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06-01-2009, 10:27 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Ciao a tutti, mi stò godendo questi giorni senza pasticche.
ROSANNA sei fortissima, condivido la tua gioia per il buon esito della tac, auguri per la meritatissima pensione e visto che hai pagato per 40 anni, cerca di fare di tutto per riscuoterla per i prossimi 50. Auguro al papà di Manu un responso positivo come quello di Rosanna. A FRANCO, anche a me hanno parlato di ablazione, sia renale che polmonare, anzi, subito dopo l'esito dell'ultima tac ho fatto una simulazione con un macchinario che non ricordo il nome, funziona dall'esterno, brucia le metastasi tramite onde magnetiche, ma le mie sfortunatamemte o fortunatamente erano troppo piccole e non le vedeva, avevano deciso per ablazione con alte frequenze ma purtroppo non ho potuto fare niente visto gli effetti collaterali sul fegato causati dal SUTENT. Ora faccio gli esami la tac dopo decideranno qualcosa, quello che è certo è l'inizio della nuova cura. Abbraccio tutti con tanto affetto vorrei conoscervi personalmente, quindi sono già prenotata se decidete di incontrarvi. Auguro a tutti una buona notte sotto il MANTO DELLA MADONNA. 
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06-02-2009, 02:21 PM
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Credevo che il forum sarebbe stato silenzioso per questo ponte, ma vedo che pochi sono andati via. Anche io sono rimasta a casa, anche perchè da sabato sono impresentabile.
Aspetto la pausa Sutent per poter stare meglio, ma non è così. Uno degli effetti collaterali del farmaco, tra l'altro, neanche tanto frequente, c'è appunto una eccessiva ritenzione di liquidi con edema periorbitale, ma secondo me, dovrebbe venire durante la terapia, non dopo la sospensione. Ho preso l'ultima compressa lunedì scorso, da giovedì ho cominciato a notare un leggero gonfiore intorno agli occhi e il mio peso era stabile. Giorno per giorno l'edema si è accentuato e da domenica sono veramente molto gonfia al punto che il mio peso è aumentato di 3 kg. che ritengo siano solo liquidi. Anche le mani, i piedi e le gambe sono gonfie. Non riesco a capire, forse la ritenzione idrica durante la terapia viene controllata dalla pastiglia per la pressione che contiene anche un diuretico. Durante la sospensione io dimezzo il dosaggio, anche perchè la pressione si abbasserebbe troppo. Questo problema si era già presentato durante le due sospensioni precedenti, ma si era limitato a qualche giorno e non così evidente per cui, nè io nè l'oncologa abbiamo ritenuto di prenderlo troppo in considerazione. Domani la chiamo. un abbraccio a tutti, siete veramente numerosi e comincio ad avere delle difficoltà a ricordarvi tutti, sarà l'età o è un altro effetto sutentino? Adriana
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06-02-2009, 03:12 PM
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Esito tac
Ieri abbiamo fatto la tac:amara conferma delle sensazioni che avevo!Aumento del 10% delle lesioni. Di buono (se così si puo' dire) è che non ce ne sono nuove ma penso (data l'esperienza) che il Sutent stia cessando l'effetto.Lunedì a Milano ma penso di sapere la risposta e cioè che per loro (solo per loro) puo' capitare ma si continua e alla prossima tac (se simo ancora vivi!) vediamo cosa succede. Che bel periodo si prospetta,fino a che gli esiti sono buoni si riesce a pensarci meno ma quando sono così il sedere...
L'endocrinologo, invece,prima di prescrivere una pillolina vuol capire se gli sbalzi dipendono solo dalla terapia o se c'è qualche predisposizione,pertanto analisi specifiche alla fine della pausa e tra la terza e la quarta di terapia. Spero che il mese di giugno sia più felice per tutti voi,anche il tempo per il ponte fa schifo,rispecchia il mio umore.Vi abbraccio tutti e bacioni
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06-02-2009, 06:05 PM
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Ciao a tutti. Siamo appena rientrati da una semigiornata al mare. C'era un vento tale che non si poteva restare in spiaggia però era piacevole passeggiare sul lungomare per cui a pranzo ci siamo fermati in un ristorantino per un piacevole spuntino.
Cara Giulietta, mi dispiace moltissimo per la ripresa della malattia. Spero che Marco la prenda con la giusta forza e continui a combattere per tantissimo altro tempo. Auguri e un forte abbraccio. Isa, TOGA in Cagliaritano vuol dire forte, unica, ammirevole, apprezzabile: è un aggettivo che si riferisce all'aspetto morale e non fisico. Per i ragazzi essere Togo vuol dire essere diverso dalla massa, distinguersi nel vestire, nel comportarsi; essere unico appunto. Tu con il tuo essere sempre disponibile al 100% sei appunto unica e ammirevole. Manuela, finalmente sei riuscita a far ragionare tuo padre! Un consiglio: appoggiati ad un patronato, uno qualsiasi dei sindacati, faranno tutto loro e le pratiche viaggeranno più velocemente (è un fatto certo che sia le ASL che l'INPS quando vedono una pratica presentata dal sindacato accelerano i tempi) chissà perchè  ?Rosanna, sinceramente delle ablazioni (escluse quelle odontoiatriche) per ora ne faccio volentieri a meno e spero ancora per tanto tempo  ! Ancora auguri per la meritatissima pensione, che tu possa incassare ancora per tantissimi anni.Un saluto a tutta la piazza in questo sonnacchioso pomeriggio festivo. Nanni il tuo amico prof. ha ragione questa è la festa della Repubblica delle banane per cui WW le banane  Ciao da Franco  
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06-02-2009, 07:58 PM
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Adriana: in questi momenti, mi chiedo "ma perchè non chiama subito il tuo oncologo anche se è festa?" poi mi torna in mente Elena che...non aveva il suo numero di cellulare perchè lui non lo dava ai suoi pazienti..
 e qui mi ricollego all'amico di Nanni, alla "festa delle banane", perchè ci vuole proprio una testa di banana a non voler essere disturbati quando si fa il medico! Forse in fondo questo 2 giugno è anche la festa delle banane! Giuly: aspettiamo,non perdere la speranza... Sei di Milano, quindi vicina! Dove vai per i controlli se non sono indiscreta?Franco: grazie per il chiarimento sulla toga! Nella mia ignoranza, avevo pensato prima ad un giudice (aiuto!!!  ) e poi ad un prete (altro...aiuto!!!!  seppur già preferibile..). Contenta di saperti al mare oggi, come va con il sonno?Questo Sutent, comunque, è un bel puzzle...anche per gli oncologi! Ecco il pensiero molto intelligente di oggi. Festa delle banane del resto! Isa 
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06-02-2009, 08:01 PM
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Toga-Togo
Grazie Franco della tua spiegazione riguardo la parola "togo". E' un grn peccato che non venga usata in tutta Italia perche' e' un aggettivo che mi ' sempre piaciuto e che posso usare molto raramente. Mezza giornata di mare e' molto meglio di un dito negli occhi.
Myta,saluta Gianmario e avanti a tutto gas! Giuly,cerchiamo sempre di avere fiducia anche se col buchino stretto e tanti auguri. Purpose,tra pochi giorni sarai come nuova,anche io quando sospendo la terapia x i primi giorni sono una schifezza e poi torno quasi nuovo. Isa,fatte paga'!! Oggi ho fatto l'ultimo giro con la mia moto yamaha fazer. Ora decidero' quale alternativa scegliere. Nanni,quando finisci la radio? Ciao a tutti!!!
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06-02-2009, 08:06 PM
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Ciao Grandine72! Peccato che non ci sia la possibilità di chat on line come in facebook!Motociclista, eh? Oggi a momenti ne tiro sotto uno..senza volere!
Grazie del "fatte pagà"......non è sempre facilissimo, che faccio, mentre quelli entrano in chiesa per sposarsi, allungo la mano perchè mi diano i soldi? Se fanno finta di niente, va a finire che quando tornano dal viaggio di nozze, pagano!e noi si fa attenzione a non spendere nel frattempo....Baci. IsaPS: prima avevo scritto "un saluto a Grandine, Manu, Franca, Matilde, tutti!" ma non è apparso...
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06-03-2009, 06:33 PM
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Per Lorenza effettivamente , avendo la creatinina a 1,54 ho anche io fatto una preparazione con il fluimucil e prima e dopo la tac mi hanno idratata con flebo. Non sono a conoscenza del contenuto, credo comunque fosse una soluzione fisiologica. Dopo 5 giorni ho ripetuto l'esame della creatinina ed era tutto nella norma.
Purtroppo il mezzo di contrasto può creare dei problemi, infatti nel mio ospedale prima di effettuare una tac, richiedono degli esami specifici e fanno firmare il consenso.
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06-04-2009, 02:54 PM
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Non sono triste!!
Grazie Matilde e Lorenza. Non sono assolutamente triste per aver ceduto la moto,semplicemente mi stanco delle cose materiali e l'ho venduta nel miglior momento in cui c'e' piu' richiesta. Ora sono in fase di studio!.... L'unica cosa certa e' che ho una cara moglie e due bimbe che non posso cambiare come si puo' fare invece con le macchine e le moto.
Ho preso le bimbe all'uscita di scuola e aspetto che Michi torni a casa per poter andare a finire un lavoro. Ciao a tutti,a stasera.
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06-05-2009, 12:17 PM
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Quote:
Dai tirati su....... per Rosanna, l'oncologa mi ha prescritto un diuretico, per ora, ha funzionato.....devo comunque assumerlo solo in caso di ritenzione eccessiva, poi si vedrà, è probabile che mi faccia poi fare ulteriori esami. E' comunque un effetto collaterale del Sutent, anche se non molto frequente. In estate, io di solito ho predisposizione a gonfiare un pochino, ma solo alle gambe, quindi il farmaco l'accentua. Un bacio Adriana
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06-03-2009, 08:11 PM
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Isa sei una vera MAGA dei fiori o meglio una fata.
Lorenza ero io che avevo fatto presente il problema della creatinina e relativa insufficienza renale, perciò ti ringrazio di tutte queste informazioni, domani vado dal mio oncologo e gliele faccio leggere. Monia credo proprio che la MADONNINA voglia farti tornare da Lei, ma non pensare che non ti abbia ascoltata. Cara LAURA ti auguro di trovare presto un'altro lavoro. NANNI sei un grande. Un grande abbraccio a tutti, tutti, tutti. cioao FRANCA
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06-03-2009, 08:03 PM
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riappaio dopo 2 cicli di sutent (x la mamma), non scrivo ma leggo. non scrivo perchè putroppo l'esperienza me la sto facendo adesso e allora leggo e imparo. aspetto l'esito della 1 tac dopo 2 cicli. nel frattempo se qualcuno ha un rimedio anche minimo per alleviare i problemi di perdita dei sapori, acqua salata, masticazione difficoltosa ne sarei grato. mangia poco e se mangia poco si indebolisce e la cura diventa più difficoltosa. è una catena. Grazie.
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