Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Buongiorno carissimi,scusate ma oggi son particolarmente di fretta ho apero l'e mail e ho trovato l'ululato di un certo bab-a cui serve aiuto riguardo al sorafenib chi ha possibilità di voi si sposti nell'altra discussione e renda aiuto che è disperato!un caro abbraccio a presto.

Ciao a tutti, stamani visita dall'oncologo (il nostro che è tornato!). Allora, ecco l'aggiornamento per quanto ci riguarda:

- Basta Sutent, per ora non si fa nessuna terapia finché la gamba non è tornata a dimensioni più normali, e poi invece Interleuchina e Interferone.

- Continuare la Seleparina per almeno un mese (l'infermiera della parrocchia è tornata dalle ferie, ma resta solo fino a giovedì, così faccio ripetizioni e imparo a fare pure le punturine nella pancia!). Che dite, magari ad agosto arriva un Doctor House in reparto!! Mi vedevo già infermiera Candy Candy ma poi...meglio la versione più adulta!

- Ha detto che le piaghe vanno decisamente meglio (io tutta sollevata!) e che secondo lui, questo gonfiore non è solo dovuto alla flebite, ma forse sotto sotto c'era già un herpes da qualche parte che quindi, con il Sutent, si è manifestato e aggiunto alle piaghe, ha causato questo disastro.

- Nuova visita il 10 agosto con emocromo, coagulazione e nel frattempo, fare nuova visita in chirurgia vascolare.

Gli ho chiesto se potevamo ipotizzare di andare su in montagna un paio di giorni, ha detto....di si! Però per periodi brevi, essendo comunque 1.400 il limite max di altezza. Questo mi rende felice perchè magari non ci andremo mai, ma il solo pensiero ha rallegrato il nostro che era stanchissimo di aver preso la macchina, camminato un poco e ripreso la macchina!

Resta comunque aperto, a chi volesse, l'invito ad approfittare della casetta, senza farsi nessunissimisso problema di sorta!

Ad ogni modo, nella mia totale cretinaggine, mi sembra di aver capito una cosa: il Sutent accentua patologie che già prima c'erano ma non si erano manifestate. E' come un fuoco messo sotto ad un legnetto pronto per essere bruciato, perchè è la seconda volta che inciampiamo su una storia del genere.

Ciao a tutti, per ora scappo. Devo prepare il pranzetto, portare la cucciola dal dentista, tornare e pulire il merdaio che ho lasciato in laboratorio e vedere una coppia alle 18.00. Poi, se Dio vuole, mi mimetizzerò con il divano fino a dopo cena! Domani a Bonassola a portare la cucciola dalla sua amica, un bel 5 ore di viaggetto e ritorno subito. Magari però mi porto dietro il costume e un tuffo me lo faccio al volo! Un abbraccio grande, noi si continua ad andare avanti in questa che mi sembra una corsa ad ostacoli!Isa

PS: per Veronica, figlia di Monia: mi piacciono tantissimo tutte le faccine che hai messo!

Cara Lidia,
vergognosamente in ritardo partecipo al Tuo Dolore per Carmelo.
purtroppo per me,abituato ad una vita attiva,sto attraversando un periodo di apatia assoluta che mi rende tutto difficile...
come il suocero di Domenico "subisco"una fiala endovena ogni 15 giorni di Avastin e un'iniezione di interferone da 3 milioni di unità un giorno si ed uno no.
credo che l'astenia e la spossatezza ,che non ho mai avuto nè con l'immunoterapia con Sutent ed Everolimus ,siano collegabili al farmaco.
la TAC la considero positiva...polmoni,fegato e mediastino puliti...in base cranica comparsa di zone necrotiche(radioterapia!),più o meno stabili le lesioni d3,d4,d7 e l'ampia erosione sacrale.
una novità alla 2 costola a destra...
Caro Tommaso,ho venduto la macchina...
meno comfort ma meno multe...
goditi la moto anche per me.
ho chiesto se posso risalirci ma i medici sono stati categorici:con il mio sacro rischio la paralisi.
non mi resta che tifare Valentino ed...i ricordi.
aTUTTI un caro saluto.nanni.

Ciao a tutti!
Matilde, lo so che dovremmo spaziare per altri siti e non solo su questo, però… credo che in realtà qua il piazza l’argomento vero non sia più soltanto il sutent.
Qua si parla di Vita, di Amicizia, di sorellanza e fratellanza, ed è difficile ricreare tutte queste cose di là, a meno di no ricopiarle tali e quali, ed allora sarebbe tutto inutile… E poi anche se il farmaco Nexavar è gemello del sutent, … e dai SanMarco, uniamo i 2 siti…

Grazie David Vincent, è stato bello cogliere il tuo augurio.

Monia, che belle le faccine di Veronica! Alche Laszlo quando mi vede al pc mi ruba il mouse... sarebbe bello farli conoscere, sti cuccioli!

Isa, suona il claxon quando passi da tortona... e se sei stanca fatti una sosta! Ti faccio un bel caffè!

Grazie a tutti per la farmacia. Ora siamo così forniti che ho potuto estendere le forniture ad altre persone. Grazie anche da parte loro, anche se spero si vogliano presto unire alla nostra pazza famigliola e postare su queste pagine…
Noi siamo stato 3 giorni al mare. Clima bellissimo, il piccolo Laszlo si è molto divertito e noi riposati. Cristiano continua la sua terapia, pochi gli effetti collaterali, unico vero grande problema il peso e la conseguente fiacchezza… lo chiamo “il mio gatto magro”, sperando nelle leggendarie 7 vite…

CIAO DAVIDVINCENT, TI RISPONDO IO DA PISANA COME TE, ANZI IO SONO DI CASCIANA TERME, SENZ'ALTRO CONOSCERAI IL MIO GRAZIOSO PAESE E SE NON LO CONOSCI VIENI PRESTO A VISITARLO, MI TROVERAI SENZ'ALTRO CHIEDI DI FRANCA E TUTTI MI CONOSCONO, TI RINGRAZIO PER LE BELLE PAROLE HAI PROPRIO RAGIONE SIAMO PERSONE SPECIALI, MA SAPPI CHE LA NOSTRA FORZA VIENE DAL STARE UNITI A COMBATTERE TUTTE LE BATTAGLIE GIORNALIERE CHE CI SI PRESENTANO, NELLA SPERANZA DI VINCERE ANCHE LA GUERRA. PURTROPPO QUALCUNO CI LASCIA, MA NOI NON CI ARRENDIAMO CONTINUANDO A SORREGGERCI A VICENDA, TUTTI SI ACCORGONO SE UNO DI NOI E' UN PO' TRISTE, ALLORA NEL GIRO DI QUALCHE ORA ARRIVANO MOLTI MESSAGGI DI INCORAGGIAMENTO, COSI' SI RIPARTE, PERCHE



NOI NON SIAMO

SOLI



TI AUGURO UNA LUNGA VITA FELICE, NON SO' NIENTE DI TE, COMUNQUE VORREI CHE TU PENSASSI HA TUTTI NOI QUANDO TI CAPITERANNO, COME SUCCEDE , I PICCOLI INCONVENIENTI CHE LA VITA PORTA, NON TI ARRABBIARE CERCA DI AFFRONTARE TUTTO CON SERENITA' E CREDIMI LA VITA E' TALMENTE BELLA CHE NON POSSIAMO FARCELA SCIUPARE DA NIENTE E DA NESSUNO.

CIAO DA FRANCA

Ciao a tutti, sono nuova del forum! Intanto un caro saluto a voi che mi avete tenuto compagnia in questo periodo difficile con l'inizio da parte di mio padre con la terapia con sutent e davvero ho capito che non si è soli ad affrontare questa esperienza!
Mi domandavo però: c'e qualcuno che ha smesso il sutent perchè non presentava più metastasi? Grazie e un abbraccio

Caro Peppe ho letto un pò i tuoi messaggi, mi spiace molto per tua moglie e condivido le idee di Franco riguardo la fede. Ti auguro di non sentirti solo, ma di saperti nell'abbraccio di Dio che non ti abbandona nelle difficoltà. E' duro dover accompagnare una persona cara nella malattia soprattutto se non si vedono più miglioramenti, siamo umani e talvolta capita di sentirci persi e soli! Ti mando un forte abbraccio, e anche se non ci conosciamo..vorrei sapessi che ti sono (e mi pare qui ci sono anche tanti altri amici) vicina in questo momento.
Cara Isa grazie del benvenuto!!!
Mio papà è al termine della terza settimana e devo dire che al momento va abbastanza bene per fortuna. Gli esami sono un pò sballati per quanto riguarda il fegato e spero non peggiori!
Auguro a tutti un buon pomeriggio!

ciao amici sono stata in vacanza qualche giorno ed eccomi di nuovo qui ... leggo di nuovi amici della piazza benvenuti a tutti e purtroppo apprendo anche la triste scomparsa di carmelo .... la vita è veramente dura , faccio le mie condoglianze più sincere alla famiglia .
Per noi la situazione di papà non è certo delle migliori , domani finiamo il primo ciclo a 37 mg ma papà è un vero straccio , sempre più magro , dolorante , inappetente , molto debole ... passa le sue giornate a letto e inoltre molto depresso , sempre più spesso lo vedo piangere , una situazione devastante cari amici . Hai ragione Laura , gli antidepressivi non li abbiamo ancora presi perchè forse si ha veramente solo bisogno di incassare il duro colpo.... per il resto siamo ancora avanti e indietro per l'altro parere medico.... per ora nessuna novità , vi terrò informati nel caso dovessimo affrontare un secondo intervento chirurgico .... ce lo auguriamo !
Fioraia che meraviglia i BONSAI , anche noi ne abbiamo uno Benjamin ... dammi qualche consiglio se puoi .... grazie ...e messaggio per Edo : sono d'accordo con te , da perfetta romanticona la cosa più bella per me al risveglio sono i bacini del mio amore . ciao amici a presto ....vado a stirare una montagna di panni

Franco, ti ringrazio per il saggio consiglio che sto puntualmente seguendo.
Vi sono dei momenti in cui una pausa nella lotta riattiva le forze per proseguire. Ho deciso quindi di villeggiare ad agosto a mare, dove con Piero abbiamo preparato tutti i possibili confort: spiaggia vicinissima, ombrellone accanto alla passerella, sperando di farmi i bagni a mare, 4 ombrelloni di amici intorno. Qui mi raggiungeranno mio figlio Dario con Anna e mia figlia Giorgia che lavora a Milano e che non vedo l'ora di abbracciare. Mare dalle 8.30 alle 10, poi pineta e casa. Pomeriggi in compagnia delle amiche: Burraco e chiacchiere a volontà, spero che Piero faccia un po' di bici perché è uno sportivo e spingere una carrozzina non è uno sport. Sarà la mia oasi dopo 6 mesi duretti....La sera sarà possibile andare a vedere qualche spettacolo in piazza, io ho sempre il posto a sedere, o stare semplicemente insieme. Oggi la radiologa del Besta mi ha detto che l'aumento della metastasi alla testa è lieve e non preoccupante per cui mi vuole rivedere a Ottobre!!! Benissimo, si viaggia meglio col fresco. Ho deciso di rimandare il controllo e il nuovo intervento di Agosto al Rizzoli, non me la sento di affrontare viaggio ed intervento, le gambe mi fanno ancora male. Mi coccolo ed è una nuova sensazione per Rosanna la forte.

Ciao Nanni, non puoi coccolarti un po' anche tu? Sei una bella persona, gli amici e le persone care ti aiuteranno a non fare quei conti matematici sulla nostra malattia. Tra sei mesi ci potrebbe essere qualcosa di ottimo e di nuovo, l'importante è esserci e crederci. Combatti!!!

Un saluto speciale a Isa , Lorenza, Katy 71 grazie per il vostro appoggio.

Un po' di invidia verso tutti quelli che hanno una profonda fede che certamente aiuta nei momenti più tristi, ma non si può acquisire per convenienza, Vedo che tanti tra voi ce l'hanno, mia figlia Giorgia è diventata buddista e "recita" anche due ore al giorno e mi assiste da lontano con una forza incredibile, io sono molto razionale anche se rispetto molto la parte spirituale. La ricerca personale continua....

Ciao a tutti,

andata e tornata da Bonassola. Niente Lorenza perchè ho avuto un contrattempo con il dover fare la spesa alla nonna dell'amichetta di mia figlia, però mi ha fatto piacere chiacchierare con te "strada facendo"! Prossima settimana, organizziamo con più calma (ci tengo!) e non ridere ancora del fatto che porto mia figlia invitata da una sua compagna e mi ritrovo ad andare a fare la spesa!

Franco, mi ha commosso il tuo discorso sulla fede...Come sta tuo figlio a proposito?

Niki, tanti incrocini per la quarta settimana di tuo papà! Un giorno alla volta, dai!

Manu, mi dispiace invece che tuo papà sia uno "straccio", ma non disperare, sii forte e continua a sperare! Per i bonsai, occhio a come lo bagni: va bagnato infatti per immersione: Lo immergi nell'acqua per qualche minuto, lo tiri fuori e "scoli". Quando ha finito, lo appoggi sul suo piattino. Questa è la prima cosa che posso dirti!

Rosanna, giuro che la tua descrizione del tuo luogo di villeggiatura mi ha fatto venire una voglia tremenda di prendere una sdraio lì a fianco! Mare, pineta, spiaggia con accesso diretto...che figata! Brava!Magari tu avresti preferito un lungo giro in moto per tutta l'Europa, ma ti assicuro che la tua descrizione è il mio sogno di vacanza! Aggiungici un cameriere che viene a portarti il giornale con la colazione al mattino non appena arrivi e...toccherei il cielo con un dito! Sono contenta che tua figlia sia buddista, ho altre amiche buddiste e hanno una forte spiritualità, davvero...

Nanni, Matilde, Paola, Edo, Grandine, Monia, Franca, Giuly, Lovy, Domenico...che si fa, vi diamo per dispersi? Vi mandiamo un Mister Paletta con la sindrome del bidello!!! Lorenza, scrivi ogni tanto, anche se non ti va tanto...magari fai come Domenico e metti solo una faccina...!

Un abbraccio a tutti, di tutto cuore. Domani, vi ricordo che è....Santa Maria Maddalena!!! Ciao, Isa

Oggi ragazzi è stata una giornata strana. Con notizie belle e brutte.
La giornata è cominciata portando papà alla motorizzazione a lasciare definitivamente la patente, purtroppo l'hanno revocata per via dei medicinale e del Parkinson ma lui e sempre convinto che sia colpa mia perchè ho segnalato tutto alla commissione. Va be tanto la colpa è sempre mia di tutto ci sono abituata.
Nel pomeriggio invece ho fatto un colloquio di lavoro e comincio stamattina anche se è solo fino al 30 agosto . Sono unpò in ansia visto che è da 2 anni e mezzo che non lavoro speriam bene, prima papà poi la bimba mi hanno tenuto occupata. L'aspetto negativo è che per l'ultima di agosto avevo programmato l'unica settimana di ferie degli ultimi 2 annie come Rossana ho pensato anche all'ombrellone vicino ai giochi visto che pe pupe hanno 4 anni e una 19 mesi, era la prima vacanza con la piccola . Però se convinco papà ci va lui con mamma, mio marito e le pupe e io nei fine settimama , speriam bene.

Scusate la mia ignoranza ma cosa è la Pet? a papà hanno sempre fatto la tac normale o con contrasto, risonanzr magnetiche e scintigrafie, non mi sembra la Pet. Vi prego aiutatemi ormai mi sto perdendo con tutte visite che sto facendo.

ISA si sono tutti stafogati di pesce, pure la piccola, tranne me anche perchè 3 mesi fa mi hanno comunicato che sono celiaca quindi......



Ora vi saluto e vado a nanna.

Ciao Catia

Ci sono!,scusate l'assenza dal forum ma non avuto neanche un minuto libero x scrivere. Ho dato una lettura veloce a tutti i post ma se riesco a riattivare la chiavetta internet mi connetto da domani anche quando saro' al mare fino a domenica e gli rileggero' tutti con calma.
Ieri ho passato una bellissima giornata a respirare lo smog dei motori delle moto a Magione,sono uscito in moto alle 06,45 e sono rientrato alle 20,00. Ero fuso ma contento.
Renato ,niente giri in pista perche' ieri entravano praticamente ex professionisti e team ed andavano veramente forte e sicuramente non era indicato entrare per un segone come me. Ieri giravano ragazzi che andavano veramente forte e si rischiava il tamponamento. Chi pagava l'ingresso ieri aveva diritto all'intera giornata senza badare alle cilindrate e all'esperienza,bello ma puo' essere pericoloso per un rottame come me,in fase di sospensione mi rifaro'...ora ho infiammazioni pesanti su mani,piedi e muscoli in generale. Dai consigli che mi hai inviato ho percepito che ti piace anche la pista,vero?
Siamo stati tutta la giornata con Luca Scassa il quale ha fatto un corsetto di guida a pagamento x ridurre i tempi in pista,e' stato molto interessante. Luca corre in SBK e ha veramente tanta esperienza. Allego foto mia con Scassa.
Nanni,risparmio di punti patente e piu' soldi in tasca=fatto bene a vendere!. Quando ti vorrai divertire si trova in giro della roba usata molto divertente e con spese di gestione molto piu' ridotte adatte x persone malatucce come noi che non sanno mai cosa ci aspettera' domani,basta avere l'umore giusto e trovi di tutto...tipo auto storiche che danno molta soddisfazione e mettono il buon umore ricordandoci i bei tempi passati!
Ora e' tardi e devo andare a ninna, a domani!

ciao a tutti, sono tornata.
ci ho messo un po' a leggere le numerose pagine scritte, ora che ho finito posso rispondere con un grosso grazie a tutti per i consigli che mi avete dato, io ho appena iniziato la terapia e non sono abbstanza esperta da poterne dare a mia volta, ma con il tempo... Al lago è andato abbastanza bene, anche se dopo 3 giorni ho proposto a mia figlia di 17 anni di raggiungerci per darmi una mano con la piccolina e con mia mamma. Ieri ho ritirato gli esami del sangue che porterò oggi alla visita di controllo, ho dei valori molto sballati: enofili 1,1- aspartato amninotrasfe 47-alanina amninotrasfera 112- fosf. alcanina 113 - lattato deidrogenasi 792, ho letto che qusti ultimi sono valori che si riferiscono al fegato, io spero che non sia un situazione drammatica, perchè anch'io mi sono organizzata 5 settimane al mare sulla riviera del conero e non vorrei proprio rinunciarci. Poi alle terme non ci sono andata, la pressione era alta, la minima ha superato anche i 130, non mancherò la prossima volta. Io sono molto stanca, l'astenia è veramente fastidiosa, e non riesco a dormire più di 5 ore per notte. Ora vi lascio, vado un po' a riposare che oggi vado all'istituto dei tumori per la visita speriamo bene. Vi aggiiorno più tardi.

Monia, quei dolori non potrebbero essere ernia iatale? Se fosse così non sarebbe nulla di grave, ma fatti una bella protezione gastrica antireflusso... Magari Nexium (lontano dalk sutent) e Riopan dopo i pasti...

Isa , me i tuoi sms NON arrivano!!!

Mariagiovanna, ma certo che ti farai la tua vacanza!e 5 settimane di riposo ti faranno solo bene, cerca solo di CHIEDERE AIUTO e di non stressarti a fare tutto da sola!

Giulietta, non avevo visto... BUONE VACANZE!!! e anche a Rosanna, prossimamente

Kathy, prenditi pure la colpa! il fine giustifica i mezzi...
Ma perchè non mangi il pesce? Anche mia sorella e mia nipote sono celiache... in effetti quando mangiano fuori fanno molta attenzione, ma ci sono anche delle liste di "ristoranti informati" che non fanno errori stupidi nel cuocere gli alimenti, nè nell'usare olii di semi...

Ciao a tutti è più di un anno che non scrivo qui, da quando il mio papà versava in condizioni precarie in seguito al suo primo e unico ciclo di sutent. Si era gonfiato come un pallone in seguito ad un'ascite (nemmeno diagnosticata dagli oncologi di Pescara che volevano "forarlo" in corsia con una siringa "per vedere se si sgonfia"!!! [mettete qui l'imprecazione che più vi aggrada]), era diventato verde come Hulk e moralmente era a pezzi, come non lo avevo mai visto in questi 13 anni di lotta contro queste cose che gli hanno invaso il corpo.
La buona notizia ad un anno di distanza è che mio padre è vivo e vegeto, rompe le palle più di prima e questo è per certi versi un bene. La cattiva è che il Nexavar, che gli hanno prescritto successivamente, non sortisce alcun effetto, probabilmente anche perché gli viene somministrato un sub-dosaggio. Comunque, munita di relazione scritta dal reparto di Oncologia della mia città, mia madre lo ha scorrazzato fino a Verona, dal Prof. Pederzoli, che ha rifiutato di intervenire a causa della "comorbità del paziente e delle compromissioni cardiache, oltre che dei numerosi interventi già subiti" (è venuto fuori che ha un problemino con una valvola cardiaca). Ho provato anche a contattare il S. Raffaele tramite un amico, ma mi ha chiamato la segretaria del Prof. Staudacher dandomi picche come Verona. Insomma credo di essermi rivolto ai maggiori esperti del campo e non so più cosa fare. L'ultima speranza resta Pavia, ho provato a contattarli al telefono e mi hanno risposto male, ho provato a mandare e-mail, ma non rispondono neppure... volevo solo una consulenza del Prof. Rossi circa la possibilità di trattare il tumore di mio padre con la tecnica della termoablazione tanto pubblicizzata sulle testate nazionali, ma pare che chiedo una consulenza con Gesù Cristo in persona. Mah...
Vorrei chiedervi delle informazioni riguardo la possibilità di farlo visitare da qualcun altro, quanto meno per valutare il dosaggio del Nexavar, visto che la metastasi al Pancreas non cessa di crescere e che la mia fiducia negli oncologi locali è pari a zero. Siamo tutti in apprensione, ed io più di tutti perché mi sento la responsabilità sulle spalle, voglio fare di tutto per salvare mio padre e non voglio ridurmi a viaggi della speranza quando è già sul baratro, devo anticipare i tempi. Se c'è qualcuno che può darmi una mano sono ben accetti anche solo indirizzi o indicazioni di massima (del tipo "prova a portarlo lì e vedi cosa dicono"). Grazie infinite e in bocca al lupo a tutti.