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04-20-2012, 07:44 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Franco, sei un...............RE LEONE!!!!!!!!!!!!! (Rif: Walt Disney)
Adriana, Donna di Cuori omnipresente, come stai? Totore, benvenuto e per qualsiasi cosa, chiedi pure, qualcuno come vedi ti saprà dire qualcosa! A tutti: ricordiamoci che ci sono anche persone che ogni giorno vanno su google e cercano notizie su Sutent, proprio come abbiamo fatto noi tempo fa...E' quindi importante esserci, non solo per noi "piazzettomani". Latest news: dopo "illuminante" tirocinio con partorienti (bleah! tutti cesarei e parti indotti, ma dove sono finiti i parti naturali?!?!), il prossimo da metà maggio è in Oncologia (alleluia!), quindi per qualsiasi necessità di qualsiasi info....chiederò prontamente e riferirò subito! Un abbraccio grande grande. Isa PS: ma non aveva scritto tempo addietro anche un Radiologo che si era reso disponibile? Qualcuno si ricorda di chi fosse? 
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04-21-2012, 11:48 AM
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Altra Generazione
Domani grande festa:si celebrano i novantenni del paese e tra questi anche la mia mamma!Messa,Premiazione e gran Pranzo al ristorante.Speriamo che gli effetti collaterali mi permettano di brindare e far onore alla tavola.Un saluto a tutti
 
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04-21-2012, 03:05 PM
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Isa, come tu sai ho iniziato una nuova terapia da 15 giorni. Effetti collaterali, per ora inesistenti, salvo qualche afta in bocca che sto curando con un prodotto omeopatico. Esami sangue nella norma, tranne la glicemia e la creatinina di cui i valori si sono alzati, ma pare sia uno degli effetti collaterali. Già non mangio più dolci!!!!
Ho avuto dei problemi alla gamba che fu operata 2 anni fà. La pausa prolungata tra un farmaco e l'altro ha accentuato la ritenzione di liquidi e la probabile infiammazione di un nervo. Ora si stà attenuando. Diversamente direi che stò più che bene, ho voglia di fare tante cose ed ho apportato dei miglioramenti alla mia casetta. Come ti trovi nella nuova dimora? Ho visto le foto del giardino...... Per quanto riguarda la donna di cuori.....ti riferisci alla carta, vero? Perchè per il resto.... Oggi è tornato il sole, finalmente!!!!! sono di ottimo umore!!!! Spero che anche voi lo siate. Un abbraccione grande grande Adriana
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04-21-2012, 09:23 PM
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Cara Adriana sono contenta tu stia bene, mio papà aveva avuto anche lui come primi disturbi le afte in bocca, ma poi nell'arco del primo o secondo mese (non ricordo bene) si erano risolte...lo spero anche per te!!! La glicemia si era alzata ma rimasta sostanzialmente ai limiti superiori o poco più. Buon proseguimento!!
Grazie Isa per richiamarci all'unione in piazzetta. Franco speriamo tu abbia presto notizie, le attese sono sempre snervanti e lunghe. Un abbraccio Lucy con notevole ritardo,...sono proprio felice per le belle notizie di Maurizio!!! Giuly vi penso tanto. Arezzo si è fatto sentire? Salvatore benvenuto nel forum, anche a me non pareva male la tac, inoltre a volte si parla di cisti che non centrano con qualcosa di solido, ma liquido, e quindi di benigno. Edo ora siamo diventati anche noi clienti di Pavia...e quindi giovedì siam giù, e poi di nuovo dopo due sett,...chissà che una volta non ci si incontri!! Mio papà ha iniziato con una nuova terapia e attualmente ne risente molto in termini di stanchezza, con conseguente mancanza di voglia di fare e tanta fatica...speriamo sia solo il primo periodo. Un caro saluto a tutti 
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04-22-2012, 03:55 PM
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ciao a tutti, Isa quello che ho visto su Fc è il tuo giardino? Complimenti, bellissimissimissimo!!!!!! Scusate la mia non costanza negli interventi in questa bella famigliuola, a proposito un saluto a Salvatore, vedrai, qui comunque troverai conforto e anche qualche prezioso consiglio per tuo fratello!! Pasquale continua ad avere problemi col TSH (sempre alto), ma adesso gli si sono alzati anche la tireoglobulina e i microsomi..ha sospeso il Multaq giè da 4 o 5 giorni (lo prendeva per la fibrillazione atriale), è in pausa Sutent (13° giorno), domani visita oncologica di controllo, 2 maggio consulenza cardiologica e poi si vedrà insieme a loro il da farsi. Io dieta rigidissima, le mie analisi sono state un pò deludenti (colesterolo altissimo, glicemia ai livelli alti, leggera anemia), ma niente di preoccupante, poi, se smaltisco un pò di chili (e sono tanti vi garantisco da smaltire) non può farmi che bene....certo non mi aspettavo di essere così costante e rigida con me stessa, almeno per il momento....Franco ho letto che sei in pausa e aspetti la chiamata....spero che tu possa toglierti presto questo pensiero..un saluto a tutti. Elly
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04-23-2012, 06:50 AM
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Elly ciao, si, è il "mio" giardino (nel senso che lo curerò e basta!). Mi sa che dovrai chiedere a Maurizio di curarti un poco, non solo tu lui! Ti consolerà forse sapere che non sei sola, da oggi inizio la dieta anch'io. Troppi kili che si fanno sentire a tutto spiano....Cara Adriana, oggi ultima brioche della coppia mattutina "cappuccio e brioche". Sono contenta che l'inizio con la nuova terapia non ti dia grossi fastidi, speriamo che tu possa poi tornare a mangiare qualche dolce ogni tanto! Sarebbe il colmo, magra come sei, doverci rinunciare in toto!
Franco, come diceva qualcuno..."l'attesa aumenta il desiderio!". Speriamo però che la chiamata arrivi presto perché in effetti, aldilà delle battute, stare in attesa non è piacevole, poi soprattutto non ti riesce di programmare nulla nemmeno per i giorni successivi perché sei sempre lì con il pensiero "e se poi mi chiamano?". Però mandaci un segnale, perché come vedi, siamo anche noi in attesa con te! Bobo, allora, sei riuscito a fare questo brindisi si o no?! Myta, speriamo che non sia cambiato niente! Come sta Anita? Come va con la scuola?! Giuly, hai ragione, lo sò e sò anche che probabilmente l'assenza di Nanni in Piazzetta pesa un pò a tutti , specialmente a voi che eravate così abituati a vedervelo arrivare per uno...."spuntino".! Niky, potrebbe essere anche la primavera con questi sbalzi di temperature, oltre alla terapia ad influire sulla stanchezza di tuo papà? Ginseng, macedonie, bere molto e mangiar bene aiutano anche....Vedrai che gli passerà presto (non sò perché, ma me lo sento) Noi: prosegue il su e giù in macchina del trasloco più lento della storia, ma va bene. Nella casa nuova stanno rifacendo la camera al piano terra che sarà una camera soggiorno ma in grado di ospitare chiunque passi di lì, soprattutto se non potesse fare le scale e andare su al primo piano... Questo fine settimana ho meditato sul fatto che davvero Gesù spesso ci precede: venerdì rientrando a casa a Lodi, ho visto un grande quadrato segnato proprio ai piedi della mia ringhiera (abito in una casa di corte)..  .Ho chiesto cosa fosse, risposta della mia vicina anziana "Signora Isabella, è per l'ascensore!" . In poche parole, stanno per iniziare a costruire uno di quei mostruosi ascensori esterni....che passerà proprio davanti alla mia unica finestra (che poi è una portafinestra)! Oltre a fare sicuramente un casino che la metà basta, non solo durante la costruzione, ma anche dopo . Sarebbe stato quindi impossibile restare a vivere lì.....volendo dormire almeno di notte! Bon, vado a Pavia per altre 8 ore di corso! Un abbraccio a tutti e tutte. Isa 
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04-23-2012, 03:10 PM
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Buonasera a tutti vi faccio partecipi delle disgrazie che si sono abbattute sulla mia famiglia. sono Tommaso e da a un pò che partecipo alla piazzetta e Franco mi conosce di persona. Ora fino ad oggi mi sono preoccupato delle nuove cure, degli sviluppi della malattia delle vostre esperienze. ora tutto questo è svanito il mio male non esiste più sono guarito? è un miracolo? Assolutamente no. il secondo dei miei figli Jacopo 10 anni che da 4 anni sta vedendo il padre lottare contro il male e che lo accarezzava tutte le sere e gli infondeva coraggio, quel bimbo meraviglioso si è ammalato di leucemia e da venerdì siamo di nuovo ad iniziare questa straziante via crucis. credevo di essere forte, avevo affontato il mio male a muso duro senza paura senza caricare sulla mia famiglia alcuna pena. questo è diverso quando mi hanno dato la notizia ho sentito un dolore fisico che nonostante i miei plurimi interventi non avevo mai provato. sto pregando il signore che si prenda la mia miserabile vita ma lasci i miei figli.......
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04-23-2012, 10:02 PM
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Caro Tommaso, ho letto il tuo post e mi si è stretto il cuore...non posso immaginare cosa provi se non da mamma, che come te e tua moglie certamente farebbe qualsiasi cosa pur di proteggere i suoi cuccioli.
Posso però riportarti l'esperienza di una cara amica, che ha una figlia di 18 anni a cui hanno diagnosticato un paio d'anni fa la Sindrome di Menière: patologia molto invalidante e non curabile, che nei momenti "buoni" le consente di stare in piedi con grandi giramenti di testa. Durante le crisi invece, che durano diversi giorni e sono frequenti, sdraiata a letto con la stanza che le gira intorno e nausea. Nonostante questo, sua figlia continua a frequentare l'università anche se a pizzi e bocconi e ogni momento "buono" se lo prendono a piene mani. Questo per dirti che Jacopo, come ti ha detto Franco, ha una patologia che si può curare e che ogni momento buono, è da cogliere appieno. Combattete insieme, tu per lui e lui per te. Padre e figlio, tirate fuori i guantoni e passato il primo momento di sgomento, cogliete ogni attimo di ogni singolo giorno per renderlo ancor più speciale di quanto non avreste fatto prima. Jacopo guarda a te da tempo, a come affronti la tua malattia e ora guarderà a te per capire come fare lui ad affrontare la sua...ma una volta che avrà trovato il suo modo, vedrai, sarai tu a guardare a lui.... La preghiera aiuta moltissimo, rimettere tutto al Lui che vi è vicino più che mai adesso...ricorda, dove 2 o 3 sono uniti nel mio nome, io sarò con loro. E Lui è decisamente con voi per sostenervi in questo combattimento. Non lasciare che la disperazione prenda il sopravvento, Jacopo ha bisogno di sentire che non è da solo, che ci sei tu e che, insieme e uniti, potete affrontare anche questa prova. E in fondo, anche tu... Vi abbraccio forte e se me lo permetti, chiederò alle Monache di pregare con voi. Isa
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04-24-2012, 09:34 AM
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Tommaso...ho letto ieri il tuo post, ti ho pensato tutto il tempo..e solo ora mi viene il coraggio di scrivere due righe. Posso immaginare, da mamma, lo sconforto e la disperazione che ti ha colto alla notizia della malattia del tuo piccolo Jacopo. Inutile ripetere pensieri che già Isa e Franco hanno espresso come solo loro sanno fare...Sappi che noi tutti ci siamo, per qualsiasi motivo, anche solo per sfogarti. Penso che Jacopo sia seguito da medici esperti e tu non abbia bisogno di nulla, ma per qualsiasi dubbio o solo per un parere sono a completa disposizione, contattami pure..Un abbraccio forte
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04-23-2012, 06:43 PM
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Caro Tommaso,
non avendo figli credo non mi sia possibile comprendere il tuo dolore. Di una cosa son certa peró: troverai un modo di affrontare tutto questo e aiutare il tuo piccolo a combattere. Coraggio Tommaso. Un abbraccio forte Vale
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04-24-2012, 09:37 AM
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Caro Tommaso,
probabilmente non ci siamo mai parlati direttamente, perciò scusa la mia intrusione. Volevo solo dirti una cosa: dalla leucemia si guarisce!!! E i bambini hanno percentuali di guarigione completa e rapida ancora più alte. Vedrai che tuo figlio arriverà a 18 anni che non dovrà fare più controlli di quelli che normalmente dovrebbe fare una persona per tenersi controllata! Ti auguro ogni bene. Un abbraccio, Chiara
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04-24-2012, 09:54 AM
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Tommaso, ci hai dato una terribile notizia, non riesco ad aggiungere null'altro di quello che ti hanno già scritto. Mi ha confortato e spero anche te, leggere che di leucemia si può guarire. Non lasciatevi prendere dalla disperazione.
Un abbraccio strettissimo Adriana
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