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08-15-2008, 06:47 PM
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Uela'!
Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Ma allora ci siete? che meraviglia trovarvi oggi.
Noi abbiamo fatto pranzo da sorella, tornati verso le 16.30. Papà è stato abbastanza bene, anzi si è trattenuto piu' di quanto pensavo. Oggi era particolarmente dolorante e spossato però ha sopportato il sacrificio per la splendida nipotina. Oggi era davvero uno splendoro, impossibile non distrarsi. Albè, in effetti il dosaggio ridotto va molto meglio di quello da 50 (ovviamente) anche se gli effetti ci sono uguale. forse la cosa che maggiormente accusa è la grande spossatezza, un po di nausea, un peso sullo stomaco, ma sono tutti non devastanti. La cosa piu' difficile da gestire sono i dolori generalizzati alle ossa che non gli consentono di stare un pace, un seduto, poi divano, poi letto.... Ora è il dolore alla spalla quello piu' tremendo. Quando prorpio non ce la fa prende delle gocce (contramal) ma cerca di non abusare. Stamane gli ho raccontato delle vostre ultime storie. Uno di questi giorni devo riuscire a metterlo davanti al pc. Sapete quando gli dico "non ti preoccupare sono effetti che hanno tutti, lo dicono anche i miei amici del forum" sembra che si tranquillizza. leggo che il tempo è un po brutto ovunque. Qui oggi coperto ma c'è un'afa disumana. un grande salutone a franco, Morgan e scusate per gli altri ma in generale io non memorizzo i nomi e qui tra nick name e nomi propri faccio un casino incredibile. Non ho piu letto fragola. dacci notizie adesso lascio la piazza (con dispiacere) e vado al mare. Questa sera mi concedo una serata con mio marito al mare. Sapete oggi, abbaimo trascorso anche la giornata separati: lui con i suoi genitori io con i miei. Da quando papà sta male è un gran casino, passo molto tempo a casa dei miei, e tra lavoro e cavoli vari praticamente sto trascurando tutto il resto. Mio marito è bravo e capisce ma che fatica! baci baci ern 
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08-15-2008, 07:56 PM
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Ciao!
Ma te pensa oggi è una giornata no! per prima cosa mi son dovuta rifare ben tre volte x scrivere il messaggio di prima ,che le prime due volte me l'ha cancellato,alla fine esasperata mi son ridotta a scrivere anche di meno di quello che poi volevo!infatti mi volevo complimentare con Aberto x la scalata dell'Everest x noi il sapere quello che ha fatto ha lo stesso senso !!bravo!E poi nn è una novità, i miei errori !anche quello di sbagliare quel meraviglioso punto di mare" la vera perla dell'argentario Talamone!"scusate!poi ora leggo che pure Franco grande appassionato del ballo stringe i denti ma segue i suoi piedi che quando senton la musica nn si reggon +!!!anche il padre d'Ernestina oggi ha fatto miracoli !...l'afa ci ha afflitti x giorni stiamo riacquistando lucidità ,anche qua un cambiamento di stagione davvero imponente era indispensabile !E'passato anche il pomeriggio tra una chiacchera ed un'altra ma oggi nn avevo desiderio di andare oltre quindi nessun invito x condividere la cena,siam rimasti io e Morgan adesso cucinerò un filettino e con un pomodorino poi un bel tiramisù squisito !dovrei farne pervenire un po anche a Franco ed Erminio!così si concluderà questo giorno tutto sommato molto positivo senza aggiunte di sofferenze!Spero che anche xVoi sia così!
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08-16-2008, 09:10 AM
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pane quotidiano
Vediamo, oggi pare che la giornata parte bene, sole splendente, aria fine e 24c in casa, meglio di così!
 Il mio fornaio è ancora chiuso, per cui mi tocca a fare il giro del pane doppio anche oggi, poi una commissione tira l’altra e sicuramente non riuscirò a prendere neanche un caffè al bar, vabbè poco male, il caffè fa alzare la pressione.  Voi ragazzi (si fa per dire!) come ve la passate? Qualcuno che le gambe le ha soprannominate Giacomo Giacomo? Io mi sono lasciato alle spalle uno dei cicli più disastrosi a livello di performance, ancora oggi 5° di pausa sento che ci sono degli strascichi non indifferenti, l’unica nota positiva è l’asma che tarda ad arrivare, neanche lei puntuale!  Sarà che da due giorni sto prendendo un sedativo della tosse ed allora se ne sta buona buona in attesa di tempi migliori? Bah, chi lo può dire.  Io, qui vicino a me, ho un cappello, oramai infeltrito e pieno di muffa, che tiene il posto a tale Laura da Roma, la cui mancata presenza nelle ultime settimane, mi da un senso di preoccupazione, spero nulla di grave. Manca da qualche tempo il nostro portabandiera Stefano, anche lui impegnato con sua Mamma, speriamo in buone nuove da ambo le parti. Ora vi lascio, se no le prendo pure che non ho ancora mosso le chiappe, una doccia e poi via a fare giro botteghe, macellaio drogheria e forse anche bar! Un abbraccio da me a tutti quanti.
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08-16-2008, 12:01 PM
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oggi pago io
Buongiorno e bentrovati a tutti. Avete passato un buon ferragosto? Spero proprio di si anche per quelli che, come me, lo hanno passato sotto la pioggia; si può stare bene anche così, nel raccoglimento della famiglia.
Caro Alberto che significa quella frase ironica circa i ragazzi? Da queste parti si usano i termini bocia = bambini; tosatti = ragazzini e tosi = quelli compresi tra i 18 ed i …… anni nel senso che se parlo di uno che solo qualche anno di differenza da me quello è un “toso”; se invece ce ne sono tanti quello è un “omo”. Siamo tutti “tosi”, tutti ragazzi e non “solo per dire”. Scherzi e facezie a parte è lo spirito quello che conta; l’età è solo un mero dato anagrafico attestato su un pezzo di carta.  Ora vi lascio sta per iniziare la partita della nazionale, ci rivedremo questa sera. Un caro salutone e buon pranzo a tutti. P.S. gli aperitivi oggi li pago io. Ciao 
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08-16-2008, 12:45 PM
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Salve!
Perfetto franco!sia Morgan che io siam pronti dove ci troviamo?Però tieni presente che la PROX VOLTA FACCIAM NOI!!!!!!Buongiorno a tutti questa piazzetta mi sa che al momento si sta svuotando,ma ho incontrato ermino nell'altro forum, grazie erminio!!questa mattina l'aria è + tersa e finalmente è stato piacevole far due passi a piedi!anche se devo dire che a parte i negozi chiusi, persone ce ne son un bel po a casa!!oggi pomeriggio speriamo di poter andare al bilancino conoscete?dato che il clima lo permette almeno prenderemo una bibita in riva del lago .al rientro spero di incontrarvi buonagiornata!
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08-17-2008, 04:24 PM
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Meno 2
Buona serata domenicale a tutti, anche qui e' rinfrescato si sta meglio rispetto ai giorni scorsi. Meno 2 dalla pausa, questo terzo ciclo e' stato un po' piu duro degli altri due per me,comunque contentiamoci!
Caro ALBERTO dobbiamo averla fatta davvero grossa per condirci cosi'....ti viene da scoraggiarti, ma non possiamo permettercelo! Ciao,Ciao Erminio.
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08-17-2008, 05:04 PM
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ciao a tutti
forse a breve vi lascerò, ieri mio padre è stato veramente male, siamo andati in H e oggi sta peggio di ieri, non parla più, non respira bene insomma......
e io qui a casa a non poter fare nulla, la mia bimba di 3 mesi ha bisogno di me, devo essere forte per lei!!!!!così cerco di trovare compagnia con il pc, voi potete capire il mio stato d'animo e anche se non vi conosco personalmente mi sento vicina a voi e capita. un abbraccio a tutti e a presto 
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08-17-2008, 07:39 PM
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...consulto all' ircc
....BUON POMERIGGIO A TUTTI...
rieccomi...ho passato ferragosto al mare con papa' e con tutta la famiglia...almeno siamo stati insieme, papa' ha anche giocato a bocce sulla spiaggia, se non altro non ci abbiamo pensato con la testa... oggi invece consulto a IRCC CANDIOLO mi han detto che concordano con la terapia SUTENT...meno male...almeno non andiamo in confusione su quale campana credere e dare ascolto, ma prima di cominciare vogliono una PET o per lo meno una scintigrafia ossea e tac al cervello. In sostanza vogliono capire se davvero la malattia e' limitata ai soli (...soli.....!!!!!) polmoni e addome..o se invece c'e' gia' anke qualche altra cellula....in giro.. dicono che e' importante e' ke la sola tac non e' suff. devono sapere il numero esatto di queste metastasi anke ai fini del monitoraggio e controllo successivo ai termini dei vari cicli di sutent...credo sia giusto e ke sia bene fidarmi...dicono ke posticipare l'inizio del sutent di una settimana non comporta nulla, ma devono sapere con esattezza la diffusione della malattia....ragazzi cosa mi dite hanno ragione vero ??? attendo ansiosa vostre opinioni...magari anke tutti voi non avete fatto solo una tac all'addome in toto, ma al cervello e scintigrafia ossea??? PER ANNA : EHI PER FAVORE NON MOLLARE!!!!!!!!!!! IO DEVO ANCORA COMINCIARE LA TERAPIA DI MIO PAPA'....NON CI ABBANDONARE MICA COSI'... NON PUOI FARLO..CI DEVI ESSERE DI SUPPORTO....RESTA CON NOI.... E NON MOLLARE LA SPUGNA,,,,,,LA PAROLA FINE NON SI METTE MAI PRIMA.....FORZA ANKE PER LA TUA STELLINA DI TRE MESI.... CIAO A TUTTI BUONA DOMENCIA SERA
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08-17-2008, 11:40 PM
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Buona sera/notte a tutti gli astanti, interloquisco un attimo con Anna per dirle soltanto che la sua compagnia fino ad oggi non ci è stata indifferente ed ovviamente non sarà indifferente anche in futuro, abbiamo anche se idealmente, la piccola Maria Francesca da crescere, le siamo tutti quanti zii e zie, l’abbiamo nominata nostra mascotte, quindi qualsiasi cosa succederà mia cara Anna non ci abbandonare, intanto spero che Salvatore si rimetta in piedi al più presto possibile, speriamo in buone nuove al tuo prossimo ingresso, ciao ed in bocca al lupo.
Erminio, sai, come tutte le persone normali di questo mondo, quando il morale se ne scende per qualche mezza giornata sotto i tacchi delle scarpe talvolta mi pongo dei quesiti , poi però come tu dici, non ce lo possiamo permettere ed allora dai, via a scalare qualche collina con la lingua che mi sembra una cravatta,  spero bene di te così come tutti noi, quindi, borraccia nel tascapane che domani si riparte!! Maddy, tempo fa si era acceso un dibattito tra noi sull’opportunità o meno di eseguire la pet nei casi di carcinoma renale, credo che avrai già letto, tuttavia, ti ribadisco le scuole di pensiero di certi nostri oncologi, uno il mio, per esempio, sostiene che la pet nei casi di carcinoma renale porta più falsi positivi che altro, altri sostengono che comunque è sempre un esame da eseguire, quindi non me la sento di dirti se la pet è meglio della tac in questi casi, di sicuro c’è che sia una che l’altra non riescono a contare di quante metastasi uno al momento è dotato, mi spiego meglio, quando nel mio caso la tac scoprì le metastasi ai polmoni se ne vedevano tre per parte, fatte le operazioni di resezione ne asportarono 25, per cui ritengo che la tac sia d’obbligo, invece la pet come optional può essere significativa per indicare laddove capta, la presenza di qualche metastasi, di cui però il chirurgo se ne guarderà bene di eseguire eventuale operazione se non supportato da una tac a strati sottili così come loro amano che la tac si faccia, quindi, segui tranquillamente il consiglio dell’oncologo, fargli eseguire tutti gli esami che ti prescriveranno compresa la scinti ossea, quest’ultima; a differenza della pet che agisce sui tessuti molli; va a captare eventuali lesioni ossee dovute a qualche metastasi, se può esserti di conforto, quando io feci la prima scinti ossea ero praticamente spacciato, captava lesioni ripetitive su quattro punti con aggravamento alla seconda scinti, non mi detti per vinto, ho cambiato ospedale ed incredibilmente, quelle lesioni ossee vennero declassate come vecchie ed impercettibili fratture, ma non finisce qui, nel frattempo avevo iniziato la terapia con il sutent, dopo un anno, alla scinti non si vedeva alcunché tanto che il brav’uomo del primario di medicina nucleare rimase interdetto dicendomi che ero ancora tutto da scoprire! Sono sicuro tuttavia, che li a Candiolo non sono secondi a nessuno e perciò vai avanti, noi possiamo dibattere come ci pare, il coltello per la parte del manico ce l’hanno sempre loro, quindi contraddirli sarebbe perfettamente inutile, in bocca al lupo a presto.
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08-16-2008, 06:20 PM
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messaggio per la piazza
Ho trascorso il Ferragosto presso le sorgenti del Po. Freddo e pioggia! Ho ristorato il corpo con una ricca braciolata e sopratutto riscaldato il cuore con Barbera e Nebbiolo d'Alba.Saluti cordiali a tutta la Piazza
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08-17-2008, 12:12 PM
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saluti
Buongiorno e buona domenica, Oggi 6° giorno di pausutent, si comincia ad ingranare qualche marcia, dalla prima ridotta che ero al termine della terapia, sono passato in 3° con andamento tranquillo e, cosa non da poco, la notte ho superato le quattro ore continuato di sonno, contro 1 ora e mezza di prima.
Insomma, per smaltire un po’, ci vuole almeno una settimana, quindi la nostra libertà dagli arresti domiciliari di un mese si traduce in una sola settimana, chissà quale reato abbiamo commesso per meritarci ciò!! Questa notte ha fatto un bel freschino, tanto che si è dovuto dormire con finestre chiuse ed una leggera copertina, stamane un giro per il paese, un caffettino al bar, ed ora eccomi qui che mi sono ricordato di voi, almeno per i saluti quotidiani, quindi un abbraccio a tutti quanti ed ancora buona domenica.
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