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12-01-2009, 12:51 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Cara Manuela,
quando Sutent ha cessato il suo effetto sono passato,nell'ordine a Everolimus,Avastin più interferone e attualmenta Nexavar. gli unici effetti collaterali li ha provocati Nexavar che ora assumo a metà dose(200 al posto di 400 al giorno). stitichezza,dolori alle terminazioni di mani e piedi,raucedine e difficoltà di deglutizione ma...toccando ferro e incrociando...tutto il possibile...parrebbe stia rallentando la malattia. Pazopanib viene concesso solo ai"vergini"(chi non ha precedentemente fatto uso di altri farmaci antiangiogenetici)o abbia usato solamente citochine. auguri per tuo padre. auguroni a Gianmario e Myta...non sarà poi così brutta. un caro saluto a TUTTI.nanni. 
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12-01-2009, 01:42 PM
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GraZie di cuore a tutti voi. Myta davvero grazie... Mi fate commuovere.... Vado dalla mia piccola che mi reclama. Un abbraccio
Manuela
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12-01-2009, 02:48 PM
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Manuela, anche al Don avevano consigliato di passare al Nexavar, visto che non tollerava il Sutent, e so che è molto efficace! Quindi non prenderla come una "soluzione da serie B" ma come, invece, un altro tentativo: non siamo tutti uguali (per fortuna!) e ci sono corpi che sopportano meglio una terapia anziché un'altra! Forza e coraggio, non disperarti, finché c'è speranza, c'è vita! E viceversa naturalmente.
Myta, un abbraccione, facci sapere del Nex quando iniziate, finito con il va e vieni da S.Donato? Franca, la barzelletta è sbagliata. Sarebbe stata più indicata se al posto della suora, fosse stato un pretino!!  (sai che sono molto femminista!!!) Noi qui abbiamo trascorso un'altra notte insonne (Lorenza, niente a che vedere con Uccelli di Rovo!), il Don ha un sacco di prurito che si attenua dopo un lavaggio total body e talco per qualche ora...Potrebbe essere una dermatite da post antibiotico, poi il medico al telefono ha detto che potrebbe essere l'avanzare della patologia, poi abbiamo un altro problemino con il miglior amico dell'uomo per cui dovrei portarlo dall'urologo...Ho deciso per oggi di soprassedere un attimo e fare il punto. Non vi nascondo che sono un pò scoraggiata, mooooooooolto stanca fisicamente e un pò arrabbiata. Perché oggi sembra davvero che un malato terminale, se dura più a lungo del previsto, rompe. Quindi vedi che il medico già non ha tempo per venire, Annalisa (l'infermiera) ha trovato un nuovo posto di lavoro per cui ha meno tempo anche lei e poi era stressatissima, stanchissima, il nostro oncologo non l'ho ancora chiamato perché vorrei tenere la chiamata come ultimo gettone in caso di urgenza, e così un pò tutti. Alla fine, resto io. Non lo dico con tono eroico, lo dico con tono molto scoraggiato. Facile fare i portabandiera per un pò, ma porca paletta, la costanza, la tenacia, ma soprattutto la serietà non solo nel lavoro ma anche nell'amicizia, sono davvero qualità brontosauriche? Mah....  Per il resto,ho fatto il presepe anche in camera del Don. Baci a tutti. Fra poco messa. Passerà! Isa 
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12-01-2009, 02:52 PM
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Nexavar
Cara Manuela, mia mamma ha preso il Nexavar per 16 settimane, è un farmaco che non prevede pausa a diferenza del Sutent, il dosaggio standard è di 800 mg ogni compressa è di 200 mg. Potrebbero iniziare dai 400 mg e poi aumentare. Gli effetti collaterali li ha fotografati alla perfezione Nanni, posso aggiungere dissenteria, mucosite, pedite di sangue dal naso, inappetenza per l'alterazione del gusto, non si diventa gialli.
Mi hanno detto che il livello di tossicità è minore rispetto al Sutent, va sè che dovrebbe essere più tollerabile. Forza che la partita è al secondo tempo, quindi ci sono i due tempi supplementari, ecc. ecc.. Per Isa, guarda che Win zip lo puoi scaricare gratuitamente. Salutoni a tutti quanti
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12-02-2009, 08:46 AM
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Per Isa
Buongiorno a tutti, in particolare ad Isa, desidero scusarmi per il mio post di ieri, che era successivo al tuo e proprio per questo non sono riuscita a leggere quanto hai riportato.
La questione della mancanza di serietà, solidarietà, amicizia, che hai sollevato purtroppo la vivo tutti i giorni. Devo dire che l'esperienza di vita fino ad oggi vissuta, con anni di traversie, ha fatto il quasi vuoto intorno, non è facile per gli amici o i parenti confrontarsi con situazioni pesanti come certe malattie, quelli che rimangono si fanno vedere sempre più raramente, e nel caso attuale, mi riferisco allo stato di mia madre, addirittura c'è chi mi chiama piangendo perchè non sanno come rapportarsi a lei. Non ti sembra un paradosso? Sono convinta che se vuoi bene ad una persona fai di tutto per stagli vicino, supportarlo, consolarlo, c'è chi mi dice "io non sono così forte", io rispondo con "se ti devi presentare con questo tono di voce o con quella faccia, fai pure a meno". Pare che la sensibilità ce l'abbia solo chi è passato attraveso esperienze di vita che hanno marcato a fuoco la carne e lo spirito. Non sono una persona semplice, nel senso che non mi accontento di poco nei rapporti personali, non mi interessa la toccata e fuga per capirci, ho la fortuna di avere al mio fianco un marito eccezzionale, che non mi fa mai perdere d'occhio l'obiettivo, in questo caso mia madre, tutto il resto arriva /non arriva, devo comunque arrangiarmi. Questo in certi momenti mi riempie di amerezza e rabbia (capisco il tuo stato d'animo), pensa che mia suocera, che abita al piano di sotto, nemmeno mi chiede come stanno andando le cose, ma sai perchè? Perchè poi lei ci rimane male a sentire che le cose non vanno come a lei piacerebbero (questo è ciò che dice)  , riesce a trascorrere ore e ore pregando, in compenso con me non parla  .A volte penso di essere un giudice severo quando penso a come si comportato alcune persone, specialmente i fratelli di mia madre, perchè mi chiedo come si fa a non rendersi conto di quanto male fai ad un malato non facendoti vedere per delle settimane, poi arrivo alla conclusione che sono loro che stanno perdendo qualcosa e penso che se avremo bisogno di aiuto dal punto di vista materiale si può ottenere pagando, per il resto, cerco di fare il possibile. Qualcuno sul quale contare mi è rimasto, pochi pochi, ma ci sono ed è quando penso a questi che l'animo si rasserena, e ritrovo la fiducia nel prossimo. Cara Isa, forza che oggi è un'altro giorno, ti abbraccio forte forte e non dimenticarti di premiarti appena puoi, e dittelo e fattelo dire che sei proprio brava  .Daniela
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12-02-2009, 10:18 AM
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grazie Isa a grazie dany.
Speriamo che questo Nexavar faccia il suo effetto visto che il sutent è stato un fallimento. Qualcuno ha informazioni sulla radiochirugia stereotassica?? Grazie manuela
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12-02-2009, 11:47 AM
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dubbio
Ciao a tutti!
Vi faccio presente un dubbio che mi tartassa da un po' di tempo e vediamo se qualcuno di voi mi puo' dare un parere a riguardo: Ormai sono un paio di mesi che Maurizio prende la dose da 25mg e devo dire che va' decisamente meglio, ma il dubbio che mi viene e' il seguente: so' che il Sutent provoca sballamenti nell'emocromo, mentre a lui gli esami del sangue sono perfetti.....non che la cosa non mi faccia piacere, ma addirittura le piastrine da 140 che ne aveva, lunedi' scorso sono arrivate a 358......cosi' come i globuli bianchi sempre li' in numero perfetto in prima linea........mi direte a questo punto........ e che vuoi di piu' dalla vita? Per questo sono felicissima e molto tranquilla sicuramente, ma il dubbio atroce che mi attanaglia e' " IL SUTENT STARA' FACENDO UGUALMENTE IL SUO DOVERE?" oppure il fatto che i valori sono perfetti sono dovuti al fatto che il sutent non sta' facendo piu' effetto? Scusate le mie paranoie! Un abbraccio a tutti! Lucy
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12-02-2009, 11:53 AM
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Cara Dany, grazie del lungo post! La situazione che descrivi, è davvero molto comune. Debbo dirti che il Don, essendo amato come il "Vescovo del Popolo", è sempre circondato da tante persone e visite, quindi da questo punto di vista, sono contenta per lui. Certamente si facciamo 100 la gente che conosce, queste sono forse 5! Ma comunque, meglio piuttosto che niente!
Le frasi che hai riportato, sono ahimé molto comuni, in tutti i settori, in tutti i ceti, in tutti i mestieri. Sembra davvero che la malattia sia vissuta ancora oggi come qualcosa "da non vedere". Peccato...per tutti coloro che vivono tanto superficialmente i rapporti! Come te, anch'io credo nell'amicizia, ma in quella seria, che regge i contrasti, i dissapori, le discussioni e si fonda sull'affetto profondo, sulla sincerità, sulla vicinanza, sull'esserci insomma, sempre e comunque per l'altro o l'altra. Il resto, sono conoscenze da "buongiorno e buonasera". Il mio post di ieri puntava il dito un poco sui "tecnici", ovvero persone che dovrebbero essere decisamente più abituate agli ammalati. Poi come sempre la notte porta consiglio e quindi, da stamani, abbiamo fatto richiesta di tornare all'Ospedalizzazione Domiciliare, lasciando invece l'Assistenza Domiciliare. In un primo momento, avevamo scelto l'ADI perché ci forniva il servizio di igiene che per noi era fondamentale visto che il Don aveva un femore rotto. Ora che invece si muove molto meglio, mi rendo conto che se lo lavo io, per le 9.00 abbiamo finito e siamo belli che pronti ad iniziare la giornata, altrimenti, spesso, dobbiamo aspettare le 10.30 (che ovviamente non aspetto...e quindi gli lascio solo la maglietta da cambiare...). Annalisa essendo uscita dall'ADI, potrebbe passare la sera per la medicazione al piede, quindi, che ci stiamo a fare? Ci servirà più probabilmente la reperibilità di un medico 24 ore su 24, qualora dovesse non star bene, avere qualche necessità. Quindi ecco un altro cambio di rotta. Sorella convinta, Annalisa convinta e Don convinto, ho avvisato il nostro medico di base di fare la richiesta. Questo racconto non per dire "Oh che genio che sono!" (anche se lo penso sotto sotto...  )ma per dire che bisogna sempre muoverci, anche noi, come familiari e come pazienti, per avere continuamente il servizio che più ci è utile, in quel determinato periodo. Restare fermi, statici, a volte, non serve... Vi saluto! E' arrivata la lavatrice (perché qui mi ero un pò rotta di lavare tutto a mano o di vedere sua sorella che andava e veniva in bici con i borsoni!).A dopo!
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12-02-2009, 11:55 AM
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buongiorno a tutti,
ho preso info su questa radiochirurgia stereotassica ma mi è stato detto che non va bene quando le lesione sono tante. Altro buco nell'acqua. Non ci resta che sperare in questo nexavar. Dany come ti capisco, sembra che la gente abbia timore a chiedere notizie per paura delle risposte che potrebbero ricevere. torno a lavoro... baci manuela Ciao Lucy, ho letto ora la tua email. Era il dubbio che mi è venuto anche a me quando ho visto le piastrine di papà, erano addirittura cresciute a 230.000 e i valori ematici buoni all'infuori della tiroide. Ma su papà non ha proprio fatto effetto quindi non so se sia la stessa situazione ma mi auguro vivamente di no. E' chiaro che il fisico un po' di abitua al farmaco e magari i valori sono meno sballati... un bacio manuela
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12-02-2009, 01:58 PM
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Ciao a tutti, giornata lavorativa infernale!!!!! Sono stanchissima, allora Manuela, su intrenet di sicuro troverai il sito che ti dice tutto, anche i centri dove viene effettuata, basta digitare su google "radiochirurgia stereotassica". Lucy, sono riuscita a contagiarti, io credo che il dosaggio da 25 mg. , essendo meno tossico, non va ad influenzare l'emocromo, cioè secondo me, l'effetto antitumorale non lo puoi verificare da questi esami, ma dalle TAC, dai markers tumorali appropriati ecc.... Almeno questo è quanto mi è sembrato di aver capito dall'oncologo.. Comunque non crogiolarti in pensieri tortuosi, pensa al positivo..come dice Jovanotti e vedrai che così sarà!!!! Pasquale come da copione, ha ricominciato con il Sutent e dopo 8 giorni di terapia la glicemia si sta abbassando (era altissima), la pressione continua a fare le bizze, ma la mia preoccupazione sono sempre le pulsazioni basse 58-64-65-55) rispetto alla pressione (max e minima alte 154/98-160/99-145/92 ecc...). Se qualcuno sapesse darmi qualche informazione...Abbraccio Lucy, Isa, MAnuela, Adriana e tutti, a presto Elly
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12-02-2009, 03:23 PM
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CARA ISA,
mi dispiace sentire che il nostro Don non stia bene, rompi un po' le scatole all'oncologo perché ti dia degli aiuti per la dermatite o un indirizzo appropriato per la sua cura. Il nexavar va bene per alcuni e per altri no, provare è sicuramente las migliore soluzione. A me hanno fatto male 4 Nex ( febbre da subito) sintomo che non mi ha dato il Sutent eppure è sicuramente più forte quest'ultimo. Spero che inizi al più presto. La tua stanchezza è la stessa che sento in tanti, anche intorno a me, CHE STO BENE, quella delle persone che soffrono insieme a noi e che in alcuni momenti si sentono inutili. Tu però hai una grande forza interiore e sicuramente gioca grande peso anche la stanchezza fisica, non ti trascurare mai, fallo anche per lui che vede e si accorge di tutto e...ci sta male quanto te. SEI UNA GRANDE AMICA E COMPAGNA >Ciao Dany, anche io ho amiche scomparse dopo appassionate dichiarazioni d'amore eterno, oppure che mi incontrano, tutta sorridente e truccata in gran forma a far compere e si mettono a piangere vedendomi sulla sedia a rotelle. Di queste amiche che non vengono a trovarmi perché ci stanno (LORO) troppo male e che non mi telefonano perché non vogliono disturbarmi, ma dichiarano di avere costantemente mie notizie da amiche comuni ( non è vero, ho controllato) o mi telefonano raccontandomi i loro guai ed io le devo consolare... NON so cosa farmene. Sono persone aride...che non sanno partecipare alla vita degli altri, sono fondamentalmente infelici più di noi. Certo, sarebbe bello avere tutti i giorni tante amiche qui a casa mia, ma avendo sempre lavorato intensamente non ho nemmeno potuto coltivare il gruppo fisso e mi ripromettevo di farlo ora che sono in pensione. So comunque che gli impegni col passare del tempo si moltiplicano per lo scemare delle forze e l'accumularsi dei ruoli: oltre a madri e mogli, ora ho molte amiche che sono badanti dei genitori e nonne a tempo pieno, anche organizzare in semplice tavolo di Burraco è un'impresa con giorni pari e dispari... ma qualche volta ci riesco. Restano comunque le parole scambiate al telefono che ti danno la misura della com-passione con cui partecipano al tuo percorso e l'attenzione con cui mi hanno coccolato durante l'estate al mare...SPLENDIDA e poi è cambiato anche il loro modo di vivere, ora, dopo la mia malattia, danno meno importanza alle cose e più alle esperienze ed alle emozioni. Quasi quasi mi sento più utile così! CIao Lucy, sono al 13° ciclo si Sutent ed anche io ho, grazie al cielo, analisi di sangue buone, aumentano invece colesterolo, trigliceridi , test tumorali ecct, ma sono sparite le lesioni ai polmoni. Fai sempre gli opportuni riscontri con TAC e RM per capire come funziona il farmaco.
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12-02-2009, 10:37 PM
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Cari amici e amiche di penna,
a rieccoci! E' arrivata la lavatrice e credimi, Rosanna, questa è la prima grande evoluzione della casa. Sono al quinto lavaggio e la sua preziosa presenza mi permette di non mettere più le traverse e quindi di utilizzare lenzuola su lenzuola, che passano dal letto alla lavatrice! Tentativo per evitare il rossore violaceo del fondoschiena E' arrivato l'oncologo, bene lo Zirtec che effettivamente gli ha tolto il prurito. Andiamo avanti per una settimana. Tolto anche il Lyrica alla sera per la prima settimana e poi anche al mattino, se naturalmente non ci fossero dolori. Per il resto, lo ha trovato dimagrito (mangia tantissimo lui e l'alieno maledetto!  ), ma bene nell'insieme. Non si parla di Nexavar perché è comunque uno "star bene" molto ma molto precario e quindi credo che se non sopporta un antibiotico, figuriamoci una terapia!E' arrivata la sedia!!! Per ora in corridoio, in attesa della pedana (che arriverà domani) e poi dell'ortopedico che probabilmente passerà questo fine settimana per metterlo un attimo su sedia. Staremo a vedere. Certo è che, al più presto, accendo il riscaldamento di nascosto dal parroco per una buona oretta e poi lo porto dalla sua vera, dolce metà: la chiesa! Speriamo per la festa dell'Immacolata.... Non ci sono altre notizie,miei cari amici, dalle nostre parti. Rosanna, ti ringrazio dei consigli, qui occhiaie a parte, siamo sempre con i canti francescani e circondati da mille lucine natalizie che danno un vero senso di casa! Dolce notte a tutti, un grande abbraccio. Isa
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12-03-2009, 07:50 AM
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Ciao a tutti, Isa, in particolarea te, un bacione grosso, grossissimo, i tuoi posts li leggo svariate volte perchè riescono a darmi una carica eccezionale..nonostante tutter le problematiche, tutte le difficoltà, riesci ad essere comunque di buonumore, anche quando sei inc......!!!!!! Oggi invece il mio "cinese" si è alzato "nero", sono andata via di casa alle 7,20 e aveva un viso che era tutto un programma, sarà anche il Sutent? La pressione rompe da morire (stamattina 167/103), la glicemia come vi ho detto in precedenza, si sta abbassando, la nausea non si è fatta desiderare!! La situazione è questa, alla 10° pillola!!! Buona giornata a tutti!! Elly
Ciao, help!!! Sto per strozzare la miua collega che oltre ad essere una "strega" nel vero senso della parola, semina odio in maniera vergognosa, tutto perchè, lasciatemelo dire, non ha problemi seri a cui pensare tranne a quello che deve cucinare, la prenotazione dal parrucchiere...scusate lo sfogo!!! Elly
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12-03-2009, 11:17 AM
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ritirata tac
Ecco i risultati della tac torace di Maurizio ( senza contrasto):
.......pressocche' immodificate nel numero e nelle dimensioni le multiple lesioni nodulari non calcifiche ...... Non apprezzabili attualmente le piccole aree nodulari contigue con aspetto a " vetro smerigliato" e margini sfumati segnalate nei segmenti apicale e posteriore del lobo superiore dx nel precedente esame tc. Le scansioni passanti per le basi polmonari documentano la presenza di multiple lesioni ipodense in entrambi lobi epatici, del diametro compreso tra pochi mm e 1 cm (VI segmento), compatibili con cisti, gia' presenti e immodificate rispetto alla precedente tc del 25/09. Surreni di dimensioni lievemente aumentate con morfologia conservata, in rapporto ad iperplasia adenomatosa. Che ne dite......sembra buona.....gia' che le lesioni polmonari stanno li' buone buone gia' e' un successo vero? e poi nonostante la dose da 25mg!!!!! Bene.....oggi mi sono proprio rincuorata! Ora mi devo mettere proprio a lavoro!!! Un abbraccione a tutti! Lucy
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