Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Mi affaccio solo un attimo per augurare a Giuseppe tanti auguri di Buon Compleanno! Un abbraccio forte a Tommy in modo particolare (ho una passione per gli uomini che riparano le carrozzerie..), vi lascio perché stare al pc è un'impresa in questi giorni. Baci. Isa

ciao Giuseppe, spero gradirai gli auguri di compleanno anche se in ritardo.
Dormite tutti? Io stò rivedendo Rigoletto. Buonanottata Franca.

Carissimo
Santi Domenico
Benvenuto nella famiglia sutent,inutile dire che era meglio di no,ma purtroppo e’ capitato a noi e diciamo che meno male c’e’! Voglio darti un bel po’ di speranza, data la mia esperienza, non solo mia ma di tanti nostri amici, mi sento di trasmetterti ottimismo io in particolare perche’ sono partito anch’io oltre che dal polmone e fegato ecc… da una lesione di 4/5 cm. Alla testa del pancreas, oggi dopo circa 3 anni di sutent quella lesione si e’ quasi azzerata! Percio’ dai che sicuramente sei una forza e hai un gran cuore, quello che fai per i nostri amici a quattro zampe lo dimostra! Per gli effetti collaterali e’ tutto da vedere sono piu’ o meno evidenti da persona a persona, io ti auguro che siano come i miei…sopportabili.
Delle arance non sapevo ma chiedi sempre ai medici comunque non ti fare scrupolo rompi loro i …devono darti tutte le informazioni di cui hai bisogno!
Ti saluto e ti abbraccio come abbraccio Tutti, a GIUSEPPE BUON COMPLEANNO insieme a un augurio di un sereno 2011 a lui e alla sua Famiglia.
Erminio.

Come sempre il Ns. Franco riesce meravigliosamente a sintetizzare il pensiero di tutti riguardo al Nuovo Anno e al 2010 "vecchierello". Mi associo sottolineando la salute per tutti - effettivamente nessuno di noi chiede il miracolo, ma la stabilità ci sembra già tale.
Vi giunga un abbraccio speciale da Mariella -ora in santa pausa sutent dopo il ciclo natalizio.
Vorrei dire a Dadima - Daniele, mi sembra - che, se ne ha ancora necessità, potrebbe arrivare un ulteriore regalo alla Befana. Attendo indicazioni.
Felice 2011 a tutti.

Cara Isa, una notizia meravigliosa che rende merito ad una vita dedicata ai giovani. Don Angelo sarà ricordato ancor di più.....

Ciao Giuseppe54,

Lo staff di Scuola ti augura un buon compleanno e 1. 000 di questi giorni!

Tantissimi auguri!!

Ragazzi abbiamo un administrator con le palle !
Ringrazio Marco e lo staff per gli auguri di compleanno, 1/1 ! ma dove l’hai scovato??? non ricordavo di averlo mai comunicato !!!
Rinnovo gli auguri di buon anno a tutti gli amici della piazzetta ovviamente administartor e staff incluso.
Isa, strafelice per il riconiscimento al Don !
Franco, cos’e’ sta storia del "Villaggio Sutent della speranza" ?
Myta , Giuly, domandina in tema circa un precedente post: ….. possibile problema di un linfedema che si manifesta durante la terapia con Everolimus, ….. potrebbe giovarle qualche ciclo di linfodrenaggio, come sta facendo Marco da tempo.
In cosa consistono questi cicli di linfodrenaggio e come/quando andrebbero fatti ???
Ormai siamo in tanti, scrivere un post menzionando qualcosa per ognuno di noi e’ bello ma richiederebbe non poco tempo, pertanto, un saluto generalizzato a tutti voi vecchi e nuovi iscritti, del nord del centro e del sud , giovani e non , assistiti o assistenti, ecc. ecc. ecc.
Giuseppe

Myta , Giuly, domandina in tema circa un precedente post: ….. possibile problema di un linfedema che si manifesta durante la terapia con Everolimus, ….. potrebbe giovarle qualche ciclo di linfodrenaggio, come sta facendo Marco da tempo.
In cosa consistono questi cicli di linfodrenaggio e come/quando andrebbero fatti ???


Caro Giuseppe,innanzi tutto va fatto un ecodoppler per confermare se è un linfedema (cioè liquido linfatico) o problema circolatorio. La terapia in genere puo' provocare edema e si manifesta quasi sempre ad entrambi gli arti,soprattutto quelli inferiori.Per Marco sembra che questo linfedema possa essere stato provocato da distorsione o problema all'unghia dell'alluce,purtroppo il linfedema è un po' particolare,difficile stabilirne le cause. Tti consiglierei prima di tutto,come dicevo all'inizio,di stabilire se trattasi di linfedema,in questo caso l'unica terapia (purtroppo non sempre risolutiva) è il linfodrenaggio,consiste in un massaggio estremamente delicato e rilassante (Marco si fa un pisolino!) che stimola i linfonodi e tenta di far "defluire"questi liquidi accumulati.L'unica controindicazione è se ci sono linfonodi interessati dal tumore,in questo caso va stabilito se si puo' fare,nel caso di Marco,essendo solo 2 nel mediastino,non ci sono problemi,nel caso di Gianmario purtroppo è controindicato (ma per lui comunque non si tratta di linfedema ma di problema circolatorio trattato con eparina).Nell'eventualità serve una brava fisioterapista perchè ci sono tante tecniche per effettuare il linfodrenaggio,a Marco lo fa una dottoressa fisioterapista,non una di estetica,altra cosa molto diversa,se hai bisogno di altro fammi sapere,con affetto Giuly

Nanni fatti riconoscere, siete troppi...!

GIUSEPPE auguroni soni

AUGURI AMICI!!!!!!!
Eccoci qui anche noi, svegli da circa un'oretta, colazione con lenticchie e cotechino appena ultimata!!!!!
Un abbraccio sincero a tutto il forum, staff incluso, nella speranza di ritrovarci presto per passare un altro weekend tutti insieme da veri combattenti......
Io mi sono augurato, per l'anno nuovo, tanta forza e coraggio per affrontare,come negli ultimi 3 anni, tutto ciò che potrà giungere nei giorni futuri.....
GiuseppeAUGURI!!!!.....
Grandissimo Don, il nostro Capitano!!!
Un caro saluto a tutti,
ciao da EDO&PAOLA

CIAO A TUTTI QUANTI, auguri e buon anno e aggiungo un grande abbraccio che voglio regalarvi per infordervi la forza e il coraggio per essere sempre quelle persone meravigliose che siete.
Sony, come stai con la nuova terapia? e la suocera ( ricorda che il 06 gennaio si festeggia ... sai quella nonnina con la scopa.. ecco la scopa potresti chiderla in prestito ed utilizzarla in modo alternativo
Isa riesci a ricordarti di me? Unica.
Per chi è in attesa di risutati, Lucy in particolare, un augurio immenso.
A ROSANNA: ora sei leggera, potrai camminare nuovamente, correre e nuotare come amavi fare, ciao Profe!

Il mio papà è da 15 giorni nella sua nuova casa, ce l'ho fatta a gestire tutto quanto, (ex casa, nuova casa, casa mia, famiglia, lavoro, papà) devo dire che mi sembra abbastanza sereno, certo questi sono giorni dell'anno particolari, dove l'assenza di una persona che molto ha contato, si nota ancor di più se possibile... spesso guardando le sue immagini, sparse un pò dappertutto dentro casa chiudo gli occhi, immagino la sua mano che si allunga e che mi accarezza la guancia, come spesso faceva, e quindi acquisco nuova forza, tiro su la testa e penso che lei è con noi. Ecco è così che andiamo avanti....

Un saluto immenso a chi è in attesa di cambio di terapia, non disperi chi non ha avuto le risposte migliori, arriveranno sicuramente bisogna continuare a stringere i denti e lottare, ma questo voi tutti lo potreste insegnare a tutti noi e noi ben lo sappiamo.

Vi mando anche un grosso bacio (sempre che lo vogliate)

Daniela

Girono a tutti, come vi va il nuovo anno? spero bene.
Dany hai ragione, ma la suocera l'ho bella è sistemata, ora dopo tante battaglie fila che è un piacere,certo ogni giorno ci riprova a farsi e farci dei danni. ma l'importante che ho recuperato mio marito che in questa prova durissima, è maturato tanto, poi in questi giorni è stato a casa mio figlio che ha fatto miracoli, certo non è finita la sua indole è quella, ma non le permtetterò di fare altri danni.
la mia terapia è decisamente dura, mi sento come una vecchia di cento anni, ma la spernza che blocchi la bestia e la sola cosa che mi interessa
spero che vi affaciate inn piazzetta con tante buone notizie
un abbraccio soni

Ciao ragazzuoli/e come state? Iniziato bene il nuovo anno?
Volevo dirvi le ultime novità su mamma…visto che dall’ultima tac (come vi avevamo già scritto) le metastasi del polmone e della zona pelvica alcune si sono fermate mentre altre si sono formate e quelle del fegato sono aumentate notevolmente….e in più mamma è completamente piena di (non saprei bene come definirle) diciamo macchie in tutto il corpo come se fosse sangue fermo che a quanto pare potrebbero essere causate da un’intolleranza al Sutent…molto probabilmente gli oncologi decideranno di farle sospendere il sutent e cambiarle cura …ora si aspettano i risultati del prelievo del sangue di stamattina e se le piastrine sono ancora basse valuteranno cosa sia meglio fare… (in altre parole non sanno nemmeno loro che cavolo fare!)
Ma non è troppo affrettato farle già cambiare cura?!?! Ha iniziato solo ad agosto con il Sutent… Io proprio non capisco…anche perché da quanto mi è sembrato di capire, ad oggi questa pastiglia non è la migliore in assoluto?!?!

Anche se con un po’ di ritardo…tantissimi auguri di Buon Compleanno a Giuseppe!

Buongiorno e Buon 2011 a tutti,
Vorrei tanto sapere se anche a Voi capitano questi disguidi ogni volta che c'è una Tac (per me questa e' la terza volta).
Circa 2 mesi fa l'oncologo mi ha consegnato l’impegnativa (con l’urgenza), segnalando la settimana in cui avrei dovuto fare la Tac. Faccio notare che il 28° giorno di cura cadrebbe proprio un paio di giorni prima della settimana indicata e non dopo, ma mi risponde che con l’Afinitor non ci sono le 2 settimane di pausa come con il Sutent e quindi io tornero’ al 28° giorno a fare la “Ricarica” delle pastiglie e successivamente farò la Tac. Chiedo l’appuntamento per la rivalutazione ma mi rispondono che e’ troppo presto, che non hanno gli orari delle visite disponibili per i primi di gennaio. Un paio di giorni dopo mi comunicano che la Tac sarà il 29° giorno del ciclo.
Mi sono recata in ospedale per la famosa ricarica e mi rispondono che non mi danno le pastiglie perché è meglio aspettare l’esito della Tac. Rispondo che avevo fatto notare le giornate in questione due mesi prima. L’oncologo si scusa , mi dice che forse ho capito male e che ci risentiamo dopo la Tac. Chiedo l’appuntamento per la rivalutazione, mi rispondono che e’ troppo tardi, dovevo prenderlo prima, l’unico buco rimasto è per domani e forse la Tac non sarà pronta. Se così sarà mi rimanderanno sicuramente al martedì successivo, perché i pazienti vengono divisi in giornate della settimana in base alla tipologia di malattia.
Mi chiedo solo a me capitano questi disguidi?
La volta precedente ho dovuto sospendere le cure per quasi due mesi, perché l’Afinitor era disponibile ma dovevano trattare il prezzo .
La volta prima si erano perse le Tac ed ho perso 20 gg di cura.
La volta prima ancora per 20 gg non c’era il radiologo che faceva la rivalutazione ed ho ritardato di oltre 3 settimane.
Fino a quando usavo l’interferone funzionava tutto alla perfezione perché risultavo una paziente in Day Hospital (interna), da gennaio 2010 passando al Sutent sono diventata una paziente esterna e mi capitano una dietro l’altra. Anche il tempo di attesa dell’esito delle Tac mi sembra diverso dal vostro. A me chiedono 5 gg lavorativi.
Speriamo bene.
Ci sentiamo domani sera al ritorno della rivalutazione.
Baci
Letizia

Cara Letizia, di disguidi e ritardi simili ne capitano in ogni parte d'Italia purtroppo. Anche qui a Padova chiedono 5 gg lavorativi per avere l'esito Tac, anche se qualche volta l'ho avuto dopo meno giorni, anche solo dopo 2 giorni!
Per ovviare a questo genere di problemi ho deciso, da un po di tempo, di prenbdere in mano in prima persona la gestione degli appuntamenti vari. Essendo ciclici è abbastanza facile prenotare per tempo facendomi fare le impegnative dal mio medico di famiglia e non dall'oncologo. Così ho prenotato la tac per questo mese e anche la prossima per giugno, idem per gli esami del sangue. Prova a fare da te, forse migliorerai ed eliminerai questi disguidi.
Sara, il sutent in effetti è l'ultimo ritrovato già sperimentato e protocollato, altri sono in via di spertimentazione, altri come l'everolimus ed il nexavar sono simili al sutent come funzionamento. Cambiare cura a Elda perchè non sopporta il sutent o questo non funziona più, pasdsando ad altri farmaci simili, come probabilmente il nexavar, può risultare positivo. Una volta ogni tanto fidiamoci dei nostri medici.
Santi eccoti pienamente tra noi, uno di noi. Ti auguro che gli effetti negativi siano i più blandi possibile. Comincia ad idratare mani e piedi perchè la desquamazione mani-piedi, finora, ci accomuna tutti al contrario degli altri sintomi che sono soggettivi. I farmaci vietati di cui alla lista che hai consultato, l'ho compilata io riportando un elenco che mi hanno dato a suo tempo allo IOV di Padova. Sempre in zona troverai anche dei documenti da me compilati circa le agevolazione riservate a noi e notizie informative sul sutent. Buona avventura !!
Niky non credo che tuo padre debba mandare in visione tutta la documentazione preventivamente. Penso che sicuramente debba presentarla al momento della visita. Comunque puoi chiedere tranquillamente come comportarti telefonando ai mnumeri che ti ho dato.