Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Mauro
il tour continua.
Sono andato, finalmente, a Palazzolo Acreide, mi mancava.
Tipica cittadina dell'entroterra siciliano, con in più un tocco di grecità. Peccato: l'ufficio informazioni turistiche è stato "nascosto", i siti di interesse forniscono documentazione con obbligo di "ritorno" e la segnaletica stradale non è all'altezza di un sito che è "patrimonio dell'umanità". Ma nonostante questo il viaggio vale la pena.
Ho trovato Scicli sempre uguale a se stessa, con i suoi tesori che spuntano qua e la, al momento nascosti dietro il "velo" di Montalbano; vi ho trovato ragazzi in gamba che ci hanno accompagnato nella visita dei vari luoghi offrendoci quelle informazioni che, altrimenti, avremmo dovuto cercare autonomamente e, forse, non con gli stessi risultati. In complesso un miglioramento significativo.
E' da molto che frequento la Sicilia e, forse, qualche volta mi lascio trasportare dall'entusiasmo, un entusiasmo che, però, merita tutta.
Un abbraccio, Nicola.
P.S. Ieri sera pizzata con Gino e famiglia.

Un caro saluto a tutta la piazzetta
Oggi ho ritirato la seconda TAC dopo il quarto ciclo.
Udite udite, nella prima TAC i noduli hai polmoni sono rimasti invariati, nella seconda c'è stata una regressione nel mediastino da 24 a 20 mm - in sede ilare da 29 a 23 mm - altro nodulo da 25 a 20 mm (non uso molto le faccette, ma quando c'è vò c'è vò)
oltre tutto sto usando dal terzo ciclo la dose Sutent, 37,5mg anzichè 50mg....
Ho provato a chiedere al mio Oncologo una pausa estiva un pò più lunga, naturalmente non era d'accordo
Visto che la quarta settimana è la più critica, stavo valutando di saltarla.... che dite faccio bene??
Saluti Antonio

ANTONIOOOOOO!!!!!!! Non fare il bambino capriccioso!!! Intanto ti faccio un per il risultato della TAC. Considerato pure che è stato ottenuto col dosaggio di 37,5 è veramente una buona notizia!!! Accontentati delle solite ferie e non chiedere troppo al tuo oncologo!!! Ma quello che ti voglio raccomandare è di non prendere decisioni da solo sull'opportunità di saltare una settimana Goditi al meglio questo risultato
MAURO Fai sicuramente bene a controllarti nell'alimentazione
Questa regola d'altronde l'abbiamo recepita un pò tutti!!! Un bacione alla tua piccola
NICOLA... Sono già tornato da Ragusa, in commissione medica sono stati rapidi. Ho avuto una buona impressione per la nuova documentazione presentata. Speriamo vada tutto bene!!! Stamattina ho sentito già la nostalgia per i momenti trascorsi insieme a te e Mirella!!! Bacioni grandissimi e buon proseguimento!!!!!!!!


Salutoni a tutta la piazza GINO

Gino, Nicola e Mauro date un bel tocco di frizzantezza alla piazza ed è bello sentirvi attivi e per nulla abbacchiati. Per quanto mi riguarda sono due giorni che mi sveglio con nausea, che mi accompagna per tutto il giorno. Sono giunto alla terza settimana, per cui sono sintomi che mi aspettavo Nonostante tutto, approffitando della impagabile e indispensabile, benchè ondivaga, collaborazione di mio figlio Gianluca e del fatto che stiamo rifacendo le facciate della casa, abbiamo cominciato a riverniciare pure i balconi. Lavoro lungo e faticoso (bisogna carteggiarli tutti e sono ben 13 di cui 5 porte finestre grandi). Ho buone speranze di riuscire a finire per l'anno prossimo!!!!
Edo, non so perchè ma preferivo la precedente.... forse il colore???
Mauro non ti preoccupare, controllarsi nell'alimentazione è giusto e saggio ma non serve a molto con le scariche ed i dolori addominali, sono conseguenza dell'intossicazione da farmaco e non da alimentazione
Antonio sinceramente non lo farei. Saltare una settimana non è gran cosa ma sarebbe giustificato se stessi male e non per farsi una settimana in più di ferie. Capisco benissimo il tuo desiderio di vacanza (sono 3 anni che non ne faccio una come si deve) ma non credo che ne valga la pena. Il sutent in questo momento sta funzionando benissimo e gli ottimi risultati della tac ne sono la prova. Porta pazienza, è ancora troppo presto (a che ciclo sei 6° - 8°??) per poter fare valutazioni a lungo termine e poter decidere di allungare una pausa -NON saltare una settimana-. Goditi questo momento con tranquillità e serenità, i tempi di ferie arriveranno e poi tu SEI già al mare......

Antonio
se qualcosa funziona... non la cambiare!
Sono concorde con Gino e Franco, non è il momento di allentare la presa. Il tuo dosaggio ed il 3 + 3 sarebbe stato il mio target qualora il Sutent avesse funzionato per me.
Aumenta il monitoraggio e verifica, se con il passar del tempo, vi sono fatti nuovi in termini di risultati di analisi e di effetti collaterali; in seguito, se le TAC di controllo continuano ad essere positive, credo tu possa azzardare 8 mesi del nuovo regime e, se allo scadere degli 8 mesi permangono i medesimi risultati positivi, puoi pensare anche ad un dosaggio quotidiano inferiore, oppure ad una interruzione controllata.
Edo ha una situazione di questo genere da più di due anni.
I risultati positivi sono quelli che attendiamo e proprio per questo non possiamo permetterci di cambiare con troppa fretta la terapia (squadra che vince non si cambia).
Cerca di giudicare in maniera oggettiva, senza enfatizzare o diminuire ogni singolo sintomo, nel bene e nel male; in questo ambito non esiste l'eccesso di prudenza, ma solo un monitoraggio continuo e costante.
Per il resto ti auguro il meglio possibile, con tutto il cuore.
La terra di Sicilia, quest'anno, ha avuto per me un calore in più, non ho bisogno di dirvi il perchè, basta leggere i post.
E' la serenità, unita alla consapevolezza, che fa vivere meglio e se proprio non si può scacciare la paura, conviverci è la condizione migliore.
La paura è umana, ma spesso non è razionale e rischia di indebolirti piuttosto che rafforzarti perchè il nemico è invisibile, subdolo e non gestibile in termini di lotta fisica, possiamo opporgli solo la nostra forza di volontà, il nostro coraggio, il nostro ottimismo. (Chi vuol esser lieto sia, di doman non c'è certezza).
Un abbraccio a tutti, Nicola

Franco:Anche per me l'effetto collaterale più fastidioso di questo ciclo è la nausea:quali rimedi si possono attuare per eliminarla?
Tony è una vera forza della natura:sei sicuro di essere in cura con sutent o piuttosto usi qualche segreto rimedio? Un saluto a tutti

Ciao!!! FRANCO... L'elemento catalizzante di questa atmosfera resta sempre LUI...( NICOLA) che col suo grande entusiasmo e quell'irrefrenabile voglia di movimento riesce a portare aria nuova ovunque!!! Che ne dici di metterlo come promotore per l'organizzazione della proposta lanciata da Mauro??? Sarebbe una cosa bellissima riuscire a farla!!!
Buon lavoro per i balconi e mi raccomando occhio alle sbavature di vernice!!!
Domani parto... Spero di ritornare il più presto possibile con dei buoni risultati... Un arrisentirci a presto e un saluto a tutti!!!

GINO

Caro Gino, e Mauro, di incontri noi "vecchietti" ne abbiamo già fatti 3 o 4. In quelle occasioni ho avuto modo di conoscere tanti dei nostri, alcuni dei quali purtropp ci hanno lasciato. Non è facile organizzarli perchè ci si scontra con le distanza. Purtroppo l'Italia è più lunga che larga...... Comunque tentare non nuoce magari scegliendo una località "equidistante" Gino comunque andrà sarà un successo

bobo47
il Sutent, per me, è solo un ricordo, ha smesso di farmi effetto.
Ora sono all'Afinitor, vedremo se riuscirà a "sfondare".
Per la nausea non so che dirti, non ne ho mai avuta, fino ad ora.
Neanche utilizzando i vari mezzi di trasporto ne ho mai avuta, tra l'altro sembra che abbia il "piede marino".
Un salutissimo, Nicola

Caro Bobo per la nausea non so quali rimedi adottare oltre ad una pastiglia di plasil.... Oggi sono KO, mi sono svegliato verso le 7 con conati, ed il vomito e la nausea non mi hanno lasciato un momento in pace..... Eppure il "piede marino" io l'ho di sicuro... sono stato imbarcato per 13 anni e non ho mai sofferto

Bobo prova contro la nausea lo Zenzero, va bene anche quello candito è anche buono. Io l'ho provato e mi ha aiutato molto.

Gino, non voglio fare il bambino capriccioso. Pensare che tutto il resto della mia vita per sopravvivere devo continuare per sempre a fare questa terapia con tutti gli effetti che ne conseguono io non ci sto.
Ora voglio valutare il restante della mia vita scandito dai cicli della terapia.
Il ciclo come voi sapete bene è formato da sei settimane quattro di Sutent due di sosta.
La prima settimana non avverto effetti, la seconda comincio ad avvertire i sintomi, la terza ho tutti i sintomi alla grande, la quarta sono in piena marasma, la quinta (prima sett. di sosta) è la peggiore in assoluto, tutto all'ennesima potenza. La sesta comincio ad avvertire i miglioramenti, fine delle sei settimane del ciclo.
Poi si ricomincia con il successivo ciclo, la prima settimana di Sutent è la migliore e così via con le restanti settimane come descritto sopra.... per tutto il resto della mia vita.
Conclusione cosa ne deduco che su sei settimane (un mese e mezzo) i giorni BUONI sono otto o nove (in questi pochi giorni riesco a mangiare in modo appena decente, assaporando i cibi)..... Scusatemi ma per me sono un po pochini.
Cosa posso fare per provare a ovviare a tutto ciò?
Primo, ho cambiato totalmente tipo di alimentazione da Natale scorso sono diventato Vegano, non ho più mangiato carne bianca e rossa, affettati, pesce, latte, uova, formaggi insomma tutto ciò che è di origine animale.
Mangio cereali preferibilmente integrali, legumi a gò gò, verdure di tutti i tipi, frutta fresca, frutta secca, noci mandorle nocciole ecc. Nonostante il freddo di questo lungo e insolito inverno, a differenza degli altri anni, non ho preso un mal di gola un raffreddore, un male qualsiasi, invece intorno a me un ecatombe di influenze e altri malanni... tutto un caso???
Non mi voglio fermare alla Medicina Ortodossa (sutent)
Sto leggendo diversi libri di medicina o cure non convenzionali da integrare al Sutent , con la speranza di abbandonarlo del tutto con "altro"
Ora mi sorge un dubbio, i buoni risultati della TAC sono dovuti tutto al Sutent???
Io penso che una buona parte sia dovuto all'alimentazione senza proteine Animali....
Ecco perchè per avere conferma del mio pensiero voglio provare a diminuire togliendomi la quarta settimana di Sutent e poi col tempo valutare le prossime TAC e decidere sul da farsi... (tutto questo se solo lo accennavo al mio Oncologo mi avrebbe preso per matto)
Nicola cosa intendevi per tuo Target 3+3, tre settimane di terapia + tre settimane di sosta??
Franco mi chiedevi a che numero di ciclo sono, ho appena finito il quarto ciclo, ti ringrazio dei tuoi sempre ben'accetti consigli ma voglio provare a verificare se esiste altro rispetto alla medicina convenzionale.
Scusatemi tutti di tutto questo "polpettone" vegano
Antonio

Ciao a tutti, scusate ma sono ore che cercò tra i post e non trovo...che fare per le afte quando anche il bicarbonato brucia tantissimo? Non riesce nemmeno a parlare, mangiare men che mai, la lingua un disastro...siamo a meta' della settimana di pausa ma sembra peggiorare anziché' migliorare. Un abbraccio grande grande!

Antonio, il tuo ragionamento è sacrosanto, giusto e le tue argomentazioni meritano attenzione. Ho mio figlio maggiore che è vegano, per cui so qual'è la "dieta". Chiaramente non avrai mai una risposta decisa ed univoca, non si potrà mai sapere se i miglioramenti sono dovuti al sutent o alla "dieta". E' una scelta difficile da fare, rinunciare ad una terapia nei confronti di un'altra magari non sperimentata ufficialmente. Non mi sento di condannare la tua voglia di cambiare stile di vita per i prossimi lunghissimi anni che ti aspettano ma, allo stesso tempo, non mi sento di incoraggiarti. Io in questi 5 anni non ho cambiato regime alimentare e ppure i sintomi si attenuano di molto all'inizio della 4^ settimana. Praticamente soffro dalla 2^ alla 3^ per poi stare benino l'ultima e le due di pausa...... Per questo non mi è particolarmente gravoso, dopo un po ci si abitua. Sto male l'inverno quando non posso uscire frequentemente ma anche a questo ci si abitua Facci sapere ed in bocca al lupo
Cristina non so cosa suggerirti di più... prova a cosultare un dentista o igienista. Auguri

Ciao Cristina, se leggi il mio post precedente al tuo, descrivo gli effetti collaterali nelle fasi del ciclo terapia. Per me la prima settimana di sosta è la peggiore, ho tutti i sintomi all'apice e sopratutto quelli alla bocca, bruciori, afte, un sapore amarissimo persistente, inesistente sapore ai cibi. Ho provato veramente di tutto con risultati pari allo zero. Ho consultato il mio dentista, come dice Franco ma non ha potuto farci niente
Con la seconda settimana di pausa le cose cominciano a migliorare.....
Di più non so dirti, un abbraccio anche a te
Antonio