Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Caro Marco, a me sembra che il tuo oncologo sia stato piuttosto chiaro e io non scarterei affatto la possibilità di assumere il Pazopanib, in quanto pare veramente efficace e con pochissimi effetti collaterali. Se decideranno per questa terapia, ritieniti un privilegiato, perchè per ora, solo pochi riescono ad assumerlo perchè praticamente non è ancora in commercio. Per quanto riguarda la chemioterapia in vena, sono un po' perplessa.....non ti ha detto di che cosa?
Considera che, avendo fatto solo pochi cicli di sutent e a quanto pare interrotti, sei praticamente da capo ed è evidente che, nel frattempo, la malattia ha avuto una progressione. Molti hanno iniziato le cure in condizioni molto più gravi delle tue ed hanno poi avuto dei miglioramenti. Certo che vorremmo tutti che la prima cura funzionasse e vorremmo vedere subito dei miglioramenti, ma bisogna aspettare ed avere fiducia. Non penso che il tuo oncologo ti abbia mentito....per quale motivo, poi? Guarda che sono abituati ad avere a che fare con malati di cancro e quando si tratta di fare prognosi non si tirano in dietro. Se ci fosse stato niente da fare, non ti avrebbe proposto il Pazopanib, quindi anche lui crede in questo farmaco.
In conclusione, caro amico, non abbatterti ed aspetta che il tuo oncologo ed il primario si consultino.
Un abbraccio
Adriana

Un caro saluto a tutti.
Cara amica Adriana ti ringrazio della tua risposta e preciso, oggi pomeriggio mia moglie ha parlato con l'oncogo che ha avuto la risposta del Primario, lunedì prossimo inzio e verrà deciso il calendario di un ciclo di 3 flebo (dice di agressione e preparazione) per l'assunzione di Pazopanib (precista l'ufficializzazione del farmaco (?) tra agosto e ottobre); ma la mia maggiore preoccupazione è pure di cosa fare ed inventare, per vedere mia moglie e mia figlia, che ha 3 meravigliosi, più tranquille; vorrei dargli meno preoccupazioni. Ciao

ciao amici..
per tutti quelli che hanno fatto le tac...vogliamo al + presto notizie
Mytaaaaa...anche voi......com'è andata martedì????????

Marco, penso che tutto ciò che è stato scritto dai 'piazzaioli' sia anche quello che pensiamo noi.. non serve abbattersi e vivere nella preoccupazione...noi abbiamo avuto la fortuna di essere discepoli, se così posso dire, di un grande amico di nome Albonf...il quale ha sempre trasmesso la sua capacità di combattere dopo tutte le batoste prese durante la sua esperienza... se hai tempo e voglia di farlo, leggi i suoi post.....vedrai che ti saranno di aiuto.

Buona serata a tutti
e un enorme bacio a Monia che si perde nelle vie limitrofe della piazzetta ...poi sparisce per un po' con Soni... poi riappare... devi sapere che ogni tanto ti spio nel forum dietro l'angolo...


Paola

Alla Vigilia di Pasqua, il figlio della mia amica Chiara era in moto ed è stato travolto da un'auto.

Arrivato al San Raffaele già morto. Rianimato. Punto iniziale della situazione, mentre in coma farmacologico:
- polmone dx andato
- polmone sx pieno di ematomi
- costole, sterno,tutte le osse della parte davanti...fratturate
- femori...rotti e malamente,praticamente sbriciolati da operare
- cuore: operato d'urgenza alla orta
- pressione: bassissima, se non tenuta a galla, andava a picco
- spina dorsale: parte finale come staccata, messa in parallelo

Genitori invitati a non andarsene e a rimanere lì per la notte, autorizzati a dare un ultimo saluto al figlio....

Oggi, Matteo si è risvegliato dopo un intervento alla spina dorsale e ha detto a sua madre "Ma che mamma sei?! Ho una sete boia e non mi dai manco l'acqua!!" . Come ha detto sua sorella..."E' il solito cretino!"!

Questo per dire: MAI DIRE MAI.

PS: Per Grandine: la moto, era una Honda 600. Inutilizzabile per ora....però magari, prossimo anno...?!!

Mamma mia Isa...il tuo post è agghiacciante....
ma con un finale miracoloso!

Buona giornata a tutti...e buon lavoro.

Paola

Isa appena puoi fai giungere un bacio enorme "al cretino più forte del mondo".
Sempre alta la testa. Un abbraccio

Domenico

Grazie mille domenico per la tua testimonianza.
Anche stamattina 39 di febbre. Papà prende la tachipirina subito dopo la puntura. I brividi di freddo per fortuna li ha avuto solo una volta.
Mi ha detto che sono terribili ma prendendo la tachi prima non gli vengono più.
Vediamo come vanno quste analisi del sangue....incroci le dita
baci a tutti

grande Franco, è una bellisima notizia, festeggiamo con te, appena ti svegli spumantino per tutti, anche se virtuale è buooooooooooooonissimo, come le notizie che ci dai soni

Isa grazie per averci raccontato di questo miracolo!!! Sicuramente sarà dura visto che il tuo amico è ridotto male, ma la cosa che conta è che sia ancora con la sua famiglia.
Grande Franco sempre saggio!!! Avanti tutta con la rifioritura!!!
Paola, ma su quale discussione mi leggi??? E' un po' che non scrivo altrove!!!!! Purtroppo la mia discussione non ha avuto il riscontro che speravo.
Domenico fatti vivo più spesso e torna col tuo solito buonumore.
Manuela mi dispiace per tuo padre, ma ascolta i consigli di Franco e, se non sono sufficienti, parla col dottore.
Ern per il momento non è previsto un viaggio a Teramo, visto che in attesa della PET dell'11 maggio, mi hanno abbandonata!!!!
Ieri ho fatto una visita all'Istituto Nazionale dei Tumori di Roma, ma senza un esame recente non ho potuto avere un grande aiuto. A questo punto riorganizzo tutto e rimando ogni consulto a dopo la PET. Spero solo che in tutto questo tempo (hanno fatto passare 6 mesi!!!!) non sia successo niente di male.
Sai che quando ho detto al medico simpatico (capisci a me!!!) che sento tanti dolori in varie parti del corpo, mi ha risposto che è la mia testa che, sapendo di essere scoperta dalla terapia (allora lo ero del tutto) crede di sentire dolore ovunque!!! Ultimamente si sono limitati ad infondere il farmaco via endovena e a rifissare l'appuntamento per il successivo ciclo, chiedendomi di fare un emocromo a settimana e di comunicare eventuali variazioni. Praticamente per questo basterebbe un infermiere ed io ovviamente!!!!!
Mi potete dare i numeri per contattare la dottssa (straniera) del San Camillo? Non ricordo chi è che aveva i contatti. Grazie.
Un saluto a tutti.

Innanzitutto vogliamo congratularci con TE Franco per gli esiti ..anche se sapevamo benissimo che sei un affascinante ragazzino in fiore .. tu nn hai bisogno di fare la broncosopia........ giuusto?? GIUSTO!!

..e cmq se dovessero caricarmi su un'ambulanza ti chiamo subito........... anzi al collo metto il numero del tuo telefonino....... ah ah ah ah ah ah ah ah ah

è un mondo di matti questo!!!!!!!!!!!!

Monia ho notato che non scrivi più..infatti ho scritto che ogni tanto sparisci..e poi riappari!! ho visto anche che non ci sono interventi e questo è triste..chissà quanti casi, quante esperienze... ma tanti non vogliono partecipare per paura, vergogna...timore di essere letti da centinaia di persone... invece è solo un aiuto che si dà e si riceve.
Incrociamo le dita per la tua Pet..


Paola
ah.....sorry
anche Edo..
se no rompe!!!

Purtroppo è vero cari Paola ed Edo. Il mondo è divertente ed immensamente bello proprio per questo: chi non ha problemi se li crea ad ogni costo. Chi non li vorrebbe avere deve cercare di risolvere i suoi problemi ed anche quelli degli altri!! Coraggio e buona notte a tutti

Agli ordini, Cavaliere. Eccomi qui pimpante e tosto. Complimenti per la sua ottima prova che conferma quanto sia gagliardo il nostro comandante. Papuzzo ieri pomeriggio viaggetto a Campobasso per ricovero e ciclo di Avastin, abbiamo saltato una settimana perché aveva una dolenza al dito e la dottoressa gli ha voluto concedere una settimana in più di riposo (bugia, era in ferie e non avevano previsto il ricovero di Papuzzo e siccome già in estate scorsa il sostituto non gli aveva voluto fare il medicinale per i valori un po' alti di creatinina - 1.6 - che per papuzzo sono meglio che normali - solitamente 1.8 - Comunque, così è andata).
Oggi probabilmente sacche idratanti nella mattinata e nel primo pomeriggio Avastin (l'interferone non lo fa più da un mese). Oggi la giornata è bellissima e per me molto particolare... dopo due anni di rinvii e di attese abbiamo la prima udienza di divorzio, non per il divorzio che ci fu concesso in stralcio, ma per ridefinire gli accordi per la bambina e per il mantenimento. Ve lo racconto perché sappiate di me, non perché speriate in nulla di particolare... rimane una pagina triste della nostra vita.

Domenico.

P.S.: Un saluto straordinario a tutti, un abbraccio a ISA.

Buona domenica a tutti.
Piove, accidenti.......dopo qualche giorno di bel tempo, eccoci di nuovo tornati indietro. E' vero che siamo ancora con la luna di marzo e quindi subiamo tutti i capricci di questo mese, ma ....ora basta.
Ho veramente bisogno che arrivi la bella stagione, perchè sono un po' depressa e ansiosa. Non so perchè, il mio stato di salute non è peggiore del solito, gli effetti collaterali del sutent sono sempre i medesimi a cui sono ormai abituata. sarà la primavera? Però, di solito, essendo la mia stagione, sono alquanto frizzante.
La tiroide fà le bizze, sono stata costretta a passare a 75 mg di eutirox, poi dall'ultimo controllo sono ritornata a 50 mg, perchè il TSH si era abbassato drasticamente. Questi sbalzi non mi giovano.
In più ora mi vengono delle strane caldane...come quelle della menopausa, che da tempo non avevo più.
La mia oncologa dice che si attribuiscono tanti malesseri al sutent, mentre magari non c'entra per niente.
Nella settimana ormai trascorsa sono stata occupata con la casa, perchè la signora delle pulizie era in vacanza. Ho trovato veramente faticoso pulire. Un tempo, per me, era un motivo valido per fare esercizio fisico e lo facevo molto volentieri.
Mi chiedo quanto dobbiamo assecondare questa stanchezza, perchè non vorrei che alla fine l'organismo si inpigrisca e non si riesca a fare anche le più banali attività. Ora vorrei riprendere a giocare a tennis, dopo un inverno senza sport, ed ho qualche timore di non riuscirci, un po' per la gamba che non è ancora a posto e un po' per questa stanchezza. Secondo voi, non c'è proprio niente che possa mitigarla?
Un abbraccio
Adriana
P.S: Franco, sono veramente felice degli esiti positivi

Ciao Adriana,
io non sono un'esperta, anzi, sono proprio un'ignorantona in materia, però potresti provare con un rimedio che con il Don funziona: 2 omogeneizzati di carne (proprio di quelli dei bambini), preferibilmente di manzo, fatti scaldare insieme in un pentolino, un uomo sbattuto dentro e un pò di grana grattuggiato. Non è ovviamente la minestrina migliore del mondo, però sul Don ha un effetto fantastico. Peccato che ultimamente gli faccia proprio schifo...e infatti è sempre debolino!
Mi riprometto ogni volta di cercare di trovare un paio d'ore per vedere se riesco a passare a darti un saluto (con preavviso e tuo consenso prima naturalmente!) ma mi sa che dovremo aspettare la fine di maggio quando capiterò proprio dietro a te!

La messa deve dare anche delle scariche di adrenalina perché stamani il Don era risorto. Meno male! Un abbraccio a tutti e tutte di una buona domenica, gradirei anch'io leggere Franca che manca da tanti giorni! Isa

Ciao a tutti,

in primis: VALE C'è!!!! GRANDE VALENTINO...
...scusate..

Oggi siamo andati a fare un giro nella metropoli milanese dove hanno portato i tutti i colori dei fiori nel grigiore del cemento...abbiamo trascorso una piacevole giornata grazie al tempo che ci ha permesso di osservare: Navigli in flower.. (chi è iscritto a Facebook può vedere le foto!!!!)

Edo ieri non era in forma...era sempre in 'confessionale' ..ogni tanto succede, soprattutto quando mangia insalata verde o spinaci..infatti ieri a mezzogiorno si è scofanato una biella enorme di songino con le uova sode... probabilmente i pochi enzimi rimasti del suo intestino non riescono ad assimilare questi cibi.

Adriana, ti posso dire che quando mio marito era debole e aveva anche inappetenza l'oncologo gli prescrisse un anabolizzante che assunse per circa 4 mesi.. l'aiuto è stato tangibile; ora nei periodi di mancanza di forza fisica lo riprende per un lasso di tempo minore.

Un saluto a tutte le dame e cavalieri della piazzetta.
buona notte

Paola