Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Cara Katy e caro Domenico,benarrivati. Non dovete preoccuparvi assolutamente di cio' che scrivete,come potete aver constatato leggendo i post,vi sarete resi conto che ognuno di noi scrive di tutto:notizie utili,sensazioni,preoccupazioni,ma anche sciocchezze,barzellette e quant'altro che ben vengano per rallegrarci un po'. Non è importante cosa e come si scrive,anche perchè il linguaggio scritto è più difficile di quello parlato,è più difficile esprimere i propri pensieri in poche righe,ma questo non è importante,l'importante è scrivere,sfogarsi,aggiornarci e farci due sane risate!!!
Marco,già all'inizio della seconda settimana,manifesta effetti collaterali,prima delle altre volte,ma mi sembra che questo sia accaduto a diversi di voi,che sia il caldo??? La cosa peggiore è il problema all'inguine e alle "parti intime" che non so proprio come alleviare,sia il cortisonico che il Travocort gli fanno come l'acqua fresca,oltre al dolore al piede destro,soprattutto nella zona tallone stavolta.FRANCUCCIO,che ci combini?Facci sapere notizie!
Un grazie a NANNI per le risposte,sono felice che tu non abbia avuto grossi problemi con le terapie,il che facilita le cose e speriamo che facciano il loro dovere.ISA,continua a raccontarci le tue avventure,sei troppo forte,il racconto dell'Autogrill mi ha fatto pensare ai film di Verdone!
Auguro a tutti un buon fine settimana senza effetti collaterali,un bacione

Ragazzi,è vero!!!!!!! Il PAZOPANIB della Glaxo,usato per il tumore del seno,sta dando risultati eccezionali anche per il tumore renale!!!!!!!
GRAZIE DOMENICO

buongiorno a tutti!
cara Giuly stamani pensavo proprio a te e a Franco visto che negli ultimissimi giorni non ci avete dato notizie.
Posso solo immaginare i problemi di Marco; possibile che non si trovi niente per alleviare un po?
Franco, prorpio non ce la fai a salire in mansarda? Bisogna assolutamente organizzarsi con un pc portatile... visto che è stato il compleanno di tua moglie potrebbe essere un'idea. se ancora non hai provveduto, gli regali un bel pc portatile!!!
Dacci tue.

Monia72 son contenta del tuo risultato, tutte le volte che leggo i successi (compreso quello di Franca e Edo) di questi benedetti farmaci mi rallegro un po.
Rosanna in boccaallupo per la nuova esperienza, ma fai in modo di tenerci aggiornati.

Caro Nanni, il Nex ti sta proprio antipatico. Come va con queste flebo? se non erro ne hai fatta solo una? tosscità?

Io e Severino questa settimana siamo stati intasatissimi di controlli e consulti.
dalla tac è emerso un violento peggioramento al cranio (vi ricordate la boccetta?) e un leggero peggioramento in zona sacrale.
ovviamente questo è il risultato di due mesi di sosta in attesa dell'everolimus.
ora è tutto nelle sue mani.
In radioterapia, dopo un po di scetticismo si son convinti ad irradiare il cranio. Purtroppo ci sono delle liste di attesa, quindi prima di 10 giorni non si potrà cominciare.
Nanni, in qualità di rompiscatole quale io sono, ho due domande: ci sono controindicazioni tra rad001 e cortisone?
che ne dici della radioterapia al cranio?
Severino ha un'astenia incredibile, certo il caldo non aiuta ma a quanto pare è un effetto dell'everolimus. per il resto, sino ad ora non ci sono stati effetti tossici devastanti come era successo con il Nex. L'emocromo scende ma è ancora su livelli accettabili.

Lorenza, sei tornata?
Un saluto a tutti (non vi nomino ma vi ho tutti in testa)

ern

Cara Monia,
immagino che il signore dell'IEO sprizzasse simpatia,intelligenza e fosse fascinosissimo...ma ero a Padova.
Matilde e Domenico,
ho risposto ai vostri messaggi personali.
Caro Tommaso,
leggerti mi procura una sana "invidia titanio-carboniosa" mista a grande simpatia.
Cara Ernesta, ho fatto la prima flebo.
nessuna,al momento,tossicità.
per le precedenti radioterapie ho già esposto i risultati per il mio fisico.
ti saprò dare i risultati di questo ciclo dopo la prossima TAC.
Everolimus e cortisone non andrebbero associati.
in caso di necessità va bene singola dose di cortisone.
un caro saluto.nanni.

Scusa papà, se ti rubo un po' di tempo...

Eccomi qui, dilaniato dalla rabbia ma pronto a provarci. Eccomi qui, ammirato e riconoscente dinanzi a chi lotta già da tempo senza abbandonarsi mai.
Mi chiamo Domenico, ho 36 anni, sono Maresciallo dei Carabinieri, vivo a Benevento ed amo mia moglie. Di lei amo tutto, di lei amo la sua famiglia.
Come tutti, cercando una speranza, sono arrivato a leggere voi. Già prima e continuo a farlo, ho avuto tante informazioni utili sul forum di www.tumoredelrene.org.
Ho letto quasi tutti i vostri messaggi, non scrivo tutti perché non voglio dire bugie, ho saltato, per necessità ed urgenza, da pagina 121 a pagina 161 e poi da pagina 230 a pagina 270. Ma mi prometto e vi assicuro che, man mano che vi seguirò, leggerò tutto. Se poteste sapere quante cose ho copiato da quei post per prepararmi ad affrontare la lunga battaglia che mi aspetta, che aspetta mio suocero.
Voglio che sappiate quanto è incredibile leggere ciò che scrivete. Mi riferisco alle persone che stanno lottando in prima persona contro questo casotto. C'è in queste pagine una vostra storia diversa ma meravigliosa. Penso al signor Alberto, chi di voi non sa chi è. Bhe se tra 20 anni i figli della signora Silvia (dei quali uno dovrà chiamarsi Alberto per forza) avranno occasione di leggere le cose scritte da quel Signore, beh lo impareranno a conoscere, ad amare ed avranno da lui gli stessi tanti consigli sulla vita che qualsiasi nonno darebbe, che lui avrebbe voluto lasciare loro in eredità.
Beh, lo stesso vale per tutti voi, anche per coloro che scrivono qui le storie dei loro cari, dei loro congiunti. Se le persone che vi amano, se le persone che amate leggeranno mai queste pagine beh non potranno che avvicinarsi a voi abbassare il capo, sorridere ed accarezzarvi il viso, pensando a quanto siete grandi. Scriverò qui, scriverò tanto, nel tentativo di imparare, di sapere, di comunicare e... di assomigliarvi un po'.
Grazie, grazie di cuore per tutta l'energia che mi trasmettete, per il coraggio che sto cominciando ad imparare ad avere, per la voglia di vivere che avete e per la quale voglio avere rispetto. Spero di riuscire a dare il meglio di me, ma di sicuro ora riesco anche io a sentire più nitidamente il suono di una musica dolcissima che dice... NON SIAMO COSI' SOLI, NON SIAMO COSI' SOLI, NON SIAMO COSI' SOLI, NON SIAMO COSI' SOLI... DOMANI!
Con tanta stima, Domenico.

Salve ancora a tutti.
Sempre nel tentativo di poter dare una mano, vi dico: Sono in contatto con um microbiologo dell'IRST di Meldola (FC). Una persona eccezionalmente seria e disponibile. Durante una nostra chiacchierata mi ha detto che presso loro stanno sperimentando, come terapia immunologica, il prelievo di campioni di sangue dalla persona in cura, la coltura in laboratorio dei globuli bianchi ed il loro "addestramento" a combattere le cellule tumorali, poi rimettendo il sangue, dopo un certo periodo, in circolo nel paziente. Così è detta sommariamente. Questa mattina ho richiamato il dottore per chiedergli se ci sono controindicazioni ad effettuare questa "terapia" in concomitanza con altre ovvero laddove le altre hanno terminato, almeno per ora, il loro ciclo di efficacia. Lo devo risentire oggi pomeriggio. Come dicevo prima tra due ore consulto allo IEO poi parto per ritornare a Benevento. Ci sono ancora per un po', poi ci sentiamo o sta sera o domani. Per noi sono giorni importantissimi: dobbiamo scegliere cosa fare ed io temo di non avere tutte le informazioni che sarebbe possibile attingere. Speriamo bene. Un saluto e... non siamo così soli!

Nanni hai mess privato (grazie)

Ciao a tutti. Ore 13.44, in attesa di "Beautiful". Oggi, dopo la "bella" mattinata, ho un estremo bisogno di cazzate televisive. Beautiful è l'ideale!

Nell'attesa, mi prendo un piccolo caffè con voi in Piazzetta.

Myta: goditi questo periodo di pausa dal Sutent!

Monia72: bella la notizia della Tac invariata! Facci sapere quando ti diranno la data dell'intervento!

Grandine: che figata lo scarico in carbonio!!! che cos'è? Molto maschile questo entusiasmo, lo stesso che abbiamo noi donne per un paio di scarpe! (io per la verità ho abbandonato i tacchi da anni, però ricordo l'emozione!)

Giuly: mi dispiace che Marco abbia già questi effetti collaterali. Quando sono venuti al Don, così rapidamente, l'oncologo ridusse il dosaggio al ciclo successivo..

Ern: mi dispiace che i controlli con Severino non abbiano dato buone notizie...però anche noi abbiamo avuto un netto peggioramento dopo la sospensione e credo che, una volta ripresa la terapia, le cose possano cambiare di nuovo in meglio...Bisogna aspettare e sperare, oltre a pregare...

Domenico: dici che dovete fare una scelta ma non sai quale perchè non hai ancora tutte le informazioni. A volte, bisogna solo fidarsi della persona che ci troviamo davanti e affidarci...i medici, sono loro e se un medico ci dà fiducia, allora forse è bene seguire lui.

Nanni e Franco: ciao ad entrambi! Franco, Nanni ha ragione, troviamo una soluzione per evitare che tu debba andare in mansarda, ci manchi troppo!!!

Latest news: nel frattempo è iniziato Beautiful e c'è una che piange con una matta nascosta dietro alle tende che vuole farla secca. Altro che relax!!! Spento la tv. Che palle!

Siamo entrati anche noi nel periodo di pausa da Sutent. Stamani il don ha fatto davvero molta fatica ad alzarsi e ieri sera, mi ha detto sua sorella che non è andata meglio. Si sta pensando di trovare un infermiere di quelli grandi e grossi per dargli una mano per la doccia la sera e la barba al mattino per quando è in crisi con la terapia. Lo abbiamo fatto spesso noi nell'emergenza, però mi rendo conto che, se dovesse cedergli anche solo una gamba, non riuscirei mai e poi mai ad evitare che caschi a terra.. Di fatto, lui vive da solo da sempre, e certo, uno può scivolare anche stando benissimo, però se dovesse capitargli qualcosa adesso, Mamma Curia lo mette subito nella sua bella casa di riposo per gli anziani...un invitante stanzino con vista muro e bagno cieco! Oltre a tutto, bisogna anche preoccuparsi di poter mantenere il proprio alloggio. Che palle! Pensate non possa capitare? Un sacerdote che per 40 anni ha dedicato tutta la sua vita e tutti i suoi soldi personali alla chiesa...è stato estromesso dalla parrocchia e dalla sua casa dopo un intervento alla vescica, con la scusa che oramai non può più vivere da solo! E' uno strazio, pur portandolo in giro, distraendolo, lui è davvero sotto shock. Questo non può accadere di nuovo.

Un abbraccio a tutti. Isa modello Lady Oscar

Terminato l'incontro allo IEO. Il dottore a chi interessa il nome tranquillamente lo posso dire ma credo sia meglio in privato.
Ha detto le solite cose, la diagnosi è abbastanza complicata etc. etc. etc.
La sua risposta è stata come medicinale: SUTENT che dice è la terapia standard per il RCCm oggi.
Nulla di nuovo quindi.
A Roma al San Camillo incontro con la Dottoressa per il protocollo sperimentale. Non so darvi informazioni più dettagliate perché aspetto di parlare con mio cognato e mio fratello che sono andati.
Intanto telefonata per programmato ricovero all'INT di Milano. Previsto ricovero per inizio terapia (Sutent? boh?) lunedì 22.
Dal 23 al 26 c'è il congresso a Milano. Qualcuno di voi ci va? Io voglio.

Per quanto riguarda le notizie dall'IRST di Meldola (FC), non ho fatto in tempo a richiamare. Il Dott. era già andato via. Devo richiamare lunedì.
No, NON SIAMO COSI' SOLI...

Saluti, Domenico.

Incredibile, Edo alla consolle di nuovo!!!!!
Grazie carissima Monia per l'invito a scrivere più spesso, confesso che spesso lo faccio con la mia disgrazia (Paola ndr). Sono felicissmo per il tuo esito tac, quanto ti capisco!!!!!...attesa snervante ma quando ti dicono che è ok...ti riprendi 10 anni di vita!!! AVANTI COSI' TUTTI INSIEME. Caro Domenico, mi piace come ti esprimi. Ti dò una chicca. Il sig Alberto, dico meglio ALBONF,era anche lui maresciallo dei carabinieri, congedato,non per sua volontà, subito dopo aver scoperto la bestia.Io e paola abbiamo avuto la fortuna di parlare per telefono molto spesso, ed il privilegio di conoscerlo di persona in quanto in cura entrambi a Pavia. Grande il mitico GURU ALBONFTi vogliamo bene!!!
Franco non farci preoccupare mannaggia fatti sentire, se domani ho un pò di tempo libero, credo di sì visto le vendite penose, ti chiamo, amico mio!!!
TOMMASO, non poteva mancare lo scarico!!!! Ricordo il mio VTR 1000 ne aveva due laterali!!!! in galleria, polso a martello, suono delizioso per le orecchie degli intenditori. Avevamo un giubbottino con scritto SE SEI INCERTO...TIENI APERTO!!!. Che banda di matti! Oggi su internet ho trovato l'auto dei miei sogni... una Citroen 2cv Mehari (da tenere al lago)...arancione del 1970, mia coscritta...speriamo vada bene l'offerta che gli ho fatto, ti tengo informato.
Fioraia sei grande, quando ti leggo mi metti sempre il sorriso!! Grazie, anche se il paragone carbonio/scarpe non è molto condiviso!!!
ERN un abbraccio a te e Severino, forza everolimus..
Un welcome a Katy,siamo una bella famigliola...un pò allargata.
Un abbraccio a tutti....e buon weekend!!!!!

Caro Nanni, quel signore ero distinto, serio e tutto intento alla lettura dei quotidiani, anche sportivi, ma somigliava davvero tanto al Nanni "della Bandita".
Domenico il tuo adoperarti per tuo suocero ti fa onore e sicuramente la forza, la determinazione e l'ostinazione che stai mettendo in questa disavventura faranno sicuramente bene a quello che tu chiami papà: è importante essere circondati di affetto, ma anche di persone che si battono per te, danno sicurezza e fanno sentire protetti.
Isa sicuramente anche la tua ironia e la tua simpatia sono un'ottima cura, per il tuo Don e anche per noi. Grazie
Franco fatti vivo. A te e a Nanni volevo chiedere se per voi è normale la riduzione della mia tiroide, anzi, quasi atrofizzazione: a Milano dicono che visto che faccio Sutent praticamente ininterrotamente dallo scorso settembre, è normale!!!! Perchè allora non mi hanno mai fatto fare dei controlli??
Oggi pomeriggio ho dormito praticamente sempre: mi sono messa sul divano dopo pranzo per far sgonfiare le gambe e mi sono addormentata senza accorgermene e mi ha svegliata mio marito questa sera alle 18,30. La mia piccola è in trasferta da mia madre, così, stando sola, non mi sono accorta di nulla. Ancora di più adesso capisco che lei è la mia cura. Mi dicono che con questi valori della tiroide dovrei stare sempre stanca e a letto e sicuramente se non ci fosse stata Veronica lo avrei fatto e sarei caduta in una tremenda depressione già da molto tempo. Le devo comunque la vita, nel senso che è lei che mi da la forza per affrontare tutto e combattere.

Questa piazzetta stà diventando sempre piu' affollata (purtroppo), benvenuti a DOMENICO E KATY, vi auguro e mi auguro di rimanere in contatto per tantissimo ma proprio tantissimo tempo, l'importante è crederci e non perdere mai la speranza.

Da lunedì ricomincio la piccola bomba (12,5), gli esami epatici non sono bellissimi spero in bene.

ISA, il mio vecchio ARCIPRETE, ha avuto la gioia di morire nella casa della sua parrocchia assistito dal nuovo parroco insieme ad un collaboratore fisso e con la compagnia di tanti paesani che facevano ha gara per fargli compagnia. Auguro al tuo DON tutto il bene possibile.

Saluto tutti, chi è in pausa, chi ricomincia, chi stà facendo controlli, chi stà prendendo decisioni importanti, insomma proprio tutti.


CIAO FRANCA

Ciao a tutti. Sono ancora qui ad assillarvi ed annoiarvi. Tutto sommato sto leggermente meglio dei giorni passati per cui, ancora con molta fatica, sono riuscito a salire al mio posto di combattimento. Sono felice (anche se il termine non è certamente azzeccato) dei due nuovi compagni di avventura a cui va il mio più caloroso saluto di benvenuto. Certamente ne avrebbero fatto volentieri a meno ma, visto che bisogna fare di necessità virtù, qui troverete comprensione, compartecipazione, solidarietà, affetto ed amicizia. Non dico che troverete notizie scientificamente utili perché, escluso uno, nessuno di noi è medico però le nostre esperienze le abbiamo fatto sulla nostra pelle per cui qualcosa sappiamo e possiamo dire.
Domenico hai ricordato un grande amico, un animatore del forum che ha portato avanti con tanta saggezza e competenza: Alberto ci e mi manca tanto, un amico unico che ho sentito tanto vicino pur non avendolo mai incontrato. Certo che scegliere una cura, un medico o un centro oncologico a cui affidare la vita di un famigliare non è certo cosa facile. I dubbi ci assalgono e ci tormentano e ci rendono difficile prendere una decisione. Io a suo tempo sono andato “a pelle”. Mi sono fidato dei medici, dopo averne sentiti alcuni, che mi hanno detto tutta la verità non nascondendomi i rischi dell’intervento primo e della cura poi. Mi sono fidato degli urologi di Padova e dopo dell’UTMO del S.Raffaele e dopo ancora dello IOV di Padova. Sono passati 10 anni e sono ancora qui!!! E’ giusto informarsi ma attenti a non fare la fine dell’asino di Buridano che posto tra due cumuli di fieno perfettamente uguali e alla stessa distanza non sa scegliere quale iniziare a mangiare morendo di fame nell'incertezza. Buona fortuna e auguri a tuo suocero.
Katy aspetta a preoccuparti e ad ipotizzare il cessato “funzionamento” del sutent. Bisogna valutare un paio di tac per dichiarare che la terapia non ha più effetto perché il fisico si è assuefatto al farmaco. In tale caso le cartucce di riserva ci sono e ben funzionanti: il Nexavar e da ultimo l’Everolimus. Coraggio a te e forza a tuo padre in questa battaglia che state già combattendo da più di un anno, ormai tuo padre può essere considerato un veterano per cui con lui non servono tante parole o tanti preamboli; saprà perfettamente cosa fare in futuro.
Giulietta cara io, che ho gli stessi problemi intimi di Marco, ho trovato un leggero sollievo usando la pomata “connettivina plus”. Favorisce la cicatrizzazione e in più disinfetta le parti piagate. Per quanto riguarda il tallone, (a me fanno male entrambi) fagli usare tanta, ma tanta crema base con il 10% di urea (a me la dà la farmacia dell’ospedale). Provare non costa nulla!!
Una notizia da scoop: oltre all'amicizia ad Alberto mi legava anche la carriera: anche io sono un vecchio Maresciallo dei CC in pensione, o meglio in congedo per malattia (riforma) dopo 33 anni di servizio. Ciao Edo come vedi sono qui!
Un caro saluto a tutti, buona notte da Franco

Cara Monia,fosse vero che bastano due ruote per dimenticare..............,le due ruote scollegano il cervello per pochi attimi perche' nella guida ci vuole tanta concentrazione. AUGURONI GRANDISSIMI PER LA TUA BELLISSIMA NOTIZIA !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Bravissima!!!!
Nanni,cerco sempre mille cavolate da fare per impegnare la testa durante la giornata anche quando smetto di lavorare.Per il mio carattere e' fondamentale essere molto impegnato. EDO Oggi dalle ore 19 alle 20 ho montato il nuovo scarico nella moto e alle 21,30 sono andato a collaudarlo,funziona e diverte.Il vtr1000...bella bestia!!Gas in galleria? Er top! Nanni ora si cerca un nuovo scarico x la tua macchina e poi andiamo a collaudarla in pista,cosa ne pensi?
EDO,la meari e' fighissima!! Piace troppo anche a me,se su ebay non la becchi quando mi capitano sotto mano ti avviso subito. Un amico carrozziere l'ha venduta la scorsa settimana completamente restaurata color verde per piu' di 5000 eurini.
ISA,lo scarico in carbonio serve per abbinare le mie tre vertebre in carbonio della colonna. Quando vado in moto chiaramente questo lo so solo io perche' le vertebre sono sotto la ciccia! Spegnendo....beautiful hai ripreso i punti che stavi per perdere!!!!!! Scherzo.
ERN,ci dispiace un'infinita' per Severino!Forza e coraggio in questo poco roseo momento.
Lorenza e' ancora a Rimini,domani li raggiungiamo.
Domenico ,lunedì faccio la tac all'INT di Milano,ti mando in posta privata il mio cellulare.
Buonanotte a tutti!!!

Buongiorno!! quante belle persone s'incontran purtroppo qua in questo forum con un grande coraggio e voglia di combattere questo temibile avversario è un onore conoscervi o avervi conosciuti anche se spesso invisibile non perdo una righa e vi ammiro!!!Grazie Nanni le tue parole riescon sempre a colpire ,ma il vero effetto bomba è stato Franco.....nn credevo ai miei occhi quando ho letto "Maresciallo"e hai sempre taciuto quando i monologhi dell'Albertone toccavan quel tasto se avesse saputo..immaginavamo che eri un dirigente di nn so che bravo!!!!sei riuscito davvero a fare uno scoop più che "Corona"credimi!!amici di sempre nn mollate! noto che Adriana s'è assentata da troppo tempo dove sei nascosta esci allo scoperto nn stare in disparte rimanere soli in questi periodi nuoce e basta,cerca di ricordare che l'allegria di ogni male è un rimedio universale e anche per tutti coloro che son stanchi nn dimenticatevi che in fondo è così non lasciatevi andare non mollate altrimenti c'è chi nn aspetta altro per avere il sopravvento !!!detto questo un saluto particolare a ISA sai che sei bravissima il tanto acclamato arco di trionfo quando celo mostri? le dita stan meglio? è stupendo leggerti..insisti qua necessita una come te Laura anche tu piena di vita aspetto le tue foto...ERN Severino deve resistere..Giuly o icche tu mi racconti!!Erminio un saluto già in vacanza,Paolina DAMA DEL LAGO siete uno splendore tu e EDo,Lorenza artefice di un mondo parallelo migliore per tutti,si gode circondata da nani gnomi folletti e puffi con il gran puffo qualche giorno diverso ogni bene a voi!!!ciao Myta da tanto che nn ti leggo come state in vacanza? un sincero in bocca al lupo,Grandine,Rosa,Monia,prinsesse,Franca,Rosanna.Simonetta;ROSS82 tornate a trovarci un caro saluto, perchè nn date un cenno? so che ci siete un caro abbraccio,tutti coloro che non ho menzionato son nel mio cuore impossibile scrivere tutti...buon wee kend=========>

Ciao Matilde, ci sono....ci sono.....leggo sempre, ma effettivamente hai ragione non ho scritto. Ho notato due nuovi iscritti a cui do il benvenuto. Mi ha colpito la passione in entrambi per i loro cari. Ammirevole!!!
Io sto discretamente bene, la nevralgia occipitale è dinuovo apparsa, complici anche correnti insidiose, ma con una tachipirina riesco ad arginarla. stanotte si è fatta sentire piuttosto.
per fortuna il caldo si è attenuato un pochino.
Buona domenica a tutti
Adriana