamo stati a settembre ha ribadito che fino a quando funzionerà la terapia si va avanti così, altrimenti l'intervento potreebbe essere preso in considerazione,(come ultima spiaggia insomma....), questo è quanto. Elly
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11-30-2009, 11:12 AM
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Grazie Elly, ho preso i contatti di questo professore e gli ho mandato una email.
Voi ci siete andati di persona? Noi siamo di Roma ed arrivare a Bergamo ce ne vuole, per cui intatto volevo contattarlo telefonicamente. Voi di dove siete? Grazie per il tuo aiuto manuela
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11-30-2009, 12:02 PM
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Manuela noi siamo di Taranto e ci siamo andati di persona in aereo (aeroporto Palese di Bari) è stata una cosa abbastanza semplice, non ci siamo stancati per niente. Bergamo è una piccola città servita benissimo dai mezzi di trasporto, credimi, se proprio fossi costretta ad andarci non troveresti grandi difficoltà. Il Dott. Rizzi, poi, è un medico straordinario, di incredibile umanità e dedizione, oltre che di grande esperienza, e soprattutto sa spiegarti le cose con tanta chiarezza, Pasquale si è fidato dal primo momento. Lui tra le altre cose è chirurgo toracico ma anche oncologo ecco perchè conosceva il sutent. Fammi sapere se hai bisogno di altre informazioni, su orari di aerei, sull'ubicazione esatta del Gavazzeni, ecc..siamo a disposizione.Elly
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11-30-2009, 12:13 PM
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grazie mille Elly. Sei gentilissima. Aspetto la decisione dei medici di domani e poi magari prendo un appuntamento con questo dottore per avere un altro parere.
Scusa se ti faccio q ueste domande, ma tuo marito quante metastasi ha nei polmoni? E si sono ridotte, mi pare che prenda la dose da 25 giusto? Domani sapremo di quanti noduli si tratta, visto che quel referto parla di numerosi senza specificare un granchè.... Scusa le domande, non voglio essere invadente..... baci manuela
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