Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ho controllato tutti i link, sarò cecata io ma ad ogni modo non ho trovato corrispondenze su Cagliari. Ad ogni modo, una mia amica, anche lei con il padre malato, di tutt'altro cancro ha chiesto direttamente su un gruppo fb ufficiale se ci fossero medici in sardegna, perchè voleva chiedere un consulto per il padre, gli è stato risposto che no, in sardegna ad oggi nessun medico si occupa del Metodo Di Bella, di contattare direttamente Bologna e recarsi li con un appuntamento. Mi sembra alquanto strano che in tutta la regione Sardegna non ce ne sia uno, o forse non si vuol dire pubblicamente visto che gli stessi asseriscono che se certi medici si espongono a favore del metodo di bella vengono ostracizzati, cosa che non comprendo sinceramente, se uno fà il mestiere che fà lo deve fare con coscienza e senza nascondersi. Bah..non sò. Comunque, stò sempre aspettando la chiamata per la visita cardiologica, senza la quale mio padre non può iniziare la terapia.. non mi esprimo neanche più sull'attesa altrimenti rischio di diventare pesante e ripetitiva e scurrile. Quando finalmente si degneranno di darci questo cavolo di appuntamento parlerò direttamente con l'oncologa per sapere che ne pensa.

AngelaG
Puoi verificare se l'Ospedale Oncologico Businco di Cagliari porta ancora avanti l'applicazione del Metodo Di Bella.
Ti segnalo che alcune magistrature in Sardegna hanno obbligato il SSN all'applicazione gratuita del Metodo Di Bella.
Sempre pronti per fare le ricerche per te.
Auguri, Nicola

Ho trovato un articolo di diversi anni fà 1998 se non sbaglio, dove il direttore generale si diceva disponibile a fare sperimentazione se avesse trovato i pazienti..poi non ho trovato altro. Quindi non sò se sia mai iniziata o se addirittura continui! Noi siamo in cura proprio lì, credo che se l'applicassero ce lo avrebbero proposto no?! Oltretutto a Carloforte c'è stato un caso, ma ero ancora molto giovane, di una ragazza che si è curata con quel metodo, cancro al seno, ed è tutt'ora ancora in vita e che io sappia non ha piu avuto nulla, ma sapevo che andava in continente. Però forse era prima che proponessero la sperimentazione al Businco. Comunque appena ci torno, e spero a breve, chiederò sicuramente!

Ho trovato notizie al 2008

E che motore di ricerca hai, supersonico?? io ho trovato solo questo: http://www.repubblica.it/online/doss.../sardegna.html
e due relazioni del 1998 e 1999 su una sperimentazione.

Buongiorno a tutti, ieri Pasquale ha fatto l'ecografia al fegato ed è andata abbastanza bene, non sembra ci siano problemi e non è neanche ingrossato..però ha ritirato le analisi e le GAMMA GT sono salite ancora da 669 a 951, ma le transaminasi sono scese, come anche altri valori che si erano alterati...domani nuovo appuntamento con l'epatolgo, per il punto della situazione...test HB DNA con estrazione negativo, ma momentaneamente niente Sutent....volevo farvi il punto della situazione, condividere con voi questo momento un pò particolare...anche se sono fiduciosa che le cose si sistemeranno... qualcuno è al corrente di qualche esperienza analoga? Un abbraccio e un saluto a tutti e buona giornata Elly

Angela, prima di iniziare la terapia con Afinitor, ho fatto i consueti controlli cardiologici, ecografia e elettrocardiogramma, che tra l'altro, rientravano già nella routine dei controlli per Sutent. Non ho fatto una visita cardiologica. Quando la farà gli diranno sicuramente di fare questi controlli. Una gran perdita di tempo!!!!!
Com'è Carloforte in questo periodo????? Il mio sogno è di andarci....prima o poi!!!!
Un abbraccio
Adriana

Ciao Adriana, si con visita cardiologica intendo elettrocardiogramma ecc..non mi pare gli abbiano mai fatto un ecografia però prima di cominciare con il sutent. La perdita di tempo è proprio questa, 2 settimane e mezzo per prenotarla..boh..stamattina infatti vado a chiedere a che punto sono.
In questo periodo non è il massimo, specialmente a livello di clima, sempre pioggia e venti forti o di scirocco o di ponente..il periodo ideale per carloforte è maggio/giugno e settembre/ottobre..si stà benissimo sia come clima che come quantità di gente visto che c'è meno ressa rispetto a luglio/agosto.

Oncologia dice: noi mandiamo la richiesta in cardiologia, quando ci rispondono telefoniamo al paziente e comunichiamo la data.
Cardiologia dice, molto scortesemente e senza controllare di avere da qualche parte la richiesta: quando ci arriva la richiesta comunichiamo subito la data in oncologia, se non l'abbiamo comunicata significa che non ci è arrivata.
Oncologia risponde e scrive: Cardiologia dice che non gli è arrivata la richiesta, mi faranno sapere.

l'hanno persa? chi? la rifanno?? Boooooh!

bisogna ucciderli!
Scusa, tu non mi conosci... non ancora almeno. Sono una "vecia" che ha perso la password e si è dovuta registrare di nuovo. Adesso entro e saluto tutti ma mi è venuto spontaneo risponderti.

Pensavate di avermi persa per strada eh???
Invece eccomi di nuovo qui

Sono la vecchia LAURA64 che, avendo perso la memoria e quindi la password, è rientrata con quasi nuova identità.
Come state "veci"?
Nel rientrare, ho letto qualche post qua e là e mi è venuto da sorridere nel leggere i "novelli" lamentarsi (giustamente) degli effetti collaterali del Sutent.
Coraggio, è provato che col passare del tempo si attenuano moltissimo
e vi assicuro che sopportare vale la candela: molti di noi hanno avuto, se non la remissione, almeno la stabilizzazione della malattia per molto tempo ed alcuni anche una discreta riduzione delle masse.
Io dico noi ma, come i miei vecchi amici sanno, scrivo per conto di mia madre Mariella (anni 73) malata da 9 anni ed in cura col Sutent da quasi 5.
Cura ultimamente fatta "a mozzichi e bocconi" come diciamo a Roma e, da un annetto con bassissimo dosaggio (25), ultima pausa per riposo tossicità.... 6 mesi!!!
Risultato di questo "riposo" è stato un piccolo aumento della massa tumorale localizzato al surrene sinistro. Tutto questo è bastato per far dire ai medici che Sutent ha finito il suo corso e che o si passa a nuova terapia o si opera.
Ma non sarà che non possono più permettersi di sostenere il costo del medicinale? Stanno tagliando tutto: hanno persino un solo libretto rosso delle prescrizioni per tutto il reparto!
Cmq, udite-udite, dal nostro ospedale (dove tra l'altro a Mariella è stato asportato il rene sinistro) ci mandano a parlare con un chirurgo per un consulto all'Ospedale San Camillo.... a 60 km di distanza ...ma perchè? lì non hanno più chirurghi???
Non sarei tanto d'accordo per l'operazione ma intanto andremo a sentire (con lettera di presentazione dell'oncologa che ci ha seguiti finora) che cosa ci diranno. Secondo voi ci hanno scaricati???
Qualcuno di noi è mai stato dalla dott.ssa Cora Sternberg al San Camillo di Roma???

[QUOTE=tony50;39162]


Adesso che gli F35 non li compriamo più perchè sono "fasulli", almeno così ha dichiarato il governo americano, cosa ci faranno di quelle risorse? Vedrete che ci compreranno gli F69, tanto quelli, come li giri giri, vanno sempre bene!


Devo darti una brutta notizia: gli F35 li compriamo ugualmente anche se sappiamo che sono "fasulli". Hanno detto che ormai, per assemblarli, hanno messo insieme tutto un indotto che non si può più fermare (hangar per il montaggio, ingegneri, appalti, gente da assumere temporaneamente....).
E' incredibile ma vero: rinunciare ci costerebbe di più che acquistarli... (visto non ricordo dove.... "report", "le iene" o altra trasmissione.... Sigh!

Cara Laura ciao e bentornata tra noi. Non che ci mancassi tanto, visto la tua assidua presenza su Fb, ma sentivamo la mancanza di notizie sul nostro "generale" Mariella!!! Mi dispioace per Mariella, spero che stia reagendo abbastanza bene. Non credo che vi abbiano scaricato, penso che la vostra oncologa vi abbia indirizzato presso un professionista molto valido. Ho sentito parlare, non ricordo più da chi, molto bene della dott.ssa Cora Sternberg del S. Camillo. Comunque un consulto non può far male. Anche a me, come saprai, è stato tolto il surrene supersiste l'estate scorsa perchè aggredito massiciamente dal tumore. Ora sono "costretto" a prendere una pastiglia e mezzo di cortone per poter star bene... non un grande sacrificio e disturbo. L'importante è che a me non hanno sospeso o cambiato la terapia sutent. Per il mio oncologo, una volta tolto il surrene, sono tornato alle condizioni "normali" per cui il sutent ha dimostrato ancora la sua validità. Facci avere notizie al più presto. Un abbraccio alla coisolana Mariella
Oggi ricorre un bell'anniversario: è il compleanno (non diciamo l'età) di ERNESTA. Tantissimi auguri ed un saluto al tuo Nando

Antonio le papille gustative sono recettori disposti in varie parti della lingua in relazione al sapore/gusto che devono percepire. Quelle del dolce si trovano sulla punta; quelle del salato si trovano lungo i bordi; quelle dell'acido al centro mentre quelle dell'amaro sono in fondo, vicino all'attaccatura. Essendo la superficie della lingua irritata, come lessa dico io, tutte quelle che si trovano nelle parti anteriori vengono neutralizzate mentre, purtroppo, quelle in fondo rimangono attive. Sopporta caro amico, tanta pazienza e cerca di abituarti a mangiare in questo modo infernale. Ti assicuro che col tempo passerà. Auguri

F35
se non li acquistiamo addio mazzette. Gli Stati Uniti stanno decidendo di NON acquistarli più; non è vero che a noi costerebbero di più. Questi aerei hanno un difetto di progettazione (e realizzazione) che li rendono pericolosi per i piloti e, pertanto, sono contestabili per inefficienza e pericolosità. Quelli che ci imboniscono notizie diverse sono seduti alla stessa "mensa" ed hanno tutto l'interesse a che si prosegua con l'acquisto. Seguite gli accadimenti negli USA e fate sentire la vostra voce ovunque possibile.
La spesa farmaceutica è diminuita, a livello nazionale, del 9,1% nell'anno 2012 (dati Federfarma), questo dimostra come sia possibile razionalizzare e contenere la spesa; una parte dei risparmi è dovuta al minor costo dei farmaci generici, un'altra parte all'aumento del ticket (dal 10,7% al 12%) ed un'altra parte è figlia della crisi.
Le case farmaceutiche cominciano a piangere miseria: attenzione, tra un po' usciranno nuove malattie, oppure saranno rivisti al ribasso i parametri di riferimento delle analisi.
Non consentiamo a nessuno di vanificare questo risultato e non consentiamo di spendere soldi per gli F35 (diranno che nell'F35 vi è anche l'industria italiana) infischiatevene, non ci possiamo permettere di sovvenzionare la guerra ed a maggior ragione, non ci possiamo permettere di mettere in pericolo la vita dei nostri militari.
Crozza è un personaggio che mi piace moltissimo e me lo godo ovunque possibile, la sua imitazione, modestissima, da parte mia vuol essere solo un piccolo tributo ad un comico che schiaffeggia il potere così come merita, con la giusta "daltonicità" richiesta a personaggi simili.
Antonio, spero di "ottenere" quello che tu hai ottenuto, è vero, ma spero di farlo in base a consapevole programmazione e non perchè costretto.
In ogni caso seguite direttamente, senza mediazione, l'andamento del vostro stato attraverso l'esame comparato nel tempo dei vostri parametri comparandoli alla percezione di come vi sentite; l'oncologo che vi segue deve esservi di ausilio per comprendere i passaggi difficili o nuovi. Chiedete molto, chiedete sempre, non rimanete con dubbi o incertezze. La vostra salute è affidata, in primis, alle vostre mani, che sono sicuramente le migliori.
Laura, sempre in campana, potresti aver ragione quando dici che vi è in atto un tentativo di risparmiare sulla pelle dei malati ed in particolare sugli anziani (via costi di cura e via pensioni, al massimo una reversibilità), non abbassare mai la guardia. In linea di massima i medici non si fanno coinvolgere in situazioni strane dal punto di vista professionale. A volte possono lasciarsi abbindolare da un po' di grana (vizio umano abbastanza comune), ma non ce li vedo a "mollare" un paziente se non per colpa grave del paziente stesso; comunque potrei sbagliare, per cui orecchio a terra...
Sono contento di questa nuova ventata di discussione.
Un salutone e tutti,
Nicola

Giusto per gettare un pizzico di benzina sul fuoco e ravvivare la discussione:
http://www.liberoquotidiano.it/news/...-il-Cud--.html

Un articolo da tener presente.
http://www.cadoinpiedi.it/2012/11/28...o_evitare.html
Angela, quello che stai vivendo è il male della Sanità e della Pubblica Amministrazione in generale: mancanza di coordinamento. Il Direttore Sanitario potrebbe intervenire non solo sul tuo singolo caso, ma anche su tutto il sistema, per migliorare le comunicazioni interne: (è più che sufficiente).
Auguri, Nicola

Nicola valuterò il da farsi da qui a lunedì se non cambia niente.

Ps: ho cancellato un messaggio che avevo scritto prima, perchè non voglio tediarvi sempre con gli stessi discorsi. Son già tediata io e non voglio scaricare su di voi.

Bacini.