Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

amici , proprio vero quello che dice il ns caro Franco , scrivete pure cari amici che leggete ...non abbiate timore ...qui ci sono tanti amici ...io penso che sarebbe veramente un guaio se non ci fosse questo forum ... guai e guai se non avessi i miei cari amici che mi ascoltano , che mi consigliano anche senza saperlo a volte ... quante e quante cose ho imparato e risolto con voi accanto : grazie a tutti ! Grazie di esserci sempre ! Benvenuta Rosa . Come sono vere le cose che dici ISA , chissà perchè le persone non si fanno davvero mai un pò gli affari loro .... questo week end sono stata nuovamente presidente del seggio elettorale e tutti mi chiedevano di papà e di come lo vedono triste , magro , deperito .... che bel conforto eh ??? Pazienza alziamo le spalle e teniamo duro ! Oggi ritiro sutent e domani si ricomincia con dose 37 mg. Papà è veramente molto triste , deluso piuttosto dal fatto che dopo 6 mesi di cura non c'è stato un minimo miglioramento . A volte io e mamma ci domandiamo se è giusto tenerlo un pò allo scuro della sua situazione precisa .... il NON SAPERE poi , nel momento in cui scopri che non c'è stata e non c'è guarigione , ti lascia più l'amaro in bocca ! Uno speciale saluto a PICCO.LINO , mi piacciono molto le cose che scrivi ... sei una persona sicuramente discreta e intelligente . Ciao a tutti ... Nanni Paola Edo , Matilde , Myta , Ernesta , Monia , Franca , Laura , Bobo , Tommaso , Lorenza ... e tutti tutti ... siamo davvero tanti ....

Buongiorno signore, buongiorno signori.
Ieri papà si è ricoverato all'INT, questo perché non era il caso di indugiare ancora. Invece, magia delle magie, arrivati lì ci propongono l'adesione ad un protocollo sperimentale Avastin (Bevazicumab) + interferone contro Avastin + Rad 001 (everolimus).
Ve la faccio breve: per aderire al protocollo gli esami fatti da noi dovevano essere rifatti tutti e la terapia sarebbe iniziata tra circa 20 giorni, da eseguire sempre presso loro, etc. etc. Il tipo di protocollo è randomizzato (a caso viene stabilito che il paziente faccia uno dei due medicinali a confronto) a doppio braccio (o l'uno o l'altro) cieco (a quale medicinale si è sottoposto non lo sa ne il paziente ne il medico).

altra notizia: La dottoressa con cui mi hanno fatto parlare, a mia specifica domanda, ha detto che i protocolli hanno più o meno una sequenza stabilita nel senso che facendo Avastin + interferone Alfa 2a, in caso di fallimento potrebbe fare Sutent, Nexavar, Rad... Se facesse prima il Sutent non potrebbe poi fare Avastin + interferone!
Ci sono cose che capisco altre no, non polemizzo ma credo che avrò bisogno di capire cosa si può fare per cambiare un po' le cose. Cacchio, chiamo Pannella, è vero!!!

terza notizia : Ho chiamato Meldola, il dottore mi ha detto che chi si occupa della terapia, del quale mi ha dato nome e recapito, dice che solitamente loro effettuano questa terapia non in concomitanza con altre e quando le altre si sono rilevate inadeguate. Oggi chiamo e verifico meglio poi vi dico.

La scelta: abbiamo scelto terapia Standard, ossia Avastin + interferone Alfa 2a, per avere una possibilità in più... speriamo bene.

A Sisi e a chi soffre in silenzio: Vorrei poter abbracciare tutti quelli che hanno sentito la terra mancare sotto i loro piedi, tutti quelli che hanno tenuto per mano i loro cari che non ce l'hanno fatta. Vado avanti e ricomincio a scrivere e a lottare, ma qui nessuno fa finta di niente..., non si lasciano le persone in terra spostandosi un po'. Qui non esiste indifferenza, l'ho sentito fortemente leggendo migliaia di messaggi condivisi. Esiste il desiderio di lottare, di credere nella possibilità che anche il condividere l'esperienza ed il dolore può dare. E lo si fa per tutti, per chi ne ha bisogno, per chi ci ha provato, per far si che la loro non sia mai una vera sconfitta, perché la vittoria di uno possa essere la vittoria di tutti. Qui, lo sai, NON SIAMO COSI' SOLI...

con affetto, Domenico.

Ciao a tutti amici,
io, Paola, non vi abbandonati, anzi...siete sempre tutti nei pensieri e nelle mie preghiere... sto solo lasciando 'spazio' a Edo e sono lieta che finalmente sia lui a scrivere alla console!!!!!

Vi auguro una buona giornata... un abbraccio

vi dedico una poesia di Madre Teresa:

Tieni sempre presente che la pelle fa le rughe,
i capelli diventano bianchi,
i giorni si trasformano in anni.

Però ciò che é importante non cambia;
la tua forza e la tua convinzione non hanno età.
Il tuo spirito e` la colla di qualsiasi tela di ragno.

Dietro ogni linea di arrivo c`e` una linea di partenza.
Dietro ogni successo c`e` un`altra delusione.

Fino a quando sei viva, sentiti viva.
Se ti manca cio` che facevi, torna a farlo.
Non vivere di foto ingiallite…
insisti anche se tutti si aspettano che abbandoni.

Non lasciare che si arruginisca il ferro che c`e` in te.
Fai in modo che invece che compassione, ti portino rispetto.

Quando a causa degli anni
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!




Paola

Volevo chiedere all'amministratore se mi sarà possibile, quando papà dovesse iniziare la terapia Avastin + interferone, di aprire una specifica discussione. Solo per la utilità di poter racchiudere in quella indicazioni specifiche sul trattamento. Naturalmente questa "piazzetta" rimane il motore da cui attingere tutta la forza necessaria a lottare, sarebbe un voler fare di più.

Domenico

Caro Domenico,
si parla di protocolli "unificati" e linee terapeutiche codificate e obbligatorie...
personalmente ho fatto:immunoterapia per 2 anni,Sutent per 2 anni,Everolimus per circa 7 mesi e ora...Avastin+interferone Alfa 2a.
un amico anestesista mi dice che negli USA, in molte strutture primarie ,l'interferone non viene più prescritto...
terapie combinate,con associazione di più farmaci,che come bersaglio mirino a colpire più recettori...nei protocolli clinici ufficiali non sono contemplate...
mi sorge,a volte,il dubbio che questa "giostra"più che al paziente sia diretta dalle multinazionali farmaceutiche.
e mi pare anche di capire che,a seconda dei vari centri,la stessa musica sia interpretata con accordi diversi.
Caro Franco,
ottimo il consiglio di assumere 1 ora prima L'antipiretico.37.6 la massima febbrile...
un caro saluto.nanni.