Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

ciao vanni... io ho papà che ha avuto un decorso simile a quello di tuo suocero... anche papà ha avuto delle metastasi ossee che lo hanno portato a cicli di radioterapia, interferon prima e sutent ora.. la durata della vita ...lasciamo che la decida Dio. ti posso consigliare una visita di confronto con l'ospedale osteooncologico di Meldola (vicino a Forlì) dove ti daranno conferme, smentite e consigli in modo umano e mirato.
noi ci abbiamo portato papà perchè il nostro oncologo a livello di umanità e di tatto è pari ad un macellaio e volevamo capire bene.
a contifatti ti posso solo dire che è una realtà con la quale convivere e che con pazienza e tanto tanto amore si riesce ad affrontare quasi serenamente.
se dovessero prescrivergli oxycontin o simili oppiacei mi permetto di consigliarti di pretendere un gastroprotettore e soprattutto dategli fibre... mio padre con il sutent non mangia granchè ma sono riuscita con due buste di benefibra al gg ad arginare la stitichezza causata dai medicinali. posso aiutarti in qke altro modo? ..tutti noi siamo qui per aiutarci l'un l'altro con parole, informazioni ..e qke risata se si riesce!!!

Ciao Giovanna,, benvenuta tra noi sutentiani. Siamo una tribù abbastanza numerosa e forse possiamo darti un aiuto.
Io sono al 13 ciclo di Sutent, sono viva grazie a questo farmaco e dopo aver assunto i 50 mg. che in effetti mi hanno dato piuttosto fastidio, ora ne prendo 37.5mg e sto abbastanza bene. Tieni presente che mi ha eliminato lesioni al polmone e fermato quelle al cervello, mi è bastata la sospensione dei due mesi perché si formasse un'altra metastasi alla testa, restano invariate le lesioni ossee.
Resistete...perché il corpo si abitua lentamente e vi fornisce i modi per migliorare la qualità della vita.

FORZA!!!

Ciao amici della piazzetta, Lucy, come va? Ti prepari per la domenica con i tuoi angioletti e il tuo MAu? Io sono ancora a lavoro, poi devo fare la spesa e poi di corsa a casa, a preparare per la truppa!!! Come avrai letto l'oncologo ha detto che praticamente ferritina e CEA sono compatibili con l'assunzione del Sutent, da lunedì gli ha ordinato di ricominciare con le 4 settmane, insomma niente di che!!"! Buona domenica a tutti, un abbraccio e buona S. Cecilia (noi facciamo le pettole? e voi?) Elly

Elly ma cosa sono queste pettole???? E quando è S. Cecilia?? Il mio calendario non lo da nè per oggi, nè per domani??? Ma perchè poi ci sono calendari che danno diversi santi???
Vedo che la famiglia cresce: un benvenuto a Giovanna e Barcollo. Sono daccordo con Tommy, davvero simpatico Barcollo!!!!
Ragazzi in questi ultimi giorni ero tesissima perchè oggi dovevo fare la PET, quindi non mi sono pronunciata, anche se vi leggo sempre.
Fortunatamente, anche se non mi hanno dato le risposte, il dottore mi ha anticipato che va molto meglio rispetto alla precedente. Dovrò aspettare almeno 1 settimana prima di avere le risposte, ma già così sono più tranquilla!!!!
Un abbraccio a tutte le donne (eccezionali e coraggiose) del forum!!!!
Un saluto a tutti

Ciao ragazzi e buona giornata a tutti. Prima che mi dimentichi vi avviso che, per coloro ai quali possa interessare, ho messo su una nuova discussione su questo sito intitolata “Riassunto delle agevolazioni agli invalidi oncologici e non”. Vi ho riportato tutto quello che può interessare nello specifico e mi aspetto che venga consultata da tanti utenti e che tanti aggiungano o correggano quanto riportato.
Ora passo ai convenevoli dando il benvenuto (ahimè) a Giovanna55 e Barcollo (mi associo alle perplessità e curiosità di Tommaso circa questo nome). Invito entrambi ad essere meno parchi di notizie personali. Come avrete capito questa comunità è molto meno fredda di altre e tutti noi cerchiamo di somigliare più ad una famiglia piuttosto che ad un forum freddo cibernetico. Quindi le solite domande sono: da dove scrivete, come vi chiamate, quanti anni avete voi o il vostro parente, dove siete seguiti e come vi trovate in quella struttura ecc.
A Giovanna dico che le sue perplessità sono logiche e naturali. Qui tra noi abbiamo amici che sono a più di 20 cicli, alcuni che hanno superato i 20 cicli per poi passare al nexavar o ad altri farmaci similari. Sinceramente non ho notizie di guarigioni anche perché cosa vuol dire essere guariti? Franca ha avuto recidive dopo 10 anni di remissione dall’intervento al rene; Adriana dopo 13 anni dall’intervento; io dopo 5 anni di remissione completa dal trapianto di cellule ecc. Purtroppo il tumore è una malattia silente e spesso asintomatica che prolifera sotto le ceneri. Ci si accorge che esiste solo quando si manifesta in modo prorompente. Io, come quasi tutti gli amici della piazza, crediamo sinceramente e direi quasi disperatamente, nell’efficacia di questi farmaci (anche perché purtroppo per il momento non esiste altro). Hanno dato dei buoni risultati laddove per buoni si intende, nella maggioranza dei casi, la cronicizzazione della malattia e qualche piccolo ridimensionamento delle lesioni metastatiche. Ci sono state anche delle sparizioni complete o quasi delle metastasi ma questi sono, almeno per il momento, dei casi rari. Comunque anche in questi casi la terapia deve continuare lo stesso, a dosi ridotte, ma continuare a vita. Gli effetti collaterali sono effettivamente pesanti ma, se impari a conoscerli e, principalmente, a programmarli la qualità della vita è accettabile. Cambia il modo di vivere, di fare le cose di sempre ma comunque nelle settimane di pausa puoi fare la stessa vita di sempre = un mese dura due settimane!! L’importante è pensare positivo ed apprezzare ogni minuto di vita che ci è concesso. Saluta tua sorella e, quando sei vicino a lei, devi trasmettergli forza e positività. Non è giusto caricarla anche delle tue angosce e paure. Davanti a lei devi essere sempre una fonte di positività, di allegria e voglia di vivere da cui lei deve attingere a piene mani. In disparte disperati e piangi se vuoi, oppure vieni qui e sfogati con noi: ti capiremo e appoggeremo. Ciao e vieni a trovarci spesso.
Barcollo per te vale lo stesso ragionamento che ho appena fatto. Sii più chiaro e forse potremo darti le risposte o i consigli che cerchi. Sappi che il nex ha fatti “miracoli” in determinati pazienti, non vedo perché dovrebbe fallire con tua madre. Sii forte e non barcollare nella fede e nella speranza. Ciao
Elly mi pare di sentirti più serena e tranquilla, meglio così, forse Pasquale si calmerà un pochino. Con le sigarette come va?
Lucy l’invito sul trabucco che hai fatto ad Elly ed Ernesta mi fa venire l’acquolina in bocca. Maurizio, caratterialmente e come hobby, mi deve somigliare alquanto.
Isa è un po’ che non dai notizie. Il Don da seduto ti dà più problemi? La cistite è rientrata? In effetti con la cistite, e non solo, noi maschietti soffriamo parecchio.
Ciao a tutti e buona domenica da Franco
Ciao Monia, ti ho appena vista. Benissimo per il risultato della Pet, sono felice per te. Le pettole, anche se non so cosa sono, dovrebbero essere buone (sono dei dolcetti fritti e ricoperti di zucchero?).
P.S. Marco è ovvio che dovrai aggiungere i nuovi arrivati all’elenco e poi spiegare come si fa a correggere o aggiungere da parte nostra. Ciao e Grazie.

Ciao a tutti i nostri grandissimi amici!!!! Finalmente ci riaffacciamo in questa famigliola un po’ sfigatina, ma stupenda ed insostituibile.MA NON VI SIAMO MANCATI!!!! Trasloco assolutamente finito, a parte il giardino in via di ultimazione e qualche scatolone ancora da riaprire, siamo finalmente tornati una famigliola con fissa dimora!!! Abbiamo letto tutto ciò che è avvenuto nel forum, nuovi ingressi (benvenuti) esiti di tac positivi e meno….rubando qualche minuto in ufficio da Paola e stampando il tutto, questo perché??? Qui non c’è la rete telefonica, inizialmente avevano detto che avrebbero disposto il tutto per fine ottobre, poi inizio dicembre,infine fine gennaio……bohhhhhhhh!!!!!!! Ma la ciliegina sulla torta qual è?!! La chiavetta usb NON PRENDE!!!!!! DI NESSUN GESTORE!!!Ma che sfiga abbiamo!! L’unica che funziona è una della ditta di Paola che oggi ha “rubato temporaneamente”, la moglie non c’è e l’Edo ne approfitta….
Incominciamo col dire che qui va tutto bene, il 6 novembre ho fatto la tac (referto consegnato immediatamente perché la dott è un’amica) ed il 10 visita a Pavia.
Consulto con il mio oncologo e discussione del referto che evidenzia una situazione assolutamente stabile!!!!!! Mi ha trovato molto in forma, 73.5 kg, esami del sangue quasi perfetti, e ottima reazione alla cura a livello di assenza di effetti collaterali (a parte qualche diarreata!!!). Quindi si continua con Nex 13° ciclo!!!!
Altra “bella notizia” sono in ferie dal 17 ottobre fino al 24 gennaio!!!!!! Avevo un po’ di arretrati e l’azienda non va un granchè bene!!!! Ronfate fino alle 10 del mattino, colazione spacchiusa e lavoretti vari tra scaffali in garage, legna per il camino, quadri da appendere, box doccia da montare etc…..sono tranquillo ed impegnato. Non solo sentimentalmente parlando!!! Ah, dimenticavo, ho visto anche una valanga di dvd…..
Un abbracciane immenso a tutti quanti, e speriamo di riuscire a trovare una chiavetta che funzioni da poter usare tranquillamente, per poter stare “sempre” vicini!!!!
Continuate a volerci bene!!!!!!
Edo&Paola

GRANDE EDO sono felice per i tuoi risultati, tutti, compreso il trasloco concluso e le ferie "forzate ma gradite". Un saluto a Paola.
Isa cosa succede?? Perchè non ti affacci?? Tutto OK??

Un benvenuto a Giovanna e Barcollo......noto con piacere che gli amici del forum vi hanno ampiamente fatto le dovute spiegazioni....quindi da parte mia nulla da aggiungere se non che qui troverete un magnifico appoggio morale ogni qualvolta ne avrete bisogno!

Franco....non c'e' bisogno di dirti che se un domani verrai dalle nostre parti sara' un immenso piacere averti come ospite.......e sai le risate che mi farei al solo pensiero che Maurizio assomiglia un po' a te caratterialmente......della serie si salvi chi puo' scherzo...... tu sicuramente ti riferisci al grande hobby della cucina.......allora vorra' dire che sarebbe bella una gara culinaria tra di voi......e noi del forum a goderne le prelibatezze.....

Elly cara, si domani mi godo un po' i miei cuccioli.....dopo una settimana passata in ufficio e la prossima ancora peggio con una collega in ferie.....ora sono ancora in ufficio e non vedo l'ora di tornare a casa.....salutami tanto pasquale e chiamatemi quando volete.....

Edo sono felicissima dei tuoi ottimi risultati....continua cosi'..... un bacio grande a Paola....spero tanto risolviate presto i vostri problemi con internet cosi' vi si leggera' piu' spesso......ci mancate davvero tanto!

Molto felice anche per i risultati di Bobo e per Monia....spero tanto che il referto che arrivera' tra una settimana ti fara' stare ancora piu' tranquilla!

Maurizio continua a stare bene ( grazie! ha dovuto fare altri 5 giorni di pausa sutent per l'antibiotico) ora ricomincia questa sera......in compenso ci siamo accorti con estremo piacere che dai 71 kg di maggio in occasione della nefrectomia, stamattina si e' pesato ed e' arrivato a ben 77 kg! Speriamo che continui cosi'....intanto lunedi' vedo se la dott.sa mi anticipa qualcosa della tac torace di due giovedi' fa'!

Vi lascio e mi rimetto un po' a lavoro....auguro una buona domenica a tutti voi

Un forte abbraccio

Lucy

Signori, ho aggiornato: andate a vedere qui.
Per ogni richiesta, aggiornamento o modifica della lista (che ho spiegato in fondo come fare la richiesta) non scrivete però più qui ma la.

Buona domenica a tutti,
venerdì sono stata dal chirurgo. Si può fare (chi aveva dei dubbi?) ma esattamente come l'anno scorso ci troviamo nel periodo peggiore dell'anno. Si avvicina il Natale e per fortuna in quel periodo le vendite aumentano e mio figlio ha assolutamente bisogno di me. Voi direte....che si arrangi, ma non può permettersi di assumere personale.
Domani riferirò all'oncologa e se lei è d'accordo vorrei spostare l'intervento alla prima settimana di gennaio, quando sarò decisamente più tranquilla.
Sono in pausa sutent, per fare l'intervento devo sospendere. Vediamo di trovare una soluzione che vada bene.
Un benvenuto ai nuovi arrivati a cui non aggiungo niente perchè è già stato tutto detto.
Non abbiate riserve a confidarvi con noi, vi aiuteremo.
Un abbraccio
Adriana

Ciao a tutti, permettemi di dare un benvenuto e di salutare in modo particolare Vanni, siamo di Taranto anche noi, mi raccomando, unisciti alla nostra piazzetta e vedrai che riuscirai ad avere conforto, notizie e..speranze!!! per quanto riguarda S. Cecilia è il 22 Novembre su tutti i calendari. Le pettole sono una nostra tradizione, si preparano con farina bianca lievito e acqua (o latte). Si lascia crescere la pasta che si ottiene, che deve essere più morbida di quella che si fa per la pizza (molto più morbida) e poi si friggono in olio bollente, dopo aver formato con un cucchiaio tante piccole palline, che poi si andranno a polverizzare con lo zucchero (per chi lo gradisce) o si possono mangiare anche così senza niente. Sono ottime, credetemi. Lucy, ti devo chiamare domani sera perchè oggi a casa non ci sarò per niente, mi scrivi a che ora perchè dobbiamo chiederti varie cose, per quanto m riguarda l'orario non ti preoccupare, quando è possibile a te, anche tardi..Un abbraccio.
Sì, sono più tranquilla anche se poi leggere la storia del suocero di Vanni mi fa agitare, mi tornano i maledetti dubbi e le paure di perdere il mio amore diventano angoscianti! Non è un periodo in cui Pasquale è in forma perfetta perchè ha sempre la glicemia altissima e la pressione strana...Oggi riprende il sutent per 4 settimane e sinceramente questa volta la cosa lo turba più del dovuto, si era abituato all'idea di non prenderlo...Mi sono dilungata abbastanza, ora mi metto al lavoro.. Un saluto a tutti..Elly

b.GIORNO A TUTTI
ben arrivati ai nuovi; siete arrivati in una piazza grandiosa!

Mi son trovata indietro di qualche pagina, ma ho letto tutto.
Felicità per Bobo, Monia e Edo.
le vostre storie sono una bella ancora di speranza per tutti noi!
Edo saluta Paola!

Mi fa piacere leggere di nuovo la nostra prof Rosanna

Vi saluto tutti con affetto

P.s. Naaaanniiiiiiiiiii , ci manchi
Lorè: un bacio grande a voi


ern

Ciao ho due minuti di pausa per salutarvi velocemente, intanto scusate gli "orrori" ma scrivo di corsa, per quanto riguarda il PAZOPANIB ci sono novità? Qualcuno ha notizie sulla sperimentazione..ecc...Nanni, sei nuovamente silenzioso, abbiamo bisogno di consigli e di chiarimenti e tu di solito sei sempre in grado di aiutarci...Ciao Elly

Benvenuto a Vanni. Sono rimasto sconvolto da quanto hai raccontato. Certo che certi medici dovrebbero proprio cambiare mestiere anche se mi viene difficile pensare ad un mestiere adatto a loro. Come si fa a diagnosticare un tumore dopo 3 mesi di indagini? Normalmente la prima cosa che si fa è una tac total body! E come si può dire ad un malato, o ai suoi parenti, che se è fortunato gli restano 6 mesi di vita??? Caro amico hai fatto benissimo a cambiare oncologo. Io mi spingerei più in là.... cambierei anche struttura oncologica (se vi è possibile) perchè dopo le cure e le visite di controllo le farete lì a Taranto, da quell'oncologo, e sinceramente non mi fiderei più di tanto. Sappi comunque che il Sutent, come altri farmaci, si è dimostrato alquanto efficace nel bloccare la progressione della malattia anche se assunto a dose media (37,5) come faccio io da oltre 18 mesi. L'età di tuo suocero potrebbe non giocare a suo favore ma, se aiutato dalla famiglia durante i periodi più duri degli effetti collaterali (che peraltro potrebbero essere anche molto leggeri) vedrai che sarà con voi ancora per molti anni. In bocca al lupo.
Isa coraggio, non vorrai scoppiare prorpio ora!!! I sintomi del don evidenziano una macroematuria (perdita di sangue nelle urine) ed una stranguria (dolore nella minzione) classici sintomi della cistite alias infezione alle vie urinarie. Una bella e robusta cura con antibiotico servirà a far passare tutto. Comunque l'igiene è molto importante e attenzione a non usare lo stesso strumento (spugna o tampone) per lavare sia le vie urinarie esterne che l'ano anche se rilavati e ritenuti puliti! Scusa se ti do questi consigli ma provengono da uno che ha sperimentato più volte la cistite e sono quelli che hanno a suo tempo dato a me. Noi maschietti ricorriamo in questo errore quando usiamo normalmente il bidet lavandoci senza far scorrere l'acqua.
A tutti gli altri un caro saluto da Franco

Mi affaccio alla piazzetta dopo qualche giorno di assenza dovuto ad un guasto dell'adsl. Non sono preparata, ancora non ho letto i post precedenti.
Do un aggiornamento della nostra situazione. Abbiamo effettuato 11 sedute di radioterapia, la prima settimana è andata piuttosto bene ma dalla seconda sono iniziati i problemi: dolori addominali, dissenteria, cistite, gamba sx gonfia. Oggi abbiamo fatto la visita di controllo, il professore che lo segue lo ha trovato abbastanza abbacchiato ed ha consigliato riposo assoluto,( ma già da giorni è "divanato"),e, sorpresa.....dovevamo fare 18 sedute ed ora sono diventate 20!!!!!!! Waffancucu!!!!! Il risultato dovrà essere PER FORZA eccellente, altrimenti io non concepisco tutta questa sofferenza....
Un caro saluto a tutti.