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02-20-2010, 09:24 AM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Ciao a tutti, ieri ritirato referto TAC T.B.: “Permangono micronoduli polmonari il più grande di max 5 mm.. Presenza di alcuni linfonodi subcentimetrici in sede sottomandibolare, laterocervicale e mediastinica, tutto il resto invariato. Sono perplessa !!!!! Lunedì controllo dall’oncologo. Ho paura della progressione, quei linfonodi mi lasciano un po’ perplessa, confusa, mi sto sforzando perché non voglio essere negativa..ma i pensieri brutti non mi abbandonano. Un abbraccio a Lucy. Elly
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02-20-2010, 10:32 AM
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Lucy quando si pensava che la mia lesione inguinale fosse legata alla recidiva renale, che dopo una prima risposta di regressione era poi aumentata, la mia oncologa mi aveva proposto di cambiare terapia, perchè temeva che il sutent non agisse più. Si era parlato del Torisel, farmaco di prima linea che però adesso viene proposto anche in seconda linea. Non mi ha parlato di sperimentazione, ho dovuto anche io fare ulteriori esami, perchè per poter iniziare questa terapia bisogna avere degli esami alquanto perfetti. E' stato subito scartata questa ipotesi perchè io avevo un ipotiroidismo troppo elevato. Per fortuna non era adatta, perchè poi la mia lesione si è rilevata di tutt'altra natura ed anche benigna. Ogni tanto ci penso. Ho rischiato di cambiare terapia, con il rischio di non poter tornare indietro, solamente per un sospetto alquanto labile.
Mi è andata bene. Auguro a tuo marito che gli venga trovata la terapia più adatta. Mi è sfuggito il motivo per cui hanno valutato che il sutent non agisse più. Trovo strano che alcuni pazienti assumono il sutent da parecchi anni e funziona ancora, altri dopo pochi mesi devono passare ad altre terapie. Mi unisco al coro di complimenti per la laurea del figlio di franco. E' una bella soddisfazione!!!! Un abbraccio a tutti Adriana
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02-20-2010, 02:31 PM
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Elly ti prego parla con l'oncologo prima di preoccuparti tanto..... spero immensamente che non sia nulla di grave senza progressione della malattia! In caso contrario cerca di andare avanti ed essere forte per Pasquale!
Adriana, Matilde avete un messaggio in privato!
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02-20-2010, 10:23 PM
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Ciao, sono un pò più calma, adesso!!!! Ho metabolizzato la situazione e sinceramente la cosa che più mi fa soffrire è che lui è molto demoralizzato, sconfitto!! Soprattutto da quando ha preso la TAC parla di "morte", in ogni discorso c'è la frase "se ci sarò" , ha perso la speranza...L'oncologo ha dato appuntamento per lunedì, ma tanto non riesci comunque ad avere un quadro preciso della situazione perchè secondo me non sanno bene neanche loro. Certo dopo il risultato dell'ultima TAC anche io mi aspettavo qualcosa di più e capisco la sua delusione. Volevo salutare in modo particolare Freddy, Soni, Isa, Franco. Cerco di tenere la mente impegnata con la partita dell'inter anche se sono romanista......Elly (47 non è il mio anno di nascita ma solo gli anni che avevo quando mi sono registrata, io sono nata l'11 gennaio del 1962 e Pasquale 19 maggiio 1958). per quel che si può, buona domenica...
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02-20-2010, 10:35 PM
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ciao cara, ma, non mi sembra drammatica questa tac, sarà che io sono un ottimista cronica, è una tac pet, ho una tac con contrasto? parla con l'oncologo, e se non ti convince senti qualcun altro. anche questa è una mia fissa sento sempre almeno due pareri, e spesso quando un medico si arrende un'altro cerca una via d'uscita. sarà che io non voglio arrendermi e non ammetto che nessuno lo possa fare, certo ora è scoraggiato dagli un po di tempo per accettare la cosa e poi vedrai che si rimbbocchera le maniche, noi nati in maggio siamo testardi. dove è in cura se posso chiederlo? su calmatevi un pò
e poi si pensera al da farsi, ti abbraccio forte forte soni
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02-20-2010, 11:33 PM
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ciao cari
Carissima Lucy io assumo il nexavar da dic 08, ma non sono in nessun protocollo sperimentale, mi è stato prescritto dopo il sutent perchè, effettuata la seconda pet/tac di controllo dopo i due cicli, risultava una maggior captazione di farmaco; a questo punto il mio oncologo ha deciso per un ciclo sutent 50mg e altra pet/tac, captazione farmaco di nuovo aumentata. Era chiara la progressione. Purtroppo Adriana non sempre dura anni la cura
 I miei controlli si svolgono una volta ogni 28 giorni che è la durata esatta del ciclo completo a dose piena (4 bombe al di per 800 mg, totale 112 pastiglie rosa al mese!!!!!), con esami ematici completi, funzione epatica, renale, tiroidea, etc...Ogni tre cicli tac total body, almeno una volta l'anno ci metto anche la tac al cranio, dopo due anni scintigrafia ossea. io mi sento assolutamente sotto un accuratissimo controllo, tutti i risultati vengono controllati e confrontati con i precedenti accuratamente.....abbracciami Mau e digli di non mollare il colpo!!!!Volevo fare una piccola precisazione per quanto riguarda l'efficacia del sutent con me, io sono l'unico, almeno penso, ad avere un tumore renale Papillare e non a cellule chiare, probabilmente meno sensibile a questo farmaco... Vado a vedere la finale di S.remo mia moglie è lanciatissima, tifa come una matta!!!!! Buona notte e buona domenica a tutti (io domani pomeriggio lavoro )Un caro saluto ciao  a tutti  da Edo
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02-21-2010, 08:40 AM
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GRazie Edo per le delucidazioni. Spero soltanto che se a Mau capiti il nex lo sopportera' bene come lo sopporti bene tu! e che i risultati siano buoni come lo sono per te! HO provato anche a contattare privatamente Mario che ha scritto sulla discussione Temserolimus, perche' nel suo ultimo messaggio ha detto che lui si trovava alla 45^ dose di flebo quindi circa un anno di TORISEL, ma questo risale all'anno scorso, e volevo sapere come sta' oggi e se la terapia continua a tenere a bada la bestiaccia..... spero tanto che mi risponda, anche perche' mi sa' che di voi nessuno ha usato queta terapia!
Elly, aspetta lunedi' di parlare prima con l'oncologo, e spero tantissimo che le sue parole vi tranquillizzano un po'. Soprattutto Pasquale! Vi auguro una buona domenica! Lucy
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02-21-2010, 03:50 PM
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Ragazzi siete d'accordo con il risultato di Sanremo????????? Facciamola noi una bella classifica alla faccia di tutti i nostri pensieri. Pasquale, Maurizio, guai ad arrenderci, avete vicino due donne che sono angeli con la grinta di di due demoni, perciò approfittatene e fatevi aiutare. Soni, brava bravissima, così bisogna affrontare la bestia, fargli capire che non abbiamo tutta quella paura che ci vuol incutere. Io avrei dovuto iniziare ieri ma un raffreddore micidiale mi ha atterrato, perciò, tanto per fare come penso meglio, ho deciso di cominciare domani, sperando di stare meglio. Buona domenica a tutti FRANCA.
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02-21-2010, 07:05 PM
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Ciao a tutti, oggi grande evento al Santuario delle Grazie di Lodi, il nostro Don ha detto di nuovo messa! Chiesa gremita, qualcosa come 10 chitarre, supercoro di ragazzi, insomma, una gran bella messa
 ! Peccato per il riscaldamento che continuava a spegnersi (e noi tutti a correre per dare uno scossone alla vecchia caldaia), cmq bene,tutti contenti. Stanchi, ma contenti. Poi al pomeriggio, ninna, partite (se ieri la grande Inter è riuscita a pareggiare in 9, purtroppo Juve e Roma hanno vinto!) Venuto l'ortopedico per prova del busto, ok. Domani previsto primo giro in radio, purtroppo danno pioggia e noi qui abbiamo un problema mica da ridere per far uscire la carrozzella di casa! Stipiti troppo stretti... si potrebbe uscire dal giardino, ma c'è un bel pezzo da fare! Vi farò sapere. Cmq mai come in questi ultimi giorni mi sono accorta di quanto sia assurdissimamente complicata la vita per una persona in carrozzella!! Ma c'è pochissimo per facilitarne gli spostamenti!!!!Ciao a tutti, grazie di cuore della Vs amicizia, vicinanza. Franco, non ho ancora riferito il msg al Don...lo farò nei prox giorni facendoglielo proprio leggere!Mea culpa....Baci. Isa
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02-21-2010, 04:22 PM
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Ciao, ti abbraccio anche io grande Soni. Lui è seguito dall’ambulatorio oncologico dell’Ospedale “Orlandi” di Taranto ma solo per quello che riguarda i controlli di routine e la prescrizione Sutent, mentre in effetti per le TAC semestrali e per eventuali dubbi ci rechiamo a Bergamo dal Dott. Adriano Rizzi che segue Pasquale da un anno e mezzo. Infatti penso che Pasquale stia meditando proprio su questo..e io lo lascio tranquillo di decidere quello che vuole…Lucy, a proposito a Bari all’ultimo controllo prima di passare al sutent, gli avevano proposto proprio il TORISEL, poi le cose sono andate diversamente…boh… Franca a me la canzone che ha vinto Sanremo è piaciuta, anche se di belle canzoni ce n’erano, sicuramente più meritevoli, però non so mi sembra adatta a me, che in questo momento sono in cerca di dolcezza e di calore umano …e poi..viva i giovani!!!! Bene continuiamo questo pomeriggio domenicale all’insegna della musica di Sanremo ….. Vi saluto tutti,,Elly
Scusami Soni, ha fatto la TAC TOTAL BODY con mezzo di contrasto. Ciao Elly
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02-21-2010, 08:56 PM
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ciao a tutti, qui oggi c'era il sole è questo mi mette di buon umore, auguri a franca che comincia la terapia, e complimenti al don per la bella santa messa, mi dispiace che abbiate tanti problemi per spostarvi, ma sono sicura che tu fioraia troverai come aiutarlo, sei in gamba. Elly sono contenta di sapere che lo seguono in due centri, 4 occhi vedono meglio di 2, la tac con mezzo di contrasto non da certezze assolute, per quello che mi hanno detto a me quindi non è ancora certo la progressione, magari i linfonodi sono reattivi? lasciamo spazio alla speranza, e poi vediamo cosa vi propongono come terapia. oggi è venuta trovarmi una cara amica, ve lo racconto per chè mi incoraggia solo vederla, lei ha combattuto tanto contro un tumore e le sue recidive, ha tanti problemi ma è qui con noi, non è cosa da poco visto che dalla diagnosi sono passati 23 anni, la speranza che si trovi per ognuno il modo di mantenere un difficile equilibrio, e andare comunque avanti è reale. quando ha avuto le prime recidive le avevano dato pochi mesi di vita, sono passati da allora 13 anni, non male vero??
lo so sono ripetitiva ma forza ragazzi buona notte a tutti soni
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02-21-2010, 10:48 PM
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PER TUTTI GALLA MIA GIORGIA,
L'essenza dell'uomo è la lotta, la lotta ci forgia, quindi siate coraggiosi e continuate a lottare, non perdetevi mai d'animo e qualora foste sconfitti anche impegnandovi con tutte le forze , non lasciatevi assolutamente abbattere, rialzatevi e riprendete a lottare < Gandhi) questa deve essere la nostra strategia e Giorgia percepisce quando ho bisogno di un sostegno. Vi invierò per una condivisione le citazioni e i pensieri più significativi. UN abbraccio a tutti. ps. il cortisone mi fa fare una serie di errori GALLA sta per DALLA: Da domani sono a Milano e non so se potrò sentirmi con voi. Vado da un radiologo del S: RAffaele per un consulto radiologico e con la speranza di fare in settimana il richiamo della terapia radiologica per la metastasi all'encefalo. CIao LUCY, la mia risposta è sì con molto piacere, ma non riesco ad aprire l'indirizzo che mi è giunto, ci risentiamo al mio rientro da Milano bacioni ed in bocca al lupo o.... in.. alla balena
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02-22-2010, 10:13 AM
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Ciao a tutti, avete passato un buon fine settimana? Io come al solito mi sono annoiata, nonostante la bellissima giornata, sono stata in casa, a parte qualche sporadiche uscite in cortile per godere il fantastico sole. Oggi è una giornata uggiosa, non piove ancora, ma mi sa che non tarderà.
Franca non ho seguito il festival, ma ritengo che, siccome il sistema di voto è strutturato in quella maniera, vada rispettato il risultato, che piaccia o no. Io ho iniziato la terapia, dopo la lunga pausa. La pressione è subito schizzata, accidenti, bastano appena due giorni per farla alzare e pensare che dopo l'intervento era bassissima 90 su 60. Dovrò riabituarmi a non sentire i gusti, la pacchia è finita. Buona giornata a tutti voi Adriana P.S. io la tac la faccio ogni 2/3 cicli quindi ogni tre mesi circa. Questa volta si tarderà un po' perchè c'è stata l'interruzione di un mese.
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02-22-2010, 08:54 PM
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Eccoci di nuovo.
Primo pensiero: NANNI!! Ora sono passati tanti giorni dal tuo ultimo scritto, torni a darci tue notizie?....  Secondo pensiero: ADRIANA: blocco del traffico permettendo, verrò di nuovo a Torino domenica. Se sei a casetta e senza particolari impegni, stavolta passo a darti un salutino se ti va naturalmente! Terzo pensiero: DOMENICO: ora va bene che sarai a dieta per la prova canotta della primavera, però....FATTI VIVO!!! MOLTO ma MOLTO ma MOLTO CONTENTA per l'ottimo risultato di FREDDY, molto contenta anche per le notizie positive da Vanni, impazzisco d'amore e di stima per la nostra FRANCA che è davvero imbattibile nello spirito (pensavo: chissà che tipa dev'essere a casa con suo marito!!  ), Lucy non sò dirti per la scinti se è pericoloso ma certo, in bocca al lupo!NOI oggi: andati giù in radio con sedia e macchina portasedia, fatto centramento e prima radio alla D11. Tutto ok, ma da domani, si piglia l'ambulanza perché è troppo rischioso farlo spostare da sedia a letto una volta giù, quindi inversione dei ritmi: mattina ore 9.00 radio, si torna a casa a letto e poi da pranzo a tardo pomeriggio, sedia. Altra novità: il bustino (per lui, un bustone visto che siamo ancora sulla taglia XL!!), necessario per ogni spostamento per evitare traumi alla D11 che non è proprio in formissima, quindi sabato è venuto l'ortopedico per valutare tac, che ha chiamato quello che ha il negozio di ortopedia (uno scout pure lui) e ieri, prova bustini! Inutile dire che non impazzisce all'idea di metterlo, neanche per pochi minuti!!! Stasera siamo un pò cotti. Io ho i capelli inguardabili (oltre a tutto il resto oramai!!!sigh...) e sono certa che Lorenza, se ogni tanto legge, scoppia a ridere!! e lui è con l'occhio a mezzopesce, un pò stravolto da tutti questi spostamenti che, certo, mettono ansia...comprensibile! MA nonostante tutto questo, stasera...PIZZA! poi PANE E SALAME e poi....TORTELLI DI CARNEVALE AL CIOCCOLATO PER TUTTI!!!! La dieta, ovviamente accantonata...per i tempi a venire. Se riesco, cerco di postarvi un video della messa di ieri. Tutti molto contenti, grandi canti e poi i ragazzi, non c'è che dire, proprio bravi, partecipi, insomma, tutto bene.Un abbraccio grande a tutti e tutte, di tutto cuore. Isa PS: Franco, giuro che domani gli faccio leggere il messaggio!
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02-22-2010, 09:42 PM
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B.sera a tutti
Cara Isa, in questi giorni ti ho molto pensato; stiamo vivendo situazioni molto simili. Ho organizzato trasporto in ambulanza per domani per fare radio bacino a AQ; il trasporto in macchina è ormai impossibile e mi hanno consigliato di farlo stare seduto il meno possibile per non affaticare ulteriormente il bacino molto rovinato. Dovremo fare selle sedute di radio anche alla D1 ma immagino che almeno per ora dobbiamo rinunciare; troppo strapazzo per lui. speriamo che almeno domani vada tutto bene (sono molto preoccupata) Inutile che vi dico che la situazione è molto complicata, sto cercando di organizzarmi con degli aiuti ma è molto difficile. L'umore? lasciamo perdere.... Son contenta per il mio concittadino Freddy e per tutti quanti hanno avuto buoni risultati negli ultimi giorniun saluto a tutti p.s. Franco, congratulazioni per il neo dottore
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