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08-22-2009, 05:16 PM
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Franca e noi a casciana terme
Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Primaditutto un benvenuto ai nuovi ce ne sono sempre per fortuna e per sfortuna!
Dopodiche' devo ringraziare insieme a Giusy la meravigliosa FRANCA per la straordinaria accoglienza nella tranquilla Casciana Terme. FRANCA e' un vulcano! tipo LORENZA per intenderci, programmatrice, estroversa (detto tra di noi e' il ritratto della salute,tocchiamo sempre ferro...) siamo stati suoi ospiti a pranzo insieme a suo marito MASSIMO che gestisce una macelleria propio in piazza davanti alle Terme e dicono che sia un bravo cantante....una sera lo andremo ad ascoltare! abbiamo parlato,parlato come dei vecchi amici le ore sono volate e io ho riflettuto sulla straordinaria potenza di questa nostra amicizia nata sul web che ogni tanto si materializza e diventa reale,vera ed e' molto bella e mi tornano in mente le parole di CRISTIANO alla Bandita, di fronte a questo nostro status siamo tutti uguali tutti nudi, l'architetto,il medico,l'imprenditore,l'operaio,il pensionato...... Abbiamo sentito anche LORENZA ed e' nata un idea,un incontro ad ottobre in questa tranquilla cittadina termale, ottobre tempo di castagne e del buon vino novello precisava FRANCA,che ne dite si puo' fare? Le foto che abbiamo fatto ve le faro' vedere in seguito. Un Abbraccio Erminio. 
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08-22-2009, 06:20 PM
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ciao ciao
Ciao a tutti e tutte!
Per il Meeting "Gli amici del Sutent", io ci sono sicuramente, possibilmente non il 1 ottobre perché è la giornata in cui faccio la mia Consacrazione Privata (e non è che ci possono essere tutti meno...IO!),non il 3 ottobre e il 31 ott!) Potremmo fare il 10-11 ottobre oppure il 17-18 ottobre Vedete voi cmq, tra cicli Sutent e impegni vari, come potrebbe andar meglio, poi io cercherò di adeguarmi e di raggiungervi! Ho sentito Lorenza, domani torna (e quindi si interesserà sicuramente della scatola di Sutent in omaggio!) e.....allora, come sono nati sti primi uomini??!!!!  Franca, se facessi un salto da te il sabato 29, traffico permettendo? Carol è via per il fine settimana, il sabato e domenica c'è sempre tanta gente dal Don, quindi... arriverei presto al mattino, ci facciamo una colazione insieme, due chiacchiere e io poi tornerei cmq in tempo per non stare via troppe ore da Lodi. Se puoi, mi farebbe tanto piacere. Se invece non puoi, sarà per un'altra volta!  Grandine: senza impegno, facciamo una prossima volta, comunque tu sappi che sono sempre qui!!! (il tormentone..) Nanni, com'è andata la tua vacanza? Paola e Edo, ma dove siete? Monia, Franco, Matilde, Adriana, Erminio, a tutti, un grande abbraccio. Stamani prima dal Don alle 6.30 per cafferino, Actimel, brioche e giornali, poi puntatina in Valle d'Aosta per consegna di 50 bonsai (tutti diversi da come li volevano, amen, è andata così!) e ritorno a casa in gran corsa, dopo essermi fermata a Pont S.Martin per vedere una chiesa (x matrimonio) e prendere dei bei lamponi al mercato per Carol e il Don. Ma vedere un panorama diverso da quello cittadino, anche se per poche ore, è comunque un toccasana.  Accompagnata da figlia con hi-pod, quando si toglieva le cuffie, sentivamo Hannah Montana (o come diavolo si scrive), niente traffico, insomma, è andata anche questa! L'altra novità è che il Don stamani ha detto chiaro e tondo che non vuole sapere niente dai medici dell'ospedale e che vuole che tutto sia gestito dal suo oncologo e con me che faccio da filtro (con sua sorella informata chiaramente!). E' arrivato un suo sms scritto a metà mattinata, probabilmente dopo una qualche visita che deve averlo innervosito o agitato.... Messaggio che ho girato al suo medico chiaramente. Un abbraccio grande a tutti. Che Dio ci benedica e ci custodisca! Isa 
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08-22-2009, 07:18 PM
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domanda
Ciao a tutti,
prima di chiudere l'uff e tornare a casa vi faccio solo una domanda.....perche' non la vorrei fare alla dottoressa . Assumendo il sutent (37.5) mio marito continua a fumare il suo "bel" pacchetto di sigarette e beve di tanto in tanto il suo "bel" bicchiere di vino che secondo me, rispetto a prima di assumere il medicinale, lo fa' andare prima su' di giri, secondo voi assumere alcolici con il sutent a quali altri rischi si va' incontro? Vi auguro una buona domenica...... Lucy
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08-22-2009, 07:56 PM
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CIAO A TUTTI.
CARA LUKY, CERTO UN PACCHETTO DI SIGARETTE NON E' LA COSA PIU' RACCOMANDABILE, COMUNQUE NON CREDO CHE INTERAGISCA CON IL SUTENT, TANTOMENTO UN BICCHIERE DI VINO AI PASTI. CARO ERMINIO QUANDO METTI LE FOTO MI RACCOMANDO FAI IN MODO CHE SEMBRI BELLA ALTRIMENTI DICO CHE SEI TU CHE NON SEI UN GRAN FOTOGRAFO.  CARA ISA SE VIENI MI FARAI UN IMMENSO PIACERE.
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08-22-2009, 10:22 PM
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Ciao a tutti. Sono appena tornato e piuttosto stanco (oltre 5 ore per fare appena 270 Km..... code infernali ai valichi di frontiera e soliti incidenti!). Domani leggerò e posterò, ora doccia e nanna. Ciao da Franco
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08-22-2009, 11:02 PM
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Cara Lucy,
presumo che prenda il Sutent perché vuole guarire dal tumore, perché vuole continuare a vivere la sua vita....Allora butti nel cesso le sigarette. Per il vino, non credo che un bicchiere sia la fine del mondo, ma francamente,un pacchetto al giorno, è una pura follia, con un tumore dal quale si vuole guarire. Perdona la franchezza, ma credo che il punto non sia solo "sigaretta si o sigaretta no", il punto è che, secondo me, non si può accellerare e tenere il freno a mano tirato. Se ti curi, devi essere molto ma molto ma molto ma molto determinato a voler guarire perché è una brutta bestia quella contro laquale si lotta e oltretutto gli effetti del Sutent, sono pesanti: piaghe, nausea, mal di testa, perdita del gusto, ecc... 20 sigarette al giorno, non c'entrano una mazza con il voler guarire. E' proprio una questione di determinazione, di lotta. Prendere il Sutent continuando a fumare così, equivale a tenere il piede in due staffe: da un lato, la possibilità di guarire, dall'altro, la possibilità di morire. E credimi, sono entrambe MOLTO concrete. Scusami se sono stata tanto sincera e schietta, ma credo che dovresti fargli un culo grosso come una capanna! Almeno riduca, e tanto! Un abbraccio grande. Buona domenica. Isa
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08-23-2009, 04:56 PM
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Commenti da...comare!!!
Cara Lucy,concordo purtroppo con Isa:per quanto riguarda il vino il problema non è direttamente col Sutent ma col fegato dato che il farmaco lo affatica di suo,ma il tremendo sono le sigarette!!!Capisco che sia nervoso,ma deve anche capire che sono veleno per tutti,figuriamoci per chi è nella m...a come noi!!! Cavolo,so che noi mogli siamo piuttosto impotenti e che i Sig.ri ammalati fanno un po' il cavolo che vogliono ma non sono dei bimbi,pertanto DEVONO regolarsi almeno un po'!!! Ci parliamo noi del Forum??? ELLY,non puoi immaginare la notizia quanto mi metta di buon umore (egoisticamente parlando!),noi la tac la facciamo domattina,che sia di buon auspicio!!! Per quanto riguarda trigliceridi e simili,il mio Marco ha gli stessi problemi,per i trigliceridi assumeva omega 3 che pero' ora (3 al giorno)facevano meno dell'acqua fresca,arrivati a 280!!!le transaminasi le ha leggermente alterate durante la terapia e la creatinina la tiene a bada con una rigida alimentazione che elimina quasi del tutto le proteine. Da un mese ci siamo rivolti a una dottoressa di omeopatia che ha dato alternative e sembra che diano frutti,lunedì prossimo analisi prima di ricominciare il ciclo e vediamo se i risultati continuano,ti faro' sapere perchè si evitano farmaci che affaticano ancor piu' il fegato.
Bacioni a tutti e buone vacanze a coloro che sono fuori,noi siamo a Norcia per il fine settimana,domattina si riparte da qui per la tac a Montepulciano.Baci e ancora baci
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08-24-2009, 10:50 AM
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Ciao a tutti e bentornati ai "vacanzieri" !
Prima di tutto Elly sono felicissima per questo primo eccellente risultato, te l'avevo detto io che con un po' piu' di ottimismo le cose andranno sicuramente meglio! Isa, Giuly, mi trovate in pieno accordo con cio' che mi dite, infatti la mia paura e' che lui si stia lasciando andare un po', perche' non fa' altro che dire " che campo a fare in questa situazione senza piu' sapori di alcun genere e vari dolori un po' ovunque", e a me questo suo ragionare mi manda in bestia perche' e' vero che in queste situazioni si diventa molto piu' egoistio, ma che cavolo, ha due bimbi piccoli.....che facesse un piccolo sforzo in piu' anche per loro! Proprio ieri ha saputo di un amico di famiglia malato di tumore, tra i piu' aggressivi, che dopo un primo ciclo di chemio, ad un controllo gli avevano detto che l'avevano sconfitto, ma ieri a distanza di 6 mesi soltanto, e' arrivata la mazzata di una recidiva piu' aggressiva della prima, e giu' li' lo sconforto che si e' attanagliato di nuovo. Forse alla prima notizia anche lui cominciava ad avere un po' di speranza, mentre ora e' di nuovo scettico. Lo e' troppo per i miei gusti. Io no, forse perche' inconsciamente non essendo io malata, ma vedo e voglio vedere tutto in maniera piu' ottimista. Giuly, mi piacerebbe che lui leggesse direttamente cio' che voi scrivete ogni giorno, ma fa' il codardo, perche' io ogni giorno lo relaziono delle vostre notizie e novita', dicendogli che gli farebbe bene leggere e far parte di questa piazzetta. Ho messo il sito tra i suoi preferiti....spero che anche di nascosto lo vada a leggere di tanto in tanto, anche se non me lo direbbe mai per non darmi la soddisfazione ! Che bello aver visto Franca, Erminio e Giusy. Associare anche i volti e' proprio un'altra cosa! Matilde Maurizio prende il sutent perche' ha gia' le metastasi ai polmoni, quindi del bicchiere di vino e di una possibile cirrosi tra trent'anni non mi importa troppo, ma del fumo non ci dormo la notte!!! Qui il problema e' che non si limita a fumare due o tre sig. al giorno soprattutto quando ha dolore, ma e' un vizio che ha da sempre e in maniera un po' troppo esagerata. Ha diminuito si', ma dai due pacchetti al giorno circa ad uno di oggi! Cmq ritirate le analisi del sangue di stamattina e i valori sono ancora tutti buoni per fortuna. Un saluto a tutti...ciao Lucy
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08-24-2009, 06:40 PM
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FRANCO SEI GRANDE
 mi sono stampata cio' che hai scritto e lo consegno subito a MAURIZIO che e' appena entrato in ufficio! Ho stampato anche i post degli altri..... grazie a tutti davvero!!!!! Matilde ti ho risposto ma non so' se ti e' arrivato o se ho combinato qualche casino!
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08-26-2009, 04:35 PM
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Ciao signore. Come vedete non sietre sole. Questa mattina visita oncologica e prelievo barilotti, questa sera si ricomincia. Come sapete io prendo la dose 37,5 per cui i barilotti sono tre da 12,5 in quanto la farmacia ospedaliera preferisce non ordinare quelli da 25, chissà perchè poi
 Oggi mi sento particolarmente vicino a Nanni ed a Marco e Giuly. Le notizie che avete avuto dalle Tac non sono certo rosee però dalle vostre righe traspare la solita forza di combattere che da sempre vi contradistingue. Avanti ragazzi che la strada è ancora lunga; in salita, piena di ostacoli ma ancora tanto lunga! Ogni tanto ripenso al ruolo delle mogli accanto al marito “canceroso”. Io mi ritengo estremamente fortunato per la compagna che ho accanto. Non posso assolutamente dire nulla di negativo circa il suo comportamento nelle varie prove che, insieme, abbiamo superato. Ha un carattere piuttosto fragile e reagisce in modo pessimo davanti al male (sviene appena il medico comincia ad illustrare le vari fasi di un intervento e di una cura invasiva) però non mi ha mai fatto pesare la mia condizione, anche nei periodi più bui e duri; mi è sempre stata accanto con infinito amore prendendosi cura di me. Purtroppo so che non tutti i compagni di vita reagiscono nello stesso modo. Alcuni si ritirano e si chiudono in se stessi; altri fanno finta che non ci sia nulla di strano o di diverso e la stessa reazione avviene anche in noi malati. Io sono del parere che bisogna parlare, parlare del male, delle cure, dei sentimenti che si provano, delle paure e dei dolori. Bisogna rendere partecipi i nostri compagni e tutti i familiari. Mi vengono alla mente tanti momenti felici (ovviamente anche tanti tristi ma preferisco ricordare meglio i primi) e tra questi preferisco le nuotate romantiche. Avete presente o riuscite a immaginare nuotare in un mare piatto, fianco a fianco, mentre il sole tramonta sull’acqua e seguite la scia rosa-argento del sole stesso? E’ qualcosa di molto bello e puntualmente, ogni volta riusciamo a nuotare in un mare decente, lo facciamo. È bello e rilassante, provare per credere. Bene, ora che ho scritto il mio capitolo rosa in onore delle signore presenti, vi lascio, vado a fare un giretto in bici. Ciao da Franco  P.S. Maurizio hai pensato o meno a smettere di fumare???
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08-24-2009, 06:52 PM
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Tac
Caro Nanni tempo di me..a per le tac!!! Marco l'ha fatta stamani e le mie previsioni sono state azzeccate (il superenalotto mai!) : Incremento delle vecchie lesioni e in più presenza di linfonodi iliaci di già un cm,che bello!!! Il 3 si va a Milano,se ci dicono qualcosa che ci piace,bene,altrimenti vedremo cosa fare. Per ora bacioni a tutti e forza...tanto hanno detto che nel 2012 finirà il mondo!!!!!
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