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10-26-2013, 05:37 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent? Buon pomeriggio a tutti,cercavo informazioni.su Internet e ho trovato voi, vi leggo da qualche giorno e ho deciso di unirmi a voi, xche e da un anno e mezzo che mio padre sta lottando con un cancro al rene con metastasi.polmonari e da 2 mesi anche metastasi celebrali,io nn mi arrendoo cerco di trovare sempre quante più informazioni possibili, anche se a volte sento cadere il mondo addosso mi rialzo più forte di prima xche io questa lotta la.voglio vincere. Volevo chiedere a Bobo 47, quando hai fatto la stereotaasica il sutent l hai sospeso? Mio parere martedì deve fare la TAC per il centraggio xche la prima settimana di novembre inizia la steeeotassica, pero da martedì dovrebbe iniziare la.compressa.afinitor xche sutent dopo 1 un anno nn ha fatto.piu il suo lavoro. Un saluto a tutti baci.
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10-26-2013, 07:18 PM
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Edo,
 intanto augurissimi di buon compleanno per Paolina  e poi complimenti per aver trovato il nuovo lavoro come un fulmine ed infine, da ultimo, ma non ultimo, un sano senso di invidia per la tua splendida condizione. Sono proprio felice per te e ti auguro di continuare sempre così. Bobo47, grazie per le informazioni preliminari e per quelle che vorrai condividere dopo gli ulteriori sviluppi. Da come descrivi il tutto fai capire che sia una pratica molto semplice. Avevo, ma penso tutti avevamo, necessità di questo tipo di informazioni in quanto si tratta di una pratica molto nuova che aggiunge un'arma molto potente alla nostra panoplia e sopratutto un'arma che non sembra avere effetti collaterali. Aspetto di saperne di più e, nel frattempo, ti rinnovo gli auguri e ti ringrazio. Giulia81,  intanto benvenuta, poi se inserisci il luogo di residenza nei parametri anagrafici riusciremo anche a collocarti spazialmente.  Vicenda omologa a quella di tuo padre la mia che è iniziata a luglio 2012; dopo circa 10 mesi di Sutent sono passato ad Afinitor (un paio di mesi) ed ora sono sbarcato in Nexavar anche perchè ho preso una polmonite che non è stato sufficiente curare a casa e che ha richiesto un ricovero in ospedale di un paio di settimane.  L'Afinitor, a me, non ha dato gli stessi pesanti effetti collaterali che mi ha regalato il Sutent, anzi, da questo punto di vista, è stato proprio molto blando.  Devo ancora effettuare la prima TAC di controllo dopo l'inizio del Nexavar, per cui non conosco ancora i suoi effetti su di me. Affronta la situazione con coraggio e con la convinzione di fare tutto quanto in tuo potere, senza tralasciare nulla, ma neppure facendoti cogliere da inutili scoramenti che non possono migliorare in alcun modo la situazione.  Per ora va bene così, hai fatto bene ad entrare in piazzetta, vedrai che troverai ampio sostegno ed una miriade di informazioni che ti torneranno utili.  Un abbraccio a tutti, Nicola
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10-26-2013, 07:41 PM
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Ciao a tutti !!!
Leggo di nuove e belle notizie Le belle riguardano la condizione di salute di EDOcol quale mi complimento per come sta andando avanti. Un anno di pausa dal farmaco con questi risultati... Cè da essere felicissimi Auguri anche per la velocità di come sei rientrato al tuo lavoro dopo la disavventura, considerato che in questo periodo gli autosaloni crollano per chiusura ad una velocità superiore alla mortalità degli ammalati di cancro ti puoi ritenere sodisfatto  Buona anche la notizia che ci dà BOBO di queste sedute di terapia stereotassica!!! Da quanto ho potuto capire questa è un tipo di radioterapia meno invasiva che è in grado di colpire il bersaglio in maniera più selettiva in modo da non arrecare danno ai tessuti sani. Volevo porre una domanda : Ma si può utilizzare per qualunque tipo di metastasi comprese quelle ossee oppure riguarda determinati organi ???  [B]GIULIA81 benvenuta fra di noi !!! Peccato che sei arrivata al forum solo ora !!! anche se racconti che già da più di un anno tuo papà sta lottando. Se fossi arrivata prima ti avremmo aiutato a fare stare un pò meglio sia te che tuo papà dandoti qualche piccolo consiglio per come affrontare questa brutta situazione e fare in modo di non sentirti sola con qualche parola di conforto che in questi casi non guasta mai!!! Chiedi di tutto ti puoi confrontare con noi qualunque dubbio ti passa in mente vedrai che ci sarà sempre qualcuno che ti risponderà e ti aiuterà ad andare avanti con maggiore forza e coraggio Buona Domenica a tutti un saluto GINOPs ... Dimenticavo EDO!!!AUGURI DI BUON COMPLEANNO a PAOLINA
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10-26-2013, 09:25 PM
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toni50 gino59 ho modificato il luogo di residenza,cmq sono di napoli,mio padre e stato operato di nefrectomia a maggio 2012, dopo 2 mesi ha inziato la terapia con sutent xche presentava 2 metastasi polmonari e una al mediastino, purtroppo al controllo di luglio 2013 1 metastasi era incrementata a 4,5cm una stabile e quella al medistino scomparsa,e si evidenziavano lesioni multiple celebrali, l ongologa gli ha sospeso il sutent e ha fatto 10 radioterapie celebrali, le risposte della radio le avremo a dicembre seriamo che siano andate bene. ora sono 2 mesi che mio padre e furori terapia staimo facendo tutte le anlisi x vedere se mercoledi puo inziare afinitor, io nel frattempo mi sono recata in un centro dove fanno la stereotassica e mi hanno detto che possono radiare quasta metastasi di 4,5cm senza problemi, ho parlato con l oncologa della stereotassica e lei mi ha detto che vuole fargli inziare afinitor per vedere se possiamo ridurre la metsatasi e dopo un mese intervenire con la sterotassica quaunque sia il risultato, ma io sinceramente nn voglio aspettare un altro mese meglio intervenire subito. cosa ne pensate?vi ringrazio delle belle da oggi avro nuovi amici con cui parlare.. Tony50 vedrai che andra tutto bene alla prossima tac, Nexavar starà facendo sicuramente il suo lavoro, incrociamo le dita .
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10-26-2013, 11:49 PM
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Ciao Giulia,
non vedere non significa che non c'è.  Con questo voglio dirti che l'eliminazione di una metastasi di cm 4,5 può essere gratificante ai fini percettivi, però ti priva di un elemento che può fungere da controllo sull'efficacia del farmaco (aumento o diminuzione di una metastasi abbastanza grande). Dal canto mio seguirei il consiglio dell'oncologa e di Gino, anche perchè non c'è fretta di intervenire subito. Ho metastasi grandi 6 cm e ti assicuro che non ho assolutamente fretta per i motivi che ti ho detto.  Guarda Bobo, è in attesa di sapere se continuare o meno con il Sutent, il radiologo consiglia di si perchè non si sa se le metastasi possono recidivare.Per quanto riguarda la mia TAC non sono affatto preoccupato, passerò il ponte di ognissanti molto probabilmente ad Ischia, un po' di relax non fa mai male, questo è il mio livello di preoccupazione. A proposito Giulia, su fb abbiamo anche il Villaggio della speranza, se vuoi entrare rivolgiti a 2525pet (Franco) e fatti guidare. Gino,  tu sai che a me hanno asportato il rene già dallo scorso anno, ma non puoi chiedere a noi cosa ne pensiamo.  Fondamentalmente esistono due linee di pensiero: la conservativa, che tende a conservare, il più a lungo possibile gli organi che, se anche attaccati, sono silenti, non mostrano cioè attività degenerativa; l'altro filone, invece, ritiene che il tumore primario debba essere rimosso per evitare rischi di proliferazione. Se i medici si trastullano con queste due teorie figuriamoci cosa possiamo dire noi che medici non siamo. Ormai sai perfettamente che ognuno di noi ha una risposta diversa ai vari farmaci, per cui qualsiasi tesi è valida perchè, in ogni caso, nessuno sa, con certezza, cosa accadrà in entrambe le situazioni.  Personalmente sarei per la tesi conservativa accompagnata, però, da accertamenti costanti tese a tenere sotto controllo la situazione in modo da intervenire immediatamente in caso di problemi. Forse, però, alla lunga, questi accertamenti continui possono stancare e portare ad allentare i controlli, questo è il rischio maggiore.  Fino a quando stai bene ed i controlli sono negativi va avanti così e non preoccuparti, ma se un domani dovessi entrare in una sindrome da timore fattelo togliere e non pensarci più.  Un saluto a tutti e... buona notte, Nicola
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10-26-2013, 10:45 PM
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Ciao GIULIA ti sento quasi conterranea visto che la campania mi appartiene un pò,mia moglie è di Serino e veniamo spesso in campania dai miei suoceri. Mi interessava sapere presso quale centro oncologico è in cura tuo papà e come si trova nel rapporto terapeutico, leggo che è stato operato al rene l'anno scorso e ti chiedo come mai avendo già metastasi ai polmoni hanno optato per l'intervento immediato e non invece per un pronto intervento col sutent? Ti pongo questa domanda in quanto la situazione di tuo papà è quasi come la mia,la differenza è che lui ha metastasi polmonari e cerebrali mentre io ho polmonari, ossee alla colonna vertebrale e una al cuoio capelluto. Io a differenza di tuo papà mi porto ancora in corpo il rene ammalato senza procurarmi alcun problema.Ho iniziato ad Agosto dell'anno scorso col sutent contemporaneamente alla radioterapia per la colonna vertebrale e ora sono all'11° ciclo con un quadro stabile senza variazioni di rilievo. Il quesito sull'intervento me lo pongo spesso vorrei sapere cosa ne pensano pure gli amici del forum. Oggi sembra prevalere l'ipotesi del non intervento urgente nel caso in cui il tumore primario non sia circoscritto all'interno del rene e nel caso in cui non dà problemi di funzionalità renale. Ribadisco cosa ne pensate di tutto questo?????
Giulia secondo il mio modesto parere aspetterei qualche ciclo di terapia con Afinitor prima di partire con la stereotassica una eventuale riduzione di masse faciliterebbe il lavoro. Comunque il medico saprà consigliarti bene su questo. Un ultima domanda, dove si trova questo centro di terapia stereotassica che hai contattato ??? Rinnovati saluti GINO
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10-26-2013, 10:52 PM
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Gino59, purtroppo ho scoperto questo forum solo da pochi giorni, anche se e da quando ho scoperto il tutto che navigo su internet cercando informazioni cure e novita, me ne sono fatta una cultura, infatti scherzando con un oncologo mi disse tra un po ti ci vuole solo la divisa sei piu informata di me, ma nn ho mai trovato il vostro forum ma nn e mai troppo tardi per incontrarsi. vi auguro una dolce notte a tutti.
Gino59, mio padre a febbraio dell anno scorso ha effetato dei rx x controllo di lavoro dai rx evidenziarono una massa renale e da li gli diedero da fare la tac addome, dala tac usci che aveva una lesione di 4 cm al rene dx co infiltarzioni pelvica l urologia del monaldi dissero che si doveva operare con i tempi di attesa lo operarono il 31 maggio senza uteriori esami e nn sapendo se c erano metsatasi o meno, dopo l operazione gli diedero da fare la pet-tac x vedere se c erano metastasi a distanza, e come se c erano 2 polmonari e 1 al medistino l urologo ci consiglio di rivolgerci ad un oncologo e io mi recai all oncologia del cotugno, attuaemnte passata al monaldi da qualche mese, l oncologa rimase un po perplessa quando gli dissi che la pet tac era stata fatta dopo l operazioni, infatti noi nn abbiamo mai saputo se le metsatasi c erano prima dell operazione o sono scappate delle cellule durante asposrazione del rene. l oncologa subito gli diede il sutent da luglio 2012 a luglio2013 le mestastasi erano invariate a volte diminuivano atre amentavano ma sempre di mm quaindi x l oncologa si andava bene,poi a luglio come gia ho scritto c e stato un incremento della malattia, l oncologa disse di fare un atro mese di sutent e a settembre ripetere gli esami ma a settembre ripetuti gli esami la malatia era stabile come luglio, chiamai l oncologa lei mi disse che sutet aveva fallito e che la riprita spettava alle mestastasi celebrali quindi nel giro di 10 giorni il mio papa inizio la radioterapia celebrale, dopo la radio celebrale io proposi all oncologa di radiare anche il polmone e lei mi disse che si sarebbe potuto fare se l oncologoradioterapista mi avrebe dato l esito positivo, io tramite un amico di famiglia sono andata alla malzoni radiosurgery che si trova ad agropoli dove ho avuto una accoglienza da regina, l oncologo mi disse che si poteva radiare la metastasi polmonare smpre con in abinamento a una terapia orale e che fara di tutto per ridurla hai minimi termini, anzi mi disse anche xche nn ero andata subito dopo l operazione che le mestastasi erano piccolissime,io gli speugai che avevo parlato alla alla mia ancologa di questa stereotassica e lei era un po scettica x questa cosa che le nn la conosceva molto bene, adesso gia mi hanno chiamato x il centraggio ad agropoli x martedi io vorresi subito farla mentre l oncologa mi ha detto di aspettare qualche mese, io nn so ho paura che ci possa essere un altro incremento forse ho gia aspettato troppo. cmq io ho 2 persone consocenti che con la radioterapia stereotassica si sono trovati bene.
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10-27-2013, 12:47 AM
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tony50 parlerò con l oncologa prima possibile, per decidere il da farsi. tony un po di relax ci vuole speriamo che il tempo si rimanga ancora stabile che qui a napoli fa ancora tanto caldo. notte
Ultima modifica di Giulia81; 10-27-2013 a 01:38 AM
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10-27-2013, 12:31 PM
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Un caloroso Buona domenica a tutti. Benvenuta a Giulia.
Caro Gino, a Padova se la massa tumorale supera il 50% del rene, come del surrene nel mio ultimo caso, non ci pensano su due volte: si asporta per evitare contaminazioni ulteriori. Penso comunque che avvenga il contrario di quanto dici: se il tumore è incapsulato e ben delimitato dovrebbe prevalere la tesi conservativa mentre si dovrebbe urgentemente asportare se il tumore è avanzato in altri organi confinanti. Bobo, certo che raccontata così la radiazione stereotassica sembra una passeggiata! Martedì sono allo IOV per fine ciclo e visita di controllo, chiederò in merito. Edo, tu lo sai quanto ti invidio. Te l'ho già detto una miriade di volte ma voglio ripetermi: TI INVIDIO Giulia, la storia di tuo padre purtroppo è comune a moli di noi. Penso che tu abbia fatto tutto ciò che potevi e che anche l'oncologa ed il radiologo si siano comportati abbastanza professionalmente. Il tumore al rene è un tumore che cresce molto lentamente e le metastasi possono essere efficaciemente curate anche se sono di dimensioni piuttosto elevate. Certamente le metastasi cerebrali DEVONO avere la precedenza per i gravi danni che possono arrecare per cui condivido pienamente la decisione di radiare subito quella zona. Per quanto riguarda quelle polmonari ritengo "possano aspettare". Il mio consiglio è quello di stare calma, anche se è difficile lo so, ma solo dismostrandoti calma puoi aiutare tuo padre ed avere fiducia ed affrontare la situazione con forza. Per quanto riguarda Fb mi devi comunicare il tuo nominativo Bb ed io penserò ad iscriverti. Ciao e buona domenica
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Un carissimo saluto da Franco
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10-30-2013, 12:31 PM
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Iscrizione Facebook
Quote:
 Grazie mille per l'aiuto!
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10-30-2013, 12:54 PM
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Iris il nominativo che mi devi comunicare è il tuo su Fb (ho sbagliato a scrivere Bb). Devi indicarmi come riconoscerti su fb altrimenti, specialmente se c'è più di qualcuno col tuo nome, come faccio a sapere chi sei? Ok ti aspetto
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Un carissimo saluto da Franco
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10-27-2013, 12:26 PM
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X Gino:per quanto ne so la stereotassica è usata per metastasi al cervello,polmone e forse fegato.A proposito mentre facevo terapia ero in pausa sutent.
X Tony:perchè è durata così poco tempo la terapia Everolimus?Il nexevar quali effetti collaterali procura? Infine è sempre stato sostenuto dagli specialisti che la cura d'elezione per carcinoma renale è l'intervento chirurgico. Un saluto dalle terre del tartufo
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10-27-2013, 12:55 PM
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Ciao Bobo,
la somministrazione di Afinitor è durata poco perchè ho avuto una polmonite di origine virale per la quale non sono state sufficienti le cure domiciliari per cui ho dovuto ricoverarmi un paio di settimane.  Uno degli effetti collaterali dell'Afinitor è la polmonite interstiziale, pur avendo avuto un tipo differente di polmonite, peraltro molto resistente, la mia oncologa ha ritenuto (secondo me a ragione, almeno nel mio caso, poichè mia madre aveva un polmone policistico) di cambiare il farmaco. Per quanto riguarda il Nexavar, come effetti collaterali ho avuto un eritema esteso a tutto il corpo che, però, è stato debellato con una decina di giorni di cortisone (deltacortene compresse e Flubason crema), senza sospensione di assunzione del farmaco; la sindrome mani piedi (consistente nell'indurimento prima e spellamento successivo di piedi e mani, in particolare talloni, pianta, articolazioni delle dita e bordi degli arti) che, ad un certo punto, mi hanno limitato notevolmente la deambulazione tanto da obbligarmi a sospendere l'assunzione per 8 giorni ed assumere dosi significative di deltacortene (2 da 25 mg per tre giorni, una sempre per tre giorni e così via, a scalare, fino ad 1/4 di pillola) ed infine, almeno fino ad ora, una significativa perdita di peli e capelli (risparmierò sul barbiere). Anch'io ho subito una nefrectomia completa, nel caso di Gino, però, da oltre un anno va avanti senza incremento di metastasi, pur conservando il rene colpito. Data la distanza mi accontento del saluto dalle terre del tartufo, però sappi che io ho il mio spacciatore personale di tartufi, sia bianchi che neri, che gradisco molto utilizzare in cucina. Magari avete una tradizione e produzione maggiore della nostra, in ogni caso cerchiamo di fare del nostro meglio. Un saluto a tutti; a proposito, oggi mi sparo la prima polenta di stagione, vado a farla. Nicola
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10-27-2013, 05:40 PM
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Intervento Si o No
Carissimo Franco forse mi sono espresso male sul concetto del circoscritto.
Intendevo dire che nel caso il tumore sia rimasto all'interno del rene e non abbia dato metastasi ad altri organi forse in questi casi è preferibile la nefrectomia immediata. Altro è il concetto dell'(incapsulato) a cui tu fai riferimento, in questi casi si potrebbe parlare di tumore benigno ed è giusta la tua osservazione per la scelta di conservazione dell'organo. Su questo argomento abbiamo discusso parecchio con l'urologo e lui sostiene che una volta partite le metastasi a quel punto il danno è fatto come dire una volta scappati i buoi inutile fare il recinto!!! Ecco la ragione per cui lui ora preferisce tenere sempre sotto controllo la funzionalità del rene e l'evoluzione di eventuali problemi che potrebbero sopraggiungere solo in questo caso si procederebbe con l'asportazione!!! Questo è quello che sò... Un abbraccio GINO
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LinkBacks (?)
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| Scuola forum (scuo.la) - Forum di discussione per le scuole | This thread | Refback | 10-14-2014 12:07 AM | |
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