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03-12-2012, 08:58 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Mi ha chiamato ora il figlio di Nanni per avvisarmi che il suo babbo è mancato poco fa....scusate ma ora non ho altre parole....
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03-12-2012, 09:18 PM
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Grazie Paola e Edo per averlo postato, è tutto il giorno che avvertivo qualcosa che non andava....ora so il perché.
A Nanni, solo un grande GRAZIE: Grazie per aver condiviso insieme a tutti noi questo tratto di cammino, Grazie per il tuo carattere un pò bisbetico, Grazie per la tua generosità, Grazie per i tuoi consigli, Grazie per le risate, Grazie per la tenacia, Grazie per l'esempio, ma al dunque, Grazie per la presenza... A presto Grande Nanni. Ultima modifica di Fioraia; 03-12-2012 a 09:48 PM
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03-13-2012, 04:42 PM
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Nanni
Sei stato un grande uomo, ricco di spirito ed ironia, dotato di rara sensibilità e di grande umanità.
La tua non presenza si avvertirà, ma il tuo spirito continuerà ad esistere fra queste pagine. Ciao Nanni. Daniela
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03-13-2012, 11:06 PM
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Qualche giorno fa avevo detto che oggi avrei parlato con oncologo e endocrinologo circa l'aumento del nodulo al surrene superstite -che a dire dell'endocrinologo era di oriugine benigna in quanto immobile da 4 anni-. Ebbene oggi sia l'endocrinologo che l'oncologo mi hanno confermato che si tratta di incremento di malattia. A livello polmonare ed epatico il sutent ha funzionato benissimo ma non altrettanto a livello surrenale. Entrambi hanno detto che si deve agire con una certa urgenza. L'endocrinologo mi ha prescritto alcuni esami per verificare la regolare funzionalità surrenalica dopo di che:
1) se i valori sono buoni si prosegue con monitoraggio continuo 2) se i valori sono sballati e c'è sofferenza del surrene si deve procedere quanto prima all'asportazione di tutto il surrene (così resto senza!!!!). L'oncologo è più prudente. Prima si fanno gli esami di funzionalità dopo di che si esegue biopsia e si valuterà se operare. Il problema è che io non sono molto convinto di aspettare tanto; il tumore potrebbe intaccare il solo rene che mi resta e non ho nessuna voglia di fare dialisi. Di contro sarebbe un vero peccato restare senza surreni (il dx già l'ho perso); anche se esiste una terapia sostitutiva non mi hanno dipinto un bel quadro degli inconvenieti derivanti dalla mancanza di alcuni ormoni..... Come vedete anche la mia tac appartiene al nefasto gruppo di febbraio (d'altrone l'ho fatta il 28!!!!!!). Ora il mio consiglio è: caro Franco non fasciarti la testa prima di romperla. Aspettiamo l'esito degli esami e poi si vedrà. D'altronde le alternative non sono molte........  )
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Un carissimo saluto da Franco  
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03-14-2012, 10:59 AM
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triste anzi tristissima il nostro generale ci ha lasciati da soli a combattere
questa guerra, lui che ci aveva insegnato a vincere le battaglie ci dara una mano da lassu'. FRANCO io sono 10 anni che so senza surreni e nessun distrurbo basta prendere pillola alle 8 del mattino e meta alle 16 tutto fatto. io ancora in attesa di chiamata e la mia periartrite continua a farmi compagnia un abbraccissimo a tutti franca
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03-14-2012, 03:01 PM
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Addio a Nanni ci mancheranno i tuoi commenti. Frequentare la piazza ultimamente mi riempie di malinconia. Averlo come interlocutore mi dava speranza per la mia vita vedevo il futuro possibile. ora non più.
Ciao Franco vero febbraio è stato un buco nero. Per il surrene io sto nelle stesse tue condizioni ma la mia massa è doppia. devo ancora sentire il nostro prof. endocrinologo a cui ho lasciato la tac e rmn. mi ha accennato a dei movimenti di aumento. non so se si riferisce al cervello o alle altre lesioni. ormai si vive con l'orizzonte posto ad una settimana, non riesco ad immaginarmi l'anno prossimo è lontanissimo e cupo. forse fra qualche giorno riuscirò ad avere pensieri colorati, oggi no. saluti
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03-14-2012, 06:12 PM
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Ricordo Nanni quando mi venne a prendere alla stazione di Padova, per il fine settimana ad Abano....parlammo un po' e ricordammo il nostro caro Tommi, mi disse: io sarò il prossimo!!! Triste previsione che purtroppo si è avverrata.
Mi mancherà davvero tanto e sono contentissima di averlo conosciuto di persona. Grazie Franco che ci rappresenterai al suo funerale. Anche io non ho buone notizie. C'è una progressione della malattia. Le metastasi epatiche sono aumentate di numero e di volume, il resto tutto stabile, per cui....cambio terapia. Passerò anche io ad Afinitor. Da quando mi è stato comunicato, ho dei problemi allo stomaco...non ho digerito la notizia. Sapevo che prima o poi ci sarebbe stato un peggioramento, ma in cuor mio speravo nel poi. L'oncologa mi ha detto che sono già stata fortunata, perchè viene data come risposta al sutent un periodo di 18 24 mesi. Ora c'è l'incognita della nuova terapia...come la prenderà il mio organismo? Guardando gli effetti collaterali, mi è venuto l'angoscia. Per combatterla oggi ho fatto una bellissima gita con le ciaspole. Con la tristezza nel cuore, vi abbraccio tutti Adriana
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03-14-2012, 06:29 PM
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che tristezza infinita
che tremenda notizia la scomparsa di Nanni, anche se scrivo poco, l'ho letto tantissimo e i suoi post mi hanno dato così tanta forza in questi mesi, che pensare che se ne sia andato mi getta in un profondo sconforto.
Ma davvero è un destino così ineluttabile? davvero non ci sono speranze di vincere questa bestia? davvero bisogna solo rassegnarsi che è tutta una questione di tempo? Certe notizie mi fanno cadere nella disperazione completa. Nessuno ce l'ha fatta? Nessuno convive cn questo mostro- che ne so- da almeno 10 anni?? Un forte abbraccio anche a Walter per la perdita del suo papà. Forza a tutti, principalmente ai lottatori diretti e poi ai supporter (mogli, mariti, figli ecc...) Un caro saluto, Francesca
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03-14-2012, 10:36 PM
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Adriana
Cara Adriana,come dice Franco,non fasciarti la testa...io ti posso assicurare e lo farà anche Myta,spero,che Ever è una passeggiata,per Marco e Gianmario è stato un sollievo,non sembra nemmeno che fanno terapia,vita normalissima,per Marco,unico problema ma perchè lui lo ha ereditario,è stato il controllo del colesterolo perchè per lui funziona un solo farmaco e purtroppo non è compatibile con Ever,pertanto andava ad incidere sul fegato,ma ti dico la verità,lo abbandoniamo a malincuore,unico neo per chi non adora bere,è che va preso con 250 ml di acqua a digiuno.
Noi oggi consulto a Pavia con Porta,lui per Marco ha pensato di riproporre Sorafenib (Nexavar) perchè è sicuro (non so bene il perchè) che su di lui rifunzionerà,lo portrà avere anche se lo ha già fatto,perchè non risulta all'AIFA che lo ha già assunto in quanto lui lo fece sperimentale. La buona notizia che posso dare a tutti è che ci ha detto che fra 5 mesi Pavia avrà un nuovo farmaco. Martedì consulto con Bracarda e l'ultima parola. Noi ci siamo trattenuti "al Nord" per partecipare all'ultimo saluto del nostro adorato e unico Nanni,un abbraccio a tutti voi P.s.: Adriana,gli effetti collaterali impara a non leggerli!Se si presentano si affrontano al momento,altrimenti te li farai venire tutti!
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03-15-2012, 08:53 AM
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Grazie Giuly. Mi rendo sempre più conto di quanto grande e importante sia questo forum, gli amici che lo frequentano e che ti rassicurano quando ti senti in crisi e che se distanza li senti molto vicini.
Porta anche il mio saluto a Nanni impareggiabile ed insostituibile grande persona. Un abbraccio Adriana P.S: Anche a me l'oncologa ha eventualmente proposto Nexavar dopo Ever, però io non l'ho mai assunto. Grazie per la buona notizia
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