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06-26-2014, 07:11 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Ciao, Franco! Grazie per i tuoi preziosissimi consigli. Vivo a Milano e sono seguito al San Raffaele. Mi sento sollevato dopo la tua gentilissima risposta! Grazie ancora.
Ciao, Franco! Grazie per i tuoi preziosissimi consigli. Vivo a Milano e sono seguito al San Raffaele. Mi sento sollevato dopo la tua gentilissima risposta! Grazie ancora. Avrete capito che sono un po' imbranato. Imparerò! 
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06-26-2014, 11:37 PM
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Benvenuto fra amici ANGELO ti considero da questo momento il mio fratello gemello visto che siamo coetanei.
 Da oggi sarai nostro commilitone in questa guerra che ci vedrà sicuri vincitori anche se con grandi sacrifici. Caro Angelo il sutent purtroppo è un farmaco che al primo impatto con l'organismo sfodera tutta la sua potenza distruttiva sia contro le cellule cancerose che contro lo stesso organismo. Vedrai che un pò alla volta ti abituerai a sopportarlo e a beneficiare delle sue proprietà. Molti di noi me compreso abbiamo dovuto abbandonare l'assunzione di sutent per vari motivi ma dopo qualche giorno con degli accorgimenti riprenderai il ciclo e potrai sicuramente continuare. La prima cosa che ti consiglio di fare è di cacciare via dalla mente tutti i cattivi pensieri che sicuramente stanno logorando il tuo cervello e di concentrarti invece sulla malattia considerandola un nuovo capitolo della tua vita con la quale dovrai misurarti e confrontarti quotidianamente con la convinzione che ne uscirai vincente giorno dopo giorno. Noi siamo qua per aiutarti e non farti sentire solo potrai chiederci ogni cosa per eventuali problemi che potrebbero sorgere. Lo scopo del forum è proprio questo e ti assicuro che lo svolge egregiamente!!! E come diceva il nostro Nicola "testa bassa e coltello fra i denti" Auguri e in bocca al lupo per tutto Un caro saluto GINO 
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06-27-2014, 05:04 PM
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Angelo sono stato in cura al S. Raffaele, all'UTMO dove ho subito un trapianto di cellule staminali (ematopoietiche) a seguito del quale ho avuto 5 anni di remissione completa dal 2003 al 2008.... Lo conosco bene
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Un carissimo saluto da Franco
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06-28-2014, 05:26 PM
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Ciao, fratello gemello Gino! Grazie per l'accoglienza! Sono un pò giù. Franco, perché sei approdato all'UTMO? A me hanno iniziato a fare subito il Sutent, nel reparto di Oncologia. Mi piacerebbe sapere perché hai fatto il trapianto. Mi piacerebbe sapere tante, troppe cose. Mi piacerebbe (se non vi faccio morire di noia), potervi inviare l'esame istologico-citologico, nella speranza che quelli più esperti (sic!) mi diano delle indicazioni.
Da un paio di giorni ho anche del sangue nelle feci. Eppure sto mangiando secondo le indicazioni di una nutrizionista oncologa: niente carne, né dolci, né sale. Bevo tantissima acqua. Tanta frutta e verdura, solo pesce. Faccio quasi giornalmente un paio di "giretti" al parco. Dopo l'interruzione del Sutent (martedì scorso) mi sono sentito meglio, ho ritrovato le forze. E per fortuna in questi giorni non ha fatto neanche troppo caldo. Ma è l'umore, che non va. Paura? Vi abbraccio tutti, parlatemi un pò di Voi. Angelo.
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06-28-2014, 09:13 PM
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Caro Angelo, la paura fa parte del gioco! L'importante è superarla....
Il sangue nelle feci molto probabilmente, anzi quasi sicuramente, è dovuto a emorroidi, interne e non esterne per cui non te ne accorgi. Il sutent infiamma tutte le mucose e anche queste non ne sono indenni..... La mia storia, almeno quella clinica, è lunga e complessa. Cerco di riassumerla in poche righe. Nel 2000 nefrectomia e surrenectomia radicale sx. Dopo immunoterapia con interferone e interleuchina2. Nessun risultato. Nel 2001 passo a chemio di 2^ linea con risultati disastrosi: incremento a macchia di leopardo delle lesioni polmonari ed in sede epatica. Nel 2002, visto che non ho alcun beneficio dalla chemio, assisto ad una conferenza del dott. Bregni allora direttore dell'UTMO del S.Raffaele che illustrava i risultati positivi sulle grandi masse tumorali del trapianto di cellule emapoietiche. Mi faccio visitare da lui a Milano e chiede di essere sottoposto al trapianto di cellule, laddove possibile perchè ci vuole una identicità HLA con il donatore (mio fratello). L'identicità esiste. Lui era contrario per la pericolosità del post trapianto (il nuovo sistema immunitario potrebbe non riconoscere il mio organismo e attaccare aorgani vitali:cuore, fegato,intestino ecc.) io insistito e la spunto toccando la sua suscettibilità in fatto di sperimentazione. Dopo 7 mesi dal trapianto remissione completa!!!  Il resto è noto: nel gennaio 2008 recidive polmonari e vegetazione da cellule chiare che occlude il bronco sup. sx.; presenza di lesione alla 1^ costa sx, ai foglietti surrenalici del surrene dx; lesione all'8° segmento epatico. A giugno comincio il sutent. Si va avanti con stabilità e regressioni.... sparisce la lesione alla costa e diminuiscono in nr e dimensione le lesioni polmonari; mi asportano la vegetazione al bronco che poi si ripresenta ed allora arrostiscono tutto con la radio (da allora non ho più bronco e parte sup.del polmone sx), aumenta quella al surrene superstite. Nel 2012 asportazione del surrene dx e del testicolo dx perchè avvolti da metastasi di K renale a cellule chiare. Continuo con sutent. Nel 2014 asportazione di un basilioma tumorale non infiltrante alla cute. A fine gennaio 2014 remissione da malattia: non sono più evidenti le lesioni note. Si decide sospensione terapia per 4 mesi. Tac di maggio evidenzia la ripresentazione della lesione alla prima costa sx di dimensione circa 2,5 cm. A giugno riprendo il sutent..... tutto qui, molto leggero Fai tutto quello che vuoi, non ci annoi. Male che va non riusciremo a rispondere ai tuoi quesiti!!
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Un carissimo saluto da Franco
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06-28-2014, 09:17 PM
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Ciao fratello!!! Capisco perfettamente il tuo stato d'animo, ci siamo passati tutti e comprendo pienamente quello che stai vivendo in ogni attimo della giornata. Per tranquillizzarti solo un pochino ti racconto il mio impatto con sutent. Dopo soli 23 giorni quando tutto sembrava andare bene soddisfatto pure nel vedere l'effetto del suten sulla mia metastasi cutanea (bernoccolo nella zona nucale del cuoio capelluto) che si era notevolmente rimpicciolita, senza aver avuto alcun effetto collaterale di colpo mi si infiamma il cavo orale in modo vilurento al punto di non permettermi di mangiare nè bere controllo dall'oncologo che interrompe immediatamente la terapia per una stomatite herpetica che è durata per 10 giorni (un inferno in bocca)superata tutto al momento di riprendere sopraggiunge broncopolmonite e ulteriore stop al sutent, terapia con antibiotico per altri 7 giorni risolta anche questa. E' inutile raccontarti quello che macinava il mio cervello nell'attesa delle radiografie considerato pure che i miei polmoni erano messi male con per la presenza di molte metastasi sparse bilateralmente. Risolta anche la broncopolmonite ma non arriva la bandiera verde per il sutent neanche questa volta!!! Presenza di sangue non nelle feci ma andando in bagno ( Che coincidenza!!!) Immediata colonscopia con esito fortunatamente negativo. Così dopo un mese di pausa forzata ho ripreso il sutent che continuo a prendere ancora dopo quasi due anni ( Agosto 2012). Mi fermo qua penso ti possa bastare per farti capire quanto può essere pesante per l'organismo l'impatto con il sutent, e quanti problemi può creare. Tutto ciò però ti deve fare stare sereno e devi solo concentrarti nella ripresa in modo da riprendere la terapia con sutent che sicuramente potrebbe darti altri fastidi ma che sopporterai abituandoti un poco per volta a superare. Questo è il sutent nostro odiato ma tanto amato sutent.
Ti ribadisco nuovamente che devi avere un atteggiamento positivo per il futuro, la paura di cui parli non va per niente bene. Ricordo sempre le parole del nostro indimendicabile amico Nicola(Tony 50) l'ansia, la paura, lo star male, ti risolvono forse il problema!!!??? NO, anzi finiscono per peggiorare la situazione... Grazie tante ancora Nicola per queste tue parole... Per aiutarti in queste argomentazioni ti invito a leggerti questo link: http://www.namir.it/HAMER.HTM Noto che hai una gran voglia di parlare per questo ti invito ad iscriverti al villaggio della speranza il gruppo parallelo su fb che permette di dialogare in modo più veloce!!! Per fare ciò devi richiedere l'amicizia a Gianfranco Pettinao(2525Pet) al resto penserà lui. Franco ti prego aggiungi quando puoi Angelo... Un saluto a tutti Gino
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06-30-2014, 06:04 PM
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Ciao a tutti sono nuovo del gruppo, operato il 30/12/2013 all'INT di Milano di nefrectomia radicale dx e sarcoma al ginocchio dx, tutto bene recupero e fisioterapia fina alla tac del 22/5 dove vengono riscontrate diverse metastasi polmonari la maggiore di 1,8 cm. Ed al fegato di 4 cm. (La precedente tac del 21/2 perfettamente pulita). Faccio biopsia al fegato per decretare se il tutto è reduce dal rene o peggio dal sarcoma e dall'istologico viene decretato che sono riconducibili al rene. Mi propongono terapia TKI con Sunitinib da 50 mg e mi trasferisco a Como (logisticamente per me più vicino) faccio visita oncologia venerdì 27/6 e oggi lunedì 30/6 ordinavano il faraco, per cui attendo la chiamata per andare a ritirarlo e cominciare la terapia che sarà di 4 settimane e 2 di sospensione per 4 cicli.
Leggevo qua e la eventuali effetti collaterali e poi ho trovato questo forum, ho leggo che sono molto soggettivi e vi terrò aggiornati. Un saluto e forza atutti!
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06-30-2014, 10:08 PM
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Bastaaaaaaaaaa!!! non se ne può più... Vorrei che non arrivassero mai più notizie di new entry siamo già troppi!!!
 Purtroppo mi rendo conto che così non sarà, anzi noto che il bastardo colpisce sempre più in giovane età quando le aspettative sono ancora maggiori ahimè!!! Che dirti MAURO67??? Solo che ti trovi in buona compagnia e che ti daremo tutto l'aiuto possibile e immaginabile per affrontare questo nuovo capitolo della tua vita. Ti auguro con tutto il cuore di iniziare ad assumere sutent il prima possibile e di ottenere tanti risultati e andare avanti e scambiare con tutti noi l'esperienza della malattia ancora per altri cent'anni. Le raccomandazioni caro Mauro sono sempre le stesse, via i cattivi pensieri via i calcoli di quanti mesi o anni restano Pensare sempre in maniera positiva e che si deve andare avanti e bisogna crederci fermamente come avrai letto in questo forum ci sono persone che convivono con la malattia da molti anni quindi avanti a testa bassa Un carissimo saluto Gino
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07-01-2014, 08:31 AM
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Ciao a tutti e che dire, benvenuti nel gruppo ad Angelo e Mauro. Vedo che la zona di Milano va alla grande, e non fa mancare il lavoro a nessun centro! Io mi chiamo Emilio e sono stato operato al policlinico di Milano nel 2006 per nefrectomia dx e poi nel 2011 per stabilizzare due metastasi alla colonna vertebrale . Erano presenti anche un adenopatia al surrene sn e 2 metastasi ai polmoni. Sono in cura sempre al policlinico, ho iniziato il sutent ad Aprile 2011 e con qualche aggiustamento sto continuando tuttora.
Un abbraccio a tutti Emilio
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07-02-2014, 06:06 PM
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Salve a tutti, nel leggere alcune discussioni non ho trovato nessuno che assuma questo farmaco per tumori neuroendocrini e nello specifico Paraganglioma, volevo sapere se c'era qualcuno con questa patologia perché mia moglie ne è affetta. Vi riassumo la storia: nel 2011 le è stato asportato un paraganglioma di 5 cm al glomo carotideo al san Raffaele di Milano i quali ci mandarono successivamente all'INT di Milano perché dopo aver analizzato il materiale si evide che la capsula era infiltrante fino alla recessione chirurgica e che quindi dovevano curarla loro. Dalle tac e rm semestrali fatte dopo l'intervento fino ad adesso era andato tutto bene ma dall'ultima tac sono comparse delle lesioni multiple epatiche. Il dottore che ha in cura mia moglie ci ha detto che non è operabile e che per questo tipo di tumore non esiste una terapia per contrastarlo e quindi ci ha proposto di aderire alla sperimentazione del sutent su questo tumore. È per questo che chiedevo se c'era qualcuno che avesse finito almeno un ciclo di 18 settimane e rifatto la tac e con quali risultati. Grazie!
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07-03-2014, 11:22 AM
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Ciao Sal (Salvatore?). Purtroppo non credo che nel nostro gruppo ci sia qualcuno che possa darti conforto o informazioni sulla sperimentazione sutent vs Paraganglioma. Ti do comunque il benvenuto nel nostro gruppo poichè, anche se qui siamo tutti reduci da K renale, anche tua moglie è una sutentina come noi. Coraggio e facci sapere.
Bobo prepara le bottiglie!!!
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Un carissimo saluto da Franco
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07-03-2014, 12:27 PM
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Ciao PETSAL74Purtroppo questo è un forum di sutentini che lottiamo con il carcinoma renale. Non credo che possiamo darti delle indicazioni in riferimento all'uso terapeutico che ne sta facendo tua moglie.Ti potremo dare consigli per come gestire gli effetti collaterali,questo sì. Considerato che i medici hanno detto che non ci sono delle terapie per il vostro problema perchè non associare una terapia alternativa a quelle della medicina tradizionale??? Ti consiglio di iscriverti al gruppo "quelli che il cancro lo curo a modo mio" su fb. Più di 7000 iscritti. Qualcuno ti potrebbe dare maggiori consigli. Sono del parere che quando la medicina ufficiale alza le braccia conviene buttarsi su cure alternative e ti dirò che ne esistono tante a partire dalla terapia DiBella, Pantellini,Puccio etc...etc... Ti faccio tanti auguri perchè possiate trovare una soluzione al problema
Un saluto Gino
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