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08-17-2012, 04:23 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Eccomi quà......sono stata in montagna una settimana senza internet, quindi tra facebook ed il forum ho avuto un bel po' da leggere.
Ho visto una new entry, ciao Rugiada!!!!!! Per la tua situazione non mi permetto di fare commenti, sappi che anche io sono disponibile ad ascoltarti. Isa, ho creato altre borse, due già vendute......piacciono!!!! Presto le posterò su FB, ma ho ristretto la visibilità perchè ne avevano già scoppiazzata una. Anche io prendo spunto da altre creazioni, ma non mi permetto di copiare pari pari!!!! Questa nuova attività mi assorbe molto e fa si che io mi dimentichi di essere malata, anche perchè Afinitor fa il suo dovere senza troppo rumore. In montagna ho fatto delle escursioni, potrai vedere le foto su FB. Ho avuto altri incontri ravvicinati con dei bellissimi esemplari di stambecchi, quattro femmine con i loro piccolini...uno spettacolo!!!!! Un abbraccio Adriana 
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08-17-2012, 05:48 PM
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cara rugiada il sutent si è portato via tutti i miei denti inferiori sanissimi meno male che si è dimenticato di quelli superioriahahahahaah
un abbraccio a tutti, sei una poetessa formidabile direi eccelsa ciaooooo FRANCA UN ABBRACCIO CIRCOLARE CON DENTRO TUTTI VOIIIIIII
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08-17-2012, 07:09 PM
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Giuseppe, che minaccia sadica per far calmare tuo padre. Ahahahah, è stato peggio che dargli un tranquillante. Buona Sardegna!!
Adriana complimenti per le tue borse. Se già te le hanno copiate, vuol dire che sono proprio belle. Un saluto a Isa e a Franco. Ringrazio tutti per i complimenti che fate alle mie poesie. Franca per te ho preparato una poesia- filastrocca. Ovviamente un saluto anche a te e a tutti i sutentiani o ex tali o parenti Il ladro di denti Avevo dentini assai belli Tutti in fila sembravano fratelli Li mostravo con un bel sorriso Fiera come il gran Narciso Un giorno arrivò un farmaco furioso cattivo e forse un po’ invidioso mi rubò i miei denti inferiori lasciandomi quelli superiori Piansi a dirotto ma poi mi consolai Pensando a chi c’ha altri guai Accettai la cosa con gran sacrificio In compenso risparmiai in dentifricio Bye Bye by Francesca
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08-17-2012, 07:44 PM
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Ciao a tutti, rieccomi qui.
Ringrazio tutti per i consigli e l'accoglienza ed in particolare il conforto e la forza trasmessa da Erminio e Franco. Con papà, grazie alle vostre parole, sono riuscito ad ottenere un risultato; gli ho parlato, gli ho riferito le vostre esperienze e i vostri consigli .... ora è incazzato!! .... Purtroppo ora si arrabbia con tutti e tutto e per sciocchezze, con me, con mia madre .... ma va bene se ciò comunque gli da grinta!! Ho provato a seguire anche il consiglio di Isa, sdrammatizzo io, cerco di rendere i discorsi più leggeri e sostenibili. Grazie mille!! Ho provato anche ad invogliarlo a scrivere e a confrontarsi direttamente con tutti voi .. ma per ora niente. Per la sciatica stiamo avendo qualche problemino, i fisioterapisti quando sentono che è un malato oncologico fanno due passi indietro ... anche loro hanno le loro ragioni!!! aspettiamo il termine di questo periodo di ferie, la maggior parte dei centri sono chiusi. Vi racconto anche un esperienza abbastanza strana, inerente sempre la sciatalgia. Dato che gli ortopedici e fisiatri di conoscenza (facevo salto con l'asta e mi rompevo spesso quindi ho ampia conoscenza del mondo ortopedico) erano tutti in ferie ci siamo affidati ad un medico fisiatra suggerito ... "è un medico specialista saprà dirvi qualcosa più di me e comunque è una semplice sciatica niente di che"... recitava il nostro medico di famiglia. Presi i dovuti contatti telefonici e recatici presso l'ambulatorio iniziamo la visita ....  Forniamo le minime informazioni oncologiche dovute ed in particolare che per una eventuale terapia occorre considerare che il paziente è mono rene. Ciò detto il medico inizia un discorso tutto particolare sull'acqua, come questa dia sollievo e benessere interiore ... sostanza che apporta delle energie positivi dall'esterno all'interno del corpo e che questa è più efficace se bevuta calda, in quanto favorisce l'espulsione dei sensi di colpa, delle paure e delle ansie. Io rimango sbigottito e noto che mio padre mi guardava con occhi spalancati e voltandosi verso il medico: "dottore chiedo scusa cercavo il fisiatra a me fa male la gamba" e il medico: "certo sono io ... non avete sbagliato" .... io inizio a sorridere e non sapevo più cosa fare al che il medico mi fa una domanda: "ma vi hanno mai spiegato il perché della formazione di questa cosa al rene?" ... io mi feci serio e rimasi ancor più perplesso ... il medico continua:"hai presente che quando i bambini si spaventano si fanno la pipì sotto? ... è la stessa cosa ... lei signore sicuramente nella sua vita si sarà spaventato molto e le ansie e le paure si sono accumulate nel rene".... interruppi il medico ed educatamente salutai e andammo via. Giunti in auto ci siamo fatti una risata sfrenata forse oltre i dieci minuti, era passato anche il dolore alla gamba .... forse era questo l'intento del medico? .. . Stranito e incuriosito mi sono informato, nell'eventualità mi fossi imbattuto in uno di quei santoni pseudo guaritori spesso visti in tv ..... il medico è primario di fisioterapia di un ospedale !!!!ciao a tutti un abbraccio forte Pietro
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08-18-2012, 09:21 PM
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Pietro78 l'episodio che hai raccontato può essere visto anche da un'altra prospettiva. Sono molto ricorrenti le teorie che ci si ammala di tumore per un motivo specifico ed è sempre quasi psicologico ed emotivo, solo che i medici normalmente ignorano queste teorie, mentre qualcuno invece le prende sul serio. Anche la mia oncologa non nega che le esperienze negative della nostra vita possono avere un ruolo importante nella malattia, anche perchè in caso di stress calano le difese immunitarie e i tumori hanno vita facile. Non credo che questo primario sia un fanfarone, solo va contro corrente. Vivere serenamente fa star bene, ma a volte capitano degli avvenimenti che sconvolgono la nostra vita. Personalmente ritengo che la mia situazione coniugale abbia contribuito molto. Non per niente il carcinoma è apparso dopo poco una gravissima crisi, ed è ricomparso dopo un'altra....decisiva. Inoltre io rientro neanche nella casistica dei tumori renali, perchè colpiscono prevalentemente gli uomini, ho sempre mangiato con riguardo e vivo in campagna, quindi senza inquinamento. Noi dipendiamo ormai da industrie farmaceutiche che sperimentato e si arricchiscono sulla nostra pelle, lo sappiamo, però abbiamo paura a non affidarci a questi costosi farmaci (hai visto quanto costa il sutent?)
Un abbraccio Adriana
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08-18-2012, 11:07 PM
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Adriana Il perchè sia arrivato un tumore al rene poco conta. Che sia dipeso dallo stress o da 40 sigarette al giorno o da una fiorentina al giorno, poco conta.
Quando c'è, bisogna combatterlo, e certo non con le chiacchiere. Ecco perchè penso che l'approccio del fisiatra del papà di Pietro sia stato fuori luogo. QUando ho perso il mio compagno, avevo 42 anni, fino a qule momento ero stata benissimo. Da lì a un anno si scatenò il putiferio. una piastrinosi iperaggregante una cardiopatia ischemica la tiroidite di hashimoto con gozzo multinodulare 2 ernie del disco crisi di fibrillazione atriali ad alta risposta ventricolare ben 9 cure canalari in 7 mesi ( un anno prima il dentista mi aveva trovato la bocca perfetta) ipercolesterolemia iperinsulinemia crisi di cefalea oftalmica prolasso della valvola mitrale crisi ipertensive e ipotensive. Passavo nel giro di 5 minuti da 210/120 a 85/52 e poi risaliva. I medici continuavano a cambiare apparecchio perchè non capivano come era possibile. e per finire attacchi di panico con gli anni mi si sono arrivate altre patologie tipo la broncopneumopatia cronica e ostruttiva, un adenoma surrenale ed altro ancora. Nessuno più di me sa quanto la psiche possa influire sulla salute. Ma sono tutte patologie che sono costretta ad affrontare con farmaci, mi piaccia o no. Una psicoterapia può essere di supporto, ma nulla di più. Training autogeno, yoga, altri supporti. Con il tumore il problema è superiore, in quanto rimuovere la causa ( ad esempio lo stress o i sensi di colpa o la paura o la rabbia) non rimuove il male, anzi si colpevolizza ancora di più l'ammalato facendogli capire che forse forse la colpa è stata soprattutto sua, e ora, in una sorte di girone dantesco, ne debba pagare le conseguenze. Per me non è l'approccio giusto. Per quanto riguarda la lombosciatalgia si potrebbe provare con l'agopuntura? Franco, credo che la cosa più importante ora sia capire da dove viene questa infezione, Il Sutent può aspettare ancora un po', anche perchè mi pare che la mancata assunzione non ha portato a troppi danni. Senti lunedì cosa dice l'oncologo, ma io ti consiglierei di non forzare. Isa, non ti preoccupare, puoi anche non telefonarmi. Capisco che sei molto più indaffarata di me che sono in ferie. Franca, non ti sarai mica offesa per la poesia? era un gioco Bye Bye
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08-19-2012, 05:29 PM
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salve
Un saluto a tutti vecchi e nuovi in questi giorni di gran caldo per me e' stancante anche il pc terza settimana quasi quarta gli amici sanno cosa vuol dire! avevo chiesto io al babbo di PIETRO di incazzarsi... ma sono esclusi gli affetti piu'cari, ci siamo arricchiti di una poetessa e scrittrice, belle le poesie e bella l'idea di un libro! buona la tac di FRANCO domani ho la risposta della mia.Io penso che sapere l'origine,la causa scatenante del cancro puo' essere molto importante,quel dottore che a me pare piu' uno psicologo con quella sua teoria, mi fa pensare...
erminio 
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08-20-2012, 08:59 AM
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Rugiada, per certe affermazioni sono d'accordo con te, ma su altre decisamente no.
La psicoperapia oppure altre tecniche alternative hanno dimostrato efficacia sul miglioramento di molte malattie, anche tumorali, non parlo di guarigioni, ma neanche i farmaci guariscono. Ritengo che un buon rapporto farmaci + terapie alternativa possono migliorare la qualità della vita e allungare la sopravvivenza. Non sono d'accordo anche sul fatto che conoscere la causa della malattia possa colpevolizzare il paziente, (solo in alcuni casi in cui il tumore è stato provocato dal fumo) anzi, se riesce a rimuovere completamente il trauma, può averne un grande beneficio, ripeto, non una guarigione, per esempio, sopportare meglio gli effetti collaterali del farmaco ed a aumentare le difese immunitarie. La tua salute, peggiorata mostruosamente dopo la morte del tuo compagno, dimostra che il dolore può farci ammalare. E' dimostrato che i farmaci, se possono curare una patologia, ne possono provocare un'altra. I farmaci che ho assunto io mi hanno provocato il diabete, l'ipertensione, ipotiroide, ipercolesterolo, insonnia, mucosite, ecc.. Sono costretta a prendere un bordello di farmaci, io che non assumevo neanche una compressa per le cefalee!!!! Ormai sono entrata in questa spirale e cerco di sopravvivere aiutata dalle mie attività terapeutiche. Chi mi vede, stenta a credere che abbia una malattia così invalidante!!!! Anche perchè io non mi piango addosso e non stò tutto il giorno a pensare che prima o poi (sopratutto poi) morirò. Tutti i giorni muoiono persone per altre cause, quindi ....... Un abbraccio Adriana
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08-20-2012, 06:21 PM
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Certo che abbiamo iniziato una discussione mica male!!!!! Erminio, non è detto che i tumori arrivino solo se ci sono stati traumi, stress, ecc, diciamo che queste condizioni possono agevolare la malattia. Comunque è dimostrato che il cancro non arriva per niente, una ragione c'è sempre e saperlo può non servire più a noi ma alle persone sane, che si rovinano la vita con ritmi insopportabili.
Un bacione Adriana
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08-20-2012, 06:54 PM
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Ciao gente. Certo che avete espresso dei pareri più che ragionevoli e convincenti. Io li approvo entrambi e saranno validi fintanto che non ci sarà qualcosa di più concreto che avvalori una tesi più dell'altra. Il tumore, come qualsiasi altra malattia non psicosomatica, colpisce indistintamente chi è felice e chi non lo è, chi è sotto stress come il più pacifico degli esseri umani, chi fuma e chi non ha mai fumato ecc. Dipenderà certamente da una causa scientifica certa ma fintanto che non la si individua, per me, è inutile rompersi la testa. Spero solo che i ricercatori riescano a trovarne la causa, almeno forse riusciremo a salvare i nostri figli o nipoti da questo male....
Oggi visita di controllo e commento dei vari referti (TAC, istologico, sangue ecc,). L'oncologo ha rilevato una lievissima crescita del numero dei noduli tumorali al polmone sx ma ha detto che non è nulla di preoccupante date le ridotissime dimensioni. Dovrebbero ulteriormente ridursi, per dimensioni e numero, dopo qualche ciclo di sutent, che comincerò già da questa sera. Per tutto il resto è molto soddisfatto. La stabilità dell'altro nodulo e la misera ripresa di malattia, nonostante 5 e più mesi di sosta, lo ha reso molto ottimista tanto da preannunciarmi che, se alla prossima tac (17 dicembre) ci sarà quantomeno stabilità, si potrà parlare di un'altra pausa.... 
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Un carissimo saluto da Franco 
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08-21-2012, 08:43 AM
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Isa, Rugiada e tutti. Dopo il primo schock iniziale in cui mi sono sentita veramente persa, ho reagito e siccome il Sutent mi imponeva dei ritmi più lenti, mi sono adeguata e lì ho fatto la scoperta, che la vita può essere presa con più calma, senza arrabbiature e ho provato ad essere anche più tollerante. Ho scoperto, oltre alla mia vena creativa, una grande pazienza.......quando il filo si ingrippa, con calma lo sciolgo....Nonostante alcuni aspetti della mia situazione famigliare, ho anche trovato un buon equilibrio.
Un abbraccio Adriana
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08-21-2012, 10:09 AM
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Gran bella notizia Franco, sono veramente contentissimo ... noi la tac la facciamo il sei di settembre ... stò già incrociando le dita!!
Adriana mi fa piacere sentire che hai trovato un tuo equilibrio un abbraccio. Ciao Pietro
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08-21-2012, 11:42 AM
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Buon giorno piazza, piazzetta, piazzaioli. Oggi una poesia sul ciclo della vita. Forse è un pò triste. Vi prometto che la prossima sarà più allegra
La foglia Volasti da una quercia con la tristezza di una bambina quando lascia il ventre materno, e così giungesti a me, bruciata dal sole, spazzata dal vento Io ero un giostraio ubriaco, un venditore di emozioni che sapeva dipingere in bianco e nero solo nature morte Ti raccolsi fra le mani mentre ancora piangevi il distacco dall’albero, eri così bella che ti dipinsi in un quadro, e poi ti lasciai andare ora è inverno e sei ancora qui, rimasta foglia, fragile e dispersa, distesa a terra Cerchi un amore impossibile cerchi tra le radici il ramo dal quale sei caduta, ma nuove foglie hanno preso il tuo posto, cadranno anche loro cadrò anch’io, sai. E’ solo la vita che si rinnova
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08-21-2012, 04:49 PM
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Scusatemi ho necessità di informazioni
1 - noi ad oggi facciamo la visita oncologica ogni fine ciclo con esami del sangue a metà e fine ciclo. Gli esami di metà ciclo gli ho sempre mandati all'oncologo, ma questo dice che basta che li veda il medico di famiglia se poi vi è qualcosa che non va, solo in quel caso, contattarlo. Come vi regolate voi? questi esami intermedi a chi li mostrate? 2 - per quanto di vostra conoscenza globuli rossi bassi e bianchi alti? ciao grazie
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08-22-2012, 10:05 PM
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Pietro ciao, probabilmente ti ha detto di farli vedere al medico di famiglia per un primo "filtro", nel senso che se sono a norma, andate avanti, mentre se ci fosse qualcosa che non quadra, allora si, dovrai sentire l'oncologo.
Per quanto riguarda globuli rossi bassi e globuli bianchi alti, in genere che io sappia, si abbassano tutti e due,sia i rossi che i bianchi. Se sono molto alti i bianchi, potreste essere in presenza di una qualche infiammazione, però senti il medico chiaramente, con gli esami della volta prima, in modo che possa fare un confronto. Questo almeno è quanto ricordo, ma non allarmarti perché a volte la mia memoria non è un granché! Ciao a tutti, sono reduce da una giornata di ben 12 ore di turni, più giardino e visita ad un amico in altro ospedale, domattina di nuovo sveglia alle 5! Sabato avrò la mia prima notte in hospice, speriamo in bene.. Un abbraccio grande. Isa
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