Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Isa leggi messaggio.

Cara ELLY,noi ci siamo rivolti a una Dottoressa devo dire eccezionale e scrupolosa che sta aiutando Marco con fegato,pancreas,intestino,trigliceridi e colesterolo,devo dire che in un mese e mezzo ha fatto miracoli (ritirato analisi stamani),pero' sono cose soggettive,non si puo' generalizzare,bisogna che ti rivolgi a un omeopata in gamba che studierà la situazione e deve stare molto attento di fare in modo che i preparati non interferiscano con il Sutent. Da quanto siamo rimasti soddisfatti Marco ha detto <peccato che non abbia un rimedio contro i tumori!>,infatti l'unico valore fuori norma anche se di poco è la fosfatasi alcalina che era largamente nei parametri da circa due anni,domani a Milano sentiamo finalmente cosa dicono,ma pensavo di fare un consulto ad Arezzo con Bracarda,vedremo... Buonanotte con abbraccione a tutti. ISA sei veramente una forza della natura,abbraccia il tuo,anzi il nostro Don da parte nostra,bacioni

Buongiorno alla piazzetta intera...
Spero che tutti vi svegliate con un sorriso enorme. Un altra giornata sta per cominciare ed io spero sia bella, apprezzabile ed apprezzata da ognuno di voi. Qui il caldo non diminuisce ma va bene così.

Nicola Aucone (in arte papuzzo) si trova in quel di Campobasso. Ieri analisi con annesso bustone di liquami PRO-RENE. Ma, udite udite, la creatinina ha riconfermato un vecchio record... 1,6 quindi tutto ok ed oggi si procede con il risciacquo ematico a base di AVASTIN 10 mg/kg. Domani me lo vado a prendere e ci facciamo una bella chiacchierata. Vorrei iniziare a parlargli "per bene" di voi e del possibile incontro a Casciana Terme (anche io vorrei Optare per la toscana ma solo per un motivo - sarò esplicito - sequestrare BRACARDA e portarlo da noi!!! Quindi Lucy se ci vai iniziaglielo a dire, poi parleremo con Tom e lo faccio chiamare in Caserma ad Arezzo. Gli rendo la vita impossibile se non viene) Ma non è il caso di sottovalutare la possibilità di un incontro successivo nel Trabocco di Lucy (teniamola in caldo sta cosa sennò questa si tira indietro) che è una meraviglia...
Penso anche ad una signora Barese che potrebbe arrivare a Pescara addirittura direttamente in sedia a rotelle ( ).

Erminio da oggi si riprende i suoi 14 giorni di ferie, bravo bravo .

Ora perdonatemi se torno un po' indietro ma volevo dire una cosa a BOBO

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Queste parole sono state pronunciate dall’amico Angelo nel giorno del matrimonio della figlia e stampate sul ricordino. Desidero condividerle con gli amici della Piazza.
“ L’amore ha bisogno di almeno due pilastri per sorreggersi:
uno è il rispetto tra di voi. Non si può amare una persona che non si rispetta. Non si può comprendere una persona che non si rispetta. Non si può condividere il minuto,l’ora,il giorno,l’anno con una persona che non si rispetta.
L’altro pilastro è l’attenzione alle piccole cose. Non è soltanto l’anniversario, il compleanno,il Natale: è la quotidianità,un dire scusa, per favore,una stretta di mano,un saluto prima di andare al lavoro.
Queste sono le piccole cose che faranno grande il vostro Amore.
Vi voglio bene papà Angelo
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Bello, bello, bello

Nella tristezza, avere l'opportunità di lasciare a chi si ama il proprio testamento di amore rimane ancora un'occasione, un dono... Lo so, forse dico caxxate ma penso a ogni volta che parto per un viaggio che mi porterà lontano. L'angoscia che possa succedere qualcosa mi porta sempre a compilare una lista delle cose che ho fatto, che ho in sospeso, che vorrei fare. Certo a Simonetta (MMIOO AMMòRE) non la lascio ma lascio che ne so un'icona sul Desktop del pc facilmente visibile... Troppe volte mi è capitato per lavoro o nella vita di vedere di cose successe inaspettatamente e l'amaro che ti lascia in bocca è proprio il non aver potuto dire le ultime cose.

Naturalmente, visto che mi dovete prendere in giro, perché lo facciate sul serio, i miei "testamenti" finiscono tutti con un mare di parole d'amore per la mia meravigliosa Signora e per i nostri cuccioli (la mia, la sua, il nostro)...

Elly concordo, carebbe meglio interpellare un omeopata. Chiediamo al dott. ARDIGO' che gentilmente ha fatto capolino tra noi, qualche post fa. Mo lo vado a stuzzicare. Naturalmente occorrerà che tu descriva nel dettaglio i problemi meno sopportabili che patisce il tuo amoruccio...


Signori, post iniziato alle 5, terminato, male, alle 10. E' un casotto ma non lo è nel mio cuore dove ci siete tutti.....

Grazie Giuly, per i consigli, picco.lino1973 sei un vero tesoro, io provvederò a descrivere quelli che sono gli effetti collateraili che fanno stare male il mio amore. A lucy & company se le condizioni di salute di mio marito lo consentono (xompresa assunzione Sutent)ci possiamo unire (noi Puglia), dovunque voi decidiate, a noi starà sempre bene!!!! Ciao, un abbraccio a tutti.

Ciao a tutti,

Domenico , anche io penso spesso ad una mia eventuale dipartita prematura ma evito di lasciare degli scritti : per la maggior parte sarebbero improperi e waffancucù a destra e manca, dato il mio carattere sempre meno amabile ….

Elly, a Cristiano hanno prescrittoun integratore di inoli pinealici , si chiama INDO4 , della Bios Hanna, cercalo su internet.

Ancora niente referto tac, ma dalla viva voce dell’amico radiologo abbiamo appreso che :
La malattia octologicamente è stabile
… Ma c’è un versamento pleurico bilaterale …. Insomma, la vecchia acqua nei polmoni, cosa che anche senza TAC avevo capito. Ora terapia diuretica e domani sentiamo oncologa per eventuale terapia con albumina ( fino al mese scorso era a posto, ora è 2,5).
Putroppo Cristiano si alimenta poco e la sua perdita di albumina credo non derivi da un danno renale (Creatinina e microalbumineria sono ok) ma da malnutrizione. Gli avevo comprato delle bevande ipercaloriche appositamente studiate per i malati oncologici (PROSURE) ma dopo qualche brik si è rifiutato di berne altre … Per questo sono irosa, nervosa, incavolata nera. Waffancucù.

Per ovvi motivi (x la vicinanza e xchè è la mia cara terra d'Abruzzo), ma questa volta farò di tutto per esserci anche in Toscana, se questa risulterà la favorita.
Cara Lorenza darei volentieri un po' del mio appetito a Cristiano, anzi, anche più di un po'. Io purtroppo adoro cucinare, di tutto, e soprattutto dopo mi piace mangiare: spesso faccio la pizza, minimo due pasti a settimana + la pasta x il pranzo del sabato sono a base di pesce, oltre a tutta la pasta in generale, della buona carne (spesso allevata a casa) e le verdure del mio orto. Ultimamente ho coinvolto mia figlia nel preparare degli antipastini sfiziosi in mega piatti. Se stessimo più vicini proverei a contaggiarlo!!!!
DAI CRISTIANO, METTICI UN PO' DI IMPEGNO. IL CIBO E' UNO DEI MAGGIORI PIACERI DELLA VITA!!!!!!!
Franco che ne dici di organizzare una mega grigliata tutta in onore di Cristiano???? Se lui partecipa (attivamente intendo dire!!!) vengo io personalmente a grigliare di tutto, anche il parmigiano!!!!!!!
Isa ci sono, ma spesso ho solo tempo di leggervi perchè vado di corsa. Una botta di .... vita ... il compagno di stanza del Don: SONO FELICE DI SAPERLO SERENO e tu lo sei di riflesso.
ERNESTINA PEPERINA perchè non ti fai sentire??? Non dirmi che stai in ferie???? Adesso vengo più spesso a Teramo e se non starò male come l'altra volta, un giorno ti chiamo. Come sta tuo padre??? A proposito, ti avevo dato una informazione errata, la nostra cara dott.ssa dell'oncologia è ancora lì!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Tommaso dove sei??? Batti un colpo o finirai per avvalorare la tesi di Domenico riguardo al tuo trasferimento in tenda!!
A proposito, Domenico, ma tu prendi appunti quando noi postiamo??? Ma passi le giornate a scrivere??? (a noi, a tua moglie, ai figli.... magari ogni tanto anche qualcosa per lavoro... tu fai le multe???). Devo ancora capire se sei vero oppure sei anche tu un alieno, magari venuto tra noi in incognita per spiare le notre mosse. Qui ci vorrebbe l'aiuto del Maresciallo Rocca, alias Franco!!!!!! Forse sei...... "incredibile", ma vero!!!!!!
Ti ricordi quel temporale durante la partita che finisce per allagare il campo???? Se tu dici che può esserci, io ci credo!!!!
Buona notte a tutti e a presto.

Ciao a tutti cari amici,mi siete mancati molto. Siamo tornati oggi pomeriggio dalla Sardegna,e' andato tutto molto bene,abbiamo sudato tanto visto le alte temperature ma per fortuna l'acqua era fantastica.....
Non sono aggiornato su tutte le novita' perche' ho avuto pochi spazi di tempo da dedicare a tutti voi perche' anche in vacanza il tempo in vacanza viaggiava troppo veloce,ora mi aggiornero' subito su tutto!
Ho conosciuto finalmente la fantastica coppia "Paola e Edo" che mi sono subito sembrati vecchi amici e con cui si sta benissimo in compagnia e che mi hanno fatto divertire moltissimo col ciambellone che ci hanno regalato,grazie !!
Ora devo andare a letto perche' mi devo alzare prestissimo,buonanotte a tutti, a domani!!

Tommasino ben tornato. Stamattina Marco ha fatto il monello ed ha bloccato il forum per lavori sino ad ora. Ho una notizia felice ed importante da dirvi. Stamattina alle 9 ho chiamato la dottoressa, ho detto che c'erano problemi a casa e mi sono andato a riprendere papuzzo perché in realtà oggi NICOLA Aucone e MARIA Boscaino festeggiano 43 anni di matrimonio ed io sono felice di dirvi che li amo e che auguro loro tanti e tanti anni insieme e questa cosa la condivideremo. Promesso!!!
Siamo arrivati a Benevento, l'ho portato dal fioraio, mazzo di rose (Isa se ci fossi stata tu sarebbe stato uno spasso), bigliettino commuovente e, udite udite, le ha scritto un enorme TI AMO!!!

Oggi sono raggiante....

Un bacio dolcissimo a tutti


Domenico


P.S.: Lorenzina incacchiati pure, fallo rigare dritto a quello là. Per quanto riguarda il nostro incontro mi va benissimo WAFFANCUCU' a patto che non lo chiamiamo WAFFANCUCU' DAY, sennò mi sembra una Grillata e noi al massimo dobbiamo fare una Grigliata.

Prima di tutto AUGURONI A NICOLA E MARIA ,soprattutto quando la vita ci mette a dura prova sono traguardi che ci riempiono il cuore di gioia e danno tanta tanta forza per andare avanti,ancora auguri!
Ieri andati in quel di Milano e devo dire che mi hanno piacevolmente spiazzato,in quanto avrei perso tutte le scommesse... Ci hanno fatto lasciare i dischetti tac,faranno consulto con radiologi e successivamente con il team di oncologi,una volta verificato se si tratta di una vera progressione di malattia o semplicemente di cellule necrotizzate decideranno se continuare con Sutent o passare ad Everolimus. Non pensavo che fossero di parola,ormai credevo dicessero cose tipo < è una sciocchezza,continuiamo la terapia poi si vedrà...>,invece hanno seriamente preso in considerazione il cambio. Marco è alle stelle,nel senso che per il momento hanno detto di allungare la pausa in attesa del verdetto,per cui continua la festa!!! All'uscita dall'ospedale ha detto < mi sembra di essere guarito,dopo 3 anni che veniamo a Milano è la prima volta che esco da un ospedale senza farmaco e senza appuntamento> dopo questa frase sembravamo 2 ragazzetti l'ultimo giorno di scuola e ci siamo anche divertiti,curiosa la vita vero???? L'unica cosa di cui ci hanno avvertito è che in caso di passaggio ad Everolimus non sanno precisamente i tempi di consegna,Marco sarebbe il primo paziente in Humanitas a riceverlo,comunque hanno assicurato che come Humanitas hanno una "corsia preferenziale",pertanto i tempi di attesa coinciderebbero con la pausa prolungata per disintossicarsi da Sutent e affrontare Everolimus,in caso contrario,dpo il consulto,si riprende subito con Sutent,aspettiamo fiduciosi...
Stavolta speriamo di trovarci al radunsutentvaffan....,per noi,se Marco sta bene e gli impegni di lavoro ce lo permettono,vanno bene tutti i posti,basta partire!!!!! GRANDINE,bentornatoooooooo
LORENZA,di' a Cristiano di non far capricci,purtroppo dobbiamo cercare di difenderci e di essere forti sia fisicamente che psicologicamente,già che la tac,secondo le prime indiscrezioni,sembra favorevole,FORZA!!!!!!! Sotto questo punto di vista sono fortunata,a Marco basta veramente poco per riprendere coraggio,anche solo il fatto del possibile cambio terapia,un valore delle analisi che va,il fatto di aver arginato il problema colesterolo e trigliceridi,ecc... Ora vi saluto,vado a fare una bella doccia e stasera,tanto continua la pausa,cena con amici in agriturismo e andiamo avanti...BACIONI A TUTTI TUTTI E A PRESTO!

Giuly non sai quanto mi ha fatto piacere sapere che siete un po' piu' sollevati e che ora il morale di Marco sia miglore......vi auguro una buona serata.....divertitevi e festeggiate !!!!!

Lorenza come va a Cristiano? E' arrivato il referto dell tac? oppure rimane cio' che vi ha detto l'amico radilogo?

Auguri anche da parte nostra a Nicola e Maria!!!!
Giuly, sono felicissima per l'esito del vostro consulto milanese. Mi domandavo questo: vi avevano già parlato della possibilità che questi nuovi linfonodi fossero cellule necrotizzate, o devono ancora valutarne la possibilità? Sono rimasta piacevolmente stupita che abbiano proposto Everolimus come eventuale sostituto al Sutent. Per noi le cose sono andate un pò diversamente, nel senso che anche Gianmario dall'ultima Pet è risultato positivo un linfonodo iliaco, confermato dalla Tac come già presente ma aumentato di volume, oltre ad una piccola metastasi ossea a livello del pube. A noi è stato proposto un ciclo di radioterapia su entrambre le lesioni, ed abbiamo già iniziato il trattamento Zometa.Il nostro oncologo però non parla ancora di Everolimus, pur conoscendolo come farmaco alternativo: lui nell'eventualità dovessimo cambiare terapia ci proporrebbe il Nexavar. Io, per dir la verità, sto rinunciando a capire se sia una scelta terapeutica ponderata o sia solo un tira e molla tra case farmaceutiche, ma sono due anni e mezzo che combattiamo strenuamente e sinceramente comincio a perdere un pò i colpi, visti gli ultimi sviluppi e soprattutto la sofferenza di mio marito.
Nanni, tu cosa ne pensi? E sù, intervieni col tuo parere....

Auguri a Nicola e Maria per questo bellissimo traguardo, 43 anni di vita insieme!!!! Mi complimento con voi e ci uniamo alla gioia di picco.lino1973!!!!
Lorenza grazie del suggerimento, riferirò al nostro oncologo, sai poi è sempre lui che decide.
Lucy e amici della piazzetta, possiamo unirci se il mio amore è in grado di farlo, alla Vs riunione del club del "sutentini"???

ELLY, MA CHE DOMANDE FAI!!!!!!!!Qui' siamo una famiglia e l'inviti non sono privati, qui' ci sono solo vecchi fraquentatori e nuovi.
Sarebbe bellissimo potersi trovare tutti, ma proprio tutti, certo con l'esperienza che ho avuto con l'incontro di ERMINIO E GIUSY, un fine settimana non basterebbe per poter parlare tutti con tutti, comunque sarebbe già un traguardo.

AUGURISSIMI A NICOLA E MARIA, ALTRI CENTO DI QUESTI GIORNI.

Il prossimo Maggio, anch'io ne festeggerò 4O.

ISA, un'abbraccissimo a te e DON.

Vedo che siamo quasi tutti a casa, perciò un salutone a tutti.

FRANCA

Cara Elly
ma scherzi???? Personalmente non vedo l'ora di conoscervi tutti quanti uno ad uno....... e poi ricordo che (anche se ci vedremo a Casciana) nel caso qualcuno di voi viene dalle mie parti sarete sempre i benvenuti! A braccia aperte!

Domenico Auguri di cuori ai due piccioncini!!!!!

Franca anche se sono tornati quasi tutti....in pochi si vedono..... ora tocca a me partire.....Domenica parto e andremo in Calabria a Scalea per una settimana......ma domani passo a salutare tutti.......spero solo Maurizio non brontoli troppo durante le 6 ore di auto.....non regge troppo volentieri le urla dei piccoli...... ma per fortuna continua a stare benino.........

Nanni come stai? quando puoi facci sapere qualcosa.....

Matilde ti ho risposto spero tu abbia visto!

Un caro saluto a tutti ed un bentornato a casa agli ultimi vacanzieri. Con la puntualità di un treno svizzero (saranno poi così puntuali?) ieri sono cominciati i primi sintomi ai piedi. Ho i cuscinetti delle piante gonfi ed arrossati e fanno un male boia a camminare. E' il preludio delle vesciche e della rottura della pelle che si presenterannio fra qualche giorno. Pazienza.... In questa estate caldissima ho comunque potuto ballare, andare al mare e passeggiare a volontà, cose che pensavo di non poter fare. Accontentiamoci! Un caloroso augurio a Nicola e Maria, che possano arrivare alle nozze d'oro (50 anni) con la stessa serenità ed amore di oggi, come hanno fatto i miei suoceri l'anno scorso. Io e Patrizia (mia moglie) festeggeremo le nozze d'argento il prossimo 25 novembre. Non ho fatto ancora i calcoli per vedere in che situazione mi troverò (cura o pausa), spero solo di poter festeggiare comunque. Un saluto a tutti da Franco