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07-31-2008, 02:27 PM
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Quanto Da Dire...
Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Caro Alebrto e Brasilero
avete aperto una discussione di tutto rispetto. Quante ne potrei dire.... tante tante Onestamente sono in un periodo di così tanta sfiducia nelle istituzioni e nella politica che non ho neanche voglia di riflettere. Ma giusto due cose...(non mi posso mantenere) Caro Alberto, come sempre, dici cose molto sagge, ma mi sento in pieno disaccordo sulle spa. non credo prioprio che sia nella privatizzazione la soluzione ai disservizi soprattutto se parliamo di sanità. Forse bisognerebbe accogliere una gestione di tipo privatistico... la lasciamo perdere il discorso sarebbe troppo lungo E' vero comunque che sono solo poleveroni estivi. Questo sulla sanita' esattamente come quello sui fannulloni di Brunetta. Alzano dei temi che catturano la nostra attenzione sottraendola da quelle tematiche veramente importanti per per l'Italia e per gli italiani tutti! Ma chi credono di prendere in giro! caro Brasilero:"i pazienti in ospedale devono sentirsi a casa"?Un team di architetti è disponibile? ma mi facciano il piacere! Ma perchè non pensano a dotare le strutture sanitarie delle risorse minime indispensabili. Ancora sento (esperienza vissuta in prima persona) che nei reparti mancano le medicine, il personale è sottodimensionato, nel DH dove io vado mancano le sedie su cui far sedere i pazienti! Per non dire che ancora dobbiamo tollerare racconti alla Del Turco?  ....... a dopo ernesta 
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07-31-2008, 05:22 PM
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sacrificio? che cos'è?
Cara Ernesta, l’ospedale dove per la maggior parte io mi sono curato in questi anni fa parte di una S.P.A convenzionata posto a tre Km da un altro ospedale di un paese limitrofo ed a tre Km dall’altro grande ospedale di Bergamo, ma lasciamo perdere se S.P.A. o meno, ti assicuro però, senza nulla togliere a ciò di buono che c’è nei pubblici, quando tu arrivi in questo privato, cogli in un attimo il significato delle cose che non vanno negli ospedali pubblici.
Non faccio un distinguo tra medici ed infermieri, perché quelli grazie a Dio almeno da queste parti e spero sia così in tutta Italia; non li possiamo discutere. (salvo rare eccezioni) Quello che invece si deve discutere senza riserve è l’organizzazione, la dirigenza, i soldi che vengono sprecati per pagare gli stipendi d’oro di questo o quel manager per poi piangere miseria sulla diagnostica che tra l’altro il cittadino paga a suon di tiket. Per il resto hai colto in pieno il significato delle vicende politiche di questi giorni che a me anche senza bisogno del sutent, fanno letteralmente vomitare. Prima, parlavano,parlavano,parlavano, senza concludere mai nulla. Ora parlano, parlano, parlano, senza concludere ancora il nulla, quando arrivano ad essere eletti, altro non fanno che promettere, promettere, promettere, senza rendersi conto delle reali difficoltà che ogni ammalato attraversa tra mille pastoie burocratiche cominciando dal medico di famiglia che non sempre è all’altezza della situazione, per finire negli uffici ASL armati di santa pazienza ed aspettare i comodacci loro. Nulla c’è che funziona (questo vale anche per tutte le altre istituzioni) per il verso giusto, per una linea retta, senza pregiudiziali; tutto va a gonfie vele invece per vie tortuose e buie, come dire se devo andare a Roma partendo da Milano prima devo passare per Palermo, boh! L’altro giorno in una corsia di un ospedale pubblico sentivo che una povera infermiera di chirurgia generale in un mese aveva accumulato oltre 60 ore di lavoro straordinario, mi è venuto spontaneo dirle, sono contento per lei signora, almeno dopo qualche sacrificio viene ben ricompensata in danaro, non l’avessi mai detto, si sposta gli occhiali sulla punta del naso, mi guarda dritto negli occhi e mi dice, scusi, ma lei dove vive, non sa che di quei soldi non ne portiamo a casa neanche uno?? Tutto trasformato in giornate di ferie aggiuntive. Facendo due conti, la signora infermiera avrebbe dovuto lavorare solo per tre mesi all’anno, il resto tutto ferie, si può arrivare a certe situazioni? Non dico altro per ora se no rischio come sempre di annoiare qualcuno, a risentirvi tutti quanti, Alberto.
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07-31-2008, 06:24 PM
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Un bel filetto....e vai!!!
Caro ALBERTO,comprati un bel filetto di carne, di manzo, di vitello o di cavallo come vuoi tu.Fai un impasto di mollica di pane,sbriciolata (NO pan grattato) con aglio e prezzemolo tritato, sale,pepe,parmigiano e olio extravergine di oliva.Quindi impanare il filetto con questo impasto,grigliare e buon appetito.
Visto che ti sono venuto in aiuto?Quando si tratta di buona cucina! CIAO,CIAO.
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07-31-2008, 10:59 PM
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Guida alle agevolazioni per i disabili
SPESE PER MEZZI DI LOCOMOZIONE DETRAIBILITA' AI FINI IRPEF:
DETRAZIONE FISCALE 19% AGEVOLAZIONI IVA DAL 20% AL 4% ESENZIONE PERMANENTE DAL PAGAMENTO DEL BOLLO (H) GRAVE AUTO INTESTATA ALL'INVALIDO O FAMILIARE A CARICO FISCALMENTE DETRAZIONE ICI E TARSU ESENZIONE TICKETS CONTRASSEGNO COMUNALE PER AUTOVEICOLO INVALIDI (H) AGEVOLAZIONI SU VIAGGI IN TRENO E IN AEREO RIDUZIONE IMPORTO MENSILE ABBONAMENTI TELECOM BENEFICIO MAGGIORATO ASSEGNO NUCLEO FAMILIARE DIRITTO A 3 GIORNI DI ASSENZA AL LAVORO X ACCUDIRE L'INVALIDO O 2 ORE GIORNALIERE O 3 GIORNI AL MESE FRAZIONABILI IN 6 MEZZE GIORNATE ECC... DOCUMENTAZIONE: CERTIFICATO DI RESIDENZA-CERT.RICONOSC. INV. CIV. H Buonanotte a tutti Erminio.
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08-01-2008, 08:01 AM
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Caro Erminio, grazie per la ricetta, la terrò ben presente!
Ho visto tutte le tue agevolazione in qualità di portatore di handicap, ritengo che ogni tanto qualche commissione ci vede giusto nel trattare questo tipo di situazione, sarà una chimera pensare che possa andare così per tutti, però si spera sempre. Stamattina, mi sono svegliato presto e non vi è più stato verso di riprendere sonno, così, visto che non ho proprio nulla da fare se non oziare davanti alla tv, mi è venuto il pallino di scrivere due righe, anche se purtroppo con nessuna argomentazione da trattare, perciò ne approfitto anche solo per un saluto. A Ilaria vorrei ribadire di stare attenta con gli antimicotici, i cui principi attivi spesso non vanno d’accordo con il sutent, per quanto riguarda l’infiammazione delle mucose, all’inizio, confermo, è sempre più o meno pesante, ma via via che passano i cicli, il disagio dovrebbe rientrare anche se con il gusto un po’ meno. Ultimamente non vedo più Franco, ci dobbiamo preoccupare, oppure fa ancora troppo caldo per salire fin lassù in postazione? Ciao a tutti ed a presto.
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08-01-2008, 08:48 AM
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Sono ancora con voi
Salve ragazzi, non vi ho mai dimenticati ed ho continuato a seguirvi , anche se non faccio più parte del club dei SUTENTINI.
Mamma dopo il fallimento del sutent, sta seguendo la terapia con il sorafenib, non vi dico gli effetti collaterali......ha di tutto, ed io in questo periodo in cui non lavoro ho cercato di seguirla giorno per giorno. Astenia intensa, mani e piedi screpolati a sangue,crampi allo stomaco, dolori muscolari e ossei dappertutto, febbre......di tutto e di più. Spero tanto che anche il sorafenib non ci deluda, gli oncologi, mi hanno detto che per protocollo hann dovuto cambiare terapia dal momento che le cellule tumorali di mamma non hanno risposto al sutent e che comunque loro vanno per tappe e se non dovesse funzionare, esistono altri farmaci come AVASTIN, mentre RAD001 è ancora in fase sperimentale; ho chiesto per quel trattamento praticato dal Prof. Orsi allo IEO e mamma non può farlo per le dimensioni del tumore poichè è necessario rientrare in determinate caratteristiche.In tutto questo mi son fatta anche un tour all'ospedale dell'Angelo di Mestre, poichè abbiam scoperto che mio marito dovrà andare a trapianto di cornea....della serie che non ci facciamo mancare nulla. Adesso però sono stanca, non tanto fisicamente , ma psicologicamente, credo proprio d'essere arrivata al capolinea. Ricordo quando arrivava l'estate e nella mia amata Sicilia si viveva di vacanze, di sole , mare e pasta alla norma e parmigiane, adesso il mare lo vedo solo passando per le strade del litorale, non mi va di cucinare ed uscire. Sono comnque felice, che sto vivendo con e per mamma, ogni sua sofferenza o gioia è anche la mia . Spero tanto che tutti qesti sacrifici, non vadano sprecati e che il farmaco oltre agli effetti collaterali faccia anche il suo dovere. Vi penso e vi leggo sempre, anche se ormai mi sento un pò esclusa dal vostro "circolo". Un grande abbraccio a tutti, vecchi e nuovi amici del club.
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08-01-2008, 09:34 AM
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X Fragola
Scrivo Giusto Due Righe Al Volo... (sono In Ufficio...)
Esclusa? Solo Perche' La Tua Mamma Non Assume Piu' Il Sutent! La Condivisione Delle Nostre Pene E Gioie Continua... Dacci Sempre Tue Quando Puoi. Un Abbraccio A Voi Ern
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08-01-2008, 09:52 AM
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Susanna ... non ti abbattere.
Ciao a tutti e non me ne vogliate se un abbraccio fortissimo e' dedicato a Susanna , alla quale voglio dire : I giorni neri molto spesso vengono ricompensati da apostrofi rosa.
Ieri mio padre al primo giorno di riposo sutent , ha fatto una nuova ecografia : ragzzi a meta' ciclo si era ridotta una massa di 1 cm e..... adesso un altro centimetro , in conclusione da 6 cm siamo a 4 cm.L'altra massa in totale e' diminuita di 1 cm. A casa mia , la gioia e' incontenibile e il morale di papa' e' finalmente risalito . L'ecocardiogramma e' risultato buono e attendiamo sono le analisi del sangue. Ovviamente c'e' sempre il problema polmonare ma tutti concordano che la tac dovra' essere effettuata a fine 2° ciclo. Che mi frega se hanno detto che potrebbe essere un successo temporaneo. IO SONO FELICE.  .Scusate se non do spesso notizie ma tra il negozio ed il mio lavoro non ho moltissimo tempo ma leggo sempre. CIAO .
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08-01-2008, 12:23 PM
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Il grande ritorno
Cara Susanna, bentornata, anche se tua Madre purtroppo si sta curando con un altro farmaco, non vuol dire che per noi non sei importante come prima, anzi direi che sotto l’aspetto prettamente umano lo sei ancora di più, quindi ti siamo e ti saremo sempre vicini, per quanto riguarda il farmaco, non stare a credere che non possa capitare a chiunque di noi dover cambiare specialità, se per caso mettiamo che capitasse a me, io da qui non mi schioderei più, perché ritengo che prima vengono i veri valori di solidarietà e poi, se ne avanza, tutto il resto, perciò il tuo posto è sempre questo attaccato a noi!
Ne approfitto di questo post, per salutare Simona, alla quale dico che se riesce a trasmettere quell’entusiasmo a Ninuzzu si vivranno giorni più sereni. Simona ti vorrei chiedere un parere tecnico, ti è mai capitato che una stampante nuova di pacca canon 4300 si inchioda e non vi è più verso di ripristinarla, conoscete li qualche trucco per la resumazione di eventuali cadaveri elettronici? In pratica si è messa a lampeggiare, mostrando un codice d’errore e buonanotte ai suonatori, le ho provate tutte, ma buio pesto, forse con un po’ di sutent ci riuscirei!!!!!!!!?  Vado a vedere cosa bolle in pentola! Abbracci, Alberto. 
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08-01-2008, 01:58 PM
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x Fragola
Ricordo quando arrivava l'estate e nella mia amata Sicilia si viveva di vacanze, di sole , mare e pasta alla norma e parmigiane.
Quanto e' struggente questo passaggio del tuo post,carissima FRAGOLA,mi ha veramente commosso e ti voglio augurare che tutto questo si possa avverare di nuovo,non ci lasciare mai. Capisco cosa sta passando la tua mamma,anche io ho iniziato con il sorafenib e dopo 12 giorni ho dovuto interrompere e fui ricoverato in dermatologia ero tutto ustionato non muovevo piu' le mani, certo mi auguro che tutto questo non accada a mamma.Dopo decisero di passarmi al sutent. Ciao a tutti,Buona Giornata,Erminio.
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08-01-2008, 04:03 PM
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Grazie
Grazie ragazzi per l'affetto e la solidarietà, sentirmi unita a voi mi da forza e coraggio, anche se i momenti di sconforto non vi nascondo sono tanti .
Desideravo saper se qualcuno di voi ( a parte sisi) ha notizie in merito alla tipologia di tumore di mamma "CARCINOMA SARCOMATOIDE"che so essere una delle forme più aggressive e se sapete di risultati con la terapia Sorafenib. Qua le giornate sono splendide, fa caldo ed il sole illumina il cielo, il mare è meraviglioso, ma nel mio cuore c'è tanto grigiore ,tante nuvole. Un bacio grande a tutti e adesso vado dalla mia "vita.......MAMMA"
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08-01-2008, 06:13 PM
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Che bello!!!!!
E siam arrivati anche ad agosto! Ma che caldo,insostenibile!!!!!!ben trovati tutti!!!Riuscire ad esternare i sentimenti sicuramente è una bella dote,ma nn è detto che chi ha un modo diverso di porsi nn abbia le stesse sensazioni o vicessitudini ,si deve reagire!e tirare fuori il coraggio nascosto che è dentro di noi ,oltretutto grazie a questa stupenda comunità, ci sentiamo capiti e confortati ,cercando di nn scappare ma tendere la mano a chi te la porge!il famoso detto" siam tutti sulla stessa barca ",mai come qua si può applicare!E grazie ad Alberto, sicuramente , colui che si applica maggiormente x dare conforto una parola a tutti.l'impegno è massimo una persona altruista che a volte si espone anche troppo
ndetto questo nn che il suo pensiero sia sempre condiviso....E perchè carissimo alberto nn proponi un forum x il sorafenib?possiam confrontarci con altri che hanno lo stesso problema! o meglio quando un farmaco di prima linea fallisce,si scende in seconda linea...a te Alberto! e a tutti voi che leggete aprite una discussione, dite i vostri pensieri fate le vostre considerazioni!!!!Vi ringrazio alla prossima un caldo abbraccio a tutti!!!
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08-03-2008, 07:15 PM
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Calda domenica!
Che caldo!!!!!!!!!!!!!!!!E' dir poco,ma andiamo avanti facendo finta di niente,più lo si dice e più lo si sente. Buona domenica a tutti,iniziamo dalla cara Fragola,so bene cosa vuol dire il sorafenib,il periodo più infernale è stato quando lo ha assunto associato all'interleuchina2. A Marco, quando si piagavano mani e piedi, faceva molto bene la semplice Connettivina e come prevenzione,usava creme a base di urea,per quanto riguarda il tipo di cancro so solo che purtroppo è una delle forme più aggressive,ma mai disperare!Continua a darci notizie mi raccomando e ti auguro che le prossime che ci comunicherai saranno migliori,vedrai che la tua mamma tornerà a prepararti delle ottime parmigiane,ancor meglio di come le ricordi,anche perchè avranno un altro sapore,quello della vittoria sul male
 Matilde,a noi hanno spiegato qualche giorno fa gli Oncologi di Sassari che hanno partecipato al congresso di Perugia in giugno proprio per fare il punto sulle terapie del cancro renale (come ho già scritto in un post ), che da tutte queste,che si basano sullo stesso principio, si aspettano solo un fermo della malattia,se vi sono riduzioni o miglioramenti per loro è tutto in più,secondo quel che dicono è tutto molto soggettivo,addirittura sembra che per ogni paziente andrebbe studiato un farmaco su misura,cosa purtroppo impossibile,ma ognuno reagisce in modo diverso e non ci sono regole ben precise,bisogna provare,aspettare e sperare ( o meglio,come penso io, avere tanto c...!) Per cio' che riguarda Saturnia :è un posto che definirlo tranquillo è dir poco,è ottimo per tagliare i ponti col mondo,massimo relax e lusso quasi al top,posto frequentato da Vip,vicino a noi ci sono le Terme di Petriolo,anche queste frequentate da VIP( Very Important Pezzent!!!) Franco hai ragione:noi al Parco termale ci siamo andati l'anno scorso quando siamo andati al controllo a Milano ad agosto,abbiamo soggiornato 5 giorni da un'amica che ci lavora e un giorno lo abbiamo trascorso nel Parco,ci si stava di un bene sotto a quelle belle piante fino a tarda notte.Bene siamo stati anche il giorno che abbiamo percorso la sponda del lago e poi abbiam preso la funivia del Malcesine,bellissimi posti. Oggi abbiamo pranzato in campagna (come se noi abitassimo in città!!!) da amici a base di selvaggina: salumi di daino e cinghiale,crosti i misti,pappardelle con sugo di lepre,coscio di cervo arrosto,insalatina,cocomero e torte miste,anche il caffè!(siamo in pausa Sutent).Martedì analisi,giovedì a Milano (che bello con questo bollore) per visita e ritiro bombe e lunedì fine della festa,si ricomincia,in questa settimana abbiamo anche l'anniversario di matrimonio che sarebbe mercoledì,ma dato che giovedì c'è l'alzataccia rimanderemo i festeggiamenti a sabato,c'è qualcuno di voi in zona? Se si fatevi vivi!!! Un abbraccio a tutti e buon fine domenica 
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08-02-2008, 12:00 PM
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Ci sono
Cari amici sono qui. Ho approfittato del ciclo a dose ridotta, che come ha detto Alberto finora è stato una passeggiata, per fare qualche giorno di vacanza con mia moglie che, inaspettatamente, ha potuto prendersi un una settimana di ferie durante i saldi!
Siamo andati al mare e per ultimo ci siamo dedicati una giornata in un posto che definire il paradiso in terra è poco!  Alberto tu dovresti visitarlo perché non è molto distante da Bergamo, circa 100 Km. Si trova poco dopo Peschiera del Garda, a Colà di Lazise, e si chiama Parco Termale del Garda Villa dei Cedri; all’uscita del casello di Peschiera a destra verso Lazise per circa 7 Km. È un parco del 1500 con alberi secolari, due laghetti artificiali termali dotati di ogni tipo di idromassaggio pensabile con acqua calda dai 35 ai 39 gradi. È stato meravigliosamente rilassante. Chi, per ragioni logistiche, può andare lo deve provare.Bene, passiamo alle cose serie. Ho letto i post di Susanna e vi confesso che questa cara ragazza mi ha commosso fin quasi alle lacrime. Ho conosciuto pochi figli così attaccati e dediti ai genitori. Comunque voglio dirti che non devi considerarti una estranea in questa famiglia, sei membro di diritto e tale rimarrai per sempre, i legami di solidarietà ed amicizia, anche se nati e cresciuti tra “estranei” e inizialmente sconosciuti, non possono interrompersi solo perché tua madre ha cambiato cura; sarebbe assurdo e ridicolo. Continua a stare con noi e a darci notizie non solo di tua madre, che spero stia meglio tra qualche ciclo, quando il suo organismo si sarà abituata al farmaco, ma soprattutto di te, saranno sempre ben accette. Ti consiglio comunque di concederti una piccola pausa, anche solo di alcune ore, per riacciuffare quei momenti e quelle sensazioni che ora sono solo struggenti ricordi che si trasformano in melanconia e tristezza. Concediti una parmigiana, una pasta con le sarde o alla norma ed anche una fuitina al mare. Tornerai ritemprata ed agguerrita. Un caro abbraccio a te e a tua madre. Susanna, che dire, condivido la tua gioia per le splendide notizie . È la stessa speranza che tu nutri verso tuo padre che ci tiene saldamente ancorati a questa maledetta terapia. Sto aspettando con infinita impazienza i due esami che dovrò fare: la risonanza all’addome del 18 agosto per vedere e valutare la situazione del surrene superstite e la TAC del 9 settembre al termine del 2° ciclo. La trepidazione che provo è la stessa dell’attesa dell’esame di stato alle superiori, dei vari esami dell’università e dell’attesa del primo figlio… non vedo l’ora che si facciano per sapere l’esito.Per quanto riguarda la discussione sulla privatizzazione della sanità sono parzialmente d’accordo con Alberto anche se di più con Ernesta. Porterò avanti il mio pensiero in un altro momento… è giunta l’ora di preparare il pranzo… oggi involtini di trota salmonata . Buona giornata a tutti da Franco
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