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08-15-2009, 11:08 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Ernesta , ciao piccola!! dove stavamo noi non c'era nesssun collegamento... Buona serata a chi ancora è sveglio, buona notte ai dormienti, buone vacanze a chi è in giro!
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08-16-2009, 07:46 AM
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acqua!
Buongiorno a tutti!
Giornata calda e afosa, già dalle prime ore del mattino... Domenico, da quanto tempo sei in piedi tu? Certo che le sole ore piacevoli fuori casa rischiano di essere queste mattutine, data la calura... Mi piacerebbe un bel temporale che duri un giorno... ovviamente soltanto in città, non vorrei rovinare le vacanze a tutti... a proposito : Vorrei da tutti una mano sull'argomento ACQUA = IDRATAZIONE. Cristiano putroppo beve pochissimo, e i suoi reni cominciano a mostrare un po' di sofferenza... Mi potete dare una mano, con esempi, minacce e quanto occorre? Quanto bevete voi? Per SanMarco : Ho notato che qualcuno risponde ancora a Cucciolo. Per ovviare a questo si potrebbe far sì che la pagina il forum si apra sull'ultima pagina e non sulla prima?
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08-16-2009, 08:37 AM
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Buongiorno bellissima gente... e buona domenica. Baci enormissimi a Lorenza, Ernestina, Isa, Franca, Franco, Matilde, Erminio, Elly.
Isa, anche io da ieri sera ri-ho la mia cucciolotta per 15 giorni. Ih ih ih, sono troppo contento. Stanotte abbiamo dormito assieme, accucciati accucciati e stamattina l'ho lasciata semi-ignuda sul letto. La settimana scorsa s'è fatta la prima volta la ceretta, è quasi donna.  porc.... Va beh, ieri è stata una bella giornata, tanto lavoro, tanto mangiare e tanto amore che vagava per la casa dei miei suoceri. Papà è abbastanza in forma, è tornato dall'ospedale ieri venerdì sera. A proposito, sorridiamo un po' insieme: Notizie: Papuzzo ricoverato mercoledì, per esami e ciclo di avastin, a seguito degli esami fatti presso l'ospedale a Campobasso, per il valore della creatinina risultato a 1,7 (per noi una sciocchezza, siamo abituati a ben altro) la dottoressa "di turno" (siamo in periodo di ferie) ha deciso che non si assumeva la responsabilità di sottoporlo al trattamento. Tutti sono andati nel pallone, erano nervosissimi, un pomeriggio monellissimo... ma...! Io ho detto, ma che ce ne frega. Ho provato a chiamare l'oncologa e a parlarci ed a spiegarli che quello era forse il valore più basso che papà avesse avuto dall'inizio e lei mi ha risposto (immaginatemi che tiri su il collo e parli in modo vezzoso) che nella "struttura" c'erano lei ed un altro medico in servizio e che quello che si doveva fare o no lo decidevano loro. Io ho convenuto ampiamente con questa sua affermazione, le ho spiegato però allo stesso modo decidevamo noi se papuzzo, visto che li lo tenevano a acqua (endovena) e pasta scema, doveva restare li o no e ce lo siamo andati a prendere facendoci delle grasse risate. Alla fine non ci cambia nulla, continuerà l'interferone e mercoledì prossimo che ci sara la nostra dottoressa (che è proprio tutta un'altra cosa) e lo facciamo. Abbiamo guadagnato una settimana di serenità. Come al solito ho cominciato a scrivere alle 5,00 e sto finendo alle 8 e mezza. Un bacio enorme Domenico Lorenza papà, sotto minacce di ogni tipo, anche di astinenza da coccole e quant'altro arriva a quasi tre litri di acqua al giorno, riempiti in bottigliette da mezzo litro. Finisce la bottiglietta e gliela riempiamo... Lory se non beve non gliela far neanche ved.... ciao, scusa, ho esagerato... un bacio Domenico
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In questo forum ho inserito tutte le notizie sulla cura AVASTIN + INTERFERONE che ha fatto mio suocero dal giugno 2009 al maggio 2010. Ecco il link: http://scuo.la/medicina/1712-avastin...a-terapia.html
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08-16-2009, 10:11 AM
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...ho già provatodi tutto!!! addirittura butto via il tappo dalla bottiglia, di modo che non possa lasciarla che vuota... niente da fare. Con questo caldo e sotto sutent beve NON PIU' di un litro al giorno...
Devo confessare che lo ucciderei... poi mi blocco, perchè con tutto quello che abbiamo fatto per arrivare fin qui mi pare brutto. Ripensandoci, però...  Eppoi penso che mi metterebbero all'inferno, dove fa caldo ma forse sono più simpatici. Ci penserò in questa domenica arroventata. Tortona è deserta, per trovare un bar aperto ho dovuto fare un chilometro, sprecando preziose calorie che mi servono per incrementare ulteriormente la massa del mio morbido corpicione.
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08-16-2009, 12:38 PM
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Se Tortona è deserta...Padova peggio.
martedì r.m.n. e lunedì 24 flebo. spero ,qualsiasi cosa accada,di trovare tre o quattro giorni per...rievadere. a chi è a casa e a chi si gode le vacanze un caro saluto.nanni
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08-16-2009, 03:35 PM
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Grande Nanni anche io il 24 ricomincio con le flebo; ci terremo compagnia!!! Magari possiamo provare ad evadere almeno con la mente durante la terapia
 Isa appoggiati alle varie associazioni anche legate alla chiesa, come per esempio l'Unitalsi, spesso nei loro programmi, oltre ai pellegrinaggio, ci sono diversi impegni all'interno della parrocchia stessa e magari c'è qualcuno che di tanto in tanto passa dal Don per sopperire a quello che mai troverai in una badante; lei ovviamente lavora!!!! Tommi raccontaci della tua avventura in tenda e della grigliata!! Bentornate alle "Signore" del Forum Lorenza e Paola. Un abbraccio ad entrambe e grazie di tutto, grazie davvero tanto!!!! Lory adotta il piano C, sicuramente il rifiuto anche di non farsi idratare endovena viene da un momento di stanchezza, di rottura di ........, quindi lascia che gli passi, magari facendolo tornare su di morale prendedolo da un altro lato, farlo rientrusiasmare per qualcosa che gli piace (es. vedi Franco con il ballo o Nanni con il mare). Paola il 24 magari spiego meglio al mio oncologo da dove arrivavano i saluti di Camillo (che tra l'altro sapeva bene che il vs doctor è a Pavia, quindi staranno ancora in contatto!!) Matilde hai liberato un po' di spazio neo m.p.?? poi provo a mandarti un messaggio che ho memorizzato da più di una settimana!!! Spero di riuscrire a collegarmi di nuovo questa sera per un saluto, ma se non riesco, ci sentiamo fra una settimana. Un saluto a tutti.
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08-16-2009, 06:51 PM
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Franco, se tu fossi qui, ti darei...un bacio! Te lo mando virtualmente. Domani andiamo dall'oncologo per tutte le varie carte per l'Assistenza Domiciliare, chiederò sia della tac che delle ass. di volontariato...mentre per ora, ti auguro una BUONISSIMA VACANZA, di tutto cuore!
Monia: grazie per il consiglio, ma il nostro problema è che se inizia a venire qui una persona della parrocchia, qualsiasi cosa capiti, dal mal di testa al sorriso, è un'autentica radiocronaca! E un pò di privacy, all'interno delle sue 4 mura, credo che il Don la gradisca...per questo non è stata presa in considerazione l'ipotesi. Ern: io ho un carattere esigente, su me stessa e sugli altri. Questo mio aspetto è una qualità per un lato, ma come fai giustamente notare tu, è un enorme difetto dall'altro...Me ne rendo conto, per cui poi cerco di calmare i toni....ma spesso....poi!!!! Al Don non mancheranno le visite, la presenza nostra, ma allo stato attuale, né io né sua sorella riusciamo a coprire le 24 ore se non con dei salti mortali. Io confido nel Signore e spero che mi mandi un angelo. Anzi, un'angela! Una persona positiva, oltre che brava, generosa di cuore, felice di essere al mondo....esisterà!!Poi che lo faccia di lavoro, a me non interessa, quello che mi interessa, è che quando è con il Don, lo renda felice accudendolo, lo faccia sentire a suo agio, tranquillo. La troverò!!! Oggi qualcun'altro mi ha detto "andrebbe ospedalizzato!"  Ah che geni questi lodigiani!!!  Tutta sta rottura di ospedalizzarlo per....fare la Tac e poi, se sarà possibile, iniziare subito i cicli di radioterapia!!! Così ti ritrovi come un pirla (scusate ma ci vuole...) ricoverato nel reparto di oncologia, dove per fare la radioterapia, devi farti portare in ambulanza a Milano!!!!! Perchè a Lodi.......E' ROTTA LA MACCHINA!!!!!!!!!!!!! Ah che geni!!!! Allora io dico "se sta a casa, fa lo stesso tragitto...ma torna poi a casa sua!" Caro Domenico, quando leggo il tuo racconto,mi dico che Papuzzo è davvero un uomo fortunato perché tu hai quella dolcezza, quella tenacia, quell'intelligenza, quell'ironia e soprattutto non hai quel brutto carattere che invece ha una certa tizia di Lodi! Bravo...  Il Don stamani comunque era più in forma, si è mosso di più a letto, abbiamo fatto un pò di ginnastica, poi ci siamo lavati i capelli, fatti la barba, tagliate le basette, lavati e profumati, cambiate le lenzuola (perchè sono svampita ma non demente! Ne avevo messe 4 di traverso, così sistematicamente ne tolgo una... ). A pranzo, visto che era domenica, ho preparato....gli strozzapreti al pesto!Molto graditi... Il pomeriggio sono stata in giro con la mia cucciola a fare spese per la scuola nell'unico ipermercato aperto, poi a casa nostra con il ventilatore a mettere a posto. Tra poco andiamo e pernottiamo là.Un abbraccio a tutti, un bentornato a Paola e Edo, un carissimo saluto a Nanni, ma un superabbraccio va a Lorenza: anche il Don non beve niente, allora sai che ho fatto? Ho iniziato a cucinare salato, tipo la salsiccia, quelle cose che a piccole dose....fanno venire una gran sete! Isa
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08-16-2009, 09:06 PM
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Papuzzo
Papuzzo è davvero un uomo fortunato ma non perché ha me. Perché ha una moglie determinata e innamorata, seria, molto seria che non ha altro pensiero che per la famiglia, che ama le cose fatte in un certo modo, che ha condiviso con lui mille difficoltà della vita e tante gioie, senza mai colpi di testa o bugie. Credimi, Isa questa è la sua vera fortuna, quella di Don, di Cristiano, di Edo, sicuramente di Tommaso, Franco e tutti gli altri..., avere voi.
Ultimo saluto serale, chiudiamo il Bar e a casa dai cuccioli (che sono giustamente con i nonni). Domenico
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In questo forum ho inserito tutte le notizie sulla cura AVASTIN + INTERFERONE che ha fatto mio suocero dal giugno 2009 al maggio 2010. Ecco il link: http://scuo.la/medicina/1712-avastin...a-terapia.html
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08-16-2009, 10:28 PM
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...dall'altra parte della verità
Anche per noi parenti- di sangue e di cuore - è stata una fortuna avere incontrato Cristiano, Edo, Erminio, Tommy, Bobo, Nanni, il Don, Franco , Monia, Franca, Adriana, Severino, Mariella e tutti gli altri... tutto ciò che si semina si raccoglie, tutto quello che si dà ritorna, la vera fortuna è poter vivere la vita in cui si crede,che non sempre coincide con quella che si sarebbe scelta... anche se ci vuole coraggio e determinazione, anche se a volte sorridere sa di sale... in realtà è una fortuna.
W le vite vere!!! anche se fanno male... ciao amici, insh'Allah domani partiremo per Diano Marina, con figlio grande ed ex moglie di Cristiano. Mio figlio Luca non verrà perchè dice che studia... speriamo sia vero... Torniamo il 22, quindi non preoccupatevi se non ci sentite. A chi indovina dove saremo, in premio, audite audite.... UNA SUPPOSTA!!!!!! FATE BUONE STRADE, SIATE SERENI E RICORDATEVI DI SORRIDERE. un saluto particolare a Gianni, il papà di Massimo, nostro grande amico.
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08-16-2009, 10:29 AM
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Ciao a tutti e buona domenica. Ieri giornata all'insegna della tranquillità mentale. Partenza per il mare alle 7.30. Alle 8.10 colazione inn una sciccosa pasticceria. Passeggiata al fresco ed in riva al mare fino alle 10.30. Riposo all'ombra ed alle 13 pranzo a base di insalata e bresaola. Alle 16.30 a casa, doccia e riposo. Alle 19 Messa (ho chiesto alla Madonna di prendersi cura di tutte le nostre famiglie). Alle 20 cena da mia SUOCERA!!!!
Pasticcio ed arrosto. A momenti svengo. Poi finalmente un salto in pista...... pensate che tra fiatone e dolori vari alle gambe sono riuscito a resistere per ben 7 balli completi!!!!! Voi non potete immaginare la sensazione di gioia e leggerezza che provo mentre ballo. E' una delle cose che mi manca di più durante la terapia (potete ben immaginare cosa sia la principale!! )Isa cara mi dispiace moltissimo per l'aggravarsi del Don. Certo che la badante non è il massimo. Hai provato ad informarti se da voi opera l'associazione dei Volontari per l'assistenza domiciliare ai malati di cancro? Non mi sovviene il nome ma so che presta la sua opera a domicilio anche solo per compagnia. Per quanto riguarda scoprire per tempo le metastasi ossee il metodo c'è ed è pure semplice. Ogni volta che si fa la tac viene eseguita anche una scansione generale dell'intero corpo. Durante questa scansione è possibile individuare le metastasi ossee eseguendo una semplice "finestra ossea". Significa che lo specialista non sorvolerà su quella scansione (come normalmente avviene) ma indagherà più approfonditamente su eventuali macchie sospette. Purtroppo la finestra ossea deve essere prescritta sulla ricetta della tac, in caso contrario non viene presa in considerazione dal radiologo. E' un semplice accorgimento da richiedere ogni volta al medico curante o all'oncologo. Lorenza, la minaccia più efficace da fare a Cris è questa (fatta a me a suo tempo e comunque messa in pratica lo stesso): o bevi almeno 2 lt al giorno (20 bicchieri colmi) oppure dovrai idratarti endovena passando almeno 4 - 5 ore in dH con l'ago al braccio. Il trucco, per non stare lì a contare i bicchieri bevuti, è quello di prepararsi due bottiglie separate da quelle che usa la famiglia (es. anche due caraffe o due confezioni diverse) e bere un bicchiere colmo ogni volta che si fa pipì. Con me ha funzionato per un certo periodo,fintanto che avevo la creatinina molto alta, adesso bevo regolarmente ed i valori si sono assestati quasi nella norma. Finalmente ho trovato dove andare in vacanza! Solo per 4 gg ma comunque vacanza è: andrò ad Umago, inizio Croazia in un hotel 5 stelle, in riva al mare e con spa annessa. Mare e coccole!!! Partirò il 19 mattina e rientro sabato 22 (mia moglie da lunedì 24 riprende a lavorare). Ora uno speciale augurio a tutti di buona domenica e ciao da Franco 
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08-16-2009, 11:08 AM
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Grazie, Franco! putroppo ho già provato anche questa... lunedi volevo chiedere al medico di ìdratarlo endovena (come è già successo) ma Cris si è rifiutato, dicendo che lo faccio sentire più malato di quello che è.
A queso punto adotto il piano C (me ne frego) o il piano Z (lo accoppo). Che bello vederti ballare... mi era rimasto sul groppo quando a Capodanno avevi dovuto rinunciare alla festa già prenotata... vedi che si recupera? E che invidia tua suocera... ... direi di estendere anche a voi il gioco dell'estate ideato da Erminio "indovina dove"... Buone vacanze amico! Noi partiremo domani per 3-4 giorni a Diano Marina, anche io il 24 riprendo il lavoro
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08-16-2009, 11:37 AM
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eccoci..
ciao a tutti scusate ma abbiamo disertato una bella settimanella, siamo tornati ieri sera dal lago..accompagnato nipoti a casa e cenato da mia cognata... ieri anche noi ci siam fatti una bella e buona grigliata con gavettoni...che ferragosto è senza gli scherzetti d'acqua?????? io ero l'artefice.. mi diverto tantissimo..e la suocera 'casualmente' era a tiro... seduta vicino a mio nipote..e zac..presa in pieno..!!! che ridere...!! adesso come Lorenza disfatto valigia lago.. lavatrice.. e oggi facciamo quella mare... finalmente andiamo i a Villasimius.. Tommà..ci si vede?????? Quante notizie..lette tutte quante... Per prima cosa il nostro pensiero vola diretto alla dolce e svampita Isa e il suo caro Don,che troverà le cure per alleviare almeno i dolori.. a Monia che ha un bravissimo e caro oncologo dubbioso sulla fonte del saluto di Camillo ( ,  !!) e a G.Mario che sarà al mare spalmato sotto un ombrellone!! Lorenza ti vedo connessa.. un baciottolo! Dì a Cris che qui in piazzetta ci sono persone che di rene ne hanno uno solo e se ne guardano bene di farlo seccare....lui invece, cosa se ne fa di due prugne secche???????? ricattalo con l'ospedale come dice Francuzzo..che quando descrive i suoi balli fa ballare tutti solo con il pensiero! Grande Franco e chi ti ferma più!!!! Nanni, bentornato.. Edo dopo la vostra chiacchierata ha invidiato molto la tua vacanza in barca...sai 'putroppo' adora mare e barche... è un pesce mancato!! un abbraccio.. Venerdì scorso abbiamo fatto la consueta visita dal nostro Dott.Camilo... ha trovato Edo molto bene, contento dell'esito della tac e degli esami del sangue perfetti.. Per quanto riguarda l'argomento SOLE vi posso dire che Edo sia con Sutent che con Nex dovrebbe evitarlo perchè A) NON SI ABBRONZA, ma escono miriadi di nevi.. B) iniziano ad uscirgli sfoghi simili a eritemi... D) come detto dal medico il rischio maggiore è l'ustione.. quindi protezione massima se proprio volete la tintarella... noi usiamo la 40! C) compriamo creme apposta per le pelli sensibili che costano un botto e se rimane sotto l'ombrellone o all'ombra di un bel alberello fa un picere anche al portafoglio!!!!  Notizie di Laura e Mariella: il generale e la figlia stanno benissimo.. anche loro nel mare di Sardegna avvolte dal profumo di mirto e una famigliare quiete..la loro anima si ricarica in quei posti incantevoli della Maddalena! Ora vi saluto e ci si vede a fine mese. un abbraccio a chi va e chi resta .. che siano dei giorni lieti! Paola
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