Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Franco sei speciale e come!!!!!! Però, accidenti a te, credevo di aver terminato tutte le mie lacrime ieri, invece ce ne sono ancora.
Oggi mi sono imposta di non versarne per tutta la giornata, anche perchè sono andata da mia madre a trovare la piccolina che doveva tornare a casa oggi, ma causa "piano b" e visita di lunedì, rimane ancora qualche giorno, così evito di farle vedere che giro ancora per dottori: lei crede (così le ho lasciato credere finora) che andavo a Milano per i controlli, ma che tutto andava per il verso giusto. In realtà fino a non molti giorni fa lo credevo anche io!!!!
Le ho sempre detto tutto fin dall'inizio, anche se lei era molto piccolina (circa 4 anni) e adesso è un piccolo medico per tutto quello che già sa, ma ho notato che ultimamente, non dicendole proprio tutto lei è più tranquilla, così per ora preferisco lasciarla tranquilla.
Nonostante domani ho questo incontro "alternativo", non vedo l'ora che arrivi lunedì per conoscere il parere sincero del mio oncologo. Anche Ern lo conosce, ma non so se lo ha solo visto in reparto oppure era il loro medico curante. Se almeno qualche volta ha avuto modo di parlarci, può sicuramente testimoniare quanto ho detto.
Questa esperienza (o meglio questa bella botta in testa) mi ha ancora di più legata a voi in una maniera che non vi so spiegare. Sento proprio il bisogno di affacciarmi in piazzetta per vedervi. E di bello c'è che ho conosciuto di persona Isa e sicuramente lunedì a Teramo incontrerò Ernesta, forse domani vedo Lorenza e ho sentito per telefono Paola ed Edo, ma tanti di voi mi hanno contattato nei messaggi privati e tutti mi sono stati vicini.
SIETE SPECIALI e non dovete dubitarne (capito Franco!!!)
A più tardi

Tommaso ti ho madato messaggio privato.
Conoscete il farmaco ENDOXAN??

Cara Monia......ma certo che siamo SPECIALI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Benebenebene,mi sembri in netta ripresa! Come sta Gianni? ma come fai a conoscere Lorenza se lei è a Tortona? Qui ci sono spostamenti in corso!!!!

Franco: in balia del 17enne ormonalmente sconvolto?! Oddio, non oso pensare quando toccherà a me fare da genitore ad un'adolescente vera e propria!!Senti però io non lo sò com'è finita dopo la sera all'incontro del San Raffaele...com'è andata? puoi se no dirmi la pagina del forum dove leggere il resto? Grazie....

News: abbiamo fatto eco all'addome e.....mentre il don era a pancia all'aria, il primario (ha un culo spaventoso, casca sempre bene con i medici!! e io che già temevo il novellino di turno del mese di agosto!! Signore, perdonami!!) ha detto...."c'è nesssssuuuuuuno?!" .....silenzio....tutto tace....nessuna presenza oscura.....solo i soliti calcoli, omnipresenti da sempre, comincio a pensare facciano da custodi. Comunque, almeno in questo, tutto bene. Fatto anche prelievo del sangue, che ritireremo nei prossimi giorni. Intanto anche l'ultima piaga si è chiusa... e l'umore è migliorato

Un abbraccio a tutti, buon riposo...in arrivo temporali da domani sera!Scusate ma per noi cittadini, è un bel sollievo! Ciao a tutti, Isa

Ciao Manuela, ciao Claudia e ciao a tutti gli amici.

LE MIE NOTIZIE

Finite le due settimane di pausa, nuovi esami, non essendo dei migliori ancora una settimana di pausa che diventeranno dieci giorni visto che nel mezzo c'è FERRAGOSTO, perciò potrò ricominciare, se tutto va bene il 18 AGOSTO con la dose da 25. Ma che pa....e, io vorrei riprovare perlomeno 37,50, comunque farò tutto quello che mi dicono, alla prossima tac se i risultati non sono soddisfacenti
cambio musica e repertorio. Di positivo c'è che non ho nessun disturbo perciò approfitto di questi giorni per andare un po' in giro, l'altra settimana ho assistito ad un'opera teatrale a SAN MINIATO, bellissima, stasera andrò a TORRE DEL LAGO ad assistere a TURANDOT, la prossima andrò ad vedere eseguito dal balletto di MOSCA, GISELLE. Queste sono tutte le mie uscite estive, mi bastano e mi avanzano.

Ancora un'abbraccio a tutti coloro che hanno perduto una persona cara, cercate di rimanerci vicino ne abbiamo bisogno.

MONIA, per vincere una guerra, prima bisogna affrontare tutte le battaglie, qualcuna si vince e ci sembra la vittoria finale poi arriva quella che si perde e in ugual misura ci sembra di essere alla fine, invece la verità è che tutti i conti si fanno alla fine, e credimi il nostro quaderno ha ancora tantissime pagine e ancora tutte da scrivere.UN BACIO

ISA sono felicissima di sapere che il caro DON stà meglio, stò morendo d'invidia, vorrei averti conosciuta anch'io, anzi non sò voi, ma il mio desiderio piu' grande sarebbe di potervi incontrare tutti.

ERMINIO ERMINIO,perlomeno te che sei di LIVORNO fatti vedere, nei giorni feriali la mattina sono sempre sulla piazza centrale dov'è la mia MACELLERIA, vieni con tua moglie e se non ci siete mai stati vi farò visitare il mio piccolo paese (non di sabato)

NANNI NANNI NANNI NANNI NANNI NANNI NANNI NANNI NANNI NANNI NANNI

MI FAI STARE VERAMENTE IN PENA MANDA ALMENO UNA FACCINA.

ADRIANA PAOLA CON IL SUO CARO EDO ERNESTA MANU MATILDE LORENZA TOMMI FRANCO E TUTTI GLI ALTRI DI SEGUITO UN GRANDE GRANDISSIMO ABBRACCIO.

Cara Franca,
ma io ti invidio da impazzire adesso! Adoro l'opera... Goditela anche per me. Ad ogni modo, non è detto che non venga a trovarti dopo Ferragosto! C'è un programmino in fase di sviluppo, ma ti terrò al corrente! Non è che tu sia proprio vicina,però allungando la strada, avrei il piacere e la gioia di incontrarti e di stare un pò insieme!

Monia, come è andata? Ho provato a chiamarti sul cell, ma niente...Lorenza, sei una vera paraninfa!!!

Franco, grazie del proseguio del racconto. In questi giorni sto tirando giù tutte le varie possibilità, così lunedì mi metto un paio di occhiali stile secchiona e vedo di parlarne con l'oncologo, almeno da sentire il suo parere e da non passare sempre per la scema di turno! Il Don ha esattamente le tue stesse problematiche polmonari,vedremo...

Come Franca, mi unisco anch'io alla chiamata per Nanni, che manca tanto...

Meladancer: se anche si presentassero i sintomi, l'importante è ricordarsi che sono solo effetti collaterali.Te lo dice un'autentica inesperta allo sbaraglio, che pian piano si è presa qualche ripetizione. L'importante è sapere cosa fare. Ricordati di non fargli mai bere il succo di pompelmo perchè è nelle controindicazioni del Sutent (controindicazioni che io ad esempio non avevo mai letto, l'oncologo non ce l'aveva detto e l'ho scoperto qui!!). Ad ogni modo, per qualsiasi cosa, tu chiedi!

Adriana: un grande abbraccio, speriamo tu possa trovare presto un pò di sollievo!!!!

Nel frattempo abbiamo ritirato gli esami del sangue, i valori che si discostano di più sono:
HGB a 10,9
HCT a 29,9
RBC a 3,06
Fibrinogeno (derivato) a 550
D-Dimero a 845
mentre gli altri valori sono nella norma o comunque non distanti dai valori di riferimento. Ho sentito la mia amica dottoressa, mi ha detto che non sono male.
La piaga è.....DEFINITIVAMENTE CHIUSA!Ma se spera di aver solo chiuso per ferie, si sbaglia, perchè non la riassumiamo mai più!
La gamba si va sgonfiando ma oggi gli faceva malissimo, forse per via della mini camminata in ospedale di ieri o sempre per la malefica artrite al ginocchio che grazie al Sutent si fa sentire a mille. L'umore non era un gran ché stasera, ma pazienza.
Un abbraccio a tutti e tutte, mi sono lanciata in piccoli progetti: confetti da inscatolare per il Don (così passa anche le giornate in maniera produttiva!!! Sarà sfruttamento il mio? Mah...) e piccoli oggetti da découpage da fare per me che mi servono in casa (tipo un appendichiavi, ecc..). Baci!!!

Cari amici ho iniziato oggi il 12° ciclo, sono tornato a quattro settimane e due di stop, pero' ha 37,5 mg.
Ho ottenuto uno sconto, da 50 a 37,5. Mi hanno consegnato una confezione da 25 e una da 12,5, sapete dirmi se ci sono anche le confezioni da 37,5? senza dover prendere due pasticche.
Carissima FRANCA io e Giusy verremo sicuramente una mattina a trovarti, sei nella piazza principale dove ci sono le terme?
Una buonanotte a tutti Erminio.

Cio ERMINIO e tutti, sono arrivata ora da TORRE DEL LAGO ma non potevo andare a letto senza avere l'ultime notizie, si io sono proprio in piazza delle TERME, fammi sapere il giorno prima, se hai skipe sono semplicemente franca, altrimenti mi mandi un messaggio. ISA, anche te fammi sapere, perchè se fosse troppo scomodo arrivare fino quì potri venirti incontro da qualche parte, meglio sarebbe se tu potessi venire e fare una sosta di qualche giorno, pensaci. E' NATURALE CHE L'INVITO E' ESTESO A TUTTI.

Lo spettacolo è stato bellissimo, ora vi saluto e vi auguro una buona notte, anzi spero che siate già tutti a letto a dormire.


FRANCA

Buongiorno Piazzetta, buongiorno persone belle. Qui a Benevento la mattinata sembra proprio bella. c'è il sole e non si prospetta una giornata troppo afosa quindi dovrebbe essere ideale. Mi sento bene, molto bene, stamattina quando sono andato via, ho guardato il letto con mia moglie e mio figlio quasi abbracciati tra di loro e, tenerezza, non me ne volevo proprio andare. Li avrei voluti svegliare e spupazzarli un po'... vedrò più tardi.

Ho letto cose molto intense e con un leggero sorriso sulle labbra credo che affronterò questa giornata più carico di prima. Grazie 2525pet per avermi indicato, se ce ne fosse ancora bisogno, quanto può essere forte un uomo.

Franca felice che tu stia bene e che ami il classico in generale. Anche a me piace tanto anche se, in realtà, non sono mai riuscito a soddisfare a dovere questa mia passione. Di più, poi, il leggerti sempre combattiva mi da tanta forza... che qua se non li stuzzichiamo sti monelli.... Sei splendida. Come sempre splendida è la nostra ISA che, archiviati i matrimoni, ha aperto un negozietto di Sutentniers... Isotta, hai pensato di fare dei fermacarta a forma di pasticca... Lorenza potrebbe chiedere alla Pfizer per i diritti d'autore

Meladancer, Manu, non "monellare"... io la vedrei così. La cura è iniziata, forse ci saranno degli effetti "indesiderati" ma sicuramente ci saranno gli EFFETTI DESIDERATI...

E' appena arrivata mia moglie, quanto è bella!

Erminio un abbraccio ed un abbraccio a tutti.
P.S.: ora è qui accanto a me e vi saluta.

BACI, Domenico.

Erminio: Questa la sò! Devi prendere le due pasticche. Il Don le ha prese per diversi mesi, non c'è il formato 37,5. Grazie Erminio, oggi mi sento una donna istruita! E sono oltremodo contenta che tu abbia potuto passare dal 50 al 37,5, quando lo fece il Don, gli effetti collaterali erano notevolmente ridotti e con il dosaggio inferiore, le metastasi si erano ridotte lo stesso! Ciao!

[B]Monia[/B]: invece della tua domanda non sò un accidenti di niente perché, come te, non ci capisco una mazza. Quindi lascio parola a chi è più colto.

Lorenza: non ho capito il tuo messaggio, cos'era, il preannuncio di una sindrome da Nannite?! Ohi marinari, ogni tanto scrivete lo stesso....è sempre così bello leggervi!

Domenico: ho sorriso perché ho pensato che già dormo poco, ma se mentre dormo, arriva uno (non posso dire mio marito perché essendo un ex-marito...) e mi sveglia...non sorrido mica! E ho sorriso perché mi sono detta che non sono l'unica mamma che si spupazza la figlia nel letto. Posso testimoniare che è una grande felicità avere i piccoli mostri inermi vicino a noi, hanno quella certa magia nel volto mentre dormono, sono davvero una piccola gioia del cuore..E....BUON ONOMASTICO caro! Oggi è San Domenico! Hai un che di Santo pure tu!

Matilde: un caro saluto, spero tu stia bene..

Franca: grazie dell'invito, come sai per me è difficile muovermi in questo momento se non per qualche ora, altrimenti le benedizioni ecclesiali non arrivano più perché subiscono una trasformazione....demoniaca!Se riesco, tento il passaggio, altrimenti, te lo prometto, è solo rimandato perché ho proprio voglia di conoscerti!

Grandine: MENO 2!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Comunicazione importante: le farmacie chiudono per ferie, quindi occhio, bisogna fare scorta! Ci avrete già pensato tutti quanti, ma io mi sono svegliata solo stamani e ho dovuto fare i conti di Seleparina, Co-efferalgan, pomate varie, Movicol, ecc.. perché la nostra ha appeso il cartello che da martedì è chiusa per due settimane! Quindi ho fatto scorte perché altrimenti arrivavamo si e no fino al 18 agosto e poi...senza ricette per giunta visto che il mutuabile è in ferie dall'inizio del mese, hai voglia trovare una buonanima che si fidi a darti ogni cosa!

Preparato una pizza buonissima. Don felice. E meno male. In attesa della visita di lunedì. Scoperto i colori del forum! Ciao a tutti, a presto. Isa

Isa non vale!!! Quella di Erminio la sapevo anche io!!!!
SONO STRAFELICE PER ERMINIO, come anche per l'eroico FRANCO e soprattutto leggo con piacere che NANNI c'e'!!!
Spero di non aver commesso qualche iregolarità ad esprimermi così sul forum!!!!

Sono disteso sul divano in condizioni pietose,i piedi gli trascino perche' sono totalmente infiammati,le mani piangono da sole,il corpo e' un ammasso di ossa da rottamare. Per fortuna mancano 4 giorni alla sospensione della terapia. Questo mese penso di aver anche superato tutti i record di sedute al bagno con relativo consumo di carta igienica,sono una schifezza vivente,almeno sono "vivente" pero'. Sono felicissimo per la pronta reazione della nostra Monia.
Isa,rientro sempre molto tardi a casa la sera e la moto la uso veramente poco,quando la uso pero' mi diverto molto e cerco di non dare noia agli automobilisti,soprattutto evito le "fusion bianche" anche se i piloti sono molto capaci.........
Franco ,lascia la casa al tuo 17enne che collauda volentieri il lettone di mamma e papa' e vai Sardegna,aio' andausu.
Nanni,non ci dici niente niente?
Ora forse devo portare le bimbe a vedere i fuochi d'artificio perche' ad Arezzo oggi si festeggia San Donato. Buonanotte a tutti cari amici sventura!

Isa,attenta alla grandine!!

Da giorni nn mi ero connessa,questa sera leggo due tristi notizie,son venuti a mancare: l'amico di bob47 e la moglie di peppe51,anche se in ritardo accettate le mie sentite condoglianze-Matilde-

grazie a te e tutti del forum per la vicinanza che hanno avuto in questa triste fase della mia vita...

Grandine: MENO 3 alla sospensione! Forza, forza, un ultimo tornante prima del traguardo, una bella piegata (si dice??) perchè la moto curvi come si deve e poi la coppa, lo champagne, il podio! Manca poco, pochissimo, e siamo tutti con te a fare un tifo sfrenato!
PS: la grandine, se arriva, io la disintegro con la mia Fusion Grigia, ci sfreccio contro!!!Finirà con il venire lei da te per essere riassestata!

Matilde: ciao cara, bentrovata!

Monia: che sia una buona giornata, soprattutto...una buona serata! In bocca al lupo!

Paola e Edo: buon Pavia e buona partenza per il lago!

A tutti, un buon primo venerdì del mese. Qui tutto bene da ieri...Isa

Buongiorno a tutti!
Finalmente le pasticche sutent sono arrivate e mio padre ha iniziato la cura da 4 giorni. Per ora nessun sintomo se non il fatto che gli e' passato il dolore della ferita.
Speriamo bene!
Grazie a tutti voi per le notizie che date, e' un piacere leggervi, menomale che ci siete voi, avete una forza eccezionale.
Buona giornata
Manuela
ps il paese termale e' bagni San Filippo, sempre sperando che ci possiamo andare!

Meno male, perchè queste terapie prima si iniziano, meglio è.
Per quanto riguarda le terme, bisogna chiedere all'oncologo, perchè il sutent ha degli effetti sulla pressione sanguigna. A me, per esempio è stata sconsigliata.
I sintomi arriveranno dopo 7/10 giorni dall'inizio, credo che siate stati informati, comunque appena li vedete comparire, avvisare l'oncologo e troverà i rimedi.
Franco sono molto contenta delle tue buone notizie. Qui sul forum, a volte ne arrivano delle negative, ma per fortuna, quelle buone non mancano e siamo tutti felici.
Tommaso, mi dispiace per i tuoi piedi. Io non ho questo problema, se non una callosità sotto il piede che si accentua durante la terapia e mi fa un po' male. A me tormenta invece la nevralgia occipitale, che ha volte è veramente insopportabile. E' un effetto piuttosto raro, ma io me lo sono beccato. Il 20 avrò una visita dal neurologo. Chissà che mi dirà.
Un abbraccio a tutti
Adriana