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08-04-2009, 06:37 PM
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siamo tutti uniti
Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
cari amici siamo tutti uniti per sostenere Bobo e ora anche Peppe per la sua ROSA , non ci sono parole ma sappiate che noi vi siamo vicini nel dolore . Niky sono contenta che hai preso nota dei miei consigli , mi farebbe piacere sapere poi se riesci ad andare a un colloquio o a una visita con il professore che ti ho indicato . Io sono andata privatamente per iniziare e poi nell'ospedale a me più vicino per le visite e gli esami . Grazie Ernesta per il tuo sostegno , grazie Erminio . Massimo 72 le cose che scrivi riguardo alla morte mi colpiscono molto ......è molto più forte il dolore che provano per doversi staccare da noi e per la sofferenza che in noi questo provoca che per la "morte"...... anche per papà è così . Lo dice sempre che il suo dolore più grande è doversi staccare da noi ! E come dice Franca c'è una grande paura , una sorta di disperazione che capisco benissimo e per questo noi capiamo e assecondiamo il più possibile i suoi momenti cercando più che possiamo di dargli tanto amore ! tutto quello che si merita !!!
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08-04-2009, 10:16 PM
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Per tutti noi
Preghiera di guarigione
"Gesu', il tuo Sangue puro e sano circoli nel mio organismo malato, ed il tuo corpo puro e sano trasformi il mio corpo malato e pulsi in me una vita sana e forte, se è la tua santa volontà" (dal diario della santa Faustina Kowalska)
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08-05-2009, 08:48 AM
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Bobo e Peppe ,vi sono vicina.
Leggo il post di Monia e e se possibile mi si accartocciano ancora di piu' i muscoli....Lo IEO,VERONESI. Io vivo a Milano e su questi due temi poteri tenere un seminario,. Se fossi in te io un saltino da Maurizio Pianezza lo farei proiprio e ti spiego il perche'. Primo ne ho la massima fiducia e se mi conoscessi e credimi non sono molto malleabile caratterialmente. Sono in cura da lui,il che significa che la Pet ,le analisi ,ed i controlli tutti ,li vado a fare al San Martino di Genova. Ho un carcinoma multimetastasico a tutti e due i polmoni.(aspettativa di vita da 3 ai 16 mesi) ,si si,ci sono pure i linfonodi al collo ,ma quelli mettiamoli come decorativi ,via...A questo punto ,quando sei troppo avanti per aspettarti una guarigione ,cosa che io ti auguro e che non escludo assolutamente se ti metti nella mani giuste.Cosa succede? Credo che l'oncologo tenti di stabilizzare il disagio cronicizzandolo.E per quale dannato motivo ti hanno sospeso il sutent che dovrebbe servire a questo?Senti io sono nuova e magari puoi pensare pure cretina ,,va bene,ma parla ,perpiacere con Lorenza che conosce Pianezza e poi promettimi che gli parli,ascolti i suoi suggerimenti e valuti. Grazie per avermi letta Marina
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08-05-2009, 10:04 AM
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Marina
MarinaEmanuela, io vivo a Lodi e ho vissuto a Milano per 25 anni, condivido il tuo pensiero su queste grandi strutture. Aggiungerei alla lista anche il San Raffaele... Tutti troppo grandi per i miei gusti!
Volevo chiederti se potevi mandarmi via messaggio i dati di questo Prof. Pianezza, sai mai che dovessimo aver bisogno, a breve, di sentire anche un altro parere. Per carità, noi ci fidiamo del nostro, persona che stimo da molti punti di vista, però a volte sono proprio i parenti a richiedere altri consulti e allora, tanto vale sentire qualcuno di cui voi parlate tanto bene, piuttosto che, appunto, finire all'IEO solo perchè il nome è di richiamo...se è ancora possibile dialogare serenamente con un medico, meglio uno più sottotono che ti guarda in faccia, piuttosto che uno di grido che guarda la cartella. Almeno questo penso io. Mi dispiace di quello che ho letto, riguardo alla tua storia, ma ti sento molto forte.Almeno così sembri, dalle tue parole. Ha fatto bene Lorenza a dirti di venire qui tra noi! Grazie del tuo esserci.... Un abbraccio! Isa 
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08-05-2009, 10:15 AM
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Dott. Pianezza
Buongiorno a tutte... vedo solo noi donne questa mattina.... saremo + mattiniere... SVEGLIAAA!!!
 Lorenza per favore alleghi quell'articolo che spiega in breve le cure E IL METODO del Dott. Pianezza? Così sia Monia che Isa potranno farsi un'idea più concreta. Un baciottolo e buona giornata di sole a tutti!  Paola
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08-05-2009, 10:17 AM
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Marinaemanuela
cara Marinaemanuela,
mi chiamo Claudia, leggo il vostro forum da 2 giorni per cercare informazioni sulla terapia che dovrebbe iniziare mio padre dal Prof. Pianezza. Anche mio padre ha un carcinoma al polmone, che quando diagnosticato era allo stadio più grave con metastasi al cervello. Ora le metastasi, a forza di: chirurgia, radio e chemio, non sembrano esserci più. Ma mio padre non vuole più fare la chemio che lo aveva ridotto malissimo (lui si sentiva che stava per morire). Siamo venuti a conoscenza di Pianezza e siamo andati. Ci ha prescritto una terapia anche con il Sutent su cui ho avuto informazioni da Lorenza e poi da questo forum. Vorrei sapere se sai, se sapete, qualcosa anche di altri due farmaci, il Somavert e l'Iressa che ci ha prescritto. Sono costosissimi, il Prof ce lo aveva annunciato ma non pensavo così tanto, e volevo qualche delucidazione e se ne sapete qualcosa sull'efficacia o altro. Ho letto alcuni post, il tuo ad esempio, e ammiro lo spirito con cui affrontate i problemi, mio padre invece è caduto in una forte depressione, che mi sembra non voglia nemmeno riconoscere...Claudia
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08-05-2009, 02:53 PM
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Pianezza
@ tutti coloro che cercano info sul prof. Pianezza
questo è il suo sito: http://www.mauriziopianezza.it/ vi troverete un sacco di informazioni interessanti. Mio padre è in cura con lui, siamo di Genova. Per parte mia posso solo dire che é un medico d'altri tempi, ti parla, ti spiega (alle volte é un tantino complicato) e soprattutto se non può far nulla te lo dice, brutale ma onesto. Purtroppo mio padre é giunto a lui grazie a me ma in ritardo, si era già fatto 24 sedute di chemio e questo lo ha devastato; Gli hanno buttato dentro merda per quasi 2 anni (e non mi scuso per la parola) ora deve fare i conti con le conseguenze e riesce a seguire poco la terapia. Altra soluzione, che ci crediate o no, è il Metodo di Bella, e francamente fossi in voi ci proverei, almeno io lo farei al posto vostro, ma capisco che non essendo mia la pellaccia non spetta a me parlare. A chi interessa questo è il link: http://www.metododibella.org/it/mdb/home.do potete prendere contatto facilmente, io l'ho fatto e mi hanno risposto quasi subito, il Prof di Bella riprenderà le visite dal 24 agosto. @Manu71 capisco a pieno la sensazione di tuo padre; io sono papà da poco più di un anno. Quell'esserino (un bel vitello a dir la verità) mi ha cambiato la vita non soltanto dal punto di vista delle abitudini giornaliere ma soprattutto dal punto di vista spirituale. L'amore che ti nasce dentro piano, piano, per tuo figlio fa e farà sì che tu sia sempre pronto a fare tutto il possibile per impedire qualsiasi male o dolore o trauma per lui. E per un genitore non c'è cosa peggiore che vedere il proprio figlio soffrire. Questo si ripercuote ovviamente anche in quello che la nostra religione o credenza considera come il distacco "finale". Niente di più falso, gli spiriti che tornano "alla vera vita" come la chiamano loro, avranno l'occasione di poterti aiutare più di quanto tu non immagini, di starti più vicino di quanto adesso la loro fisicità non gli consenta, e tutto questo semplicemente perché non avranno più la materialità ad infastidirli. Questa esperienza, per quanto dolorosa ed assurda nella sua tragicità, serve a loro e a noi per crescere spiritualmente, per evolverci; dimmi, dal punto divista dei sentimenti, del tuo sentire, cosa ti ha insegnato questo periodo accanto a tuo padre? e a lui cosa ha portato? E' difficile, lo so, soprattutto per chi si porta dentro la malattia, non riusciremo mai a comprendere fino in fondo il loro dolore, la loro paura; ma questo è il percorso che il nostro e il loro spirito si sono scelti, ed io sono qui, e non arretrerò di un cm in questo da questo sentiero. Ciao @ Clonebo per i farmaci il Somavert è somatostatina, prova a chiedere al Prof se ci sono altri farmaci analoghi (octeotride?), l'Iressa non lo conosco. Hai provato alla farmacia Svizzera o alla Apotheke?
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08-05-2009, 08:51 PM
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Ciao a tutti e scusate la lunga assenza. Mi scusino in particolar modo BOBO e PEPPE a cui non possono non andare i miei pensieri. Non ho frasi giuste da dirvi, mi spiace tanto, solo questo. Peppe mi trovi tutte le mattine nel Bar della Stazione Ferroviaria di Benevento, in MP ti avevo già mandato il mio numero. Dammi la possibilità di abbracciarti.
Come vediamo ci sono situazioni che rattristano o fanno arrabbiare un po' e, come possiamo leggere, non manca da parte di nessuno il rammarico per questo. Leggo però anche di tanto fermento:Massimo72, Clonebo, Marina hanno il loro bel da fare... e lo fanno, alla grande ed io, se possibile, li ringrazio per questo. Monia, che fai continui? Quale porta ti è stata chiusa? Certo avresti magari voluto che la terapia funzionasse ma questo non significa che non ci sono terapie. Non so bene come sia andata la chiacchierata con questi mostri della scienza e della sensibilità ma se non è molto lontana da quello che tu dici ti hanno detto che LORO non ti possono più ritenere un esperimento. Tu devi semplicemente cercare altro, come hai fatto la prima volta, quando hai saputo della malattia. Ricorda il percorso che hai fatto e che ti ha portato allo IEO, quanti ne hai scartati per andare lì (io ne ho scartati tanti per papà anche se li avevo già interpellati - ricordo franco 2525pet che mi raccontava di un asino morto di fame perché non sapeva quale fieno mangiare), beh riconsiderali. Hai solo esperienza in più... Isa ci parli tu per favore! A te un salutissimo. Paola e Edo un salutissimo. Franco hai visto non c'era nessuna investigatrice formidabile, solo un Erminio reo confesso. Chi metteva in dubbio le nostre capacità? Ha vinto solo perché Niky è femmina è impicciona... Devo scappare. Saluto Laura, Franca, Manuela, Nanni, Tommaso, Rosa, Adriana, Myta... e tutti gli altri. Un saluto speciale ai nuovi combattenti. Ed un bacio agli Angeli che ci guardano da lassù. Domenico.
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In questo forum ho inserito tutte le notizie sulla cura AVASTIN + INTERFERONE che ha fatto mio suocero dal giugno 2009 al maggio 2010. Ecco il link: http://scuo.la/medicina/1712-avastin...a-terapia.html
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08-05-2009, 09:34 PM
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Caro Domenico io ho avevo vuto sempre e solo un oncolo che mi ha sempre dato coraggio, tranquillità, serenità e forza. L'ho "abbandonato" per lo IEO solo perchè ero stata ricompresa in uno studio che mi garantiva tanti controlli e frequenti, ma avevo chiesto preventivamente il consiglio al mio doctor, che, pur non amando quelli di Milano, mi ha lasciata andare dicendomi che lui era li ad aspettarmi per qualsiasi cosa io avessi avuto bisogno. Adesso ho di nuovo bisogno di lui e l'ho trovato pronto ad accogliermi. Lui mi chiama Monia e anche dopo un anno è bastato che io gli dicessi che ero Monia. Capisci cosa significa?? Lunedì lo incontro e so già che mi sentirò meglio, psicologicamento voglio dire. Però prima mi gioco, o meglio comincio a giocarmi, quello che Lorenza chiama "piano B". Sono una che ha sempre reagito, un'ottimista di natura, ma adesso il colpo è ancora troppo fresco per stare già bene. Mi sto già oganizzando però per riprendermi prima possibile. Dietro consiglio fraterno e un po' anche materno di Lorenza, questa sera vado a farmi una passeggiata al mare con un'amica, così esaurisco le mie ultime lacrime e da domani basta!! Almeno spero.
Grazie a tutti, siete davvero speciali per me. Un particolare saluto a ISA, PAOLA, MARINA, MYTA (il mondo femminile si fa coraggio per solidarietà), ma il mio ringraziamento va a tutti voi.
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08-05-2009, 09:59 PM
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Monia
Cara Monia,mi dispiace sentirti giu' di corda. Ricordati che gli oncologi ci curano seguendo i vari esiti scritti delle tac e generalmente fidandosi quindi soltanto del radiologo; chi ti ha detto che probabilmente hai altra roba nel corpo in formazione e che non si vede ancora nelle immagini perche' troppo piccolo di dimensioni poteva stare anche zitto perche' e' tutto abbastanza ovvio e si fanno le tac frequentemente proprio per intervenire in qualche modo nel caso di novita'. Molte volte i medici sbagliano le diagnosi e anche il modo di esporre le cose al paziente,secondo me in questo momento hai bisogno di un'altro oncologo molto preparato.
Monia per favore mi puoi dare il tuo numero di telefono perche' avrei piacere di parlare di te al dott. Bracarda e chiedergli se ha medicinali validi alternativi. Non voglio essere impiccione ma mi sento in dovere di fare qualche cosa per te perche' questa storia che devi andare dal tuo oncologo di Teramo perche' tanto.... non mi piace. Questo e' il momento in cui devi tirare fuori gli artigli,tutti noi malati del forum usiamo il sutent come terapia cronica cercando di rallentare la malattia nella consapevolezza che ci possono essere ricrescite e non la guarigione,siamo vivi anche se con tanti alti e bassi. Mandami per favore il tuo numero in posta privata,io ti mando il mio. Hai mai sentito parlare di AXITINIB? Un caloroso benvenuto a tutti i nuovi! Buonanotte a tutti quanti!
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08-06-2009, 06:28 PM
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@ Clonebo non so se ce ne sia una anche lì; quella di cui parlo io è quella di Hannover - Germania se ti servisse l'indirizzo e-mail non esitare a contattarmi. tra le altre cose la conosce pure l'inesauribile e onnisciente Lorenza
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08-06-2009, 06:38 PM
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Ciao a tutti gli amici. Prima di raccontarvi le mie giornate di ieri ed oggi (visita oncologica e broncoscopia) voglio rivolgere due parole a Monia basandomi sempre e solo sulla mia esperienza personale. Circa 8 anni fa quando, dopo che la terapia con interferore 2a ed interleuchina e anche la successiva chemioterapia di seconda fascia avevano fallito, mi dissero, con molto tatto ma crudamente come avevo sempre chiesto mi fossero dette le cose, che non c’erano altre cure alternative e che le metastasi ai polmoni avrebbero continuato a crescere inesorabilmente senza possibilità di asportarle con intervento chirurgico perché sparse a “macchia di leopardo”: mi avrebbero reso i polmoni peggio di una gruviera, mi sentii abbandonato e disperato perché, nonostante tutto il mio freddo raziocinio non riuscivo a trovare una via d’uscita. Per due mesi circa vagai (mentalmente) per vie buie e senza uscita lottando contro di loro con tutte le mie forze ma queste erano della mente e non del cuore, dello stomaco. A febbraio 2002, mentre ero per l’ennesima volta ricoverato, venni a sapere che un dottore del S.Raffaele di Milano (primario dell’UTMO) teneva una conferenza su un nuovo protocollo, sperimentale per le metastasi dei tumori renali. Nonostante quel giorno fossi a casa, andai alla conferenza sperando e pregando fortemente che facesse al caso mio. Mi ricordo perfettamente quella sera; il medico esordì quasi subito con due parametri quasi insormontabili: doveva trattarsi di grandi masse tumorali (in definitiva il paziente doveva essere giudicato terminale poiché il nuovo protocollo riduceva le masse ma NON le faceva sparire) ed il donatore doveva essere un parente con DNA identico (25% di probabilità di trovarlo). Inoltre aggiunse che esisteva un rischio morte per complicanze del 25%, un altro rischio del 25% che non funzionasse ed un 10% che, interrompendo la chemio, la massa aumentasse. Ho già raccontato come è andata a finire. Cosa voglio dirti con questa storia: resisti, accetta quello che ti hanno detto e metabolizzalo col tempo; finito il periodo buio torna a lottare ed aspetta un segno che ti indichi la strada da seguire. Probabilmente il tuo caro oncologo di Teramo non è un ripiego obbligatorio, forse compariranno all’orizzonte altre strade da percorrere. In un modo o nell’altro davanti a te c’è ancora VITA con tutto quello che ciò comporta, marito, figli e parenti ti saranno vicini con tutto il loro amore senza contare che accanto a te ci sarà sempre qualcuno di grande che, senza nulla chiedere, ti darà tutto ciò di cui hai bisogno. Coraggio!
Lidia grazie della tua presenza e visto che ci sono un caro saluto anche a Matilde e Rosa, tanto so che ci siete e state leggendo! Allora, ieri sono stato alla visita di controllo per fine ciclo. Esami buoni: un pochino le piastrine basse ed altrettanto i globuli bianchi per il resto tutto OK tanto che l’oncologo, vedendomi in buona forma e mosso a pietà, mi ha chiesto se avevo nulla in contrario di farmi una settimana di pausa in più giusto per potermi fare almeno qualche giorno di vacanza:  act: !! Adesso devo guardare se trovo un last minute da qualche parte nei dintorni perché non voglio allontanarmi troppo da casa perché mio figlio maggiore è a Londra e rientra il 20 e non mi sento di lasciare solo in casa il piccolo 17enne: ha troppi ormoni che girano e troppa voglia di scaricarli facendo festa !Oggi broncoscopia: tutto OK, i bronchi sono liberi (salvo ovviamente il superiore di sx chiuso e bruciato dalla radio) e mobili, nessuna ricrescita, aspettiamo l’esame citologico ma non dovrebbero esserci sorprese (questo è quello che ha detto il pneumologo). Prossimo controllo fra 6 mesi e non più tre !!! In effetti è una bella rottura la broncoscopia , per fortuna la fanno in sedazione totale ma per tutto il pomeriggio resti rintronato dall’anestesia! Infine un caloroso benvenuto a Claudia ed un grazie a Marina, non credo di essere così speciale. A tutti una buona serata in relax ed un ciao da Franco
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08-05-2009, 11:13 PM
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Se mi ami non piangere
Se conoscessi il mistero immenso del cielo dove ora vivo,
questi orizzonti senza fine questa luce che tutto investe e penetra, non piangeresti se mi ami! Sono oramai assorbito nell'incanto di Dio nella sua sconfinata bellezza. Le cose di un tempo,sono così piccole al confronto<1 Mi è rimasto l'amore di te,una tenerezza dilatata che tu neppure immagini. Vivo una gioia purissima nelle angustie del tempo,pensa a questa casa ove un giorno saremo riuniti oltre la morte, dissetati alla fonte inestinguibile della gioia e dell'amore infinito. Non piangere se veramente mi ami! PEPPE e BOBO senza parole mi unisco al vostro dolore. FRANCA sai che Carmelo recitava quella preghiera ogni volta che prendeva il <Sutent! LORENZA E MATILDE siete fantastiche,grazie buonanotte a tutti
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08-06-2009, 07:59 AM
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Dolce Lidia, grazie per questa ennesima lezione d'amore. Come vanno le tue cose? Spero meglio. Qui in piazzetta l'afa si fa sentire, soprattutto i dottori sbroccano un po'! Non ci credi, chiedilo a Monia.
Monia sono contento che habbia ritrovato l'uomo serio e sereno, sicuro del fatto suo, pronto ad accoglierti senza segnature, senza farti pesare niente. Credo sia fondamentale riuscire ad essere leali perché tra noi e i nostri medici non ci sono vincitori e vinti. Se tutti partissero da questo vivremmo anche le malattie con minori tensioni. Ora tu devi ricominciare e lo devi fare con il desiderio di risolvere il problema, senza adagiarti. Stai sempre allerta e cerca sempre, ogni giorno. Ricorda che NON SIAMO COSI' SOLI. Con affetto, Domenico. Scappo...
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