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  #4216 (permalink)  
Vecchio 06-25-2009, 07:01 PM
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predefinito C'hanno dato il Sutent

L'ho capito solo ora, fanno così per poterti sorprendere ogni volta. Infatti dopo averci proposto una terapia sperimentale Avastin + interferone contro Avastin + Rad001 e dopo aver sentito che avevamo declinato l'invito e volevamo fare la standard, giustamente... c'hanno dato il Sutent.
Siete tutti meravigliosi e non meritate i miei sfoghi. Per questo motivo non mi turbo neanche più di tanto...
Vi tengo aggiornati.
Compresse da 50 mg, ancora non assunte, la cura comincia a casa.
Vi voglio un sacco di bene.

Un abbracco a Simona.

Grandine, che dici, gli si potrà fare una telefonata al Prof. Bracaglia? Per come lo hai conosciuto, intendo... o mi manda al paese di pulcinella?

Saluti, Domenico

P.S.: Secondo me li ha chiamati l'amministratore del forum... Lo spaventava l'idea che aprissi una nuova discussione
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  #4217 (permalink)  
Vecchio 06-25-2009, 07:20 PM
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predefinito Francuzzo.....

che ci sei andato a fare dall'oncologo? Lo avevo già detto io che avevi le piastrine sotto i tacchi e i globuli bianchi bassi (Mariella il mese scorso ti ha battuto sulle piastrine: erano 59!). Se continuo a far pratica studiando in questo forum mi danno la laurea ad onorem e divento collega di Nanni (scusate l'attacco di presunzione).

A parte gli scherzi, sicuramente ti sarà anche venuto a mancare il sostegno del cortisone, ma dubito che tu possa riprendere subito il sutent, non tanto per le piastrine (appena sospendi per 2 o tre giorni iniziano a risalire) quanto per i globuli bianchi che sono più lenti a recuperare. A Mariella le piastrine si abbassano spesso a fine cura ma questa è stata la prima volta che i globuli bianchi sono scesi oltre la soglia; infatti è un mese e mezzo che aspetta di ricominciare con sutent.

Se non sbaglio,correggimi Myta, anche GianMario ha avuto il problema dei globuli bianchi bassi e gli hanno dato da fare delle iniezioni (a mia madre non le vogliono dare ). Cmq Francuzzo, se anche ti dovessero dare per questa volta 1 settimana di riposo in più prima di ricominciare, approfitta per una minivacanza con la tua bella signora. Faccio il tifo per te, Capitano! O devo dire Maresciallo.....?

Cari Amici, questo fine settimana mi allontano dal forum e vado ad incontrare la nostra Dama del Lago, ossia Paola, in quel di Varese. Carissima Ciò-ciò (mi manca molto il tuo vecchio nick) non vedo l'ora di conoscerti di persona. Domani se non disturbo, ti faccio uno squillo a casa, così intanto ci sentiamo per telefono: dimmi tu l'orario migliore per sentirti.
Ovviamente spero che anche Edo sia con noi domenica ma capirò se preferirà riposarsi. Lorenza, tu che fai? Vieni a mangiare una pizza con noi questa domenica? Chi altro della Piazzetta vuole venire? Siete tutti invitati al mio spettacolo ( speriamo lo sia e di non farci prendere troppo dall'emozione: c'è una giuria cattivissima......)!
Isa, ma lo sai che dentro di te alberga una vena comica naturale non indifferente? Ogni volta che ti leggo ( episodio dell'arco all'americana e del biglietto sulla macchina dell'energumeno) mi passano tutte le paturnie e resto piegata in due dalle risate! Brava, continua così, con la tua solare personalità ed energia che metti nell'affrontare la vita.
Piccolino 73, ma il parere della Dottoressa del San Camillo di Roma? Che vi ha detto? Forse mi sono persa io qualche tuo post? cmq, auguri per la strada che avete scelto di intraprendere.

Al resto della TRUPPA, che non nomino perchè ormai siamo diventati una marea, una buona serata ed un appuntamento a martedì 1 luglio.
Vi abbraccio TUTTI.
__________________
Laura
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  #4218 (permalink)  
Vecchio 06-25-2009, 08:15 PM
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predefinito San Camillo di Roma

La Dottoressa Sternberg è in giro per congressi. Milano-Pavia. Cmq la dottoressa che hanno incontrato mio cognato e mio fratello ci ha chiamato mercoledì, non lunedì, ma papà era già a Milano.
Tutto rimane aperto e sono più agguerrito che mai. Mi affido alla D.ssa di Campobasso, indicata da noi come referente a quelli di Milano, per un motivo semplicissimo. E' quella di cui mi fido di più!

Comunque, la ricerca continua e chi si ferma è un caciucco!!!

Con affetto, Domenico
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  #4219 (permalink)  
Vecchio 06-25-2009, 08:48 PM
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predefinito Globuli bianchi

Bravo Domenico, sei una persona molto positiva, leggo sempre con piacere i tuoi interventi.
E' vero, cara Laura, noi abbiamo una luuuuuunga esperienza in materia di iniezioni per "risollevare" i globuli bianchi, anzi, stranamente questo mese non ne abbiamo avuto bisogno e ne siamo molto felici... Il nostro oncologo ce le prescrive quando i valori scendono sotto i 2, 5 mc/L, in genere si sospende la terapia sotto l'1,5.
Un buon proseguimento di serata a tutti
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  #4220 (permalink)  
Vecchio 06-25-2009, 09:59 PM
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Caro Domenico,sono contentissimo che vi abbiano concesso il sutent come prima terapia . All' I.N.T.di Milano tra un anno arrivera' anche un'altro farmaco americano in sperimentazione che ha la stessa efficacia del sutent di cui non mi hanno voluto svelare niente,se pensi che in un anno il sutent avra' sicuramente ottimi risultati penso che potete essere abbastanza tranquilli tenendo pero' sempre le antenne dritte e tenendosi sempre pronti alle evoluzioni. Se vuoi contattare anche il dr. Bracarda puoi farlo e ti posso dare tutti i suoi dati,sono sicuro che anche lui sara' in linea con l' I.T.N. Le varianti nel modo di intervenire sul paziente sono in genere sui prodotti da usare in seconda linea oppure quando si tratta di decidere se usare o meno la chirurgia.
Oggi sono andato tutto il pomeriggio in moto in giro per le colline senesi, se penso a come stavo male questa mattina mi sembra di essere stato veramente miracolato. Posso andare a letto contento.
Cara Sisi,ti capisco molto bene perche' anche quando morì mia madre giovanissima di leucemia la fede nel signore sinceramente la persi ma,col passare degli anni ho avuto tante volte la dimostrazione che qualcuno dall'alto ci guida e ci aiuta. In questo momento e' difficile accettare questi momenti duri dove si sente la mancanza del babbo in casa,mancheranno le parole giuste in tante situazioni,pranzi,cene,manchera' tutto ma rimangono gli insegnamenti forti che ci hanno dato in vita. Il tempo aiutera'. Forza Sisi.
Vi saluto tutti!Buonanotte!
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  #4221 (permalink)  
Vecchio 06-25-2009, 10:09 PM
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Un affettuoso saluto a Nanni, Monia e a Franca, unite nella preghiera!

Manu71, ciao! Si, davvero, ogni tanto bisogna fuggire al largo...Franca, spesso qui si chiedono notizie più per curiosità che per sincero affetto...è per questo che mi irrito!

Domenico
, credo che saresti stato un perfetto Sherlock Holmes! Eh Franco, un investigatore così, in certi casi, sarebbe stato utile, confessa! Franco, sono stata contenta di leggere il tuo buonumore e le tue buone notizie, oltre alla dieta! Preso nota...

PaolaeEdo, ma...non litigate mai per il pc? per chi arriva primo, modello "mio mio mio!!". Grazie della bella poesia di Madre Teresa

Purpose: anch'io tendo a scegliere la persona che mi dà fiducia e si ricorda del mio nome e non solo del mio caso. Per questo ci troviamo tanto bene a Casale, più che un reparto di oncologia, è una grande famiglia

Grandine, che dici, una gita in moto a Perugia?
Ti ho pensato ieri in macchina, sulla via Emilia...C'era la canzone di Luca Carboni, "Mare Mare", che iniziava con lui, voce suadente e profonda, un pò roca che diceva "Ho comprato anche la moto..." e poi alla fine...arriva....al "Mare mare mare", ero tutta contenta, con i finestrini della mitica Fusion abbassati, capelli al vento, mi sentivo quasi una figacciona persa nella contemplazione marittima finché, al culmine della canzone, cantando a squarciagola "Mare mare mare".....cazzarola, ero.....all'Idroscalo! Kreek!Avete presente il rumore che facevano le puntine dei giradischi sul 45 o 33 giri? Idem. Squallor! Altro che mare! Altro che moto! Altro che capelli al vento! Mi ritrovo davanti un camion, tubo di scappamento a manetta, e quando ha voltato...il tristissimo idroscaloooo!!! Kreek!Fine della corsa! Fine del canto!Brusco rientro alla realtà! Avevo dimenticato di svoltare a sinistra.....un quarto d'ora di Cassanese zona Limito per rientrare...Sole, caldo torrido, umidità.niente più mare né venticello!!! Manco un bar sulla strada per una bottiglietta d'acqua!!!!

Katy, aspettiamo con te l'esito della Tac, facci sapere...

Giuly, anche il Don prende il Sutent dopo pranzo e finora non abbiamo preso il gastroprotettore perchè neanche lui ha problemi di bruciori o indigestione. Cioè, io dopo aver letto il forum, l'ho comprato, però per ora è rimasto lì...

Laura64 grazie, oramai, in assenza dei maschietti, chiederemo a te! W le donne!

Latest news: il Don sta un poco meglio da stamani, e io pure. Sabato matrimonio a Gozzano e a Valera Fratta. Uno è vicino a Novara e l'altro è vicino a Lodi. Domani pome quindi vado a Gozzano e Sabato sarò lodigiana. HO MANDATO UN MESSAGGIO CON RICHIESTA DEL SALDO!!!! Mi sono sentita come l'esattore delle tasse, l'ufficiale giudiziario e un finanziere assettato tutti insieme, però l'ho fatto! Mò vediamo se funziona...Lunedì oncologo. Si vede che aspetto sta visita, vero??? Come tutti noi, aspettiamo queste visite...

Un grande abbraccio a tutti voi amici della Piazzetta, tutti ma tutti ma tutti quanti, anche quelli che leggono e ancora non sono scesi a scrivere, il che equivale a prendersi un gelato con noi! Quindi, se vi va, scendete!
Ciao Isa
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  #4222 (permalink)  
Vecchio 06-25-2009, 11:35 PM
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ISA,lo sai che l'altro giorno avevo la canzone mare... di Luca Carboni in mente e l'ho trasferita dal pc in macchina? Mi hai letto nel pensiero!
Ciao e buonanotte mitica fioraia!!

Ora cerco di allegare la canzone.

Non e' possibile allegare mp3?
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  #4223 (permalink)  
Vecchio 06-26-2009, 12:17 AM
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Ciao sono mario50 io sono stato operato di tumore renale nell'anno 1993 e dopo 16 anni si è svegliato di nuovo,ora sto incominciando la terapia col Sutent da13 giorni e non sto avendo molti disturbi , solo stomatite e sensi di calore, se c'è qualcuno nel forum che ha avuto i miei stessi problemi, e che ha usato il sutent.vi ringrazio atutti voi. CIAO
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  #4224 (permalink)  
Vecchio 06-26-2009, 12:09 PM
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Quote:
Originariamente inviata da mario50 Visualizza il messaggio
Ciao sono mario50 io sono stato operato di tumore renale nell'anno 1993 e dopo 16 anni si è svegliato di nuovo,ora sto incominciando la terapia col Sutent da13 giorni e non sto avendo molti disturbi , solo stomatite e sensi di calore, se c'è qualcuno nel forum che ha avuto i miei stessi problemi, e che ha usato il sutent.vi ringrazio atutti voi. CIAO
Benvenuto Mario!! Credevo di essere la più "anziana" in recidiva che si è manifestata dopo 13 anni.
Quasi tutti, se non tutti, hanno questi problemi, rientrano nei più comuni effetti colllaterali del Sutent. Stai attento ai cibi troppo caldi. Sicuramente il tuo oncologo ti avrà avvertito di tutti gli effetti, tra cui l'aumento della pressione, malfunzionamento della tiroide, vesciche su mani e piedi, enorme spossatezza, ecc.....
Pian piano ti abituerai e riuscirai ad arginarli con l'aiuto del tuo oncologo. credo che tu sappia già che ci sono dei farmaci che non puoi assumere e anche il banalissimo succo di pompelmpo.
Qui troverai un sacco di consigli basati sull'esperienza di Sutentini di vecchia data. Abbiamo anche un medico, il carissimo Nanni che purtroppo in questo forum ricopre il ruolo di paziente.
Avere la possibilità di confronto, in caso malattia, è sempre utile e spero che tu possa trovarti bene in questo spazio che noi affettuosamente chiamiamo "piazzetta".
Un abbraccio
Adriana
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  #4225 (permalink)  
Vecchio 06-26-2009, 02:11 PM
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predefinito Benvenuto Mario50!!

Benvenuto nel forum Mario. Chiramente ci dispiace per la tua malattia che e' tornata a presentarsi dopo ben 16 anni. In quale parte del corpo si e' riformato il tumore? Come ti ha detto la fantastica Adriana quelli che hai descritto sono dei tipici effetti collaterali del sutent, quando avrai bisogno di consigli tutta la "piazza" sara' lieta di darti una mano.
Ciao a tutti,spero di avere il mio referto tac entro domani.Solita attesa snervante..............
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  #4226 (permalink)  
Vecchio 06-26-2009, 02:48 PM
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predefinito Mistero buffo

Ma questa Fioraia ce la racconta giusta? Spesso sembra non riesca a mettere insieme il pranzo con la cena, ma inghirlanda le chiese e i monasteri del Regno di Sardegna e del Lombardo –Veneto. Il Don non sarà un alto prelato dello stato della Chiesa piuttosto che un buon parroco di campagna? C’è tanta materia per i nostri marescialli!!
Un caro saluto a tutti e…si fa tanto per ridere!
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  #4227 (permalink)  
Vecchio 06-26-2009, 05:34 PM
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Smile

Un "benvenuto" a Mario: certo che dopo 16 anni di remissione deve essere stata una brutta mazzata, peggio di una tramvata sui denti!!! Figurati che pensavo che il modo mi fosse caduto addosso quando si è ripresentato "solo" dopo 5 anni, poi ho visto Adriana alla quale si è ripresentato dopo 13 ed adesso te. Non c'è mai fine in questa battaglia. Per fortuna gli anni passati a combattere ci hanno preparato lo spirito cucendoci addosso una corazza che in questi momenti è indispensabile. Fatti coraggio, preparati ad affrontare gli effetti collaterali del sutent che in certi momenti sono decisamente pesanti ed invalidanti tenendo ben presente, però, che non tutti gli organismi, non tutti i nostri fisici reagiscono allo stesso modo per cui si verifica che ad uno compaiono tutti gli effetti più deleteri a dose ridotta come invece ad uno con dose piena quasi non compaiono. L'importante è lottare, avere lo spirito battagliero e non mollare mai. A risentirci presto sperando di soddisfare, con la nostra esperienza sul campo, tutte le tue curiosità e dubbi in materia.
Caro Bobo non dubitare, sgiunzaglio i miei migliori ragazzi sulle tracce di una Ford Fusion (grigia?) con qualche ammaccatura qui e là. La bella Isa ha le ore contate e con lei il caro Monsignore in incognito.
Laura: laurea honis causa in globulologia e piatrinomia. In effetti tutto è rimandato alla prossima visita, con relativi esami del sangue, che farò fra 15 gg. Speriamo bene anche se è vero che una settimana di pausa in più non mi farebbe male. Un abbraccio a Mariella (come è andata la gita al lago?).
Un caro saluto a tutti gli amici, ci risentiamo più tardi. Ciao da Franco
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  #4228 (permalink)  
Vecchio 06-26-2009, 08:46 PM
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predefinito Che volto ha l'amore?

Passavo di qui e volevo testimoniarvi il mio affetto e la mia riconoscenza. Non ho novità da raccontarvi e mi sembra poco utile tempestare di domande Papà e Mamma che sono ancora a Milano. Partiranno stasera e arriveranno, insieme, domattina. In quell'insieme c'è tutto...

Vi mostro il mio "insieme". Con stima e tanta fiducia, Domenico.
Icone allegate
Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?-lamore%E8-jpg  
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  #4229 (permalink)  
Vecchio 06-26-2009, 11:24 PM
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Ciao sono Mario 50 saluto Adriana e tutti i raGAZZI DELLA piazzetta,ringrazzio per i consigli che mi avete dato,e scusate se vi disturbo qualche volta.Per rispondere a Grandine 72 che mi chiedeva in quale parte del corpo si e riformato. I medici dicono che sono presenti ei polmoni ,al fegato e alle ossa in particolare alla zona lombare.Ciao a tutti Mario 50
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  #4230 (permalink)  
Vecchio 06-26-2009, 11:29 PM
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predefinito

Mario, non pensare mai nemmeno per un attimo di disturbare, qui sei a casa tua come tutti noi, saremo felici di poterti dare qualche consiglio e, se vorrai restare con noi , capirai che gli effetti colllaterali più comuni sono sopportati più o meno da tutti, quindi non ti preoccupare e se avrai qualche dubbio non esitare a chiedere. Un abbraccio




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