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01-03-2012, 03:04 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Cara Jessica, mi si stringe il cuore a leggere che un ragazzo di 28 anni deve già lottare contro una malattia così malvagia. Per quanto riguarda l'infertilità del sutent, non ne sono a conoscenza, però potreste chiedere informazioni al centro che cura il tuo ragazzo. Mi dispiace dirti che, la primissima cosa che mi è stata detta della terapia, è che può ridurre, stabilizzare, ma non guarire. Dalle tue parole, percepisco che il coraggioso è lui, mentre tu hai tante paure. Ad un ragazzo che qui scrive è stato diagnosticato il tumore tre mesi prima del matrimonio. Lui è la sua dolcissima moglie sono sposati da circa 4 anni e sono uniti più che mai.
Tutti noi dobbiamo affrontare le nostre paure giorno dopo giorno e il sostegno dei nostri compagni e compagne è fondamentale. Continua a scrivere, troverai qui le risposte a tanti dubbi. Un abbraccio Adriana 
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01-03-2012, 06:42 PM
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Carissimi amici buona giornata a tutti. Cari Giuseppe e Giuly smettete di stuzzicarvi in punta di fioretto (giusto per rimanere sui modi di dire). In effetti lo sfogo di Giuly può essere capito e condiviso. Molti medici e istituti giocano sulle nostre patologie per sperimentare questa o quella terapia. Per nostra grande fortuna non sono tutti così, anzi sono la minima parte. In tutta la mia esperienza non ho mai trovato medici cinici che hanno soltanto espletato la loro professione meccanicamente. Sono stato fortunato a trovare personale medico competente, professionale ed anche umano tanto da considerarlo amico? Forse si. Purtroppo cara Giulietta il caso di Mauro non è isolato. Anche un mio carissimo e giovane amico, di cui vi ho raccontato, ha avuto la resezione del rene ed in seguito non gli hanno fatto fare alcuna terapia e per ora, a distanza di quasi un anno, sta benissimo. Di contro un altro caro amico ha avuto l’asportazione completa del rene, ha fatto un ciclo semestrale di chemio con interferone ed interleuchina, ma purtroppo alla prima tac gli hanno trovato recidive ai polmoni, fegato, intestino e pancreas. In entrambi i casi la massa tumorale era incapsulata e non aveva intaccato ancora nulla. Entrambi operati nella stessa struttura, da medici diversi. Come vedi, da quello che capisco, il tumore non segue mai le stesse strade…. Quindi caro Mauro mettiti l’animo in pace e continua, fino a prova del contrario, a fidarti del tuo oncologo. Nessuno e ripeto nessuno può escludere la presenza di una cellula tumorale in circolo nell’organismo come affermare il contrario. Una cosa è certa: anche io non sopporto le lungaggini burocratiche e gli stupidi, o quanto meno incomprensibili, protocolli che legano le mani agli oncologi, che vietano il ritorno alle terapie a chi le ha già fatte e non hanno funzionato, che impediscono di somministrare terapie perché non si è più “vergini” ecc.
Cara Jessica, certo che poni domande importanti! Mi dispiace tantissimo per il tuo fidanzato, è tanto giovane che non merita di certo una simile mazzata! Come ti ha già detto Adriana, su questo forum scrive Edo che, a tre mesi dal matrimonio ha scoperto il tumore ma ciò non ha minimamente impedito a Paola di sposarlo felicemente e condividere con lui l’esperienza della malattia. Certo non è facile, richiede una grande prova d’amore ed un forte carattere, ma tu sei Calabrese e di certo la forza non ti manca. Il sutent non credo che comporti sterilità però, come tutte le chemio, può comportare malformazioni al feto. La terapia non deve impedire i vostri rapporti (basta organizzarsi), né tantomeno di avere figli in altri modi, se davvero li desiderate. Purtroppo Adriana ha ragione, gli antiangiogenetici (ed il sutent è tra questi) non porta alla regressione completa. Il suo compito è quello di ridurre i vasi sanguigni di cui si “nutrono” le cellule tumorali, di conseguenza blocca il progredire della malattia. In genere inizialmente le masse riducono il loro volume per poi assestarsi e rimanere invariate (almeno questo è quello che accade se la terapia funziona). Non avere paura del futuro; affronbtalo con caparbietà e lotta con ferocia contro la paura che ti opprime e ti fa vedere tutto nero. Coraggio e stai vicino al tuo ragazzo. Ciao
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Un carissimo saluto da Franco  
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01-03-2012, 09:10 PM
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Cara Giulietta,non sono in grado di dare consulto ma,letta la situazione di Mauro è pensabile che la lesione polmonare nodulare dipenda dal rene.
sai come la penso.Se possibile rimozione immediata chirurgica e...morta lì. Cara Jessica,sottoscrivo al 100% quanto scritto da Adriana. sulle eventuali malformazioni fetali...bisogna sentire un genetista che conosca la biochimica molecolare e la materia di cui si parla. l'infertilità : non ho esperienza in merito negli ultimi 18 anni... CHI ti darà una qualunque informazione su questi due temi(pretendi una risposta SCRITTA su ricettario)si deve assumere la responsabilità del futuro di Vita di due o forse tre esseri umani. ma credo che la conoscenza di questi nuovi farmaci,con le loro iterazioni.sia ancora agli albori. Cara Isa,ogni tipo di terapia,personalmente assunta,mi ha portato a sbalzi ponderali fino a 17kg. 95 prima della nefrectomia,85 dopo immunoterapia,78 dopo Nexavar,78 con Avastin e Xeloda,84 attualmente(sono in pausa Sutent 25 mg. e reduce dalle cene festrive dietetiche con spreco di cotechino,formaggi,mandorlato e cioccolato). Caro nonno Erminio, prova a fare uno sforzo e leggiti tutte le 4 pagine della lettera "de senectute" gentilmente pubblicata da Franco. A me è molto piaciuta perchè vi ho colto lo sforzo di un intellettuale razionalista,di tradizione atea, che ad un'età "veneranda" e colpito da malattia oncologica "sente" in qualche modo la mancanza della "Fede". anche se non credo possa incontrarla nella letteratura... è una problematica che ho anch'io come molti miei conoscenti. un caro saluto a tutti.nanni.
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01-03-2012, 11:26 PM
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nonno erminio
Benvenuto ai nuovi qui troverete sicuramente persone pronte ad aiutarvi in ogni modo.Io ormai promosso nonno a tutti gli effetti devo dire che si avevo sentito parlare del fatto che si puo' diventare scemi con un nipotino!ebbene ora lo so!!
DIEGO e' nato prematuro di 8 mesi ma e' un bel prematuro di kg 3.260, se nasceva di 9 mesi...e poi e' tanto bono mangia e' dorme..per ora! Caro NANNI hai ragione dovrei fare uno sforzo...ma per me e' uno sforzo anche leggere la gazzetta dello sport. Mi piacerebbe sapere gli altri che hanno letto, se hanno letto la lettera de senectute cosa ne pensano.Un saluto e un ringraziamento a tutti quelli che hanno salutato la nascita del piccolo DIEGO
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01-04-2012, 09:47 AM
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Caro Franco, adesso tocca impegnarti anche da moderatore !
Non starti a preoccupare, non erano battibecchi ma semplici riflessioni. Cara Isa, saluti passati e contraccambiati. L'altro questito: Risolto problema lavoro ????? Magari !!!! Rispondo allegandoti due righe fresche fresche di stampa : " .... gli ex dipendenti di ...... , una volta il cuore tecnologico della Brianza, nel 2006 erano 880 oggi sono diventati 550. Quattrocento sono in cassa integrazione fino al 22 febbraio. E altri 330 rischiano di finire in mezzo a una strada, perchè secondo l’azienda sono diventati di troppo ...... " Morale: Un anno di cassa integrazione l'ho gia' fatto, bene che vada dovrebbe seguirne un secondo, con l'auspicio di poter accedere al trattamento pensionistico entro fine 2012. Un caro saluto alla new entry Jessica. Ciao a tutti Giuseppe
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01-03-2012, 05:22 PM
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Caro conterraneo Franco,per esperienza su mio padre,lui ha cominciato a calare di peso prima che iniziasse la terapia,e anche leggendo e documentandomi uno dei sintomi di tumore avanzato del rene e la cachessia.x quanto riguarda l'integratore,a detta dell'oncologo non serve a niente,ma detta da lui e solo un modo x spendere soldi.io ero propenso a prendere un'integratore chiamato SYNCHRO-LEVELS,consigliatomi da una mia amica che lavora in'ospedale,conosci questo integratore?x quanto riguarda la regressione della malattia,ti dico subito perche' ho dei dubbi che regredisca,a detta degli oncologi con cui ho parlato,la variante papillare e meno sensibile ai farmaci biomolecolari,anche se ho letto di qualche persona che ha avuto anche dei buoni risultati con la terapia,staremo a vedere!ciao Walter
cara Isa,grazie x l'informazione.cmq si e' vero ma piu' che altro in questi gg sta facendo freddo.quando ero rientrato faceva caldo!io purtroppo rientro l'8 gennaio e sai che ti dico?non ho voglia di rientrare!!!!!!!!!!!!ps:sei simpaticissima.un'abraccio.walter.
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01-04-2012, 11:04 AM
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Buongiorno a tutti da Mauro, innanzitutto desidero ringraziare tutti per le parole di conforto e l'affetto mostrato. Mi rendo conto che questo è il sito giusto per me. Qui sto trovando veramente una famiglia, degli amici, solo chi ha sofferto e soffre come noi può comprendere la sofferenza altrui a prescindere che l'abbia vissuta in prima persona o per un caro.
Che dirvi sono triste ma sto cercando di reagire, in primis per me stesso perchè la vita è un dono grande e dobbiamo combattere per poterla vivere il più a lungo possibile, secondo poi per la mia dolce e bellissima bimba di 8 mesi (Ludovica) e naturalmente per mia moglie. Ho letto tantissimi vostri messaggi e mi rendo conto che vincere la guerra contro questa brutta bestia è veramente arduo, ma leggo con piacere che ognuno di voi, compreso me, ha già vinto più di una battaglia e di sicuro tante ne vincerà. Non è facile affrontare questa malattia, purtroppo noto nelle persone, sia colleghi, conoscenti, amici che parenti una sorta di estraneità al problema, nel senso che ti esprimono sicuramente solidarietà ma pensano (lo pensavo anch'io!!) che è un problema che non li tocca, se ne sente parlare ma succede sempre agli altri. Anche se in realtà io questo problema l'ho vissuto con la morte quasi 8 anni fa della mia carissima mamma (aveva 80 anni) che mi ha lasciato per colpa di un linfoma non hodking, aveva un carattere decisamente forte (un Generale!!) ma credetemi vederla soffrire fino alla fine è stato molto doloroso per me, un'esperienza cosi' forte che mi ha cambiato sotto certi aspetti e che mi ha insegnato ad avere un grande rispetto per le persone anziane e per quelle che soffrono. Oggi vivo nuovamente i timori e le incertezze di circa 16 mesi fa, io sono di Palermo ma per la nefrectomia parziale al rene dx sono stato operato a Padova, un intervento fatto magistralmente considerato che il rene è stato salvato, difatti i vari radiologi che hanno esaminato successivamente le mie varie tac rimangono esterefatti dicendo che il rene non sembra neanche operato. Ma oggi purtroppo dopo 16 mesi nuovamente la bestia di cm 1 x 1 al lobo sup del polmone dx. Mi ero illuso poichè qualche medico sosteneva che data la mia situazione e il successo dell'intervento e senza terapia, la casistica dice che l'80 % arriva a 10 anni senza problemi e invece neanche dopo 16 mesi!!!!! come si fa o come posso fare progetti nella mia vita? Sono convinto che anche questa seconda battaglia la vincerò IO!!!! Ma il futuro come sarà? Come potrò vivere serenamente? Quali sofferenze immani ancora dovro' sopportare? Scusate lo sfogo ma in questo momento spero mi capiate. Nessuno potrà mai darmi una risposta solo il nostro SIGNORE!!! A giorni verro' chiamato e sarò operato a Palermo per la lobectomia al polmone dx ma immaggino che non mi chiamino domani nè il giorno 6, il 7 è sabato e l'8 domenica, se ne parlerà secondo me da lunedi in poi. Naturalmente auspico (anche i medici) che la bestia non provenga dal rene ma che sia un tumore primitivo, cmq vada io nn mi arrendoooooooooo, i miei amici dicono che sono una montagna una roccia (fisicamente è vero anche se ahime !!! devo dimagrire e molto) e vinceroooooooooooooooò. Sono consapevole che probabilmente potrebbe essere una metastasi inviata dal rene e che sicuramente faro' qualche terapia ma su questo argomento sono ancora ignorante. Desidero ringraziarvi in anticipo per l'affetto che mi mostrerete. Chi desidera darò in pvt il mio cellulare perche' sono convinto che il vostro affetto e la vostra energia sarà la mia FORZA!!!!. Vi darò notizie un saluto a tutti.
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01-04-2012, 04:51 PM
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ciao a tutti splendide persone! è la prima volta che scrivo, ma vi leggo da un pò e non potete avere idea di quanto mi avete aiutato in questi ultimi mesi, quando disperatamente cercavo di trovare informazioni sulla sorpresa che la vita ha riservato alla mia famiglia.
A settembre hanno diagnosticato al mio papà un tumore al rene con metastasi -sembra- solo al fegato (ma ci sono dei puntini in giro molto piccoli che nn si riesce ancora bene ad identificare). Era uno dei periodi più felici della nostra vita, io- unica figlia- mi ero appena sposata e papà e mamma erano al settimo cielo per la gioia. Vabbè.. alameno la gioia dei mesi passati ad organizzare tutto al meglio ci ha sostenuto nell'affrontare la guerra ben corazzati di felicità!Dopo l'asportazione totale del rene ha iniziato la cura con il sutent e siamo in attesa della prima tac di controllo per capire se questo benedetto farmaco sta dando i risultati sperati. Ho trovato grandissimo conforto e informazioni utilissime nei vostri post in questi mesi di sgomento e ho deciso d'iniziare a scrivere per condividere con tutti voi che siete delle rocce questa prova che la vita ci ha riservato. Papà ha 61 anni e si è ripreso dall'operazione abbastanza bene, ha ripreso peso ed ha una forza incredibile nell'affrontare la malattia che fa sperare me e la mamma che sarà lui a spuntarla sulla belva :)!! Il sutent, a parte stanchezza e sanguinamento dalle emorroidi, non gli sta dando grossissimi problemi quindi io, anche grazie alle vostre storie, ho la speranza che il mio papà resti con noi per moltissimi anni e possa vedere crescere i suoi nipotini!!
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01-04-2012, 05:23 PM
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Speranza, benvenuta tra noi! Sono sempre particolarmente felice quando trovo qualcuno che dopo aver silenziosamente letto, si decide e scrive! Facci sapere dell'esito prima tac, noi tutti ci contiamo!!!!
 Mauro, bellissimo il nome Ludovica. Dev'essere proprio una bella bimba. Ti mando un mess in mp. In bocca al lupo per l'intervento!  Erminio, ci avrei scommesso che ti eri perso dietro al nipotino, starai facendo tutti i versetti vari!!! eh eh!  Nanni, tu sei un bellissimo uomo, ti ho visto in accappatoio, sei decisamente affascinante...si vede che i tuoi sbalzi ponderali,ti hanno solo fatto bene!  Non ho ancora letto la lettera non perché non ne avessi voglia, ma perché volevo farlo in un momento di calma...ancora introvabile a quanto pare.Giuseppe, forza e coraggio, resisti!!!!! Facciamo tutti il tifo... Elly, come stai? Lucy? Un abbraccio grande. Isa
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01-04-2012, 07:51 PM
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isa,cerchero' di organizzarmi x tornare a casa piu' spesso!sai a mio padre da quando gli e stato tolto il cortisone gli sta tornando la febbre,anche se non supera i 38,per tua esperienza sai se con il tempo potrebbe sparire la febbre?se puoi rispondermi ti ringrazio.Walter
ps:isa scusa il casino con il grassetto,sto imparando a usarlo
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01-05-2012, 10:03 AM
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Eccomi qui! Le feste sono quasi alle spalle, anche se stasera la Befana dovrà passare a lasciare le calze ai nostri tre "bimbi", che si rifiutano categoricamente di farne a meno. Ma la cosa mi fa piacere, non sapete quanto…
Vedo tanti nuovi, qui. Mi angoscia pensarlo, ma mi solleva anche: leggere questo forum aiuta, per tanti motivi. E la disperazione ( SACROSANTA ) si stempera. Non ho idea del perché, ma certamente condividere è la chiave. Se riusciamo a parlare, e parlare con degli sconosciuti è molto più facile, in certe condizioni, allora anche l'ansia scende a livelli accettabili. E immaginare il futuro appare anche più semplice. Ora vi chiedo un consiglio: dopo che due cicli di Sutent hanno fatto un gran bel lavoro, hanno programmato nuova Tac a marzo. L'intervento verrà preso in considerazione allora, sempre per ridurne i rischi. Fabrizio però ha avuto coliche alla cistifellea, ripetute e tremende. Quattro in dieci giorni! E' in terapia con il Deursil, è a dieta strettissima ( anche se non mangia più proteine di nessun tipo da settembre, e pochissimo glutine ) e vorrebbero in tutti i modi evitare l'intervento alla cistifellea che ha mostrato in una ecografia di essere totalmente occupata da fango biliare. Intervento che significherebbe una sospensione del Sutent per tre settimane. Per ora, il Toradol ha fatto il suo lavoro, e quindi ogni colica è stata controllata così, e fa esami del sangue per verificare eventuali sofferenze al fegato eccetera. Ma ho due domande: qualcuno sa cosa succede se si fa un intervento chirurgico d'urgenza durante la terapia di Sutent? E seconda domanda: è successo anche a qualcuno di voi di avere problemi alla cistifellea durante la terapia? Fabrizio non ne aveva mai sofferto, prima. Magari qualcuno di voi ha un segreto per sciogliere codesto fango e me lo può sussurrare… magari! Ancora buon anno, e che sia un anno più gentile con tutti….
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01-05-2012, 03:11 PM
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Ciao Mauro 2012 per sollevarti dal tuo stato d'animo ti riporto un mia mail precedente:
"Ciao a tutta la piazza, mi chiamo Tommaso e mi scuso se scrivo in un momento triste per la perdita di uno di Noi. Sono un frequentatore incostante del forum. Ho 43 anni e scirvo dalla provincia di Chieti, ho conosciuto Franco di Padova che saluto. I miei carcinoma renali vengono da un amalattia genetica chiamata sindrome di Von Hippel-Lindau. Nel gennaio 2008 .2appena compiti i 40 anni) mi sono accorto per caso di avere una massa di 11 cm sul rene sx dunque nefrectomia radicale e tolto anche il surrene e nefrectomia parziale dx.. un anno tranquillo dopo di che scopro metastasi celebrale lobo temporale sx rimossa con successo, metastasi surrene dx 6 cm, due primari( nuovi carcinomi non da metastasi) rene dx noduli polmonari. Addirittura attacco epilettico il 7 luglio a causa di una autosospensione del farmaco antiepilettico. Al fine di tirare su il morale a chi sta giù, vorrei dirvi che nonostante tutto e nonostante il sutent 50 mg, apparte qualche problema di stomatite e stanchezza alla terza settimana so messo su anche 7kg di peso risultando a prima vista quasi uno normale. A tutto questo aggiungete il fatto che ho trasmesso la malattia genetica a due dei miei figli. Dunque se c'è speranza per me c'è ne per tutti. Volevo chiedere all'esperto Franco se anche a te durante la cura le metastasi regredivano per poi aumentare nuovamente. inoltre qualcuno di voi ha sentito parlare del nuovo farmaco appena approvato il PAZOPANIB. A quelli che mi conoscono e mi chiedono come va generalmente rispondo che finchè vedo la strada continuo a guidare veloce e anche se si presentano costantemente curve pericolose non tolgo il piede dall'accelleratore. Spero di non cappottarmi presto. un caro saluto a tutti".......... Mauro, nei prossimi giorni ti accorgerai che tra noi sei il più sano. a proposito della rimozione del modulo polmonare, hai provato a chiedere se è possibile asportarlo in crioablazione ovvero entrano con una sonda e congelano con un meccanismo complesso il nodulo "bruciandolo" ho sentito che operano così anche masse importanti, ovviamente tutto dopo una biopsia. ti dico questo perchè anch'io ho diversi noduli polmonari che per adesso controllo con i farmaci ma che all'occorrenza l'oncologo che mi segue mi ha detto che possono essere asportati con questa tecnica. tecnica miniinvasiva. in bocca al lupo da tommaso
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01-05-2012, 05:08 PM
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PAZOPANIB
Dovrebbe essere la prossima cartuccia che proveranno a farmi sparare.
16/06/2010.Commissione Europea approva il Pazopanib con indicazione nel trattamento Carcinoma Renale avanzato sia in prima linea sia per pazienti già trattati con citochine. nome commerciale VOTRIENT in un post di non molto fa lo avevo citato con altri 6 farmaci inibitori dell'angiogenesi e di alcune tirosinchinasi. un caro saluto.nanni.
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01-06-2012, 10:23 AM
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Un caro saluto a tutte le nuove entrate! Ho letto tutte le vostre storie ( come faccio sempre) , purtroppo pero' il tempo per scrivere e rispondere e' sempre pochissimo, i bimbi assorbono il misero tempo che ho a casa e in ufficio mi e' sempre difficile collegarmi, quindi una cosa sola posso fare.....o leggo oppure scrivo..... e spesso preferisco leggere, in quanto e' l'unico modo per tenermi aggiornata su tutti voi, ai quali penso tutti giorni e che siete sempre nel mio cuore!
Per quanto riguarda Maurizio, ormai e' quasi sempre al letto oppure al massimo sul divano, non esce quasi piu', non c'e' la fa' a stare in piedi troppo allungo, ogni volta che inizia a mangiare ha sempre la sensazione del soffocamento, come se il cibo gli si mettesse il gola senza scendere. purtroppo rimette spesso cio' che mangia ( non so' se dipende dalle metastasi epatiche) e i globuli bianchi sono perennemente sopra i 12/13. Detto questo, si va' avanti, il Sutent 50mg lo tollera abbastanza bene facendo il 2+2. Prossima tac penso non prima di fine febbraio....quindi c'e' tempo.....ma non abbiamo fretta di avere il bollettino di guerra.....( visto l'ultimo !!!!!!) Vi abbraccio forte! Lucy
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01-11-2012, 03:46 PM
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Quote:
Che dire ho paura!!!! non so cosa mi aspetta, se l’intervento andrà bene senza complicazioni, quanti dolori dovrò sopportare, se riuscirò a respirare!!!! (la mia grande paura). A fine dicembre l’ospedale mi ha sottoposto a prelievo di sangue con i risultati delle analisi perfette, poi ho effettuato l’elettrocardiogramma con esito anch’esso negativo e giorno 29 dicembre u.s. ho effettuato la broncoscopia che a parte una leggera flogosi e tutto nella norma (compresa laringe e trachea) . Durante la broncoscopia hanno prelevato del liquido per effettuare l’esame bioptico e tal proposito l’infermiera mi disse che sarebbero passati circa 10 giorni per avere l’esito. Ad oggi l’ospedale non mi ha chiamato, si saranno dimenticati di me? come vorrei che fosse un brutto sogno ma purtroppo ahimè è la realtà….. Desideravo chiederti come hai scoperto che la tua malattia è di provenienza genetica ed è la sindrome di Von Hippel lindau, avendo una figlia di 8 mesi avrei timori. Considera che per la mia problematica ho fatto un regalo a mia figlia e alla sua nascita le ho fatto prelevare il sangue del cordone ombelicale e successivamente con controlli genetici più ampi fatti in Pennsylvania (U.S.A.) tutto è negativo e ad oggi ha circa 800.000 cellule staminali conservate (spero non le servano mai!!!) Ti ringrazio in anticipo se vorrai rispondere e colgo l’occasione per salutare tutti gli amici del forum e soprattutto Vale che sta mostrando una grande sensibilità ed affetto nei miei confronti
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| Scuola forum (scuo.la) - Forum di discussione per le scuole | This thread | Refback | 10-14-2014 12:07 AM | |
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