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Vecchio 06-07-2009, 11:12 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?


Valentina, quanto tempo! Stai tranquilla, l'importante è che non vi siano cose nuove, se l'oncologo vi ha detto di stare tranquilli dimenticate tutto fino alla prossima tac! La cosa importante è che tua mamma stia bene...

Isa , sei tornata da Torino? Noi stiamo a tortona, vicini quindi...

Giulietta, anche noi visita domani, ma a genova...

Matilde, Drudina, che fai? e tu Rosa?

Tommy, ho fatto i totani ripieni oggi!

Qua fino a questa sera tutto bene, ma da un'ora Cristiano ha un attacco mitico di ernia iatale... Dopo un'abbuffata terminata con dose pantagruelica di anans, che ha risvegliato il cane che dorme. Dolore!!! Se non avessimo fatto la tac venerdì sarei veramente molto preoccupata, ma paiono i soliti sintomi di ernia iatale, della quale soffriva anche nella "vita precedente"

Tommy, ti vedo!!! Finita la cena?
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  #2 (permalink)  
Vecchio 06-07-2009, 11:56 PM
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predefinito Totani

Lorenza,lo sai che ieri volevo comprare proprio i totani ripieni perche' li ho visti nel banco del pesce gia' pronti che mi chiedevano di essere cotti a casa mia? Dopo ho optato per altri pesci perche' avevo paura che a qualche ospite potessero non piacere. Sarà per un' altra volta. Per Cristiano mi dispiace per il problema di ernia iatale che rompe i marones anche a me,speriamo di dormire tutti quanti questa notte!.
Oggi sono stato circondato tutto il giorno da delle fantastiche persone tranquille,serene,molto educate e simpatiche e ho passato una bella domenica malgrado gli effetti collaterali del sutent,l'unico istante negativo e' stato quando mi hanno stretto la mano per il saluto visto che sono in pieno stato infiammatorio mani-piedi e ho stretto i denti per il dolore sorridendo contemporaneamente per non sembrare ineducato.
Ora vado a fare la ninna perche' sono cotto al punto giusto,quasi come il neurone di Nanni. Buonanotte!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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  #3 (permalink)  
Vecchio 06-09-2009, 11:30 AM
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Ciao Franco, i tempi migliori verranno e possiamo anche calcolare quando. Io sono all'undicesimo giorno, ma prima del 28° sicuramente avremo qualche giorno sì, costruiamocelo e godiamocelo. Stranamente ho sonno e spesso di giorno mi addormento, ma la notte no! A presto

Ciao Isa, sei un vulcano!
Per cucinare bisogna amare ciò che si fa o la persona per cui cucini. MI sono sposata a 22 anni con un figlio unico di madre vedova toscana e brava cuoca. Io sapevo fare solo l'uovo a tegamino.... ho capito che lo stomaco di mio marito richiedeva un buon pasto
( Pierbruno pesava 59KG.= Biafra) . Oltre al pranzo completo di contorni, la cena era costituita da : 1 primo, 1 secondo con contorni, formaggio, frutta e perché no un dolcetto ( tutti si chiedevano: " ma dove lo metti?"). Sono ancora sposata e quindi ho imparato velocemente a cucinare, anche con l'aiuto del Bimby. Ora cucina lui e se la cava piuttosto bene anche se da quando sono malata ha perso 6 KG, non appena camminerò lo metterò all'ingrasso. A presto

PS Prima della mia malattia pesava 69 Kg., non è evanescente!

Ciao Erminio, in questa piazzetta ci sono troppe donne e sentiamo tutti la mancanza dell'altra metà del cielo per riequilibrare il dialogo. quando ne hai voglia noi siamo qua.
A presto
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  #4 (permalink)  
Vecchio 06-09-2009, 01:23 PM
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predefinito Visita di controllo

Buongiorno a tutti,ieri visita a Milano,hanno detto cio' che pensavo e cioè che è un incremento minimo che non pregiudica nulla almeno per ora. Secondo loro al centro delle metastasi vi sono anche aree di necrosi,comunque cio' che mi ha rincuorato,al contrario di quando eravamo seguiti all'Istituto Tumori,è che ci hanno rassicurato,senza avergli chiesto nulla,sul fatto che alla prima avvisaglia seria,sono pronti a cambiare immediatamente la terapia.Hanno fatto anche prove (su metastasi piccole) con la vecchia chemio e la radio che hanno dato ottimi risultati fino alla scomparsa totale delle lesioni.Boh,per ora aspettiamo la tac a fine agosto e oggi prima bombetta Sutent. Baci baci Giuly
P.s.: FRANCO ed ERMINIO mica vorrete lasciare Grandine a fare il gallo del pollaio??????
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  #5 (permalink)  
Vecchio 06-09-2009, 02:53 PM
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Buongiorno a tutti...

Nanni: io ho 41 anni, quindi potrei essere una perfetta perpetua...per quanto riguarda l'età!!! Per il resto, siccome la perpetua mi ricorda quelle signore anziane che trovo in chiesa che mi danno il tormento, spero proprio di no!

Grandine: molto spiritoso per le linguine! Non lo sai che in questi giorni sono di ...ratatouille!!?!! Tutte belle verdurine!! E se è dimagrito, non gli ha fatto male perchè, cara Rosanna (ciao!!), pesava quasi 100 kg ed è alto 1,65!! Però un problema si pone, ovvero: quali sono gli alimenti consigliati? io stò sul regime in bianco, quindi evito fritti e robe pesanti, spero sia giusto! Ci sono frutti o cose particolari da evitare durante la terapia? Avevo letto che il succo di pompelmo non va bene ad esempio....

Mi dispiace moltissimo che Niomeri non abbia voglia di scrivere (allora spero che leggendo passi il tempo magari, ogni tanto, con un sorriso) e anche che 2525Pet sia ko in questi giorni...che sia anche questo tempo ballerino a non aiutare? Forza ragazzi!!!

Giuly, buon inizio di pasticcone...

Oggi abbiamo sentito l'oncologo per sapere se poteva prendere 3 Co-Efferalgan al giorno anziché 2 (si!) e si è stupito che avesse delle piaghe cutanee...Non ho però capito perchè si sia stupito visto che...è sempre stato così! Mah, forse ci ha confusi.... Ciao a tutti, ho finito con le cavolate...seriamente, vi abbraccio forte. Isa
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  #6 (permalink)  
Vecchio 06-10-2009, 11:21 AM
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Isa per quanto riguarda il tuo quesito sull'alimentazione, credo che non ci siano controindicazioni, tranne il succo di pompelmo. Ognuno si regola in base alla propria capacità digestiva. Se si prende un gastroprotettore (vivamente consigliato) i cibi e bevande acide sono più tollerate. Il succo di pompelmo è comunque proibito, perchè interferisce con il sutent. Bisogna anche fare attenzione a prodotti erboristici ed ad alcuni farmaci, di solito antibiotici, ma sicuramente l'oncologo li ha nominati.
In questi casi bisogna evitare il fai da te, non assumere niente senza consultare l'oncologo.
Tommaso accidenti che mani, per fortuna e per ora, non ho questo inconveniente, noto solo un po' di arrossamento che con una bella dose di aloe gel, viene mitigata.
Ieri inizio terapia, fine ciclo tac....
un grande abbraccio a tutti
adriana
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  #7 (permalink)  
Vecchio 06-10-2009, 12:10 PM
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Manu71: non dirò nulla, solo che nel leggerti, mi si è stretto il cuore...Però preghiamo, tanto...e ti sono molto vicina.

Franca49: credo che potresti davvero presentarti lì e dire "eccomi! per me è lo stesso, con o senza contrasto, basta che facciamo sta tac!" Non sarà tanto difficile, per un medico, prendere una decisione simile spero! Ma tu guarda...

PaolaEdo: hai detto bene, proprio "tante storie" che s'intrecciano, storie vere, vissute, sentite, con molto coraggio e molta determinazione, nonostante gli alti e bassi di umori. Ti invidio un poco per i corsi di yoga e meditazione, sono certa ti facciano proprio benissimo!

Princessdaisy: io posso fare le linguine al pomodoro e basilico se volete! In bocca al lupo per la tac della prox settimana, facci poi sapere, ti prego..

Ern: come mai così di corsa?! Modello "super manager"!

Purpose: grazie per il consiglio (prezioso!) del gastroprotettore. Grazie anche della conferma del succo di pompelmo (di cui ho letto qui su questo forum!).
Per il consiglio di evitare il "fai da te". essendo il Don una persona "pubblica", ieri una d.ssa del Pronto Soccorso mi ha detto che già in tre erano andati a chiedergli se poteva prescrivere delle cure ricostituenti! Lei ovviamente ha detto di no e di rivolgersi all'oncologo..Purtroppo la gente, come lo vede zoppicare o meno pimpante, ha questo irrefrenabile bisogno di trovare la cura immediata...ma per se stessi! Una pizza fare da muretto in questi casi..

Domanda: Le piaghe ai piedi ci sono e dolorose. Il ginocchio destro, con artrosi, ora fa male costantemente e il piede destro è decisamente più gonfio. Oggi gli ho comprato dei sandali (quelli della Geox) con l'idea che, se sta in casa, con i piedi senza scarpe chiuse e calze, potrebbe fargli bene. E' corretto? Deve fare più pediluvi secondo voi? Se avete qualche consiglio, me lo date? Grazie di cuore...

Un abbraccio grande a tutti. Isa
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  #8 (permalink)  
Vecchio 06-09-2009, 03:06 PM
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predefinito Gallo nel pollaio!!

Giuly,hai perfettamente ragione,non ho assolutamente voglia di restare solo a chiaccherare nel forum con voi donne. Anche a casa mia sono solo con tre femmine e qualche volta la situazione diventa insostenibile.
Mi trovo benissimo con le donne ma c'e' assoluto bisogno degli uomini! Erminio,siamo felici per le tue frequenti gite,vieni piu' spesso anche in piazzetta pero'!
Nanni,verissima la tua nota riguardo al discorso grandine,nel nord Italia grandina frequentemente e ci sono anche discreti piazzali d'auto da riparare. Sinceramente anche nella mia zona il lavoro non mi e' mai mancato,avrei solo bisogno di stare un po' meglio con mani e piedi per divertirmi un po' di piu'. Oggi sono riuscito con fatica ad allacciarmi le scarpe da quanto ho le mani infiammate,e' veramente una tortura. Giovedì apriremo lo champagne virtualmente con te per festeggiare la fine cottura dei tuoi neuroni caro compagno di sventura!
Ora cerco di allegare due foto delle mie mani scattate quando sono in stato infiammatorio.
Ciao a tutti!
Icone allegate
Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?-immagine-005-jpg   Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?-immagine-003-jpg  
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  #9 (permalink)  
Vecchio 06-09-2009, 09:39 PM
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predefinito

Grandine72:
a) e il detto....."Beato fra le donne?"!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
b) per la grandine, guarda, basta aspettare la mia macchina che ha ben 4 gibollini perchè per ben 4 volte ho parcheggiato contro il coso della pattumiera che ha un pezzo della maniglia che sbuca fuori!
c) le foto...sono le stesse mani del Don quando viene colpito..a lui si gonfiano, poi pian piano cadono...nonostante la crema per seccare al mattino e per idratare alla sera... forza e coraggio Grandine, goditi le coccole femminili nel frattempo...
Ciao a tutti, dolce notte e fate bei sogni...io ci proverò...Isa
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  #10 (permalink)  
Vecchio 06-09-2009, 11:30 PM
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predefinito situazione in peggioramento

ciao amici , dopo tre giorni trascorsi a fare il presidente del seggio elettorale eccomi qui stanca ma presente . grazie amici Rosanna Franco Fioraia , Franca tutti ... chiarisco ... Lorenza ricorda bene : in effetti a papà il rene con la massa tumorale lo hanno già tolto a settembre scorso ed era andato tutto bene a detta dei medici , senonchè si è riformata una massa identica nello stesso posto al posto del rene che non c'è più . Massa non più operabile poichè aveva già intaccato la vena cava e per questo Sutent da gennaio ad ora . In questi giorni l'oncologo veramente molto disponibile ha rivalutato l'ipotesi di un nuovo intervento , ma i medici della equipe lo hanno ridichiarato ancora una volta non operabile e nella TAC purtroppo c'è dell'altro .... ho scoperto solo in questi giorni che c'è una invasione delle arterie e quindi l'unica possibile cura è continuare con il SUTENT . Papà non sa nulla , ho parlato solo io con l'oncologo . Domani lo chiameranno comunque e gli ordineranno ancora sutent senza spiegargli i dettagli della TAC oltre ad antidolorifici adeguati perchè lui soffre veramente molto . Quindi amici non vi dico l'umore mio e della mamma alla quale ho detto tutta la verità .
Spero sempre , spero ancora , il sutent ha comunque bloccato qualcosa , ma non tutto e non come speravo , però il quadro clinico di papà era molto grave già a gennaio . Vi lascio la buona notte amici ...non sono belle notizie , ma tra di noi dobbiamo essere sinceri .... vi aggiornerò nei prossimi giorni .
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  #11 (permalink)  
Vecchio 06-09-2009, 11:56 PM
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Invia un messaggio tremite Skype a franca49
predefinito

ERMINIO, sei stanco dopo appena un anno? Pensa a tutte le cure che faremo nei prossimi 80 anni, senz'altro scopriranno per noi una pillolina senza effetti collaterali.

2525PET, ti auguro che i giorni migliori possano iniziare già da domani mattina.

ROSSANA, 69 KG sono piu' che sufficienti, anche perchè quando gli uomini ingrassano si impigriscono.

ISA te non sei una perpetua, sei l'angelo custode del tuo Don.

NANNI, salutami l'ultimo neurone quando lo licenzi.

Giuly, buon inizio bomba. Sono felice per il buon risultato della visita.

Io sono ancora in attesa di fare la tac, sono anche un pò in....ata, sono ferma da quasi un mese e continuano a pensare se questa. tac la posso fare con il contrasto o meno.
Penso che deciderò da me.

Ora saluto tutti anche quelli che non ho ricordato in questo incontro.

Mi raccomando, scendete spesso in piazzetta, altrimenti vengono a mancare gli argomenti per discutere.

CIAO CIAO CIAO CIAO CIAO

FRANCA

MANU, ho visto solo adesso che eri collegata, sono molto dispiaciuta per le non buone notizie, forza non perdete la speranza e te cerca di essere forte sia per tuo padre e anche per tua madre.
L'importante non lesinare con i calmanti, almeno il dolore fai che ne abbia il meno possibile.

In bocca al lupo, sarai nelle mie preghiere,insieme a tutti gli altri.

Buona notte FRANCA
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  #12 (permalink)  
Vecchio 06-10-2009, 03:41 PM
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Ciao a tutti, stamani ho fatto il video consulto con il dott. Bianchi dell'istituto Rizzoli di Bologna e mi ha proposto (mettendomi in lista di attesa) ben due interventi palliativi per le ossa: il secondo è l'elettro-chemio-terapia e consiste nel fare una chemio per ossa, ma inserendo un apparecchietto che dà leggere scariche elettriche che aprono le metastasi e permettono alla chemio di distruggerle. Questa terapia è stata autorizzata, ma non hanno ancora iniziato ad usarla su larga scala e sarà pubblicizzata a breve. Se funziona può essere di aiuto per molti di noi, è comunque positivo che sia localizzata ed agisca solo su metastasi. La prima ( di cui non ricordo il nome) ve la dico un'altra volta.

Ciao [/COLOR]"]mani rosse[[/COLOR], ma usi sempre una buona crema per le mani ?...e le lavi con un sapone delicato? Per mia esperienza era colpita ai piedi quando camminavo, ed erano dolori con 76 Kg. sulle piaghe, ora che mi poggio a volte sulle stampelle, sono le mani a darmi qualche fastidio. Tu usi le mani per lavorare e per questo ti si infiammano, cerca di curarle molto, almeno tre volte al giorno.

ciao Isa, i sandali comodi lo aiuteranno sicuramente, cura molto le piaghe ai piedi, con lavaggi ogni volta che metti la crea. Io ho trovato un po' di beneficio con Officina pelle, crema col 20/100 di urea e col sapone della stessa ditta. Se sfogli il Forum troverai anche altre indicazioni con creme preparate appositamente dal farmacista.

Cara Manu, immagino quanto sia difficile sorridere mentre la mente valuta lo stato medico, ma stai facendo il meglio per il tuo papà. N
on so se preferirebbe sapere esattamente lo stato delle cose, ma tu lo conosci bene, cerca di scegliere ciò che gli può dare più carica vitale perché deve combattere contro questa malattia. Non è raro che il tumore si formi lì dove è stato tolto un organo, ma il Sutent è ora il miglior farmaco possibile.
Ti abbraccio con il mio pensiero e ti auguro tanta forza, ti ci vuole e con te ci siamo anche noi.

Ciao Franca, 69 Kg. prima di dimagrire, oggi sono 63 e tendono a scendere
( Altezza 1,74). Io invece tendo ad ingrassare nonostante la chemio! Gli opposti si attraggono.
Per tutti l'Altra terapia si chiama Embolizzazione e consiste nell'infilare in sondino nell'arteria per giungere dove stanno le metastasi che sono eliminate ( ma non ricordo come) Il problema è che talvolta, dopo un po' di tempo si rianimano e si diffondono.
informazione medica finita.
un abbraccio a tutti
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  #13 (permalink)  
Vecchio 06-10-2009, 09:33 PM
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Sorpresa, sorpresa, non ci crederete ma stamani alle 11 mi ha chiamata il mio oncologo e sempre con la sua innata gentilezza, mi ha chiesto come stavo e mi ha detto che aveva parlato con il radiologo e aveva deciso di farmi la tac con il contrasto e avrebbe pensato lui ha farmi l'idritazione mi avrebbe fatto sapere al più presto la data.

Sorpresa sorpresa, a mezzogiorno mi ha richiamata: appuntamento alle ore 15 per tac, ore 16e3o tutto fatto anche flebo.

Ora attesa stressante attesa.
Per quanto riguarda i farmaci controindicati, c'è una pagina che non mi ricordo qual'è dove sono elencati tutti SUBSTRATI INIBITORI INDUTTORI.
Il mio medico curante l'ha scaricata e al bisogno la consulta.

Un caro pensiero a tutti FRANCA
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  #14 (permalink)  
Vecchio 06-11-2009, 10:45 AM
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per Franca puoi trovare tutte le informazioni sui farmaci controindicati su internet su questo indirizzo http://www.emea.europa.eu/humandocs/...H-687-PI-it.pd.
Ciao
Adriana
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  #15 (permalink)  
Vecchio 06-11-2009, 11:47 AM
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Messaggi: 431
predefinito embolizzazione

Cara Rosanna,
1/10/2003 Vicenza:chemioembolizzazione con 45 mg. epirubicina+chiusura rami arteriosi afferenti.
controllo r.m.n. dopo 7 giorni....neoformazione di circoli collaterali che alimentano la lesione.
tecnicamente perfetto..risultato quasi nullo.
23/10/2008Padova:embolizzazione pre-operatoria con spirali metalliche ramo occipitale carotide esterna dx.per metastasi fossa cranica posteriore.
il chirurgo ha trovato la zona esangue ed ha potuto operare in condizioni ottimali.
questa la mia personale esperienza.
oggi finisco la"grigliata"cerebrale...mi consigliano di provare con Bevacizumab...
proverò anche questa.
un caro saluto a tutti.nannni.
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