Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao Alberto, come si chiamano questi due nuovi farmaci? E' strano che allo IEO di Milano non abbiano ancora spifferato nulla.... :(

Un salutone a tutti!

DoTtOrEeeeeeDoTtOrEeeeeeDoTtOrEeeeee del B del C, faffanBUM faffanBUM faffanBUM.
Avete presente Mike Tyson?? Una bestia così, grammo più grammo meno, dopo aver letto la mia amnesi è impallidito un po’ (forse pensava di essersi trovato di fronte ad un sopravvissuto di Fort Alamo)!!!! Acquisite tutte le informazioni mi ha invitato a seguire l’infermiera per la preparazione, dopodiché arriva lui e mi dice testuali parole “Sig.Alberto, se lei collabora vedrà che non le farò male, ma se lei non collaborà sarò costretto a farle male”. Io con un filo di voce, siii dottò collaboro collaboro(dicevo tra me, ma guarda questo che razza di domande viene a fa), insomma molto professionale ad onor del vero, al primo colpo mi sono trovato su diversi pianeti contemporaneamente, sembrava quasi finita li ed esclama! Ah eccolo qui, io dico, che avrà mai trovato?? Non l’ha mica detto cosa aveva trovato, di li ad un tratto mi sono trovato a passeggiare sugli anelli di Saturno, ma troppo poco, ad un certo punto cambio completamente galassia trovandomi nel vuoto assoluto, i denti erano talmente stretti che temevo si sbriciolassero tutti quanti! Finalmente dopo un colpetto finale da grande maestro mi dice, sig. Alberto, abbiamo finito, strada facendo ho visto un polipetto e me lo sono portato via, lo manderò ad esaminare. Io, con i lacrimoni agli occhi Graaaaasssssiiiiieeeeeeeeee Dottoreee, Fantozzi la vendetta!!
Questa la mia storiella di stamattina, nulla di grave, emorroidi infiammati e proctite, un po’ di porcate per lenire i disturbi ed è andata!!!

Tornando un attimo ad ieri, circa il nome dei farmaci chiestomi da Brasilero, non ho domandato alla dottoressa come si chiamassero, presumo però che come aveva già detto Fragola si tratti del Rad001 ed anche del Torisel, niente di sicuro, desumo su entrambi in quanto sopraggiunti dopo il sutent.
Per oggi concludo qui, ho una stanchezza. È da ieri mattino che sono in giro per ospedali ed ambulatori, voi ne sapete qualcosa di queste cose, perciò comprendermi vi sarà più facile, in bocca al lupo a tutti da me!!!!!!!!

Un benvenuto a GIANLUCA,sarebbe stato meglio non dovertelo dare, ma anche a me se avessero detto che avrei un giorno frequentato questo forum non ci avrei creduto, ma meno male che c'e'perche' quello che ti puo' dare questo scambio di opinioni di sensazioni di informazioni non ha uguali.
Purtroppo spesso, troppo spesso, troviamo poco tatto intorno a noi e solo noi sappiamo quanto sia importante in certe situazioni il modo in cui vieni trattato, ti puo' crollare il mondo a secondo di come ti si rivolgono.
A MYTA grazie per lo Zovirax, spero che tuo marito stia bene,ciao.
A GIULY e suo marito auguro splendide vacanze e un in bocca al lupo per le analisi di domani.
Io sono nella quarta settimana ed effettivamente e' un po' dura camino male per via di alcune piaghettine sotto i piedi, ma comunque avanti la pausa e' vicina e niente ci fermera'!
Forza amici vi saluto Erminio

Come direbbe Mario Merola se fosse tra noi. Caro Alberto, mi chiedi di darti una mano a tener alto il morale e a riportarlo in soffitta. Ma tesoro: ci riesci benissimo da solo!!!! La telecronaca del tuo incontro dal proctologo è stata uno spasso . Sono sicura che persino la nostra Fragoletta, che sento particolarmente angosciata in questi giorni, è riuscita per un attimo a sorridere!! Susannina, non devi fare così, ha ragione Alberto: rischi di andare così in panico da non essere più d'aiuto alla tua mamma! L'attesa logora, lo so, ma hai superato momenti peggiori. Il farmaco, anche con dosaggio ridotto da' i suoi frutti.Forza,sai che ti vogliamo tutti bene. Attendiamo tue notizie per festeggiare
Giuly, che bello risentirti! Beata te che sei nella mia Isola a goderti il mare! Assapora con tuo marito ogni attimo prima del rientro!
Caro Franco, io avevo la nonna a Cala Gavetta (la sua casetta ci serve ancora da base per le vacanze quando possiamo...) ma abitavo sotto la Torre Rosa, nelle case dell'Aereonautica militare. Capisco tua moglie: il posto è molto bello d'estate, d'inverno un po' malinconico; però le "radici" e gli affetti chiamano forte!
Myta è il tuo vero nome? Se è così i tuoi genitori avevano visto lungoooooo..... Grazie anche a te per il tuo contributo!
Alb: mi stavo dimenticando di ringraziarti per gli "aggiornamenti" sulla gestione della terapia antipertensiva! wow, che decalogo accurato!
A proposito: mia madre domattina fa l'analisi dell'emocromo per vedere ad 1 settimana di ripresa del Sutent come stiamo messi. Gli è venuta una strana macchia violacea tra il polso ed il taglio della manp dx. Non si tratta di un livido (quando io l'ho insinuato mi ha detto chiaro e tondo di essere ancora capace a distinguere i lividi !) e neanche le fa male. A voi è capitato qualcosa in proposito?
Beh, anche stasera sono stata abbastanza logorroica ed è ora di andare a nanna.
Dolce notte a tutti, soprattutto ai nuovi arrivati. MATILDEEEEEEEE!

Ciao, sono Simona ed oggi mio padre ,64 anni ieri... comincia il sutent.
Mi permetto di appoggiarmi a voi perche' solo leggendo in questi giorni i vostri post , ho avvertito talvolta un senso di sollievo .
Ho cercato sinceramente di negare a me stessa di aver letto anche tante cose negative ma se mi vorrete vi ringrazio , perche' ho un bisogno enorme di sentire qualcuno che vive queste esperienze che non si sa per quale arcano motivo siano capitate a noi.
Mi capita in questo periodo di provare un sentimento che non avevo mai avvertito : INVIDIA.
Invidia per la gente che passeggia sorridendo alla vita , che litiga per le sciocchezze , che guarda un film seguendolo veramente e non ,ascoltando 5 parole per poi perdersi nei pensieri .
Mio padre e' la persona che amo di piu' al mondo ... ho una mia vita con lavoro , amore etc e fino 4 mesi fa non credevo che oggi sarei stata cosi' infelice.
Operato a marzo con asportazione del rene veniva liquidato con un : TRANQUILLO TUTTO OK NON DEVE FARE NEMMENO CHEMIO.
A 3 mesi esatti di distanza recidiva loco regionale di 6 cm + un pataccone addominale di uguale misura e 2 piccole metastasi polmonari!!!!!
Alla faccia della tranquillita'.
Dicevo : oggi comincia col sutent ed e' terrorizzato dagli effetti collaterali .
Mi chiedevo se quando si presenteranno le varie controindicazioni potro' avvalermi della vostra esperienza.
Grazie.

Cara Simona, un caloroso benvenuto nella famiglia dei sutentiani...

Il primo consiglio che posso darti è quello di stare tranquilla! Cerca di rilassarti e soprattutto di far rilassare tuo padre e di non fargli pesare la cosa. Siamo tutti nella tua stessa (Bruttissima!) situazione. L'arma più potente in questi casi è la pazienza. Il Sutent sta dando ottimi risultati. Il farmaco, unito alla buona volontà del paziente, consentono nella maggior parte dei casi di fermare la crescita del "mostro" e di ridurne le dimensioni.

Io da poco mi sono aggiunto alla comitiva (per mio padre), ma qui ci sono persone che assumono Sutent da diversi anni ed hanno grande esperienza in merito: basta chiedere! Oramai siamo una vera e propria famiglia, il cui capostipite è il buon Alberto

Un abbraccio

Buongiorno a tutti, mio padre è giunto quasi alla terza settimana del primo ciclo di Sutent, e cominciano ad arrivare effetti collaterali più duri: lingua rossa di fuoco, non riesce più ad assaporare, mentre cammina per strada gli vengono giramenti di testa, sbalzi di calore improvvisi, pelle dal colorito giallastro. La pressione invece è ok.
E' tutto normale?

Stamani ha chiamato il suo oncologo per mostrargli la situazione. Questo, di tutta risposta, gli ha detto di sospendere la cura per 2-3 giorni, perchè era in atto un'intossicazione.

Che ne pensate? In base alla vostra esperienza, queste cose rientrano nei normali effetti? Conviene interrompere la cura?

Grazie
Un saluto

Ciao Brasilero, rispondo subito a te data l’urgenza. Mio parere personale, è una sciocchezza sospendere per due o tre giorni, dato che il paziente(tuo padre) non è stato nemmeno visitato, di ciò ipotizzo che l’oncologo possa aver preso un abbaglio, su che cosa si è basato se non gli ha fatto fare neanche un esame? Tutti quegli effetti collaterali che all’inizio sembrano devastanti, sono comunque comuni un po’ a tutti, eccetto rari casi; quello che non è molto comune è che a tuo padre non si sia alzata ancora la pressione. Sicuramente il caldo andrà ad influire ancora di più sugli effetti indesiderati e non per forza debba risultare intossicato. E’ vero, l’intossicazione talvolta sopraggiunge, ma dopo un congruo numero di cicli, oppure se anche il paziente inconsapevolmente nello stesso tempo assume farmaci di altra natura per altre noie di salute che vanno ad urtare la sensibilità del nostro sutent. Ovviamente a scanso di equivoci segui le indicazioni dell’oncologo, ma nello stesso tempo fatti prescrivere degli esami del sangue appropriati ed un ecocardiogramma che non guasta mai in questi casi, cari saluti, Alberto.

Cara Simona, mi associo a tutto quanto ha detto Brasilero ed ovviamente a titolo personale ti do un caloroso benvenuto tra noi da estendere anche a tuo padre, qui ci facciamo scuola da soli sulla base delle esperienze personali. La cosa che mi fa arrabbiare di più nel tuo caso è come mai a distanza di soli tre mesi si sono trovate queste recidive. Mi sembra impossibile che in così poco tempo una recidiva possa esplodere in modo così marcata, non è che il chirurgo ha lavorato di laparoscopia per caso e magari non si è accorto che aveva lasciato delle parti infette?? Questa è l’unica spiegazione che mi viene in mente. D’altronde di quante ne ho sentite in questi ultimi tempi grazie a questo forum, non mi meraviglio più di niente, un caloroso abbraccio a te ed il tuo caro papà e se ce lo vorrai dire il suo nome, mi farà senz’altro piacere, Alberto.

Ho dimenticato di suggerire a Brasilero di fargli fare al papà, il dosaggio degli ormoni surrenali (se queste inferiori alla norma provocano ipotensione, si potrebbe spiegare il fenomeno come mai fino ad ora non sia salita la pressione) ed inoltre il dosaggio degli ormoni tiroidei, chi non avesse mai fatto questi tipi di esami sarebbe meglio cominciare a farli, ciao.

Grazie Alberto per la tua solita celerità!!
In effetti era quello che pensavo anche io. Perchè interrompere appena inizia qualche problemino? Generalmente, a mio padre, lo vedo in buone condizioni.

Per quanto riguarda la pressione: è arrivata oggi con estrema puntualità!!!
La minima è a 100.

Quindi in abbinamento al Sutent, sta assumendo la protezione per lo stomaco e la compressa per la pressione. Non credo siano incompatibili con il "nostro farmaco". Del resto è stato proprio l'oncologo a prescrivergli questi medicinali.

P.s. Le analisi del sangue le ha fatte la settimana scorsa ed era tutto ok.

Due piccole domande tecniche:

1) Mio padre prende la protezione per lo stomaco alle 7 del mattino, poi alle 7.30 il Sutent, e alle 8 fà colazione.
Ora la compressa per la pressione a che ora la possiamo inserire?

2) Qualche rimedio alternativo per la lingua rossa e i diversi bruciori alle gengive? Mia madre che è infermiera gli ha somministrato del Micostatin.

Grazie

Innanzitutto vorrei ringraziarvi per le parole di conforto e poi lasciando stare le manifestazioni di giubilo rispondo ad Alberto sulla velocita' del MOSTRO che e' dentro mio padre : istotipo :
carcinoma renale sarcomatoide anaplastico.
UN KILLER praticamente .
Il chirurgo che lo ha operato , non solo ha voluto un "futtìo di soldi" , in quanto il migilore ( dicevano) sul campo ma al referto istologico ha esordito : E' MERAVIGLIOSO !!!!
Azzzzzz se questo e' meraviglioso????? Trattasi del cancro tra i piu' rari.
Tutto questo lo abbiamo scoperto cmq da poco , poiche' prima da ingenui ci siamo affidati completamente al chirurgo.
Ma io non solo credo nel Sutent , credo nei miracoli e dentro me so che passeremo questo periodo assurdo !!!!!
Con ottimismo immenso.. a dopo.
Il lavoro mi chiama.!!!!!!!!