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08-14-2009, 10:03 AM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Grazie Franca49, Fioraia e Grandne72 per i consigli sull'esposizione solare, ma tanto mi sono affannata inutilmente, la mia dolce metà non ha proprio voglia di andare al mare, pazienza!!! Io mi rendo conto che è ferragosto ma ormai ho perso la cognizione del tempo, sono in ferie ma è come se fossi a casa per altri motivi. Passerà, ne sono certa, e la vostra compagnia è un vero toccasana!!! Per chi va in vacanza buon ferragosto e per chi non ci va buon ferragosto ancora di più!!! A tutti gli altri un abbraccio, non ci perdiamo di "vista", ho bisogno di tutti voi!!!!
Perdonami 2525pet, ho appena letto i tuoi preziosi consigli per l'esposizione al sole sotto sutent, ma quando riesco a "rubare" un pò di tempo da passare con voi, la mia dolce metà matura un'esigenza (secondo me lo fa per attirare la mia attenzione), se leggi quello che ho appena scritto, ti renderai conto che a questo punto non pensa sia più un problema. Grazie comunque, a proposito io mi chiamo ELENA, Elly è il nome che mi ha dato il grande amore della mia vita e continua a chiamarmi sempre così!!! 
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08-14-2009, 02:31 PM
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ISA, sono dispiaciuta delle notizie di salute del caro DON, ma caspita, queste metastasi scoppiano cosi' all'improvviso, oppure se qualcuno avesse ordinato una lastra o una scintigrafia ossea, avrebbe potuto far qualcosa? Io proprio non lo sò, se qualcuno sa darmi una spiegazione la gradirei. L'unico consiglio che mi sento di darti, anche se sono certa non ne avrai bisogno, punta i piedi con i medici e fa in modo che soffra il meno possibile, visto che tutti sbandierano la terapia del dolore, e allora che tutti i medici la seguano alla lettera e se n on ne sono capaci, sappiano indirizzare nei luoghi adatti, per quanto ne sò le metastasi ossee sono le piu' dolorose.
Mi auguro che al piu' presto gli trovino un sistema per poterle eliminare queste brutte str...ze, con il caldo o con il freddo o con lo ZOMETA, qualcosa faranno e io come tutti faremo il tifo per lui. Un abbraccio affettuoso a te e al caro DON FRANCA
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08-14-2009, 03:13 PM
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Buon ferragosto
Carissimi amici vi porto i saluti di CRISTIANO E LORENZA dalla montagna di Cuneo, li ho sentiti ieri.Questa estate impazza un nuovo gioco, si tratta di indovinare dove alloggiano CRISTANO E LORENZA ? so che partecipa anche MATILDE.Quando erano ad Ortisei io e Giusy abbiamo indovinato l'albergo, ma ora in montagna abbiamo sbagliato!
E' un gioco stupidino tipicamente estivo,ma ci vuole anche questo. Un saluto ad ELENA,al campeggiatore TOMMASO. Mi dispiace molto per il DON ma speriamo sempre che le cose volgano al meglio, forza cara ISA. BUON FERRAGOSTO A TUTTI Erminio. 
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08-14-2009, 06:49 PM
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Saluto tutti, siamo un tantino incasinati. Ieri nella nostra ricevitoria è stato realizzato un cinque e quindi sono impegnatissimo a cercare di ripartire alla grande. Vi voglio un gran bene ed il fatto che non faccia riferimenti non significa che non vi ho letto e che non vi penso, con un sorrisino sulle labbra ma... c'è una cosa che non voglio evitare ed è scrivere a...
Isa, dolce e cara. Leggo le tue righe, me le sento addosso, parola per parola. Mi sembra di vederti al computer mentre scegli uno ad uno i termini da usare, questo si, questo no. Scrivi, cancelli, riscrivi, leggi: così va bene. Queste stesse righe le ho riscritte varie volte col dubbio che ancora bene non vadano. Non so se è Fede, anzi lo so, lo è ma di sicuro è una Fede che coincide con l'Amore e non semplicemente con il rispetto di regole e dettati. Condivido la tua scelta, credo che con quanto tu faccia meriti la possibilità di scegliere modi e tempi e poco importa cosa sarebbe giusto dire e quando, la realtà rimane la realtà e nessuno meglio di te sa, nessuno meglio di te fa. Spero solo, ISA bella, che ogni tanto passi qualcuno a farti una carezza, qualcuno ti offra una spalla non sulla quale piangere, tu non piangi, no; su cui riposare un po', quando i pensieri si fanno confusi. Mi piacerebbe che ti arrivi questa C A R E Z Z A da noi, qui, amici tuoi e grandi tuoi ammiratori. Alla fine nessuna novità, c'è da lottare, ma da quanto tempo lo abbiamo già capito? Eh, lo so, il problema rimane che c'è chi dobbiamo convincere a farlo e che magari proprio voglia non ne ha, e allora? Sarebbe tutto troppo semplice se fossero tutti come Tommaso, Franca, Franco, Nanni etc. etc. non ci saremmo noi qui a scrivere ma loro... Immagino quante volte tu vorresti dire: sappi che conosco gente che affronta le stesse problematiche "mangiando i moscerini sulla moto" o aspettando l'ora giusta per andare in bici o a ballare o al mare o a passeggiare... Io a mala pena riesco a parlare di Lorenza, di spediamo..., e non di rado mi tocca giustificarmi di stare a parlare con una persona in difficoltà al telefono e dalla quale posso imparare su come aiutare... ma mica ce ne rammarichiamo noi? Non è certo per questo che lo scrivo, solo per farti sorridere, per farti capire che anche se la scelta delle parole è encomiabile, si capisce quanto sei meravigliosa, sappilo. Certo, guidassi anche meglio saresti perfetta ma... non si può avere tutto, no? A proposito, lo sa il tuo ex di essere un coglio....  ? Non rileggerò quello che ho scritto, forse non lo posterei, quindi chiedo scusa se ci sono concetti poco lineari (e così scopriste che sono un celebroleso a piede libero), ma ci tenevo a dirti che sono (e siamo) tutti più forti dei malanni, dei colpi allo stomaco e che quel sorriso con cui ci avviciniamo ai nostri amati, con cui ci avvicianiamo anche al computer è la consapevolezza che ci siamo, l'uno per gli altri, e che ci sono, gli altri per noi... che NON SIAMO COSI SOLI!!! A domani. Domenico
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In questo forum ho inserito tutte le notizie sulla cura AVASTIN + INTERFERONE che ha fatto mio suocero dal giugno 2009 al maggio 2010. Ecco il link: http://scuo.la/medicina/1712-avastin...a-terapia.html
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08-14-2009, 09:00 PM
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NOI DEL FERRAGOSTO IN CITTA' e si, anche io sono in città... e devo dire che tutto sommato non mi dispiace. Buon ferragosto a tutti, a quelli che partono e a quelli che rimangono Elena, mi fa piacere averti tra noi, ti assicuro che è una bella piazza dove rifugiarsi nei momenti di sconforto, dove festeggiare le belle notizie, dove prendere un caffè tra due cazzate.... Nanni il marinaio, ben tornato! sai la famosa radioterapia da fare? bè alla fine abbiamo cominciato, siamo gia alla terza. per ora è tutto ok Un grande bacio a tutti tutti. mi spiace non riuscire a elencarvi tutti (prima o poi prendo carta e penna e segno tutti) Lorè, in qualsiasi albergo tu sei un cavolo di pc c'è! raccontaci cosa combini Erminio, domani mi impegno a partecipare al gioco, vuoi vedè che ci prendo? Domenico, ma non è che il cinque è il nostro? hai controllato bene? ma allora la tua ricevitoria è fortunata? devo venire a giocare da te. buona serata p.s. io stasera a cena con un'amica cubana che vive nella mia città, sua nipote che vive in olanda e parla solo inglese, spagnolo e un po di olandese, il suo ragazzo che parla solo olandese  e io in che lingua parlerò? che dio me la mandi buona.... ern
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08-17-2009, 11:40 AM
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Ciao Lorenza, Ern, Matilde, Fioraia-Isa (a te un abbraccio virtuale, ce la faremo!!!), picco.lino1973, Franca, ciao a tutti!!!! Avevo bisogno di entrare in questa bellissima piazzetta ma internet fa le bizze, da quando il mio amore si è creato un suo spazio (è non vedente) con attrezzatture sofisticate e particolari si è "approppriato" del computer!!! Ma dopo una gionata come quella di ieri all'insegna della nausea e del vomito gli perdono tutto!!! A proposito rimedi? Help, prende già il Pantorc. Ma 14 e 15, ragazzi, okay!!! Oggi è un altro giorno!
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08-17-2009, 04:30 PM
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Ciao
Ciao a tutti. Mi chiamo Lucy e ormai vi leggo da circa 4 mesi, infatti conosco gia' qualcuno come Domenico e Elly conosciuti da un altro forum. Non ho mai scritto fin'ora perche' non riesco ad essere molto costante avendo un'agenzia viaggi a Pescara e in estate vi faccio immaginare......
 infatti l'idea di istituire un sutentour mi ha fatto sorridere !!! Vi racconto un po' di mio marito Maurizio (43 anni)..... il 04/04/09 a causa di un brutto incidente in moto e' stato ricoverato d'urgenza per varie fratture su tutto il corpo, ma fosse stato solo quello era una favola...... dalla tac gli hanno trovato un tumore di 7cm al rene sx con metastasi ad entrambi i polmoni, piccoli e numerosi e non operabili, tolto il rene a maggio ha iniziato il sutent da 37.5 mg. Ero davvero spaventata e sconvolta da tutto questo incubo piombato all'improvviso nella mia vita e in quella dei nostri bimbi, ma poi ho cominciato a leggervi giorno dopo giorno, tra un cliente e l'altro e non vi ringraziero' mai abbastanza per avermi dato tanto coraggio e forza e soprattutto tanta speranza ! Siete unici! L'unica cosa che mi e' sembrata strana e' che a mio marito non hanno stabilito pause e lui prende il sutent dal 22/06/09.Stamattina siamo andati al controllo e siccome hanno trovato le mani un po' pietose per la secchezza e piaghe, la lingua ormai che non sente piu' alcun minimo sapore e dissenteria a tutto spiano, hanno deciso di fargli fare una pausa di una settimana. Quindi riprendera' lunedi' prossimo! Ho letto da voi che prende il sutent fa' pause regolari.....ma il dosaggio qual'e'? L'oncologa di Chieti ci ha detto che se avesse preso la dose da 50 mg le avrebbe fatte.....mentre cosi' non c'e' bisogno soprattutto che l'emocromo che facciamo regolarmente ogni lunedi' e' sempre stato buono fin'ora, e meno male perche' gli effetti collaterali non mancano per niente...... mi e' piaciuto Tommaso quando in un suo commento parlava del trio mani - piedi - water  , ha azzeccato appieno cio' che vive mio marito ogni giorno!Parlo tantissimo a lui di voi ( lui e' proprio una capra al pc..... non fa' proprio per lui) e cerco di fargli un po' di coraggio dicendo che molti di voi lavora regolarmente, va' in vacanza e conduce una vita abbastanza tranquilla tra un acciacco e l'altro....( lui non ancora torna a lavoro....vediamo a settembre)! Ora vi saluto..... perdonatemi in anticipo se non potro' essere molto regolare nello scrivere ma sono davanti al pc solo durante le ore di lavoro! Ma non perdo una vostra battuta neanche sotto tortura  !Un grosso abbraccio ! Lucy
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08-17-2009, 07:54 PM
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Sutentour e Sutentenalotto
Ciao Lucy, ben trovata anche di qua. Hai proprio ragione, qui ci sono un sacco di fetentelli tanto coraggiosi e forti che davvero ci fanno sembrare tutto meno difficoltoso. Qui ho imparato che è proprio questa la verità. Sei anche tu un po' monella ma sappi che sei arruolata. Oltre alle singole sistemazioni cha ognuno di noi mette a disposizione degli altri tu, SEI NOMINATA INFORMATRICE UFFICIALE DEL SUTENTOUR e eventualmente FORNITRICE UFFICIALE DI PACCHETTI VACANZE "A PREZZI SUTENTVANTAGGIOSI"
 .A tutti noi hanno detto che il protocollo prevedeva Sutent da 50 mg per 4 settimane + 2 di pausa. Ma, come tutte le cose è il risultato di un test e non significa proprio nulla. Sappiamo ormai tutti quanti come funzionano le sperimentazioni e che, essendo fatte in un un determinato modo, poi si ha l'obbligo di assumere il medicinale così come "è stato sperimentato". Il responso per il tuo Mauri lo daranno gli esami e, stai tranquilla che come fa seccare mani e piedi e fa c...are, fa anche molto bene il suo lavoro. Tienici aggiornati e sopportaci ogni volta che ti chiederemo un'attenzione sui Sutentviaggi. Ragazzi al Sutentenalotto sono riuscito a giocare solo il sistema di 7 numeri più superstar 3 - 6 - 16 - 24 - 55 - 57 - 72 e ss. 13 di quello ridotto non con il 31 e l'altro numero datomi da ISA non ho trovato la schedina e oggi è stato un casino immane. Vi prego scusatemi e speriamo lo stesso.  Domenico
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In questo forum ho inserito tutte le notizie sulla cura AVASTIN + INTERFERONE che ha fatto mio suocero dal giugno 2009 al maggio 2010. Ecco il link: http://scuo.la/medicina/1712-avastin...a-terapia.html
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08-17-2009, 09:48 PM
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Lucy
Cara Lucy,un caloroso benvenuto nel "forum Sutent".
Il fatto dell'incidente e successiva scoperta di una massa tumorale e' purtroppo un fatto molto frequente,per fortuna la moto ha fatto male alle ossa di tuo marito ma e' molto probabile che gli abbia salvato la vita. Per quanto riguarda il metodo di assunzione del sutent...l'oncologo ha semplicemente deciso per l'assunzione ininterrotta per bastonare ed arrestare le metastasi cercando di stabilizzare il tutto e probabilmente per poi intervenire chirurgicamente nel rene per togliere la massa tumorale (se ancora non e' stata tolta). In futuro se il sutent dara' gli effetti desiderati sicuramente gli verrra' data l'assunzione con 4 settimane sì e 2 no. Buon lavoro a te in agenzia e sostieni il maritino senza farlo lamentare troppo,quando il problema mani-piedi- water e' troppo acuto io per un giorno non prendo le pasticche e dopo 2 giorni migliora un po' la situazione. Un saluto a tutti quanti voi cari amici!!!
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08-17-2009, 10:44 PM
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un'altra abruzzese tra noi! Benvenuta Lucy.
A quanto ne so io è molto frequente la soluzione dose ridotta senza pausa. L'avevano proposta anche a mio padre dopo che il dosaggio pieno era risultato intollerabile per vie degli effetti collaterali. Isa, come andata oggi? meglio? trovato un aiuto? Tommaso, caspiterina hai una famiglia splendida. Senza nulla togliere a nessuna la bimba più piccola è uno spettacolo! tutta la sua mamma  Io non amo il campeggio, forse perchè non l'ho mai provato; ma ho grande ammirazione per chi reisce ad organizzarsi in tenda, credo che sia una grande opportunità per viaggiare molto facendo anche delle belle esperienze di socializzazione. Domenico, ti devi impegnare di piu!  Dobbiamo vincere Io stasera ho giocato, e pensa un po'.... ho fatto ben... udite udite... 3! accipicchia! Matilde, hai sempre belle perole per tutti. Ma dicci anche un po di te. anche tu in città? un saluto a tutti gli altri ern
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08-18-2009, 10:42 AM
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Grazie a tutti per le delucidazioni riguardo alle pause sutent..... mi e' tutto piu' chiaro.
Elly la nostra oncologa per nausa e vomito ci ha dato il plasil, ma almeno quel problema l'ha avuto solo un paio di volte e non ne ha avuto necessita'.....mentre teniamo sempre a portata di mano il dissenten..... perche' diciamo che vive parecchio vicino al water !! Tommaso Mio marito e' tutta una lamentela, ma io cerco ugualmente di fare la brava ma soprattutto di cercare di farlo pensare il meno possibile, anche se poi e' lui che tra una battuta e un'altra ci riesce anche a scherzare su! Domenico per quanto riguarda il SUTENTOUR sempre a disposizione di chiunque...... disponibile per qualsiasi consiglio..... almeno quando si parla di viaggi anche se per un po' si riesce a sgombrare la mente da qualsiasi brutto pensiero.... Chissa' se per la prima settimana di settembre riesco a staccare un po'...... le ferie per me sono un miraggio...... mi sento tanto come il calzolaio che va' con le scarpe rotte!!! Ora mi metto un po' a lavoro....ma la finestra di scuola e' sempre perennemente aperta sul pc Ciao Lucy Tu di dove sei? Stamattina speravo che al suo risveglio dopo la prima sera senza sutent sarebbe stato meglio....mentre era ancora piu' insofferente....ma nel suo caso non so' se e' un malessere generale oppure ancora i dolori per le varie fratture riportate nell'incidente....mah! speriamo domani vada meglio! ciao
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08-18-2009, 04:05 PM
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isa non ci siamo mai scritte fin'ora ma sono mesi che vi leggo e ormai mi sembra di conoscervi da sempre.....ho pianto anche per alberto e altre persone che non sono piu' qui in questa meravigliosa piazzetta, cosi' come leggo di te e il don da tanto e non sai quanto mi dispiace di tutto cio' che state passando.....ma bisogna far uscire proprio in questi momenti tanta di quella forza soprattutto per lui e poi magari sfogarsi a piangere da soli..... Cosi' faccio spesso io perche' davanti ai piccoli e a mio marito non posso prendermi il lusso di cedimenti!!!! Ti sono vicina con tutto il cuore!
Lucy
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08-17-2009, 11:17 PM
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Ciao Lucy, ci ritroviamo, oggi ho detto all'amore della mia vita (un sutentino doc) che noi, (in un periodo di grande crisi economica), stiamo facendo salire vertiginosamente le vendite...di cartaig...a proposito lo chiedo anche a te, il vostro oncologo vi ha detto cosaprendere in caso di nausea e vomito...come si possono tenere a bada? Mio marito prende il Pantorc ma è assolutamente inutile..si accettano consigli. Un abbracciio a tutti!!!
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08-18-2009, 11:47 AM
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Innanzitutto un caloroso benvenuto ad Elly ed a Lucy. Vedrete che vi troverete bene qui in piazzetta. In questo periodo c'è gente che va e che viene. Lorenza, per esempio, non riusciamo a starle dietro. Prima ad Orosei, poi a Sampeyre, adesso a Diano Marina.
Io sono stata 5 giorni a Limone Piemonte. Si stava da dio... Ci ritorno domenica e lunedì. Anche io bevo poco, la mia oncologa mi fa sempre i cazziettoni, ma non ne sento l'esigenza. Per quanto riguarda il sole, nella mia settimana di vacanza in Sardegna, farò come ho sempre fatto, cioè protezione altissima (pelle delicata di natura), puntate sotto l'ombrellone e riposino in camera nelle ore più calde. Poi in serata ritorno in spiaggia e bagno. Due anni fa sono stata a Mauritius, protezione 50 e niente scottature. Preferisco tornare più pallida, che rovinarmi le vacanze. Isa mi dispiace per il Don. Certe volte si ha l'impressione che Dio sia occupato a guardare da un'altra parte. Un grande abbraccio a tutti Adriana
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08-18-2009, 03:24 PM
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Ciao a tutti, benvenuta a Lucy.
Sono stanchissima, quindi scusate se non rispondo a quanto avete scritto, ma ho letto e faccio i miei migliori auguri per chi va in vacanza, a chi ha campeggiato in maniera fantastica, a chi è appena arrivato qui... Lascio le nostre novità (la stanchezza e il buon umore non vanno di pari passo..) Lunedì mattina andata dall'oncologo: come ha visto le radiografie, ha annullato la tac perché inutile (pure innervosito perché gli avevano riferito altro al telefono...) e ha prenotato subito un letto in oncologia (purtroppo a Lodi) e la radioterapia (la palliativa funziona..) perchè il femore è stato attaccato dal tumore ed è praticamente rotto. Motivo per il quale, impensabile fargli fare avanti e indietro da casa, impensabile non fargli la radio, quindi impensabile non ricoverarlo... Ovviamente ho dovuto dire la verità al Don, quindi in un primo momento rientrata gli ho detto che andava ricoverato per sistemare il femore, ieri sera gli ho parlato della metastasi che si è infilata nel suo femore (una sola e piccola..), del fatto che oltre all'ascesso spuntato nel mattino , è un chiaro momento di sfiga, come tanti momenti che ha sentito in confessionale, tipo quando uno perde il lavoro, contemporaneamente gli rubano la macchina, poi perdi le chiavi di casa e devi chiamare il ferramenta per entrare e dulcis in fundo le cose con la sua consorte non funzionano...ma sono periodi che passano. E soprattutto, non è solo, siamo tutti qui a guadare con lui questo fiume...Lui ha dormito poi come un sasso, tranquillo, io invece non ho chiuso occhio a piangere nel Santuario parlando con il crocefisso (meglio non riferire il monologo...). Ieri poi avevo dovuto prenotare l'ambulanza: il 118 dice che non fa questo servizio, di chiamare la Croce Rossa. La Croce Rossa mi dice che lo fanno, ma ad agosto, essendo in pochi, chiamerebbero per disdire domattina e mi danno il numero del Pronto Assistenza: loro lo fanno! E prendono la prenotazione. Ma come dicevo, la sfiga quando ci si mette, ci vede benissimo e stamani, alle 9.30, non vedendo l'ambulanza, li ho chiamati...."Signora ci scusi, abbiamo preso un paziente alle 9.00 ma è stata più lunga del previsto, arriveremo tra mezz'ora"....."Grazie, ma avevo chiesto di essere qui alle 9.30, ora posso fare a meno di un'ambulanza alle 10, e posso dire che il vostro servizio di prenotazioni....FA SCHIFO!". Buttato giù il telefono, chiamato la Croce Rossa: avevano un'ambulanza e sono venuti. Se no, chiamavo il 118. Facevo il giro delle telefonate al contrario... (Ern, mi spiace, ma la pazienza umana ha un limite e il mio, lo confermo, è molto limitato oggi) Comunque...arrivati in Oncologia, sistemato tutto, sceso per la radio, tornato su, tutto fatto per oggi. Unica riflessione: l'Amicizia, è una gran bella cosa, soprattutto quando è Condivisione, nel Bene e nel Male. Non aggiungo altro perché sono come una pila in questo momento che lampeggia, le energie stanno per finire e ho bisogno di ricaricare...per fortuna....ricarico in fretta! Un abbraccio grande a tutti e tutte. Isa
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| Scuola forum (scuo.la) - Forum di discussione per le scuole | This thread | Refback | 10-14-2014 12:07 AM | |
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