Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Prima di tutto lasciatemi dire: GRANDE EDO!!!! e naturalmente sempre FORZA JUVE!!!!!. Insegna anche a Paola ad amare ed onorare la Juve!!! Ciao Paoletta
Poi subito un salutone ed un abbraccio a Myta e Gianmario ed al Lorenza e Cristiano: FORZA RAGAZZI, sforzatevi a mangiare e a bere, almeno quello che dipende da noi cerchiamo di farlo, mi raccomando, anche perchè ho tutte le intenzioni di conoscervi tutti a Casciana. A proposito Tommy, ma mandi le bimbe a scuola di domenica??!!! Sono felice che venite, oltre che per conoscervi, perchè ci saranno delle bimbe che faranno compagnia a Veronica.
Non vedo ancora le prenotazioni di un paio di persone (anzi, di miti) che voglio incontrare.
Ern anche a me sembrano troppe cinque ore, che poi con la bimba, tra una sosta e l'altra, diventeranno quasi sei, ma ho rimpianto tanto non poter andare alla Bandita, per cui adesso voglio davvero esserci. A meno che Severino non sia particolarmente debilitato a seguito della radio, fatevi e fateci questo regalo!!!! Io comunque sarò a Teramo i prossimi lunedì e martedì (14 e 15), ma spero di non stare male come la volta scorsa, perchè nella premedicazione mi inseriscono un antistaminico che mi provoca una forte e pesante sonnolenza. Se passi dalle parti dell'ospedale possiamo sentirci per vedere come mi sento e magari salutarci.
Erminio per le prenotazioni ti farebbe comodo anche sapere quando arriviamo e quando ripartiamo, per i pasti??
Isa sono felice che il Don torni a casa e soprattutto che è sereno e, quanto a te, sono felice di poterti rivedere ad ottobre all'incontro.
Una buona notteed un saluto a tutti gli altri, scusate ma siamo tanti.

Cara MONIA per la prenotazione non e' importante sapere se arrivi sabato mattina anziche' sabato pomeriggio, oppure se riparti domenica pomeriggio, o domenica dopo cena, al limite fai un pranzo in piu' o una cena in piu' al di fuori della pensione completa, questo secondo le esigenze personali.
PER LA PRENOTAZIONE OCCORRE SAPERE QUANTE NOTTI STATE 1,2 ECC...QUANTI SIETE E SE CI SONO BAMBINI. Esempio noi siamo 2 adulti e stiamo una notte,PAOLAEDO sono due adulti e stanno una notte,LORENZACRISTIANOLASLO sono due adulti e un bambino e stanno 2 notti, a loro occorre una matrimoniale con letto aggiunto, domani chiedo al San Marco cosa costa il letto aggiunto, come vi ho gia' scritto la matrimoniale costa 95€ a persona e comprende colazione,pranzo e cena,piscina,sauna,zona relax,tisaneria......a noi interessa stare un po' insieme,poi se qualcuno vuole andare in piscina c'e'anche quella.L'albergo anche io come voi lo visto solo su internet non lo conosco ma la cara FRANCA che e' di Casciana garantisce che e' il top, ma piu' che altro e' importante che c'e' tutto anche il ristorante, nello stesso ambiente,perche' alcuni di noi hanno bisogno che sia cosi'.
Buona domenica Erminio.

Buona sera a tutti,purtroppo a Casciana non potremo esserci perchè hanno telefonato da Milano per farci sapere che hanno deciso di continuare con Sutent,almeno fino alla prossima tac,pertanto finisce il ciclo proprio domenica 11.
Avevo comunicato loro anche il referto del dottore che legge le tac di Marco da due anni,che era in ferie al momento dell'esame,al rientro ha riesaminato il tutto e mi ha telefonato per riferirmi il suo responso.La nota positiva è che questo mi ha riferito che i linfonodi iliaci sono così da quando conosce Marco,pertanto le ipotesi sono 2:che Marco li ha di 1 cm di natura o che vi era un inizio di malattia fermato con i farmaci,il surrene è abbastanza sovrapponibile alla tac di giugno,mentre il linfonodo paratracheale lo preoccupa un po' perchè è effettivamente ingrossato.Solo che si è ridimensionato il tutto e pertanto l'eventuale cambio farmaco è rimandato in modo da sfruttare ancora un po' il nostro Sutent,vedremo a fine novembre... Siamo immensamente delusi perchè ormai avevamo deciso di partecipare,mai avremmo solo sospettato che la data coincidesse proprio col periodo peggiore del ciclo:gli ultimi 2 terrificanti giorni!!!!!! Pazienza,tanto ormai ne abbiamo tanta!!! Baciotti a tutti,proprio a tutti Giuly
P.s.: a proposito di Sutent e Nex: io penso che nemmeno gli oncologi sanno precisamente che pesci prendere,se c'è una priorità,una sequenza,...fate caso a nessuno di noi hanno detto la stessa cosa,se prendiamo 10 ospedali ci dicono 10 cose diverse.Penso come qualcuno di voi,gli organismi reagiscono in modo talmente diverso che è impossibile prevedere,l'unica speranza è che inizino davvero a fare terapie soggettive,parlano di tanti studi in proposito,tante scoperte,ma per ora solo parole,generalizzano ancora tanto,anzi troppo e poi ci avviliscono con i costi dei farmaci,se fossero terapie più mirate forse si avrebbero risultati migliori risparmiando anche un po',mi sbagliero'...........Per adesso dobbiamo sperare sempre e solo nella solita fortuna!

Ciao a tutti cari amici,staro' pochi minuti davanti al PC perche' domani abbiamo il primo giorno di scuola delle bimbe e il primo giorno di lavoro di mia moglie...
Questa mattina mi sono svegliato alle h 7,00 e sono uscito in moto con un amico per fare un bel giretto in zona "Consuma,Camaldoli" dove esistono solo curve,ci siamo divertiti molto e pause comprese siamo stati in giro per 4 ore. Quando sono tornato ho trovato il pranzetto pronto e poi divano con formula1.
Una bella giornata da segnare nel calendario insomma,gli effetti sutent erano questa mattina meglio di ieri e ho subito sfruttato.........il buon momento.
Mi e' dispiaciuto moltissimo vedere le mani di Mariella conciate così male nelle foto inserite, e' un gran patire.....,quando le ho tanto infiammate solitamente io le tengo sotto l'acqua fresca senza utilizzare nessuna crema perche' mi accentuano il bruciore e il dolore.
Caro Erminio,io con la famiglia possiamo dormire solo la notte del sabato 10 in albergo,la notte dell'11 la passiamo invece tutti a casa di ISA perche' e' molto simpatica!(La domenica non c'e' scuola ma il lunedì mattina sì cara Isa! )
Franco,hai finito col pennello?
Giuly,bene per il continuo del sutent e le buone notizie.
Devo andare subito perche' la piccolina non vuole dormire e mia moglie ha perso la pazienza...ciao a domani!

volevo rivolgere la mia vicinanza a te che da qualche giorno hai un ANGELO
che veglia su di te il tuo caro papà GIANNI
lo porterete sempre dentro di voi
lui sarà sempre vicino a voi
con affetto

Ho chiesto oggi altre informazioni al San Marco, per quanto riguarda i bambini fino a 8 anni non pagano il letto aggiunto, se i bambini sono due,uno nel letto aggiunto e uno nel lettone con babbo e mamma.
Buonanotte Erminio.

Per Tommaso e tutti gli juventini (anche Monia!!!!)....quando frequentavo lo stadio Meazza, molti anni or sono, mi ricordo che dalla curva dei Boys, si cantava uno slogan bellissimo, qualcosa come...."La Vecchia, Signora, l'ha presa nel c..... ancora!!!"

Spiacenti, sia io che il Don facciamo il tifo per la Grande....INTER!!!!!!!!!!!!

Oggi sono FELICE! Il mio Diletto (da Di-letto) torna a casa alle ore 15.00!!!!!!!
Abbiamo preparato una camera che, nonostante il letto "leggermente" ospedaliero, è una favola!!!! Ci sono piante di orchidee fiorite, le phalaenopsis, tante cartoline appese ai muri, crocefisso della Vita del Sud America, televisione a schermo piatto, insomma, è più accogliente e calda che mai!!!! Poi ieri ho fatto una volata a Varese Ligure per la Cresima di un'amica, e ho fatto man bassa di ortaggi dell'orto, una brelibatezza!!!

Lo sò...lo sò....che non sarà tutto rose e fiori, ma si impara a godersi ogni singolo istante senza pensare troppo al dopo, al "se forse", al "e se poi", ecc...oggi a momenti non me lo dimettono perché sabato notte febbrone altissimo,io nel mio irritante ottimismo ho dichiarato con i medici "ma guardate che sarà un effetto della trasfusione!" loro invece gli hanno fatto giustamente radio al torace dicendo "potrebbe essere un inizio di focolaio", ma niente, il GRANDE DON è rimasto sfebbrato ieri e oggi, di focolai,manco uno e quindi...
A CASA!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ciao a tutti, ma proprio a tutti e tutte!!!! Io e Carol verremo per una notte, quella del sabato chiaramente, perché come mi ricorda saggiamente Tommaso, il lunedì....c'è SCUOLA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ma chi vuol pernottare qui, è naturalmente benvenuto! Offerta libera, qui nel mondo curiale, funziona così!!!!

Riesco solo a scrivere che sono un sacco felice per te, Isa, e per il mitico Don (Chisciotte)...

Sii sempre mamma e figlia curandolo e cogliendo le sue cure. Amica... non abbiamo dubbi.

Un abbraccione

Domenico

Eccoci qua di ritorno dalle nostre vacanze.....bellissima settimana piena di sole.... ma tornati subito alla realta' con la visita di controllo in ospedale dove la dottoressa ci ha comunicato che gli esami sangue sono ancora molto buoni... quindi si continua col sutent a tutto spiano! a giorni ci comunica il giorno della tac che sara' a breve quindi per ora non posso ancora dare la nostra adesione per l'incontro......mi piacerebbe tanto esserci anche perche' come Monia anche io e Maurizio il 10/10 festeggeremo il decimo anno di matrimonio!

Un forte abbraccio a Massimo.