Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

SCUSAMI MARCO, MA QUESTA BISOGNA CHE LA RACCONTI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Due medici, moglie e marito, stanno facendo l'amore, cara, dice lui, ti muovi così bene, che si capisce che sei una ginecologa!!!!!!!Risponde lei, caro da come non sento niente si capisce che tu sei un'anestesista!!!!!!!!!!!!!!!!

BUONANOTTE, domani dormo nel mio letto, a DIO piacendo.

FRANCA

CIAO A TUTTI amici in piazzetta, sutentiani e forse un po' giallini, nonostante il desiderio di comunicare con voi, ieri ho avuto il computer bloccato, niente di serio, era stato collegato al XboX da mio figlio e stasera sono di nuovo con voi. Ma quanto scriviamo! mi ci vorranno giorni per riprendere le fila del rapporto con ognuno di voi, miei carissimi amici, ora vi aggiorno su questo mese e mezzo di assenza.

TRASLOCO....uffa mi sono trasferita in un due vani nei pressi di casa mia ( era l'abitazione della mia defunta suocera), essenziale per togliere i gradini dei due bagni che non erano molto praticabili con la sedia a rotelle, previsione: 15 giorni lavorativi....sono diventati 1 mese e mezzo tra vari inghippi, ma posso fare manovra anche nel mio bagnetto attiguo alla stanza da letto, EVVIVA.

SALUTE
Continuo a sperare di potermi alzare e di brontolare per i soldi spesi, le ultime TAC e risonanze mi dicono che la metastasi celebrale è stabile ( meno di i cm) ed il 10 Novembre sarò al Besta per una visita che prevedo deciderà una nuova seduta di Cyber Knife che spero sarà effettuata subito per non fare avanti ed indietro da Bari, con disagi e spese che non vi sto a raccontare. Comunque in quei giorni mi godrò la mia splendida figlia Giorgia che non vedo da Agosto.
Le metastasi al femore ed all'acetabolo stanno invece aumentando, nonostante l'elettrochemio terapia e l'embolizzazione fatte al Rizzoli a Luglio. Stamani ho iniziato la bonifica orale e sto pensando di passare ai bifisfonati.

Franco so che come me hai resistito e non hai voluto fare lo Zometa, ma ora mi hanno detto che c'è un tipo un po' meno pericoloso, se hai delle informazioni me le passi? A me un amico , collaboratore scientifico ha detto che sono senza rischio, i dentisti che stamani mi hanno tolto due denti mi hanno detto che tutti i bifosfonati sono rischiosi e che lo Zometa provoca molto spesso la necrosi della mascella....altro che 3% di possibilità. Poiché prevenire è meglio che curare intanto mi sistemo al meglio i denti, poi sarò libera di scegliere.

CARA ISA, che piacere sapere che il tuo DON sta meglio! ritengo che la migliore medicina sia dovuta ad un mix tra l'amore, l'allegria, la positività e l'autoironia che ti caratterizzano il tutto condito con profonda fede: Brava !!!!! Basta a farti i complimenti o...forse ti addolcisci troppo, piuttosto vorrei inviarvi un bel video, ma non so come si fa e non desidero chiederlo a mio figlio che torna tardi e stanco, puoi spiegarlo in poche e facili parole ad una imbranata come me?
Un abbraccio a tutti ed arrivederci a presto

FRANCA......sei una tentatrice! Oltretutto ho avuto la brillante idea di aprire il forum di là con il Don, gli ho letto la barzelletta (un paio di volte...) e alla fine, abbiamo riso alle lacrime!

Ma la premessa è che stasera io, il Don e Annalisa (la fatina dell'ADI) ci siamo praticamente scolati una bottiglia di spumente!!!! (era stata tenuta da parte per festeggiare o per "bere per dimenticare"!)
Il festeggiamento era dovuto alle buone nuove di ieri, al fatto che effettivamente le metastasi non sono aumentate né di volume né di numero (sia quelle ossee che quelle ai polmoni) e al fatto che....oggi si è girato anche sull'altro lato e senza dolore, quindi ora vedo una grande luce di speranza per la lotta alle nostre piaghette da decubito!!!!

Inutile dire che eravamo dopo una mezz'ora tutti e tre parecchio alticci, ma il Don ne ha tratto, a nostro avviso, un GRANDISSIMO giovamento con grandi sfoghi!!!!

Cara [B]Lorenza[/B] il tuo "WAFFANCU'" può essere anche ecclesiale! Ohi ma torni fra noi??!!!! Mi manchi!!!

Rosanna, domani accompagno una monaca che viene ricoverata proprio al Besta per un paio di giorni. Se hai bisogno di qualsiasi cosa, ricordati che Lodi e Milano sono vicine, ti basta farmi uno squillo!

Elly carissima, facci avere notizie del tuo Pasquale e della scintigrafia!

Franco e Domenico, io personalmente non ho pensato nulla sui carabinieri della vicenda del politico amante dei trans...Francamente ho trovato squallido il cattivo gusto di uno di andare a pagare un trans, ho trovato squallido il cattivo gusto di ricattarlo e farlo per giunta per due lire, ma poi confesso di trovare veramente squallido il fatto che si cerchi di fare i "furbetti" nel senso più ridotto del termine..... e nemmeno riuscirci! Mi è sembrata una combriccola di sfigati che per un assurdo gioco del destino si sono ritrovati insieme.....in una storia davvero a dir poco deprimente. Capisco però che da "carabinieri" vi dia fastidio, lo stesso che viene a me quando salta fuori qualche sacerdote disonesto: in un certo senso, infanga sempre una categoria di persone che dovrebbero avere un elevato senso della giustizia, dell'onestà, ecc....Speriamo solo fermino meno in autostrada!!!
Franco, sono mortificata per la multa di tuo figlio e Nanni, ti prego, ogni tanto, dilettaci con qualche argomento "out of therapy"
Franca, conferma la tua buonuscita dall'ospedale, perché mi sembra che tu non debba approfittare così di un soggiorno a spese dell'Asl! A casin casetta!!! E Myta, a te e Gianmario, un abbraccio grande grandissimo.
Adriana, Lorenza, Matilde, Monia, Erminio, Bobo, Lucy,Paola, Edo, Lidia, tutti e tutte, un augurio di una buona notte...Isa

Ciao a tutti. Rosanna io, per il momento e grazie a Dio, non ho ancora bisogno dello Zometa. Ho detto e ripetuto che non vorrei farlo, così vale anche per il nexavar, ma poi quando sarà il momento chissà cosa deciderò...... Per quanto riguarda il video il pocedimento è lo stesso delle foto: quando hai aperto la finestra del messaggio noterai che sotto c'è ls finestra "opzioni aggiuntive" tra cui quella degli allegati. Clicca su "gestione allegati" poi su "sfoglia" (si aprirà la tendina dove tu dovrai cercare il file da allegare - desktop, cartella ecc.) clicca "apri" ed infine clicca su "carica". Il gioco dovrebbe essere fatto!
Ciao Manuela. Dal tenore del tuo messaggio sembra di capire che tuo padre se la cavi abbastanza bene. Salutacelo ed in bocca al lupo.
Un caro saluto a tutti

... in po' malconci, ma ci siamo.

Scusate se mi leggerete poco, ma il tempo già scarso è diventato ancora più tiranno... Auguri a chi compie gli anni e un abbraccio a chi è tornato dall'ospedale, a chi è approdato nella nostra piazza e a chi ha fatto la tac.
Al Don, che ora da Padre Ralph muta il suo nome in Lazzaro...

Noi stiamo un po' come d'autunno sugli alberi le foglie (a proposito, brava Myriam di Bobo!), ma ci sono autunni eterni, ed ogni giorno può avere un buon gusto di cachi, di castagne e di vino novello.

... Un regalino per tutti, di verde speranza :

DAL libro “oscar la dama in rosa” :
“Ho cercato di spiegare ai miei genitori che la vita è uno
strano regalo. All’inizio lo si sopravvaluta, questo regalo:
si crede di aver ricevuto la vita eterna. Dopo lo si sottovaluta,
lo si trova scadente, troppo corto, si sarebbe
quasi pronti a gettarlo. Infine ci si rende conto che non
era un regalo, ma solo un prestito. Allora si cerca di meritarlo.
Io che ho cent’anni, so di che cosa parlo.”

... ma... COME SI TOGLIE ?STA SCRITTA ROSSA GRANDE DAL POST??? S.MARCO CHE HAI FATTO?

Complimenti a Miriam per il suo brillante risultato!!!!! e Complimenti a Bobo per avere una figlia cosi' in gamba!!! In bocca al lupo per i prossimi controlli!!!

Elly la caratteristica principale per la Telecom e' rispondere sempre allo stesso mod a tutti quando ci sono i problemi!!! mah!!

Lorenza fatti viva piu' spesso...ci manchi!

Isa piu' penso al Don e piu' prendo coraggio del fatto che spesso cio' che dicono i dottori non e' sempre legge....anzi....

A proposito...... avete notizie circa il fare o non fare il vaccino contro l'influenza h1n1? In poche parole, il 90 % delle persone tra cui molti medici la sconsigliano vivamente anche soprattutto al fatto della poca e velocissima sperimentazione che hanno fatto a tal riguardo..... e per la presenza di mercurio e squalene ( non so' ancora cosa sia) e che a lungo andare negli puo' provocare danni cerebrali!!!! Il tg ci bombarda con puro terrorismo psicologico, elencando tutti i decessi a causa di questa nuova influenza, tra cui ora anche bimbi! Ma mi hanno anche detto che gli stessi decessi ci sono stati negli anni passati a causa della influenza normale.....ma che per i giornalisti non era appetibile come notizia!!! Voi che ne pensate a riguardo? Io mi preoccupo soprattutto per Maurizio e per chi come lui ha problemi ai polmoni con le lesioni, e la paura soprattutto di complicanze respiratorie!

A presto!

Un caro saluto a tutta la piazza!

Cara Lucy, a me tutti i medici hanno detto NO ai vaccini perciò non ho nulla da decidere.
Caro BOBO, ma che bella soddisfazione, BRAVA MIRIAM, un'altro 110 e lode anche da parte mia.
LORENZA, finalmente!!!!!!!, ruba un pò del tuo poco tempo dacci notizie piu' spesso.

ISA, spero che il caro DON continui a stare sempre meglio.

ROSANNA, un grande in bocca al lupo per le visite che andrai a fare, sii fiduciosa, abbiamo ancora tantissime cartucce da sparare.

DOMENICO, un'abbraccio al caro PAPUZZO e signora.

PAOLA EDO, bellissimi come state in casa nuova????????????

ELLY, occhio al morale, se ti fai prendere dal pessimismo ti diventerà tutto piu' peso, forza, avanti tutta!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

FRANCO, ha che punto sono gli effetti collaterali!!!!!!!!

MONIA, hai navigato per vedere bene dove andrai in vacanza??????????

MYTA, GIAMMARIO come và??????

TOMMASINO, mani e piedi????????,Quì per ora tanta acqua ma niente grandine.

DANIELA, le tue informazioni sono preziose per tutti noi, non si sa mai potremmo averne bisogno.

ADRIANA, l'hai poi fatta la polenta??????Sarei venuta volentieri a mangiarmebe un bel piatto, invece ieri sono stata quasi tutto il pomeriggio a preparare quella che noi chiamiamo "zuppa di cavolo" alla pisana, invece alla fiorentina si chiama " ribollita", in tutti i casi è ottima.
MATILDE ROSA LIDIA ECC.ECC.ECC., un grande ciao FRANCA

salve a tutti,
faccio fatica a leggere tutto ciò che scrivete ma vi penso sempre. Siete una fonte preziosa per me. Il mio papà ha iniziato il terzo ciclo di sutent e stavolta gli hanno dato da subito un gastroprotettore. Dopo questo ciclo dovrà fare la tac di controllo, infatti non gli hanno potuto ordinare la nuova confezione di sutent finchè non si hanno i risultati della tac.....speriamo bene, l'ansia sale.....
Sabato scorso è stato il suo compleanno e gli ho regalato un video con tutte le foto di lui con la nipotina (mia figlia).....tutti a piangere come scemi hihihih
Scusate se partecipo poco ma tra lavoro e pupetta non è facile.
Grazie per esserci
Buona giornata a tutti voi...
Manuela

Il post di Manuela per quanto riguarda l'ordine del Sutent solo dopo la risposta della tac mi dà lo spunto per tornare su un argomento, la variabilità di gestione di ogni centro. Io non ho mai dovuto aspettare le pastiglie, ormai sono al 7 ciclo, ho già fatto 2 tac dall'inizio della terapia e non mi è mai stato detto che si dovesse aspettare l'esito della tac per procedere nell'ordine. Probabilmente si tratta di organizzazione.
Rosanna ti ho pensata spesso e pochi giorni fà ho scritto un post proprio sulla tua latitanza ed eccoti subito, quasi avessi sentito il mio richiamo.
Spero che adesso tu ti senta più a tuo agio nella nuova casa.
Domani faccio la tac di controllo, incrociamo le dita!!!
Al prossimo aggiornamento.
Adriana

Confermo anche io che non abbiamo mai dovuto aspettare per le compresse..... ogni volta che andiamo al controllo 1 volta al mese le ritiriamo subito in farmacia senza attese di risposte ! Forse perche' fin'ora non ci sono stati grossi problemi durante i 4 cicli e dopo la tac!

In bocca al lupo per la tac di domani Adriana! Tanti tanti incrocini!

Elly l'ho sentita per telefono poco fa' perche' ero un po' in ansia di non aver letto sue notizie stamattina.....sembra nulla di preoccupante grazie a Dio, ma poi vi dira' meglio lei.....

Un abbraccio a tutti!

Ti ringrazio caro per l'in bocca al lupo!!! Diciamo che per ora se la cava, anche se i fastidi ovviamente ci sono. I sapori non li sente, anzi sente tutto salato, lo stomaco è parecchio scombussolato e stavolta infatti gli hanno dato subito un gastroprotettore. L'ultima settimana è quella ovviamente più tosta. A fine ciclo sono due volte che gli si gonfia il viso, questo perchè c'è un accumulo di liquidi provocato dalle pasticche che il fisico fa fatica a smaltire.
Fortunamente è forte e il fatto di essere impegnato con la nipotina lo fa sentire attivo e utile.
Inizio a pregare per la tac di fine novembre sperando di avere notizie positive.

grazie e baci

Cara Adriana,
l'oncologa di mio padre voleva fare subito la richiesta di altre pasticche ma il terminale non gli accetava proprio la rischiesta. Evidentemente il protocollo prevede che dopo i 3 cicli si aspetti l'esito della tac per continuare o cambiare la terapia e/o dosaggio.
Intanto mille incrocino per la tua tac di domani.....

baci e grazie

Ciaooooooo!!!! Mi sono potuta collegare solo adesso perché internet ha fatto le bizze anche a scuola… Pasquale ha finito la scintigrafia alle 17,00 (ieri) e gli è stato anticipato (erano suoi ex colleghi) che a parte una macchia scura non associabile ad una metastasi, non c’è niente..!!!!!!!!!!!! Straevviva!! (la frattura alle costole di cui vi ho parlato in precedenza..boh!!) L’esito è pronto tra qualche giorno.
Vedo che le buone notizie si moltiplicano, vero Franca? E non fare più scherzi!! Isa, cara dolce Isa, il Signore ci guarda e ci ascolta, sempre, io sento la presenza della Sua Luce grazie al vostro appoggio che credetemi mi è indispensabile! Grazie a grandine e a tutti quelli che hanno un avuto un pensiero per il “cinese”! Lucy, sei stata carinissima come sempre. Io vi devo lasciare…un abbraccio affettuoso a tutti……che il Signore continui a vegliare su di noi e i nostri cari..Elly

Buongiorno e buona vita a tutti.
Mi sono appena iscritto e voglio presentarmi, anche se col nickname che uso in rete.
Dico subito che col Sutent ci ho avuto poco che fare, perché mi ha quasi ucciso dopo poche somministrazioni (piastrine scese a 6000 e gravi rischi di emorragie: per fortuna ha cominciato a sanguinarmi il naso e così si è potuti subito intervenire), ma le altre terapie le ho provate tutte: interleuchina IL2, nexavar, avastin con interferone, torisel e ora di nuovo nexavar.
Ma ecco, se al momento non avete niente di meglio da leggere, la mia scheda di presentazione, cioè il referto anatomopatologico postoperatorio (nefrectomia totale sx):

"1) Carcinoma a cellule renali chiare (grado secondo Fuhrman: 3, focalmente 4), confinato al rene. Si osservano aree di necrosi, di fibrosi e di dissociazione emorragica nel contesto della neoplasia.
Tessuto adiposo della capsula renale, pelvi renali, uretere e surrene indenni da invasione neoplastica.
Strutture vascolo-nervose dell’ilo indenni da invasione neoplastica.
Metastasi di carcinoma in linfonodi dell’ilo renale (2 / 4).
2) Metastasi massive di carcinoma in linfonodi singoli e raggruppati in “pacchetto” (6 / 8)
UICC 2002: pT2; pN2"

Una pagina di letteratura horror degna di Stephen King.
Per completare: il tumore era di 13 cm e mi è stato asportato insieme con il rene sinistro il 31 gennaio 2007, quando mancava un mese al mio 49imo compleanno.
Oltre alla terapia prendo giornalmente un gastroprotettore, un oppiaceo antidolorifico e un cortisonico, i quali, soprattutto l'antidolorifico, danno altri problemi
La malattia non sarebbe al momento troppo aggressiva e dalle ultime TAC subite risulterebbe una sostanziale stabilità delle lesioni iniziali a polmoni e linfonodi, solo che da quest'anno si sono manifestate anche delle lesioni al fegato, e queste mi preoccupano molto. Inoltre ho ricominciato a perdere peso, come prima dell'operazione.
Credo che come presentazione possa bastare.
A presto, Guercino

Caro Guercino,
dal tuo nikname mi viene da pensare che o tu abbia anche problemi di vista o che tu sia un amante della pittura.
quello che scrivi non è una pagina di di letteratura horror ma rispecchia l'horror della vita.
dal referto anatomopatoligico la malattia sembrerebbe localizzata a livello di loggia renale ma poi dalle TAC vengono evidenziate lesioni polmonari ed epatiche.
se lo ritieni invia il referto dell'ultima TAC...così la presentazione è completa.
volevo chiederti che dose stai assumendo di Nexavar(400 o 800 al giorno)e per quanto tempo hai assunto sutent,interleuchina,avastin e torisel.
ciao e a presto.nanni.