Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao cari amici! oggi ho parlato con l'oncologo telefonicamente e mi ha detto che e' tutto stabile. Sono felicissimo,ho terminato ieri il 23° ciclo sutent con tanta fatica ma almeno e' servito a qualcosa. Ho visto che ci sono tanti nuovi iscritti nel forum che si stanno facendo giustamente tante domande...... Io fino ad ora ho fatto 10 cicli col nexavar e 23 col sutent,in parallelo con le terapie ho fatto anche diversi interventi chirurgici per asportare le varie metastasi cresciute nel tempo. Tutto sommato sto abbastanza bene considerato il percorso accidentato e ci sono chiaramente spesso gli alti e i bassi. La parte piu' difficile e' stata quella dell'accettazione della malattia che mi ha trasformato il corpo e ho dovuto imparare a convivere con un corpo lento,stanco e dolorante;un po' di mesi sono stato in carrozzina,tanto tempo col busto rigido e tanti mesi con le stampelle...si imparano tante cose e il corpo tante volte diventa una cosa di secondaria importanza. Mese dopo mese dall'inizio della malattia mi sono sforzato ad ascoltare meno i segnali di dolore cercando di aumentare la soglia della sopportazione per usare meno farmaci possibile e non pensando al peggio al minimo segnale. Purtroppo la malattia c'e' e bisogna starci insieme tutto il giorno,col tempo riusciamo ad abituarci mentalmente anche a questa cosa non voluta affrontandola in modo sereno.
Non ricordo chi dei nuovi iscritti chiedeva di un oncologo a Milano ,io vado all' INT di Milano e mi faccio seguire dal dr. Procopio (specializzato in tumori del rene) con cui mi trovo molto bene e il tempo gli ha sempre dato ragione per ora in tutte le scelte fatte. Vado anche ad Arezzo dai dottori Bracarda e Sisani che hanno diverse terapie in sperimentazione e che mi consigliano nei minimi particolari. Per i problemi ossei mi rivolgo al dr Gasbarrini e Boriani che ora lavorano al Rizzoli di Bologna nel nuovo reparto dove curano i tumori ossei.Ci vuole un po' di tempo per capire i meccanismi degli ospedali ma bisogna dare anche fiducia a chi lavora per noi......
Come premio per questo risultato TAC ora mi regalero' qualche accessorio per la moto perche' e' pienamente meritato. Questa domenica sono andato tutta la mattina in moto in zona Chianti con dei bravi piloti che mi hanno sverniciato in tutte le curve,devo migliorare molto....devo uscire piu' spesso con le due ruote!!
Ora vi devo lasciare,buonanotte a tutti!

Tommaso, ma che bella notizia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! EVVAIIIIIIIIIII!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! VAI AL MASSIMO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! VAI A GONFIE VELE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ma.....OCCHIO AGLI UOMINI AL VOLANTE!!!!!!!, vero Monia???!!! Sono troppo felice di questa bella notizia!!!!

Franco, non appena hai qualche notizia, ti prego, posta!!!!Qui continuano gli incrocini, a mò di uncinetto incessante! il tuo racconto sul 17enne di casa conferma i miei timori riguardo agli adolescenti invece!!!Già adesso noto che "Nata Libera" (Carol..) si sta allargando un pò di tanto in tanto e mi rendo conto che questa generazione ti risponde pan per focaccia come se niente fosse!!Poi però, caro Franco e tutti i genitori, noi siamo dei dannati ricattatori, sappiamo dove colpirli!!! hi hi hi! Gli togliamo tutti i loro privilegi e iniziano i dolori per loro!!! Cmq sai, credo che l'importante sia che, in questo quadro ormonalmente sconvolto, le cavolate che fanno non siano di quelle irrimediabili o tragicamente serie. A noi viene l'ulcera, ma in qualche modo, riusciamo poi a riportarli a casa! (spero....!)

Elly, scusami tanto....chissà perché confondo sempre te e Lucy e quindi, i nomi dei relativi mariti!!

Nunzio, benvenuto in questa Piazzetta. Io purtroppo non posso darti le risposte che cerchi, ma vedrai, presto prestissimo arriveranno!

Franca, un abbraccione grande, facci sapere lo sviluppo del congresso poi!

Monia, sei una ...Gran Donna!!!!Però quell'uomo al volante, è proprio un disgraziato....

A tutti, un grande abbraccio. Per rispondere alla domanda di Franco, il 2 ottobre, ore 08.00!!!! Poi posterò la mia preghiera, sperando io di non balbettare e che il Don non si addormenti!!!!Notte notte, la tredicenne di casa rompe....

Caro Grandine72 (notato come sono formale) ho dentro di me un enorme contrasto emozionale. Vorrei scriverti tutte le cose che sento, che penso di te, ma non voglio esagerare. Ogni tanto, quando cerco delle notizie e mi imbatto nei miei messaggi, mi sembra di leggere dei proclami e, se non fossi me stesso, mi verrebbe da dire ma che vuole questo qua? Ma tu come sei? Tommy, quante cose insieme sei? Beh non so che dire! Felice, ecco, in una parola che può sembrare banale, il compendio di mille emozioni, 999 trattenute e non rivelate, che ti fanno apparire ai miei occhi per quella persona STRAORDINARIA che sei. Sii persuaso di questo: Grandine72 è un grande (solo grazie a te) e tua moglie, i tuoi figli, noi tutti tuoi amici, ne siamo perfettamente consapevoli. Non mollare mai.

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Nunzio72, ti dico quello che penso, assumendomi assolutamente tutte le responsabilità del caso. Il Carcinoma renale, se metastatico, è un fetentello tale da far si che non sia il caso di scherzarci troppo. Ora io da quello che hai scritto tu mi sono fatto questa idea:
1) tu sei in Grecia e tuo padre è in Italia!
2) Hai letto l'istologico, ma la TAC? Eventuali lesioni ripetitive (leggansi metastasi) emergerebbero da quella
3) L'ospedale è il Cardarelli
4) Il medico è il Prof. Cartenì (se non è così, ti dico a Napoli è da lui che bisogna andare, è della stessa "corrente" Bracarda, Sternberg etc - per gli amici del forum)

Ora vengo alle MIE PERSONALISSIME considerazioni. Assolutamente NO! Io, quando c'è stato da decidere se aderire o no ad uno studio in "doppio cieco" (Che è esattamente come dici tu ossia formalmente - e quindi sono tutti nelle condizioni di dirti che è così - ne il medico ne il paziente sanno quale è il medicinale somministrato) con un medicinale nuovo, non come nel caso di tuo padre con quello che parrebbe essere addirittura diventato lo standard, ho deciso di non rischiare. Il problema non è il coadiuvare o no la ricerca o la sperimentazione, il problema è come si fanno le sperimentazioni. Ma non è questo il momento di polemizzare, ne parlavo per liberare la mia e, eventualmente, la tua coscienza. VERIFICA bene e facci sapere perché non capisco la necessità di una terapia palliativa se non ci sono lesioni da curare. Come lo verificano il funzionamento del farmaco se non c'è niente che deve diminuire o scomparire? Se sei lontano e non puoi direttamente e effettivamente i tui sono in Italia e magari qui vicino a me, io sono a Benevento) sono a tua completissima disposizione.

Grande Franco . Cosciente che ogni punizione data a lui è intimamente data a te stesso, rimane assolutante valido il detto "MAZZE E PANELLE FANNO I FIGLI BELL".

A tutti gli altri amori del forum, un bacio. Sto per entrare nella Car Caverna e trasformarmi in CarMar...

Domenico