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10-08-2008, 10:24 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
CIAO ragazzi
...rincaso ora da ospedale.. Lo dico sottovoce....papa' sta meglio....cammina da solo oggi si e' fatto 3 volte il corridoio..mangia da solo...e' tornato indipendente ed autonomo... ha gia' fatto 2 sedute di radioterapia,nessun dolore e per ora nessun effetto collaterale....e il sutent ogni sera...speriamo ke attaccando su due fronti riusciamo a mettere una toppa e riportarcelo a casa a breve... sedute di radio dovra' farne almeno 10...per adesso. questo ospedale e' decisamente migliore, camere ok, vicino di letto che ha circa la sua eta' e anke lui effettua le radio al cranio...persino il cibo e' migliore...udite udite...pranzo, cena, e alle 16 gli danno pure una sostanziosa merenda... un bacio grande a fragola e a ern... grazie cara laura per le preghiere...ank io ne dico molte...anke per tutti voi cari amici del sutent..speriamo ke da lassu' qualcuno ci ascolti davvero... bene per i noduli della tiroide di erminio, quel ke conta e' ke non siano maligni, bene. franco e alberto...siete le ns colonne portanti... cara matilde per te caffettino pagato domattina al bar della piazzetta... buona notte a tutti vi abbraccio maddy 
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10-09-2008, 03:36 PM
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ciao a tutti, ho scritto qui una volta un po di tempo fa e un utente qui è venuto a "ripescarmi"
 Mia madre ha fatto la tac circa 2 settimane fa ed è ancora tutto fermo per fortuna. stavamo leggendo con interesse del nuovo farmaco provato da nanni, l'everolimus. venerdi prossimo mia madre ne parlera ai suoi dottori durante la visita per sapere, se mai dovesse servire, se è un protocollo che fanno anche li.... un saluto a tutti voi, anche da mia madre 
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10-09-2008, 05:52 PM
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Buona sera a tutti, un bentornata a valina ”Valentina” o viceversa! Fa senz’altro piacere che dopo tanto tempo, arrivi qualche notizia incoraggiante, sinceramente fino a qualche giorno fa, io personalmente avevo temuto il peggio per coloro che non si erano più fatti sentire sul forum, ora per fortuna mi devo ricredere e sono ben lieto di doverlo fare! In bocca al lupo per tua Madre.
L’altro giorno, mentre giravo qui sul portale, nella sezione dove vi sono visibili gli utenti on line ho notato l’ingresso di Gll973, il quale era stato uno dei primi a corrispondere mediante questo mezzo, veramente speravo che lasciasse qualche messaggio, ma ho visto che ha desisitito, tuttavia confido nella sua esistenza in vita e, se vuole ci potrà sempre raccontare qualcosa. Maddy, le notizie che ci porti di Carluccio appaiono rassicuranti, speriamo che si rimetta al più presto e che possa tornare a raccogliere funghetti con il suo cagnolino, magari poi ci inviterete a mangiarli assieme! Ern, di Severino che ci dici, ci sono miglioramenti? Di Simona la siciliana verace di Palermo e di suo padre Ninuzzu, non si sa più nulla, tanto so che ci leggi, ogni tanto fai un piccolo busso alla porta dicendo come ve la passate. Per quanto riguarda me, solo da lunedì ho iniziato il 20° ciclo, purtroppo la performance non sta al top, sempre per via di assunzione di cortisone per combattere l’asma, stasera finisco il farmaco e da domani lascio al sutent il suo compito di protettore dei miei bronchi con la speranza che anche questo non mi faccia soffrire come l’ultima volta, se no prendo il barattolino con le capsule e lo butto nel fuoco del camino…….e poi? Va bene, anche se è una vita di M con la M maiuscola cerchiamo di sopportare, vi devo confessare che ultimamente sto diventando un po’ nervosetto da cosa dipenderà? Io sono sicuro che il colpevole è sempre lui il sutent, a risentirvi tutti quanto a presto.
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10-09-2008, 07:16 PM
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Per cominciare
ringrazio moltissimo Nanni per le sue rapidissime e cortesi risposte. Andrò a leggermi i pregressi post da te scritti dall'"altra parte". Complimenti per le tue 60 primavere ( e non sentirle.... come si dice a Roma!): con tutte le operazioni che hai dovuto affrontare non dubito affatto che tu te ne sia sentito molte di più!!! Il tuo spirito però ( e anche la resistenza fisica) sembrano quelle di un giovanotto: avrei sbagliato scommettendo che ne avevi 38!
Bene Myta: sono contenta che per Mamma e GianMario tutto prosegue per il verso giusto. Sono invece preoccupata per Fragola e la sua Mamma. Ho sempre immaginato Susanna come uno "scricciolino" impegnata a combattere senza riuscire a prendere fiato. Carissima, non puoi reggere alla lunga questa situazione. Io spero tu abbia al tuo fianco un compagno, un parente, qualcuno che possa darti il cambio ogni tanto per farti recuperare le forze. NON PUO' DIPENDERE TUTTO DA TE! Capisco che la tua Mamma come la accudisci tu non la accudisce nessuno ma che addirittura in quell'ospedale si dimentichino di fare una terapia se non c'è un parente a ricordarglielo E' ALLUCINANTE! E poi, quanto tempo puoi dormire ancora su una sdraio? E col lavoro, la tua casa, i tuoi cari, come stai facendo? Mi sembra di vederti..... sicuramente sarai dimagrita senza accorgertene come è capitato a me quando fu di mio padre. Permettimi di suggerirti una cosa: stravolgimento della vita per stravolgimento, perchè non la porti via di lì? Segui il consiglio di Alberto. Rivolgiti al CAD (centro assistenza domiciliare) del tuo Comune e illustragli la situazione (storia della flebo compresa!): sono sicura che qualcosa di alternativo salta fuori. Io, a costo di trasferirla con l'aereo o l'eliambulanza, la porterei lì a Milano dove inizialmente era seguita. Sono sicura che con una settimana avresti la soddisfazione di vederla stare meglio. Scusami e scusaci ancora per questi suggerimenti che sfiorano una vera e propria intromissione, ma lo facciamo perchè ti vogliamo bene. Perchè (in privato via mail) non ci fai avere il tuo cell? Visto che non ti puoi collegare spesso, forse ogni tanto qualcuno di noi ti può fare uno squillo per tenerti compagnia, per uno sfogo nei momenti di sconforto... Sempre se ti va. Un grande abbraccio. Maddy: non ho parole per esprimere la contentezza per il notevole miglioramento del tuo papà! Continuate così  Nel prossimo post, stasera non mi sembra il caso,darò a Franco una ricetta alternativa per il condimento dei malloreddus. Naturalmente è per tutti ma solo da provare tassativamente in pausa sutent! Baci per tutti.
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10-09-2008, 09:50 PM
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Ciao a tutti i presenti. Un saluto particolare a Valina, sono stato io a ripescarti perchè ritengo che la vostra esperienza col sutent, maggiore della nostra, potrà esserci solo di aiuto. Auguri per tua madre.
Maddy sono sicuro che i risultati positivi delle due terapie incrociate non tarderanno ad arrivare. Resistete e sarete premiati. Un abbraccio a Carlo. Susanna, lo stesso incoraggiamento vale anche per te. Coraggio e cerca di riguardarti e riposarti, per te e per i tuoi cari. UIn saluto a Myta e Gianmario, a Matilde e Morgan ed a Ernesta e Severino: spero che per tutti ci siano stati solo miglioramenti. Alberto, a me il fiato corto (con quasi un dolore al petto -lato sx) quando respiro a fondo a fondo, mi attanaglia l'ultima settimana di cura; appena finisco il sutent, dopo qualche giorno, il fiato ritorna normale e posso addirittura fare le corse senza affanno. Comunque non sono del tuo stesso parere (almeno per il momento - ma forse è ancora presto rispetto a te) circa la vita di MMM che stiamo facendo; io la definisco una vita da mmmmm....dina. C'è ancora tanto di buon da fare e vedere e possiamo ancora divertirci, nel nostro piccolo. Non essere nervoso, non ne vale la pena, fai fatica due volte: la prima a incaz...ti e la seconda a scazz...ti. Coraggio nei hai da vendere per cui non ti illudere, la tua forza di volontà di spingerà sempre ad andare avanti. Un saluto al dott. Nanni, ti seguiremo sempre con il masssimo interesse. Ciao a tutti e buona notte. Franco
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10-10-2008, 10:11 AM
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Sono un nuovo iscritto: buongiorno a tutti! :-)
E' il mio primo messaggio!
Era da qualche tempo che cercavo di iscrivermi ma c'era la procedura di registrazione che era andata fuori fase, per cui infine ho scritto al programmatore del forum che ha sistemato le cose! Non vedevo l'ora di dirvi GRAZIE, GRAZIE, GRAZIE che ci siete!  Mi chiamo Marco, ho 45 anni, sono di Viterbo e dal 27 Agosto sono entrato in questa nuova sfida della vita per quanto abbiamo scoperto su mio padre (76 anni) : una trombosi iniziale ad un braccio ne ha causato il ricovero, e dopo varie peripezie si è infine giunti alla fatidica TAC che ha mostrato la sgradita presenza  dell'intruso in una persona che non aveva avuto mai nulla!  Un carcinoma renale bilaterale (dovrebbe essere a cellule chiare, rispettivamente con dimensioni di 10 e 3 cm) con una massa neoplastica polmonare e una serie di linfonodi infiammati. Dopo altre peripezie abbiamo trovato infine una giovane dottoressa che -cosa fondamentale- ha avuto un approccio psicologico validissimo soprattutto con lui e di conseguenza con noi e che ora lo segue nel decorso. Da 8 giorni è in terapia con il Sutent e comunque sta sempre bene, non ha avuto particolari effetti collaterali, ha appetito (di tutti i tipi, ha detto la mamma! ) e l'unico effetto che sta venendo fuori sono dei sporadici rigonfiamenti alle gambe, con qualche dolorino.Ora purtroppo non ho molto tempo per raccontarvi le cose, ma lo farò da stasera, con la speranza che questa condivisione possa servire a qualcuno così come è servita a me e soprattutto a lui. Ecco il perché dei GRAZIE di tutto cuore! A presto Marco
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| Scuola forum (scuo.la) - Forum di discussione per le scuole | This thread | Refback | 10-14-2014 12:07 AM | |
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