Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

FRANCO non mi sogno minimamente di arrivare ad avere l'appeal del Sig. Clooney ne sarei imbarazzato Preferirei di più somigliarci in quanto a conti bancari!!! Poi dopotutto quello che dicono i giornali di lui sulla sua presunta mascolinità Ti dirò da buon siciliano che preferisco essere me stesso!!! Ihihi...ihihi...


Saluti GINO

Gino.... molto saggio

Ciao a tutti, ieri ho ritirato l'esito della Tac e visita di controllo. Il risultato è parzialmente buono, nel senso che i polmoni ed il fegato NON presentano segni di secondarismi parenchimali.... e fin qui tutto bene. Il rovescio della medaglia è che si è rilevata la presenza di una nuova lesione, con carattere di secondarismo, alla IV costola sx in zona sternale...... Il programma immediato prevede una biopsia domani mattina ed una scintigrafia ossea il più presto possibile. Il 17 giugno visita, valutazione dei referti e sicura ripresa sutent. Nel frattempo colloquio degli oncologi con i chirughi toracici per valutare resezione ossea della costola. Io al 90% opterò per la resezione ed il prosieguo della terapia anche perchè il mio oncologo è contrario alla radio per combattere le meta da K renale; dice che sono fortemente radioresistenti per cui, oltre a non fare effetto, la radio potrebbe procurare più danni che benefici..... Giusto per non gioire troppo e non farci mancare alcunchè...... Sinceramente non l'ho presa tanto male... più che altro delusione. Forse era meglio se durante questi 4 mesi avessi continuato a prendere la dose minima (25 mg) come hanno ordinato gli oncologi di Erminio... forse..... Comunque non è il caso di fasciarsi la testa prima di rompersela, come dico sempre io. Ho già prenotato la scinti (addirittura via fax!!!) Il 17 vedremo. Per il momento mi godo ancora questi 20 giorni di pausa! Poi Dio vedrà e provvederà! AMEN

Credo che la strada consigliata sia quella giusta:nel 2004 sono stato operato a secondarismo della terza e quarta costola, è stata dura ma... si può fare.
Gli auguri più sinceri per la nuova battaglia

mi dispiace molto, ma non hai avuto nessun segnale, nessun sintomo?
io giorni indietro ho avuto febbre a 38 e mezzo per tre giorni, mi avevano detto di smettere il sutent ma io invece ho continuato, anche perche dopo i tre giorni, la febbre così come era venuta, se n'è andata scendendo a 35 e mezzo.
non so se ho fatto bene o male, ma non prendere la santa pillola mi fa paura.
tanti auguri ciao a tutti

ciao Bobo, per ora assumo ancora Everolimus. Sono ancora in attesa dell'esito per problemi derivati da interpretazioni diverse. Purtroppo la dottoressa che mi seguiva si e' trasferita e mi sembra che ora ci sia un po' di confusione con le nuove arrivate. Inoltre e' previsto in un prossimo futuro uno smantellamento del centro che verra' trasferito altrove, spero vicino. Quando c'e' qualcosa che funziona bene....dura poco. Per quanto riguarda la mia frattura, mi devo alzare ancora poco dal letto, ho la visita il 19 e spero che questa volta mi dia il via libera. Non ne posso più'....inoltre mi sto' perdendo un sacco di eventi...accidenti!!!! Tu come stai??? Un abbraccio.

Anch'io sono in attea dei risultati della tac e della visita radioterapica del 18 giugno.Quando potrai muoverti liberamente,terminate le visite, possiamo organizzare un pranzo per festeggiar i buoni (speriamo) risultati.Un saluto

Bobo, ben volentieri!!!!! Speriamo presto.

arrivato esito TC, anche se solo telefonicamente. STABILE, anzi l'oncologa ha notato una diminuzione della meta epatica più' grande. Si continua con Everolimus, che tutto sommato, anche se non e' considerato, dai più', un gran farmaco, su di me oltre a stabilizzare da 2 anni, ha anche ridotto alcune metastasi.
Adesso devo concentrarmi sulla mia vertebra e farla guarire, perché' sono veramente stufa, inoltre con l'estate alle porte, ho una gran voglia di fare passeggiate all'aperto. Un saluto a tutti, ai nuovi ed ai veci>
Adriana

ciao a tutti, come state? ho iniziato l'ultima settimana del ciclo e non vedo l'ora che finisca per fare pausa. il 24 TC di controllo e che dio ce la mandi buona. anche questa volta, come del resto Gino mi ha già messo al corrente, sono tornati tutti i sintomi, anzi l' infiammazione ai genitali non riescono proprio a debellarla, adesso dicono che è la psoriasi, vacci a capire. io ho piena fiducia nei dottori che mi stanno seguendo qui al regina elena di roma, ma ho comunque deciso e il 16 luglio andrò per una visita allo IEO di milano. Gino dal 1 al 14 settembre sarò a donnalucata, poi, se vogliamo vederci, dimmi come fare. un abbraccio a tutti riccardo

Ciao a tutti!!! Finalmente dopo tanti giorni di silenzio Riccardo ha scritto qualcosa in modo da smuovere le acque di questo forum che purtroppo ultimamente abbiamo abbandonato un pò tutti. Le poche notizie mi fanno credere che tutto sommato le cose non vanno poi così male per nessuno di noi e questo mi rende felice. Ogni tanto però un piccolo post nel forum non sarebbe male considerato che alcuni non sono presenti nel villaggio su fb. Rinnovo cmq l'appello ad aggiungersi anche nel villaggio a chi non è presente.
RICCARDO ci ritroviamo con una settimana di sfasamento col sutent Mentre tu inizi l'ultima settimana oggi per me è il primo giorno di pausa e non vedo l'ora di smaltire in fretta un il farmaco visto che mi ritrovo con i piedi cotti. Anche per me è tempo di tac prenotata per giorno 23 per cui settimana di palpitazione e ansia mista a sano ottimismo considerate le buone condizioni fisiche.Ho imparato che il pensare positivo nella nostra malattia è quel valore aggiunto per ottenere dei buoni risultati!!! Mi fa piacere sapere che sarai a Donnalucata a settembre sicuramente avremo modo di incontrarci e conoscerci. Mi puoi contattare tu tramite fb o ti posso inviare la mia mail con il mio cell tramite messaggio privato. Ti auguro di finire presto questi giorni di ciclo e di riprenderti dagli effetti collaterali perchè ricordati che poi ci aspetta quello successivo!!!

Un saluto a tutti GINO

Ciao a tutti, io sono nel 5 giorno della mia settimana di pausa e quindi nel mio periodo migliore: il piede non dà quasi fastidio, il gusto e l' appetito sono buoni e la stanchezza non è eccessiva. A parte un episodio di epistassi abbastanza forte Domenica pomeriggio la pausa sta procedendo abbastanza bene, peccato che passi troppo in fretta .
Domattina prelievo per l' esame del sangue e poi Giovedì visita di controllo, durante la quale vedrò che esami mi prescriverà la dottoressa prima dell' estate e vedrò anche di negoziare qualche aggiornamento sui periodi di cura, compresa la settimana aggiuntiva che spero mi conceda anche quest' anno in Agosto, in modo di organizzare al meglio le vacanze .
Sono completamente d' accordo con Gino sul fatto che il pensare positivo nella nostra malattia è quel valore aggiunto per ottenere dei buoni risultati: purtroppo non basta ma sono convinto che aiuti molto.
Un abbraccio a tutti
Emilio

CiaoBOBO!!! Ti volevo chiedere come mai hai fatto la visita radioterapica? E' legata al referto della tac? Vogliono forse intervenire con altre sedute di radio? Vorrei tranquillizzarti in quanto un referto simile viene scritto nelle mie ultime 4 tac e l'oncologo mi ha sempre detto che è una cosa normale niente di preoccupante è il risultato delle sedute di radio La conferma di quanto affermo sarebbe scritta anche nella tua tac " verosimilmente esiti post attinici in seguito a trattamento radioterapico" Purtroppo a leggere i referti delle nostre tac c'è sempre da cagarsi sotto ma non sempre è così Ti auguro ogni bene
RICCARDO per iscriverti al villaggio della speranza devi richedere l'amicizia a 2525pet che su fb lo trovi come Gianfranco Pettinao inviando magari un messaggio di presentazione e facendoti riconoscere. Al resto penserà lui essendo l'amministratore del gruppo...


Un saluto a tutti GINO

Le visite radioterapiche sono state programmate dopo la radioterapia perchè gli effetti si vedono nel tempo.La prossima tac è stata programmata per rivedere l'evoluzione della situazioneed è sufficiente la tac basale del torace.Non ho alcuna intenzione di fare altre radioterapie sia per gli effetti secondari e sopratutto perchè il tumore renale è radioresistente alle terapie sopportabili dagli organi interni.Un caro saluto a tutti

Caro Bobo io ho tutto il bronco sup. sx occluso e tutto il quadrante superiore del polmone sx stenotico in toto da fatti sclerotici post attinici ed il bronco principale sx malacico. Da allora soffro di asma e di frequenti broncospasmi che mi mandano in apnea. Di contro devo ammettere che le recidive bronchiali non si sono più ripresentate!!! In effetti devo dire che gli effetti delle radioterapie sono stati devastanti sia per le parti sane circostanti quanto per il tumore che si annidava allinterno del bronco sup. sx occludendolo in toto comunque e causando gravi episodi di sanguinamento. Giocoforza non potevo fare altro!
Marco grazie per le informazioni, ne terrò conto quando dovrò decidere la strategia di gioco. Per quanto riguarda l'ipertensione, se le pastiglie che ti hanno dato fatti fare una visita da un cardiologo che conosca gli effetti del sutent sul cuore e sulla pressione, vedrai che ti aggiusterà la cura. Poi col tempo si assesterà da se. Io sono circa 4 anni che non prendo più nulla per la pressione; si è assestata su 140/90 e non si è più mossa. Poi da quando ho tolto l'unico surrene che avevo la pressione è precipitata a valori bassissimi (100/60) per cui certe volte, durante la pausa, devo prendere una pastiglia per alzarla!
Riccardo io aspetto tue notizie