Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

BUON FERRAGOSTO!!!!!eh si buon ferragosto a tutti Questa mattina mi son svegliata ho avuta come l'impressione di sentitre un tuono ma pensavo di sognare mentre poi ecco un lampo e ancora un tuono ..poi la pioggia!Finalmente un'afa indescrivibile e interminabile aleggiava sulle nostre terre toscane da troppo tempo!un po disturberà coloro che avevan pensato di trascorrere questo giorno all'aperto ma alla fine darà spazio anche x questo!Come vedi Caro Franco anche noi siam rimasti in città e anche se nn mi son soffermata nella "piazzetta a discorrere con Voi sul muretto"nn c'è stato giorno che nn vi ho letto e gioivo con Voi delle belle notizie, belle frasi,inni ecc..nn sarà certo un farmaco diverso che può scioglire un legame come quello che c'è tra chi frequenta questo forum.Morgan x adesso il sorafenib lo regge abbastanza bene c'è da dire che il farmaco il suo effetto lo inizia a rilasciare dopo il settimo giorno vediamo e rimaniamo speranzosi!Trascorreremo in tranquillitàquesta festa, in casa ,nn abbiam fatto nessun invito i ragazzi si son scambiati i periodi di vacanza x nn lasciarci mai soli faremo un pasto semplice come un altro giorno ,magari questo pomeriggio ci verranno a trovare alcuni amici e così passerà anche il pomeriggio!L'anno scorso in questo giorno eravamoa aTamone in barca a vela!Chi avrebbe immaginato che da settembre tutto sarebbe cambiato ma l'importante è essere insieme e gioire di questi semplici momenti buona festa a tutti maty

Aggiungo il mio augurio a quello di tutti voi. Qui in questo preciso momento si sta scatenando un temporale con i fiocchi!! Ieri sera con mia moglie siamo andati alla balera di un paesino vicino il nostro. Ero andato giusto per uscire e respirare un pò d'aria fresca, senza alcuna intenzione di ballare in quanto ho i piedi doloranti e la fiacca che imopera sulle mie gambe, però..... quando ho cominciato a sentire una, due, tre canzoni e vedere la gente che ballava il liscio, i miei piedi hanno cominciato ad andare da soli. Nonostante tutto sono riuscito a fare tre, quattro balli con immensa soddisfazione. E' stata una bella serata. Oggi pranzo in famiglia. Mia suocera ci ha mandato due bei vassoi di gnocchi (io li ho mangiati in bianco con la salvia) ed un dolce gelato che era una sguisitezza. Ne ho mangiato un pezzetto, che ho ancora sullo stomaco, però ne valeva la pena. All'ultimo momento si aggregata la vecchia tata dei miei figli, tanti ricordi, baci e abbracci. Il pomeriggio come sarà??? Spero che per tutti voi sia splendido. Arrivederci a presto. Franco

Ciao a tutti, oggi qui ci è precluso uscire di casa, è dalle ore 11,00 che piove, non se ne può più, mi è andata male la passeggiata che avevo pensato di fare.

Caro Franco se dobbiamo guardare le forze che ci rimangono, dovremmo starcene tutto il giorno buttati in qualche angolo, tu mi insegni però che dobbiamo fare entrare in gioco la forza di volontà ed eccoci qua, tu balli, io scalo le montagne, quindi se ci andremo a conoscere meglio verrebbero fuori ulteriori potenzialità che magari si era pensato che fossero perdute. L’altro giorno ho provato a rifare delle flessioni al bordo della vasca da bagno, tutto ok, una forza da bestia!!

Mi congratulo con Morgan che regge piuttosto bene il sorafenib, ma d’altronde poverino cosa vuoi che sia il sorafenib rispetto ai dolori atroci di cui è stato vittima negli ultimi tempi?? Matilde, dove si trova Tamone? Non ricordavo che avevate la passione per la barca a vela, a sentirvi un po’ tutti, mi sta tornando la voglia di riprendere a spaparanzarmi su una bella spiaggetta in qualche angolo remoto delle nostre coste, chissà, non è detta l’ultima parola, in ogni caso vicino al mare dove abitano i miei ci andrò, quando sarò li valuterò la situazione.

Vorrei dire a coloro che ci leggono, ma non entrano nella piazzetta a chiacchierare, che noi scambiamo volentieri due chiacchiere anche con loro, rompete il ghiaccio che il muretto contiene molti posti vuoti! Ciao a tutti, a risentirvi sempre.

Ma allora ci siete? che meraviglia trovarvi oggi.
Noi abbiamo fatto pranzo da sorella, tornati verso le 16.30. Papà è stato abbastanza bene, anzi si è trattenuto piu' di quanto pensavo. Oggi era particolarmente dolorante e spossato però ha sopportato il sacrificio per la splendida nipotina. Oggi era davvero uno splendoro, impossibile non distrarsi.
Albè, in effetti il dosaggio ridotto va molto meglio di quello da 50 (ovviamente) anche se gli effetti ci sono uguale. forse la cosa che maggiormente accusa è la grande spossatezza, un po di nausea, un peso sullo stomaco, ma sono tutti non devastanti. La cosa piu' difficile da gestire sono i dolori generalizzati alle ossa che non gli consentono di stare un pace, un seduto, poi divano, poi letto.... Ora è il dolore alla spalla quello piu' tremendo. Quando prorpio non ce la fa prende delle gocce (contramal) ma cerca di non abusare.
Stamane gli ho raccontato delle vostre ultime storie. Uno di questi giorni devo riuscire a metterlo davanti al pc. Sapete quando gli dico "non ti preoccupare sono effetti che hanno tutti, lo dicono anche i miei amici del forum" sembra che si tranquillizza.
leggo che il tempo è un po brutto ovunque. Qui oggi coperto ma c'è un'afa disumana.
un grande salutone a franco, Morgan e scusate per gli altri ma in generale io non memorizzo i nomi e qui tra nick name e nomi propri faccio un casino incredibile.
Non ho piu letto fragola. dacci notizie

adesso lascio la piazza (con dispiacere) e vado al mare.
Questa sera mi concedo una serata con mio marito al mare. Sapete oggi, abbaimo trascorso anche la giornata separati: lui con i suoi genitori io con i miei. Da quando papà sta male è un gran casino, passo molto tempo a casa dei miei, e tra lavoro e cavoli vari praticamente sto trascurando tutto il resto.
Mio marito è bravo e capisce ma che fatica!
baci baci
ern

Ma te pensa oggi è una giornata no! per prima cosa mi son dovuta rifare ben tre volte x scrivere il messaggio di prima ,che le prime due volte me l'ha cancellato,alla fine esasperata mi son ridotta a scrivere anche di meno di quello che poi volevo!infatti mi volevo complimentare con Aberto x la scalata dell'Everest x noi il sapere quello che ha fatto ha lo stesso senso !!bravo!E poi nn è una novità, i miei errori !anche quello di sbagliare quel meraviglioso punto di mare" la vera perla dell'argentario Talamone!"scusate!poi ora leggo che pure Franco grande appassionato del ballo stringe i denti ma segue i suoi piedi che quando senton la musica nn si reggon +!!!anche il padre d'Ernestina oggi ha fatto miracoli !...l'afa ci ha afflitti x giorni stiamo riacquistando lucidità ,anche qua un cambiamento di stagione davvero imponente era indispensabile !E'passato anche il pomeriggio tra una chiacchera ed un'altra ma oggi nn avevo desiderio di andare oltre quindi nessun invito x condividere la cena,siam rimasti io e Morgan adesso cucinerò un filettino e con un pomodorino poi un bel tiramisù squisito !dovrei farne pervenire un po anche a Franco ed Erminio!così si concluderà questo giorno tutto sommato molto positivo senza aggiunte di sofferenze!Spero che anche xVoi sia così!

Vediamo, oggi pare che la giornata parte bene, sole splendente, aria fine e 24c in casa, meglio di così!

Il mio fornaio è ancora chiuso, per cui mi tocca a fare il giro del pane doppio anche oggi, poi una commissione tira l’altra e sicuramente non riuscirò a prendere neanche un caffè al bar, vabbè poco male, il caffè fa alzare la pressione.

Voi ragazzi (si fa per dire!) come ve la passate? Qualcuno che le gambe le ha soprannominate Giacomo Giacomo? Io mi sono lasciato alle spalle uno dei cicli più disastrosi a livello di performance, ancora oggi 5° di pausa sento che ci sono degli strascichi non indifferenti, l’unica nota positiva è l’asma che tarda ad arrivare, neanche lei puntuale!

Sarà che da due giorni sto prendendo un sedativo della tosse ed allora se ne sta buona buona in attesa di tempi migliori? Bah, chi lo può dire.

Io, qui vicino a me, ho un cappello, oramai infeltrito e pieno di muffa, che tiene il posto a tale Laura da Roma, la cui mancata presenza nelle ultime settimane, mi da un senso di preoccupazione, spero nulla di grave. Manca da qualche tempo il nostro portabandiera Stefano, anche lui impegnato con sua Mamma, speriamo in buone nuove da ambo le parti.
Ora vi lascio, se no le prendo pure che non ho ancora mosso le chiappe, una doccia e poi via a fare giro botteghe, macellaio drogheria e forse anche bar! Un abbraccio da me a tutti quanti.

anche io vi saluto per un pò starò fuori, andremo in calabria a rigenerarci,
scusate, ma mia figlia chiama!puntuale come un orologio si è svegliata per mangiare, baci a tutti e a presto