Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao, un caloroso saluto e benvenuto a Guercino, certo quello ti è capitato non è facile da accettare me ne rendo conto, so che quello che sto per dirti non cambia la situazione ma Pasquale, il mio amore, è cieco assoluto e a marzo 2008 (49 anni anche lui) è stato nefrectomizzato (carcinoma renale istotipo cromofobo sx grado 3 s. Furhman. con tromobosi cavale neoplastica e infiltrazione della vena renale), prende il Sutent da maggio 2009 e lotta...lotta come un toro perchè l'alieno non abbia la meglio.
In questa famiglia, perchè questa piazza è una famiglia, troverai gente che non si arrende, che si confronta e va avanti giorno per giorno assaporando ogni attimo...ogni momento..Elly

Ciao splendidi amori...

Senti Guercino, ma chi credi di impressionare. Guarda che qua non ti pensiamo proprio, leggiamo e diciamo e vabbuò ma questo mica ha bisogno di prendere qualcosa .

Vabbè, come direbbe il mio piccolo Andrea, ccusate, cchizzavo! Comunque ti domando perché me lo sto domandando un sacco in questo perdioso, visto che ti preoccupano le lesioni epatiche, hai mica provato ad informarti se si possono operare e dove? Io sto cercando notizie. A proposito il 23/11 sono da Bracarda (sentito Tommy e Freddy?)

Rosanna, Manuela, Elly, Lucy, Franco, Isotta, Nanni, tutti.... vi penso tantooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo

SONO A CASAAAAAAAAAAAA

14,30 arrivata, immersione subacquea in vasca piena fino all'orlo, ore 15 appuntamento dalla parrucchiera per restauro, ore 18 rientro a casa dopo aver salutato tutti gli amici.

Gli esami vanno tutti abbastanza bene, mancano alcune risposte che andrò a ritirare fra qualche giorno.
Prossima settimana di nuovo esami del sangue per TAC, che andrò a fare l'11 novembre. In base al risultato di questa, verranno prese le adeguate decisioni, se queste mi soddisfano bene altrimenti andrò a fare una visita da BRACARDA, Tommy aspettami,anzi può darsi che ci vada in tutti i casi.

Ora cerco di godermi in pieno questo periodo senza cura, senza pensare proprio a niente, giuro che voglio credere fermamente che non ho niente!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Benvenuto a Guercino, dai forza, se i risultati non fossero così noi che ci staremmo ha fare, pensi che i nostri siano migliori??????
Ma se hai un pò sbirciato hai capito con chi avrai a che fare, siamo tutti molto dolci e affettuosi fra noi, ma siamo spietati con l'alieno e cerchiamo di affrontarlo con coraggio e senza paura, anche perchè sai come gli dico io quando ci parlo? "se stai buono te, stò buona anch'io e cerco di non danneggiarti piu' di tanto, perchè alla fine se vuoi vivere tu devi far vivere anche me, spero di fargli tanta paura!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

NANNI, che gioia vederti così spesso, ora si che ti riconosco

Ciao DOMENICO, il mio carabiniere

ELLY, felicità felicità
Stà arrivando MASSIMO devo chiudere, ciao a tuttissimi a presto FRANCA

Voglio salutarvi tutti anche se devo farlo velocemente, a proposito evviva!!!! Internet a casa ha ripreso a funzionare. Franca, che gioia, sei di nuiovo a casa e a quanto ho letto, ti sei "ristrutturata", bene bene..Lucy, un bacione, ci sentiamo presto!!! Un abbraccio a picco.lino1973 e un abbraccio a tutti tutti... Elly

Buongiorno a tutti vado di fretta tra poco ho l'oncologo, mi ricollego piu' tardi,un attimo per fare TANTISSIMI AUGURI DI BUON COMPLEANNO AL NOSTRO BOBO47

Erminio

Ciao a tutti è da qalche giorno che non comunico, ma sono stata parecchio impegnata.
La mia mamma ancora in pausa "terapica", è molto stanca e purtroppo non è riuscita a riprendendersi un pò di ciccia.
Nel frattempo grazie anche a ciò che ho letto dei vostri messaggi, mi sono venuti alcuni dubbi sulla terapia del dolore che era in atto e mi sono confrontata con il suo medico: stà per sostituito il durogesic con lyrica speriamo così di controllare meglio il dolore.
Martedi mattina ho presentato la domanda di invalidità, e incredibilmente ieri è stata convocata per la visita, ma lo stupore e il pensiero in positivo sono finiti lì La presidente della commissione ha tenuto un atteggiamento da sberle per tutto il tempo (dai 2 ai 3 minuti) e ci ha rispedito al mittente con la dichiaraziane di documentazione incompleta da integrarsi con la relazione oncologica.
Avevo presentato la copia dell'ultima TAC, la biopsia, la relazione del suo medico curante e il calendario degli appuntamenti oncologici ... va bè, ho già richiesto ciò che serve, però quando sono uscita dall'ASL ho augurato a questa un forte cag .....tto per almeno 6 mesi, così forse potrà capire come ci si sente con certe malattie,........ anche se la mia mamma ha commentato dicendomi," non arrabbiarti, pensa a quanti imbroglioni si presentano e magari ottengono senza averne effettiva necessità".
Sono dispiaciuta per le brutte notizie di Myta.
Sono contenta per le novità di Nanni, Isa, Elly e se dimentico qualcuno perdonatemi.
Vi penso tutti, e siccome qui le novità non mancano mai, però qui voglio farvi sorridere, uscendo da un parcheggio con la mia macchina, ho urtato un merciapiede con i bordi in porfido e ....puffffff la mia gomma anteriore presentava un tatuaggio veramente invidiabile ma era completamente a terra.
Sono rimasta a piedi in centro a Salò, dopo attimi di puro panico, la mia casa è a 40 km, ero sola, non potevo chiamare nessuno dei miei, la mia macchina non possiede la ruota di scorta, ho trovato la soluzione a 3 km da un gommista, che impietosito mi ha montato una ruota provvisoria per poter tornare a casa E va beeeene così!
Abbraccio tutti e alla prossima.
Daniela

Cara DANIELA dice bene la tua mamma cerca di non arrabbiarti, anche se ti capisco benissimo e' praticamente impossibile!!
FRANCA A CASA!!!!!!
Benvenuto a GUERCINO anche la mia storia e' iniziata all'eta' di 49 anni e vedo che siamo piu' di uno! non e' che il 49....
La mia tac rimossi gli ultimi dubbi e' stabile, ne riparliamo il 26 febbraio, ma questa volta non mi viene di esultare, il mio pensiero va ad altri........
Buona giornata a tutti Erminio

Ciao Guercino.....benritrovato !!! Noto che il nostro " medico ufficiale" Nanni ti chiede subito maggiori delucidazioni circa il completo quadro clinico.....meglio di lui non c'e' nessuno per darci delle buone dritte come anche Franco, Erminio e tanti altri ancora!!!!

Franca che bello saperti a casa!!!

Elly finalmente almeno per il momento ti sento piu' sollevata......forza e coraggio che con un po' piu' di ottimismo forse forse le cose andranno un tantino meglio!!! Lo sai.....ti sono sempre vicina....anche se non geograficamente, ma con il cuore sempre!


Un abbraccio grande grande a Myta, Lorenza , Isa, Adriana, Monia, Daniela, Niky, Domenico, Tommaso, Manuela, Laura, Ernesta, Paola&Edo, e mi scuso con chi non ho nominato!

Ciao

Lucy

AUGURI DI BUON COMPLEANNO BOBO....



EDO E PAOLA

Un saluto caloroso di benvenuto all'amico Guercino!
ma qual'è il tuo vero nome? dove vivi? vedrai qui sarai veramente tra amici.

Piccolino 73 Domè mi fà piacere che hai deciso di far visita dal Bracarda,vedrai ti troverai bene, anche perchè oltre alla bravura, ha con se dei collaboratori veramente validi e professionali, io comunque ho accennato qualcosa di una tua visita.

Io sono stato proprio ieri in visita ad Arezzo ed ho avuto la fortuna di conoscere una persona veramente "fantastica" ! parlo del grande Tommaso che saluto e a cui ricordo che il nostro prossimo appuntamento è per il 9 Novembre.

Per tenervi informati sulla terapia Pazopanib dico che in generale tutto ok ,a parte la barba diventata bianca i valori pressori 150/85 e la creatinina a 2,09.
Chiedo al dott. Nanni un consiglio per tenere a bada la creatinina (oltre a quello di bere molto) sopratutto in vista di TAC.


Dimenticavo se può interessare ieri ad Arezzo il Dott. Sisani mi ha detto che in America,giovedì scorso, Pazopanib è stato approvato.

Un'augurio di buon ritorno a casa alla carissima Franca vedrai che da oggi in poi tutto OK!


Purpose
Cara Adriana la semaforina di cui parli la 3b (cosa vecchia)non è quella di cui parlo io la 3a di cui è stata annunciata la scoperta il 12 ottobre 2009 salutandoti ,ti riinvito di nuovo a vedere il filmato un'abbraccio.

Un saluto a tutti voi FREDDY.

TANTISSIMI AUGURI A BOBO. Comunque non preoccuparti di tediarci con le tue elucubrazioni. I tuoi pensieri e pareri sono comunque preziosi e per quanto negativi non scalfiranno il mio ottimismo.
Franca ben tornata a casa... Ma che fai scappi da Massimo???
Guercino benvenuto tra noi, anche se benvenuto è una parola grossa, ma tantè... parlaci di te e delle tue esperienze, saranno molto utili a chi dovrà affrontare un eventuale cambio di terapia così come mi auguro tu possa trovare utili consigli in queste pagine.
Anche a me non è mai capitato di dover aspettare l'esito della tac per ricevere le pastiglie. Il medico me le ordina quasi automaticamente. Altrimenti dovrei fare una tac al mese!!!!!
Sono felice per l'esito della tac di Erminio e molto di più per quella di Pasquale. Non ho capito bene: ma non si vedono più metastasi??? Se fosse così sarebbe meraviglioso: è la dimostrazione che con il sutent non serve tanto la quantità quanto la continuità dell'assunzione come diceva la giovane assistente del mio oncologo.
Ora vi lascio, un caro saluto a tutti da Franco

TANTI AUGURI A TE, TANTI AUGURI A TE, TANTI GIORNI FELICI, TANTI AUGURI A TE. Ciao BOBO, ancora perlomeno 60 di questi giorni, sai non voglio esagerare nell'ottimismo.

Allora, torniamo a noi, stasera sono andata dal mio medico condotto per fargli leggere la lettera di dimissione provvisoria e per ringraziarlo di tutto quello che ha fatto nel momento critico, non ci crederete ma era commosso, mi ha detto, in 40 anni che sono medico non è mai successo che una paziente che dal pronto soccorso lo avesse chiamato per tranquillizzarlo, infatti io appena mi sono ripresa, l'ho chiamato perchè quando ero sulla barella dell'ambulanza si raccomandava di correre correre perchè il mio cuore aveva deciso di smettere di battere e lui era molto spaventato, perciò a me è sembrata una cosa normale chiamarlo. Vebbè anche questa è andata.

ERMINIONE, sei un leone, un'abbtraccione a te e SUSY per condividere la gioia del risultato tac

FRANCO, non ci penso nemmeno a scappare da MASSIMO, e dove lo troverei un'altro come lui, sai quante telefonate dovevo fare per farlo stare tranquillo???????Dieci al giorno, la prima alle 5,30 l'ultima alle 22.

FREDDY, il sistema migliore per far abbassare la creatitina prima della tac, sarebbe poter fare qualche flebo, se tu avessi la possibilità di fartele a casa, e naturalmente appena fatta la tac a me di solito mi fanno un litro di fisiologica.

TOMMY, baci baci a te e alle tue principesse.

DOMENICOOOOOO, fammi sapere quando vai da BRACARDA, potremmo trovarci

GUERCINO, ci dici come ti chiami

MYTA, un grande abbraccio a te a GIAM e piccola.

ISA, cara baci baci a te al DON e alla campionessa.

ADRIANA, PAOLA EDO, MATILDE, ROSA, LIDIA, ERNESTA, DANIELA, ELLY evviva per il risultato, LUCY, MONIA, NANNI un grande abbraccio da condividere con tutti quelli che in questo momento mi sono sfuggiti. MA QUANTI SIAMO

Benvenuto a Guercino, io sono arrivata da poco, ma qui ho potuto trovere informazioni preziose, tanta simpatia, umanità, comprensione, insomma qui non ci sente soli.
La mia mamma è in attesa di riprendere la terapia: ha cessato il nexavar e iniziarà everolimis, anche lei con il sutent ha avuto molti problemi, si era riempita di piaghe con pus, la mucosite l'aveva devastata, senza contare le mani e i piedi che parevano in fiamme, ecc. ecc. Come vedi qualcosa in comune l'hai già trovata.
E come si usa dire qui: "facciamo tanti incrocini"per il futuro.
Ciao.
Daniela

A.A.A.
Le metastasi alle anche sembrano una cosa seria. Ieri ho parlato con l'ortopedico del Rizzoli e mi ha detto che la zona dell'acetabolo sinistro si è notevolmente assottigliata tra Giugno ed Ottobre e vede delle microfratture. Pare che lo Zometa non risolva questa tipo di problema, l'intervento di protesi è molto complesso e pericoloso, per ora non mi ha proposta alcuna soluzione. Io mi sento bene, nonostante tutto. Dal 6 Novembre sarò a Milano per la metastasi alla testa, qualcuno mi sa indicare un ottimo ortopedico-oncologo che possa consultare per una visita nei pressi di Milano???
GRAZIE
Ciao Franca,
sicuramente il tuo restauro è più allegro del mio, fatto sull'appartamento e non ti dico come stia nonostante 3 donne abbiano pulito per due giorni !!! SIC!!! sono comunque tornata a casa anche io e mi sto cimentando con la lettura di un libro " Malattia e destino" in cui si afferma che la malattia è solo un sintomo di disarmonia, se cerchiamo la causa e la rimuoviamo la malattia passa. Mi piacerebbe confrontarmi con te, con cui ho molte affinità, su questi temi .

Cara Dany,
di recente ho avuto l'assegno di accompagnamento perché invalida e su una sedia a rotelle. Ho richiesto gli arretrati da quando effettuo la chemio e il medico legale mi ha informato che:
- l'INPS ha vinto un ricorso al TAR per cui non dà più l'accompagnamento per chemioterapia;
-poiché io sono andata a scuola nel periodo indicato, anche se accompagnata in macchina e poggiandomi ad alunni e colleghi, posso essere inquisita per tentata truffa allo stato !!!! anche se il mio rientro era dovuto a ben sei supplenti del precedente anno che hanno lasciato una 4° liceale in condizioni penose. Essendo anno di esami di stato e non sapendo di avere un tumore alle ossa perché hanno sbagliato la scintigrafia, sono tornata a scuola e perciò non posso avere l'accompagnamento per quel periodo.
Che ne pensi??? Ora ho preparato un bel fascicolo per dimostrare che non sono una truffatrice, ma solo una povera scema....ma mi piaccio così!

Ciao Adriana,
sono qui, ma la prossima settimana vado a Milano ed avrò un altro periodo di forzata latitanza. Vi seguo sempre con il mio pensiero, forse mi concederò un portatile per essere sempre presente.
A presto

Ciao Franco,
mi farò guidare da mio figlio appena possibile perché non sono riuscita ad inviare niente...sono un po' imbranata con il computer e dopo due mesi che non lo uso mi sembra di non ricordare più niente. Almeno so leggere i tuoi preziosi suggerimenti e so ancora scrivere .

Un abbraccio a tutti

Cara Rosanna,
grazie dell'informazione, immaginavo che la richiesta per l'invalidità presentata servirà a poco o niente, l'ho fatto pensando che da questa risulterà un punteggio che potrà agevolare qualche diritto/servizio.

Sono allibita dal trattamento che hai ricevuto. A volte chi esercita un potere di controllo, si dimentica di avere un cuore, un'anima, e pare che si diverta a rendere la vita più difficile a chi ha la sfortuna di essergli di fronte.

Avevo dimenticato cosa vuol dire a che fare con queste persone, infatti, anni fa, era stata inoltrata richiesta d'invalidità per mio padre, e la trafila fu lunga e penosa. Aveva subito un grosso incidente che gli ha devastato una gamba, gli è stata riconosciuta un'invalidità del 77%, non ha mai percepito nessuna pensione, e l'agevolazione ricevuta è stata il tesserino per poter parcheggiare in posti riservati e l'esenzioni per certe analisi o esami.

L'ospedale al quale faccio riferimento il Civile di Brescia. Conosco alcune persone che hanno avuto interventi importanti a proprosito e posso chiedere il nome di chi effettuò quegli interventi, sempre che la cosa rientri nei tuoi desideri.

Cari saluti a tutti.
Daniela