Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Edo, dai.....raccogli quel poco di energia per farci un salutino ogni tanto!!!!
Un abbraccio
Adriana

Caro Franco, una cosa che funziona a volte è alzarsi dal letto, mettersi sul divano con coperta e cuscino, stare semi-seduto e dopo un poco, quando senti che ti torna il sonno, addormentarti davanti alla tele accesa non ad alto volume. Certo non dormi molto, ma almeno riposi qua e là durante il giorno!
In merito all'interessantissima domanda del tuo Frate...io mi ritrovo in Pietro: non per il suo "successo a posteriori", ma per l'entusiasmo e la passionalità con laquale prima dice al suo Amico Gesù "non ti lascerò mai, non ti tradirò mai!" e poi, quando ha paura davvero, reagisce come reagisce al canto del gallo...per poi pentirsi dopo. E' molto umano, molto sincero, trasparente, con tutti i suoi limiti..

Caro Edo, felice dei tuoi risultati, e mi associo ad Adriana nel dirti di venire giù più spesso!

Bobo, buona ripresa! Anche qui freddo e pioggia a tutto spiano..

Ripreso tirocinio, ancora 3 giorni e poi sarà andata anche questa. Non vedo l'ora ..... Un abbraccio a tutti e tutte. Isa (stanca!)

Dopo aver generato un po’ di apprensione, due righe, anche se in forte ritardo, sono doverose.
Ad Isa avrei voluto rispondere subito “meglio - grazie “ ma la situazione non era esattamente quella, motivo per cui ho preferito rintanarmi nel mio assurdo mutismo. Sono certo che Isa e la piazzetta capiranno.

Ad essere onesti, cosa stia succedendo, non e’ del tutto chiaro ancora adesso. Dopo tre mesi di problemi/dolori/gonfiori al piede dx si e’ passati a forti ed insistenti dolori shiena/addome e senza possibilità di sollievo assumendo i soliti antidolorifici tanto che siamo passati (di nostra iniziativa) alla soluzione punture Dicoreum, solitamente nel nostro caso piu’ efficaci. Visto che persisteva da qualche giorno una stupida febbriciattola contattammo il medico curante, il quale, trovando la febbre asintomatica prescriveva degli antibiotici. La febbre sparì i dolori no, motivo per cui giovedì sera 5 Aprile ci siamo recati al pronto soccorso. Gli esami clinici hanno escluso perforazioni o altre gravi patologie ipotizzando principalmente coliche addominali. In aggiunta, una visita odierna ha diagnosticato una gastrite (.... col passaggio ad Everolimus abbiamo fatto male ad interrompere il gastroprotettore) e, questo pomeriggio, l’oncologo, stando ai risultati delle radiografie fatte in pronto, escluderebbe complicazioni oncologiche.

Cosa aggiungere, teniamo duro e mai arrendersi !

P.S.
Edo, tanto di cappello al fatto che, sistematicamente, tu riesca nonostante la malattia a gestire egregiamente la tua attività , però, in questi tempi di crisi non venirmi a dire di non riuscire a trovare il tempo in ufficio per qualche sbirciatina ed intervento al forum, eri ed a maggior ragione rivendichiamo la tua presenza ora quale, come Franca amava definirti, mascotte in piazzetta Sutent ! Forza !!!

Ciao bella gente.

Giuseppe

Forza Giuseppe e Bianca, speriamo abbiate trovato il problema e quindi la soluzione!

Franco , vedi che i figli servono sempre a qualcosa?!

Erminio, pressione un pò alta si, fai sapere!

Elly, tenete duro!

Sono sotto shock. Dopo settimane di agonia da tirocinio-e oggi non è andata meglio-,girando su Google mi sono fatta un'idea piuttosto precisa di chi sia il "Grande Capo" della struttura dove sto facendo lo stage: si chiama Giuseppe Rotelli, ha fatto una scalata nella sanità e ora sta scalando anche l'editoria. Bastava digitare il suo nome su Google per saperne di più....chissà perché non ci si informa mai a sufficienza prima!!
Se da un lato ho capito come mai continuassi ad essere tanto a disagio in quel ambiente così radicalmente e drasticamente diverso dal mio, dall'altro ora le prossime 18 ore mi sembrano un'autentica eternità!!!! Mah..........

Notte a tutti e tutte. Giuro che venerdì anche se dovrò poi far notte per un matrimonio, sarò finalmente libera e quindi......felice!
Isa

Ciao amici, spero che la Pasqua sia stata serena per tutti!!!! Per noi è stata speciale perchè il marito di mia sorella è stato dimesso dopo un malore che pare sia stato dovuto ad un "microinfarto", ...pensate, sabato 8 aprile alle 13,00 era a casa dopo 7 giorni in terapia intensiva...brutto spavento ma tutto okay!!!! Mio marito invece ha fatto le analisi, venerdì risultato okay ma TSH 32,00, valore assurdo, vabbè errore nella battitura, oggi rifatto...24,00, no, non è un errore è proprio sballato il TSH, l'oncologo dice che potrebbe essere il Sutent, ma anche il MULTAQ che mio marito prende due volte al dì per le fibrillazioni...però io mi sn anche ricordata che negli ultimi giorni di quella stupenda vacanza a Fuerteventura aveva un dolore alla guancia, lui diceva sotto le gengive, e si sentiva sotto le mani qualcosina, ma praticamente quasi all'altezza della gola...ma lui che si cura da solo ha preso il co-efferalgan e via....Chi ha avuto problemi simili con il TSH, mi darebbe qualche altra informazione, gliene sarei veramente grata...Isa, dai forza e coraggio, ora riposa con Morfeo.....Felice per Edo, sempre così e dai....e per Bobo, mi associo, buona ripresa....Adriaaaaaaaaaaaa...na un saluto affettuoso...a Franco che dire? Giusto il consiglio, dormicchia quando puoi e quando la tosse ti darà tregua, sconterai il dovuto...la PAZIENZA è la virtù dei FORTI!!!!! Elly

Cara Isa, in effetti la pratica del seduto sul divano la faccio già. Mi metto seduto sul letto di Gianluca con lo schienale alto e tre cuscini, la tele accesa con le cuffie ed un buon libro in mano. Vado avanti così per alcune ore e poi mi addormento.... per poi risvegliarmi con la tosse dopo un paio d'ore!!!! Però riposo e durante il giorno non sono poi così tanto stanco. Per quanto riguarda il mio alter ego pasquale anche io mi ritrovo più in Pietro. Tanto spavaldo prima ma poi, quando il pericolo incalza, quando la vita ti chiede la prova decisiva e impegnativa, marcia indietro a tutto spiano!!! Anche il comportamento della folla mi calza... è facile farsi prendere dall'euforia per poi farsi prendere dalla paura di impegnarsi veramente.
Elly l'atrofia della tiroide con conseguente ipotiroidismo è comune ai sutentini. Una visita dall'endocrinologo con relativa terapia sostitutiva, pastiglietta, e tutto si aggiusta. Comunque non dovrebbe creare grossi problemi...
Edo... Edo non è che tutto il tuo da fare derivi dalle folle di giovani signore che vogliono acquistare auto giusto per fare un giro di prova con Walter o con te????? Paoletta lo sa che sei così impegnato.......?

cara Elly, quel problema di tuo marito durante la vacanza non è imputabile alla tiroide. Probabilmente era un'infiammazione della gengiva, con sutent succede spesso. Come ti ha già detto Franco, l'atrofia della tiroide è una delle conseguenze più comuni del Sutent, di cui sono stata avvisata subito all'inizio della terapia. Quando il TSH aumentò, fui inviata dall'oncologa alla visita dell'endocrinologo che mi prescrisse Eutirox, cominciando da 25 mg via via poi aumentando fino ad arrivare al dosaggio di 87,5 mg con stabilizzazione del TSH.
un abbraccio
Adriana

Cari amici un saluto a tutti stamani appena alzato o sentito qualcosa che non andava infatti ho misurato la pressione era 170/100 troppo ho rinforzato i medicinali per la pressione e ho sospeso il sutent domani vedro'
ciao erminio

Ti conviene Erminio anche avvisare i tuoi oncologi.....
un abbraccio
Adriana

Isa, perchè questo Rotelli ti infastidisce così tanto?
Per Giuseppe, siccome ora assumo anche io Everolimus, mi sono informata sugli effetti collaterali, uno dei quali pare l'edema periferico. Sarà quello la causa del gonfiore e dolore al piede di Bianca?
Un abbraccio
Adriana

Oggi la pressione e' tornata accettabile e quindi riprendo subito sutent.Cara ADRIANA dopo ormai 4 anni di sutent cerco di avere un po' di autonomia nelle piccole decisioni altrimenti avrei dovuto telefonare,trovare la persona giusta,spiegare ecc..ecc..a fine ciclo riferiro 'il tutto ciao.
erminio

Ciao Adriana, il gonfiore e dolore al piede dx era eccessivo ed in 15 mesi di cura Everolimus mai visto a tal livello.

Ora se non sparito e' decisamente attenuato, in compenso, stiamo tribulando con l'addome, ultima puntata, nottata in bianco, stamani di nuovo 5 ore di pronto per concludere nel modo peggiore. La tac al solo addome evidenzia malattia in avanzamento all'ottavo segmento epatico due nuove formazioni da 9 e 10 mm verosimilmente ripetitive. Aumento in estensione del tessuto adenopatico retrocavale con difetto di riempimento della vena cava al di sotto delle arterie renali.

Ricontatteremo INT per definire ed anticipare il da farsi.

Giuly/Marco visto che anche da queste parti siamo bravini ?!?!?!
A proposito, avete già migrato a Sorafenib ???

Ciao a tutti
Giuseppe

Caro Giuseppe,per Marcoè una situazione particolare,perchè è ormai in quarta linea anche se risulta ufficialmene in terza avendo fatto Sorafenib sperimentale e quindi non risulta all'AIFA,comunque ti dico che Porta a Pavia ha consigliato Sorafenib perchè,anche se Marco lo ha fatto come prima terapia,pensa che possa funzionare di nuovo e ne è quasi certo.Bracarda ad Arezzo non è affatto d'accordo,il motivo preciso non ce lo ha spiegato,l'unica cosa che ci ha detto è che,secondo lui,non riesce a sopportarlo di nuovo perchè il fisico non è più quello di 6 anni fa.Morale della favola,Bracarda ha richiesto Axitinib,anche se non ce lo daranno,ma insiste...boh!!!e nel frattempo Marco ha iniziato Sorafenib "di contrabbando"così non risulta che lo fa,non posso dirti come lo abbiamo avuto,ma non dagli ospedali. Ha iniziato a dosaggio ridotto (10 giorni) in attesa di controllo cardiaco che è andato bene e da 14 giorni lo assume a dosaggio pieno per cui sono 24 totali,abbiamo appuntamento da Bracarda il 9 maggio,se arrivano notizie prima ci telefona,altrimenti a quella data dovremo prendere una decisione "ufficiale". Assume anche il cortisone per la linfangite polmonare sperando che sia un effetto collaterale di Afinitor,se così non fosse e dipende dalla malattia, purtroppo ogni terapia sarebbe ormai inutile,non ci resta che aspettare e pregare,ti abbraccio

Cara Giuly, non perdiamoci d'animo, ci spetta un po di strada in salita, c'e' da lottare e non ci tireremo indietro, forza e coraggio.

Anche Bianca ha fatto Sorafenib sperimentalmente, ora sarebbe anche lei associabile alla quarta linea, stiamo interrompendo Everolimus, molto probabilmente riprenderà con Sorafenib.

Seguiranno aggiornamenti.

Ciao a tutti

Giuseppe

Ciao a tutti. Ogni volta che vi leggo scopro che alcuni problemi che mi sono capitati possono essere legati al malefico Sutent (tosse notturna). Io l'ho affrontata con lunghe veglie e frequenti sorsi di acqua e zucchero, per addolcire la gola.
Continuo ad avere risultati pessimi dalle analisi del sangue (azotemia 58, glob rossi 2,1, piastrine 68, glob bianchi 21, ecc) nonostante abbia interrotto il Sutent da un mese; continuo ad affannare e a trascinare le gambe sempre più pesanti. Ho deciso di chiedere un consulto con altro oncologo, anche se la cosa mi spaventa per l'incognita di un nuovo percorso nel caso sia divergente da quello seguito sin'ora. Ma ormai sono cinque mesi che la mia situazione non si modifica e comincio a dubitare dei vari tentativi che ogni volta mi prescrive l'oncologa attuale. Se a questo si aggiunge l'impossibilità di colloquiare con la stessa, ......
Mi sono rotto di muovermi a velocità ridotta e di avere l'autonomia ai minimi. Sono in attesa di un colloquio con un altro oncologo sempre su Napoli anche perchè spostarmi in altra città aggiungerebbe ulteriori difficoltà. Spero di potervi dare notizie positive alla prossima, nel frattempo un abbraccio affettuoso a tutti. Rosario