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08-31-2009, 09:28 PM
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.... susate ... mi scappa ....
Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
... devo dirlo ....
waffancucu'!!!!! ci aggiorniamo dopo, è solo he mi scappava 'sta cosa, ma va tutto bene. Ciao Myta 
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08-31-2009, 09:40 PM
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 ISA, ISA, LO SAPEVO CHE LA TUA DECISIONE SAREBBE STATA QUESTA E CREDO PROPRIO CHE SIA LA MIGLIORE PER TUTTI E DUE, COME TI AVEVO GIA' DETTO, TANTO DARAI MA TANTISSIMO RICEVERAI.UN GRANDE ABBRACCIO DA PARTE MIA A TUTTI E DUE, NON SMETTERE MAI DI PARLARGLI DI TUTTI NOI E DI QUANTO GLI VOGLIANO BENE. PER QUANTO RIGUARDA L'ORGANIZZAZIONE DELL'INCONTRO, IO SONO DISPONIBILE CON L'AIUTO DI ERMINIO NATURALMENTE, ASPETTAVO CHE TUTTI FOSSERO RIENTRATI. ROSANNA, CERTO CHE SEI NELLA SQUADRA, PER IL MOMENTO STO' CERCANDO L'ASSEGNAZIONE DEI RUOLI, PER TE HO PENSATO "ATTACCANTE DI SFONDAMENTO", DOVE NON ARRIVI CON I PIEDI TI FARAI LARGO CON LA CARROZZINA E CON UNA STAMPELLA FARAI UN BELLISSIMO GOL DOPO AVER ATTERRATO IL PORTIERE CON UN BEL COLPO IN TESTA!!!!!!! DOMANI ESAMI DI SANGUE DOPO LA 14° PASTICCA, SPERIAMO BENE, EFFETTI COLLATERALI MINIMI COME E' MININA LA DOSE,0,25. VI FARO' SAPERE. BUONA SERATA A TUTTI, UN IN BOCCA AL LUPO A TUTTI QUELLI IN ATTESA DI RISPOSTE. UN BACIO A TUTTI
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08-31-2009, 09:47 PM
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Franca, e come facevi a saperlo??! Io per la squadra, se nessuno lo vuole, giocherei come "libero". Mi sono sempre piaciuti un sacco!!! In bocca al lupo per domani, li stenderai tutti come al solito!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Facci sapere naturalmente! Un abbraccio e.........grazie........Isa
 PS: Lorenza che si firma Myta con un messaggio....che non ho capito... 
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08-31-2009, 10:42 PM
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CARA ISA, NON SONO UN'INDOVINA, MA ERA L'UNICA SCELTA CHE POTEVI FARE , PER QUELLO CHE HO CAPITO DI TE, NON AVRESTI MAI LASCIATO IL CARO DON IN MANO SOLO ALLE BADANTI, CON TUTTO IL RISPETTO PER LORO E IL LAVORO IMPORTANTE CHE STANNO FACENDO, CERTO NON POSSONO DARGLI L'AFFETTO, L'AMICIZIA, IL BUONUMORE E TUTTO QUELLO CHE TU HAI IN ABBONDANZA (naturalmente, tutti doni di DIO, ma che te hai messo a frutto) .
CIAO FRANCA
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08-31-2009, 11:27 PM
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Quando ci vuole ci vuole!
Hai proprio ragione, cara Lorenza. Anzi, sai che ti dico? LO RISCRIVO:
WAFFANCUCU' Non preoccupatevi, è tutto a posto, chiariremo poi.... LORENZA, in bocca al lupo per domani, siamo tutti con voi 
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09-01-2009, 11:22 AM
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Ciao a tutti,
papà ha finito il primo ciclo di sutent e ha ritirato le analisi. Non vi avevo detto che papà ha anche un mieloma allo stato iniziale e il picco del mieloma si è già abbassato con solo 4 settimane di sutent quindi spero che anche le piccole metastasi ne abbiamo beneficiato. Ha avuto un paio di episodi si sangue dal naso, ma leggendo i vostri scritti mi pare che sia normale mentre il problema ora è la tiroide che pare si sia fermata. Ora il 14 sett ha il controllo con l'oncologo e vedranno il da farsi. A voi è successo? grazie per i vostri consigli preziosi un abbraccio Manuela
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09-01-2009, 02:42 PM
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Ciao a tutti, son tornata da un periodo di vacanza tra montagna e campagna,...ma quanto avete scritto!!! Inizierò un pò alla volta ad aggiornarmi,...un caro benvenuto ai nuovi iscritti e un in bocca al lupo a chi con l'inizio di settembre deve affrontare gli esami, tac ecc!!
Mio papà è a metà del secondo ciclo e lo sta facendo a 37,5 mg e per il momento a parte i globuli bianchi molto bassi va abbastanza bene. Ps. Erminio: sfogliando le pagine indietro ho visto la tua foto,...che strano vederti, ti immaginavo più piccolino, magretto e con i capelli scuri!! Forse perchè conosco una persona che si chiama Erminio ed è circa così. Dalla foto mi sembri una persona determinata e grintosa. Spero non ti sia offeso,...un abbraccio!
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09-01-2009, 03:17 PM
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Manuela, ciao sono Elly, mio marito sta per iniziare il quarto ciclo di sutent (giorno 8 settembre), da 50 mg., lui ha avuto un bel pò di effetti collaterali, però in maniera alternata, uno dei primi è stato proprio il sanguinamento dal naso (da una sola narice) copioso devo dire..Questo al 2° ciclo, poi niente!!! Alla fine del 3° ciclo è stata la nausea ed il vomito a dare fastidio, ma sempre in maniera più che accettabile.
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09-01-2009, 05:22 PM
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ciao!
Ho fatto una scoperta: se resti invalido e sei da solo, nel senso che magari hai sempre avuto un caratteraccio e non hai amici, o se la vita ti ha portato ad uno stato di solitudine....sei spacciato azzarola! Ma quanti documenti e giri bisogna fare per la richiesta di invalidità??!!!
 E sì che ovunque ho trovato facce conosciute e sono aiutata da 3 carissime amiche omnipresenti!! Comunque, alla fine, tutto a posto. Oggi le infermiere mi hanno chiesto di sparpagliare un poco le piante fiorite nel reparto perché....la camera del Don era diventata un vivaio! sono bulemica di fiori.....Ho fatto alcune considerazioni,proprio sull'amicizia. In queste settimane, il Don riceve moltissime visite, da amici secolari ma anche da persone che lo conoscevano solo di vista o lo conoscono da pochissimo. Inutile dire che queste ultime sono quelle che, decisamente, gli fanno meno piacere, ma essendo un buono, è sempre cortese con tutti...è pazzesco però quanti transfert ci sono in corso! Una signora ad esempio è andata a trovarlo con il marito e i 3 figli, lasciandogli pure...la loro foto di famiglia, "così siamo sempre con lei Don!" (foto che è finita nell'armadietto....), poi c'è ad esempio una dottoressa che va a trovarlo o gli manda messaggi sul cellulare in cui gli dice che prega per lui, senza voler cogliere il fatto che a lui non fa nessun piacere, per non parlare della "fu infermiera" che passa ogni giorno per un saluto "al mio Don!", ecc.... A volte, essere "personaggi pubblici" è proprio una grande sfiga, perchè ti ritrovi, pure a letto e ammalato, con tutte queste persone che continuano a rovesciarti i loro bisogni addosso, senza prima chiedersi se non sarebbe meglio semplicemente andare a trovarlo una volta sola e dirgli "se ha bisogno, Don, mi chiami o mi faccia chiamare!". Anche perché, ogni persona in più, toglie spazio e tempo alle altre visite che sono davvero moltissime! Franco caro, sò cosa vuoi dire...non sono ottimista, sono solo serenamente realista. La Fede è un grande aiuto in questi casi e la preghiera è davvero fondamentale per rimanere in piedi, in equilibrio, e accogliere tutto il buono che ogni giorno di dà. Lorenza un abbraccione senza angeloni né video con AlBano, né scritte ... discutibili!  Monia, dove sei????! Domenico, sei fantastico, io credo davvero che la prossima estate prenderò un treno solo per poter scendere alla stazione di Benevento!!! Poi faccio la cliente rompipalle e vedo fin dove arriva la tua pazienza!!!! Forza Papuzzo, siamo tutti con te!!!!!!!!!!! Franca, allora, diamoci all'organizzazione di questo incontro! Che sia anche a Pescara da Lucy, a me va bene! Don permettendo naturalmente....  Comunque una badante per la notte l'abbiamo trovata...ma non avevo mai pensato di lasciarlo in mano a qualcuna, anche perché l'esperienza di questi anni insegna che TUTTE le volte che c'è stata qualcun'altra...è accaduto un disastro! Non per colpa loro, ma evidentemente, il Signore ha qualcosa da dire in merito....A bientot a tutti, bello in effetti che siate tutti tornati....anche PAOLA E EDO! [/B]!
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09-01-2009, 09:29 PM
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Casciana o Pescara?
Carissimi amici domani penultima bombetta e poi 14 giorni di stop, non ero piu' abituato ai 14 giorni di stop perche' per qualche ciclo ho fatto 2/1-2/1 e devo dire che e' bella la prospettiva di ritornare a 14 giorni di riposo.
Cara Niky nessun problema, ci mancherebbe, anche perche' io ero cosi', magro e con i capelli neri, ma trentanni fa'! Per il raduno di ottobre intanto decidiamo se a Casciana Terme in Toscana o a Pescara se decidiamo per Pescara lasciamo l'organizzazione a LUCY chi meglio di lei? Vi prego di lasciare scritto nei vostri prossimi messaggi Casciana o Pescara in maniera da sapere come muoversi. Un abbraccio Erminio
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09-02-2009, 01:09 AM
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casciana
Lucy ti prego non ti offendere, non ho niente contro Pescara ma....io preferirei Casciana, mi sembra un paese così carino e anche un pelo più vicino per noi....
Bravo Erminio, allora dai, giù il nome della località e poi una volta deciso, si riparte con la data! Niky ciao e bentornata! Isa Ore 01.08...mi sono addormentata guardando un film con la luna che voleva disintegrare la terra...e ora il sonno non c'è più...
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09-02-2009, 07:21 AM
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Buongiorno a tutti delle piazzetta!
Isa non c 'e' assolutamente problema, penso che l'incontro si debba fare nella localita' piu' consona a tutti coloro che hanno hanno maggiori problemi di viaggio, vicinanza etc..etc... io per il momento non avrei problemi a raggiungere Casciana.....ma chiaramente sara' poi da vedere sul momento rispetto al lavoro di Mau e al mio perche' ho i dipendenti che prenderanno le ferie in quel periodo..... anche se e' una zona che non conosco e mi piacerebbe tantissimo visitare! e soprattutto non vedo l'ora di conoscere personalmente tutti voi! anche io ho visto quel film della luna e ho avuto un sonno agitato..... gia' c'e' la vita che ci fa' ribolare.....ci mancano solo questi film......
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09-02-2009, 12:45 PM
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Ciao picco.lino1973, sai io non sono per il bicchiere mezzo pieno a tutti i costi, ma la scienza ha fatto passi da gigante e noi lo tocchiamo coin mano (vedi sutent). Poi io e il mio amore ci sosteniamo a vicenda, e lui prende da me la carica che gli serve per lottare e per vincere, io da lui il coraggio e la forza necessari ad affrontare qauesta dura battaglia. Ho bisogno di un aiutoi da tutti gli amici di questa bella piazza, un rimedio naturale (omeopatico o che so io) che attenui gli effetti collaterali del sutent!! Grazie!!!
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09-02-2009, 06:23 PM
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ISA, aspettavo notizie delle giornata di ieri, so che è un'esperienza molto personale, ma dai, noi siamo di famiglia!!!!!!!!!
Ho ritirato gli esami, fanno schifo come lo facevano l'altro mese che prendevo la dose piu' bassa, perciò continuo imperterrita fino alla fine delle pastiglie, altre 15. Effetti collaterali: nessun sapore, (cosa mai sentita) sensibilità al cuoio capelluto, infiammazione in bocca e in tanti altri posti, nel complesso tutto bene!!!!!!!!!!!!!!!!! IO SCELGO CASCIANA, mi piacerebbe tanto venire a PESCARA, visto che i miei viaggi sono sempre stati molto limitati, pensate che in quarantanni di matrimonio, non abbiamo mai preso le ferie, ma proprio per questa ragione non posso lasciare solo MASSIMO in negozio. Un saluto a tutti
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09-02-2009, 07:17 PM
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Franca: "fanno schifo"....aspetta a dirlo! Anzitutto è solo il primo ciclo con la dose più alta che stai facendo, non il terzo! Tu non mollare, né la speranza, né la tenacia, né Massimo da solo in macelleria!!! Sei una forza della natura Franca, non scoraggiarti proprio tu, ti raccomando!
Mi chiedi com'è andata ieri, ma cosa? L'incontro con l'Ass. Domiciliare di Oncologia, i giri agli uffici invalidi, quali di queste sette meraviglie desideri conoscere? Devo dire tutti molto gentili e disponibili, per carità, però il fatto è che sono sempre luoghi dove preferiresti non andare... Oddio, confesso di aver pensato al meraviglioso cartellino arancione, mi sono detta "oh quasi quasi, potrei richiederlo e quando vado in giro, finalmente parcheggio dove voglio!" ma non ho ceduto alla tentazione.... Il Don comunque è sereno, di nuovo stamani mi ha ribadito di essere proprio stufo di vedere facce di persone che non sono amici di lunga data, oltretutto ieri una signora è andata per la terza volta e gli ha rovesciato tutta l'acqua sul libro che stava leggendo, quindi....Santa Pazienza! Il suo nuovo compagno di stanza poi è molto simpatico, sempre di buon umore nonostante la chemio, molto positivo, quindi anche questo aiuta molto! Bon ragazzi e ragazze, vi mando un abbraccio grande grande anche per stasera, che sia una buona serata! Isa
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