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04-13-2012, 02:53 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Caro Rosario, i sintomi che tu hai evidenziato sono classici dei primi tempi di Sutent. Le piastrine ed i globuli rossi calano a dismisura, la stanchezza muscolare è tanta e comincia a farsi strada nel cervello una sempre più insistente "stanchezza mentale", io la definisco così l'apatia che ti porta ad essere indifferente e pessimista verso tutto ciò che ti circonda. Dopo un periodo più o meno lungo cominciano ad attenuarsi. Le piastrine ed i globuli rossi, pur restando bassi, si assestano su valori accettabili. Le mie piastrine all'inizio si aggiravano su valori di 70-80 durante il ciclo e 90 durante la pausa. Ora si aggirano circa sul doppio. Anche l'astenia e l'apatia si sono molto attenuate grazie alla coercizione che esercito su me stesso. Mi costringo a camminare ed andare in bicicletta, mi costringo a ridurre al minimo i miei spalmamenti sul divano (con il quale vivrei cordialmente in simbiosi), cerco di uscire a passeggiare quasi tutti i giorni, coltivo i miei hobby anche quando non ne ho voglia, ho ripreso a leggere con avidità (piacere che l'apatia mi aveva fatto passare) ecc. Nonostante i dolori ai piedi ed ai muscoli cerco di fare tutto ciò che facevo prima, certo in tono, quantità e qualità minore ma non mi faccio sopraffare da loro. Ti consiglio di avere tanta pazienza con te stesso e lavorare su questi aspetti della nuova vita che ci aspetta. Per quanto riguarda la tosse, specialmente se è notturna, molto presumibilmente dipende da reflusso gastroesofageo. Il Sutent purtroppo rovina le mucose e tra queste anche quella dell'esofago e del cardias. Il cardias è la regione anatomica di congiunzione tra esofago e stomaco. Questo sfintere rimane chiuso e contratto, per impedire che il contenuto acido dello stomaco risalga nell'esofago irritandone le pareti interne. Il gas dell'intestino, non trattenuto dal Cardias risale e irrita la gola provocando la tosse notturna, accentuata dal fatto che si è distesi, infatti durante il giorno ciò non accade. Prova a dormire con lo schienale del letto alto oppure metti un cuscino sotto il materasso e usa altri due cuscini sopra. Usa anche un protettore come il GAVISCON, due cucchiai prima di andare a letto, che funge da "tappo" tra intestino e esofago. Questo in aggiunta al gastroprotettore che dovresti già usare. Non disperare e se vuoi fare un consulto fallo pure ma metti in conto i dubbi e le angosce che ti verranno caso mai il consiglio di quest'ultimo diverga dall'attuale oncologo. Sempre da solo dovrai decidere! Auguri
Giuly e Giuseppe, entrambi i vostri compagni stanno attraversando un periodo difficile non tanto per le sofferenze quanto per le indecisioni, i dubbi e le incertezze del futuro. Voi insieme a loro, avete combattuto con unghie e denti contro tutto ciò che la malattia comporta e presumo, come loro, abbiate sviluppato una corazza ed una forza interiore che vi permetterà di affrontare il futuro con fiducia e continuare a lottare con la solita forza di sempre. Aspetto notizie, di sicuro migliori, un abbraccio a Bianca e Marcolino. Giuly per quanto riguarda il Sutent se vuoi si potrà ricorrere al solito sistema della piazza....... (sempre meglio di niente)  PS: Rosario il Gaviscon non è un gastroprotettore bensì un Inibitore della Pompa Protonica. Forma un gel nello stomaco impedendo così che il suo contenuto risalga su per l'esofago.
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Un carissimo saluto da Franco 
Ultima modifica di 2525pet; 04-13-2012 a 03:25 PM 
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04-13-2012, 03:43 PM
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Franco,non si tratta di Sutent,il Sorafenib è il Nexavar,grazie comunque,ma come dicevo se entro inizio maggio non si hanno risposte su Axitinib,si dovrà prendere una decisione "ufficiale",ti abbraccio forte e un bacione alla Patty
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04-14-2012, 12:10 AM
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Un carissimo saluto da Franco
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04-13-2012, 03:53 PM
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Grazie per le tue parole, Franco. L'unico problema che io prendo il sutent già da due anni ed ho subito e superato già vari effetti collaterali. Questo però è quello che mi colpisce di più, sia perchè ormai dura da alcuni mesi sia perchè mi aggredisce sia fisicamente che psicologicamente. Sono consapevole che necessita una mia reazione mentale ma gli stimoli sono pochi o completamente assenti. Come per te il divano è diventato il mio compagno prediletto e la lettura che ho sempre abbondantemente coltivata sta divenendo una costrizione e non più un piacere. L'oncologa ritiene che la situazione si possa in parte recuperare, ma fino ad oggi i tentativi (aranesp 300mg) sembrano dare scarsi risultati. L'unico fatto positivo è che sembra escluso che il male possa essersi trasferito sul midollo osseo e che la situazione odierna sia solo effetto del sutent.
Ancora grazie per l'incoraggiamento e spero di risentirti per darti notizie positive. Rosario
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04-21-2012, 09:45 PM
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Cara Isa,purtroppo penso che molti di noi non abbiano tanto da dire,non per cattiveria o strafottenza (scusate il termine) ma perchè purtroppo è un periodo di attese per molti di noi,chi per un motivo,chi per un altro,per cui un po' di apprensione e un po' di preoccupazione.
Niky,anche noi ti pensiamo tanto,evito di contattarti solo per non romperti le scatole di continuo,vi fanno andare spesso a Pavia eh???!!! A parte la stanchezza,manifesta altro? Qui per il momento tutto procede,da Arezzo niente per ora. Totore,prima di tutto benvenuto tra noi,spero che continuerai "a frequentarci",per la tac,riguardo la malattia,non mi sembra male considerando anche il fatto che fa il dosaggio ridotto,quello che mi lascia molto perplessa,per quanto ne possa capire,e qui il nostro Nanni ci manca,è per cio' che riguarda la dilatazione neurismatica dell'aorta,non mi pare una cosa molto bella,forse ci potrebbe aiutare la nostra Myta,se puoi darci una tua opinione,grazie. Un abbraccio e un bacione affettuoso a tutti,soprattutto a coloro che come noi sono in standby e a coloro che hanno iniziato nuove terapie
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04-22-2012, 09:16 AM
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Buongiorno a tutti, chiedo scusa se ultimamente sono un pò assente...Gianmario sta benino, tra alti e bassi. Abbiamo prenotato la tac per metà maggio, a quasi tre mesi dall'ultima. Questo per capire se realmente è tutto stabile o qualcosa sta iniziando a cambiare, visto che ultimamente sono insorti disturbi non indifferenti,tra cui un linfedema del braccio sx di cui non si riesce a capire la causa...
Benvenuto a Totore, ho letto la tac e, come diceva Giuly, non mi sembra male considerando il dosaggio del farmaco, mi permetto di sottolineare anche io l'iniziale dilatazione aneurismatica dell'aorta, da non sottovalutare mai e tenere costantemente sotto controllo per scongiurare eventuale evoluzione. Ora sappo ci attende amica chirurgo per controllare tibia....buona domenica a tutti
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04-24-2012, 05:09 PM
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Tommaso
Caro Tommaso, nella disgrazia dalle enormi dimensioni, si è già intravista un pò di luce.....una leucemia tra le più affrontabili.....nelle tue parole nei confronti del tuo bimbo "..mi sembra un adulto.." rivedo l'esperienza vissuta dal piccolo Nicolò, bimbo di 2 anni figlio di un mio collega, che ha sopportato ben 2 trapianti di fegato più un'asportazione di un lembo di polmone, e non sò quanti cicli di chemio......ora però sta bene, è in cura, ma del male non c'è più segno....Questo per dire che questi "piccoli angioletti" hanno una forza ed una determinazione che solo la loro innocenza può dargli.
Un'altra esperienza, il fidanzato di una mia collega, 26 anni colpito 5 anni fa anche lui di leucemia, con già un interessamento osseo , ora sta bene e della malattia non vè più traccia....Lui è stato curato a Pavia, dove sono in cura io, se ti posso essere d'aiuto non esitare, mi raccomando. Ti abbraccio Edo
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04-14-2012, 10:08 AM
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Cara Giuly, in che senso, se mi è concesso, dovete prendere una decisione "ufficiale"?
Sto facendo una piccola considerazione, ho notato che alcuni farmaci registrati in prima linea, vengono poi sperimentati in seconda o terza. Vedi Torisel, Nexavar. La mia oncologa pensa sia in proporzione all'interessamento delle case farmaceutiche e all'accordo tra le stesse. Il protocollo GOLD (global Oncologic learnings for Dovitinib) della Notartis produttrice anche di Everolimus, da quel che ho capito, viene usato con solo il Dovitinib che nasce come farmaco di terza linea, mentre in Italia, viene usato in confronto con Nexavar. Molto probabilmente questo farmaco sarà approvato prima o in concomitanza del Axitinib prodotto dalla Pfizer, stessa casa del Sutent. Per ora viene considerato di seconda linea, per il ragionamento logico che Sutent è di prima, ma non è escluso che potrebbe anche essere sperimentato come terza. Intanto noi siamo qui che aspettiamo e come mi ha detto l'oncologo del IRCC bisogna cogliere quello che c'è al momento e non pensare ai farmaci che usciranno, crea solo ansia. dopo tutte queste considerazioni sconclusionate, in questa giornata piovosa e uggiosa, vado al Self a comprare una bacchetta reggi tenda per la mia casa, da poco riarredata, alla faccia del tumore!!!!! Un abbraccio a tutti in particolar modo a Bianca e Marco. Adriana
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04-14-2012, 11:54 AM
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Cara adriana,come ho spiegato nei post precedenti,Marco sta facendo Sorafenib (Nexavar) su consiglio di Porta e contro il parere di Bracarda "di contrabbando",cioè abbiamo avuto delle compresse non dall'ospedale,per cui agli atti,Marco risulta senza terapie per facilitare la decisione su Axitinib,ma abbiamo dovuto fare così per non rimanere ancora scoperti e giocare col fuoco,solo che non si puo' andare avanti così all'infinito,per cui ci siamo posti come traguardo,la data del 9 maggio quando dobbiamo tornare da Bracarda,fermo restando che se ha notizie positive o negative prima ci telefona. Per quanto riguarda i farmaci da te elencati,Marco li puo' avere tutti,o un ospedale o l'altro te ne danno quanti ne vuoi,solo che per lui non funzionerebbero perchè molto simili a quelli già fatti,agiscono sugli stessi recettori. Anche qui giornata uggiosa,previsioni variabili fino al 25 aprile...aspettiamo!
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04-19-2012, 08:41 PM
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Piazzettomani, se nessuno scrive, fra un poco non riusciremo più nemmeno a trovare il nostro piccolo angolo nel forum! E' la pioggia di questi giorni o c'è altro? Come state? Un abbraccio e un pensiero per tutti e tutte. Isa
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04-20-2012, 12:55 PM
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Per cortesia potete fare un commento a questa tac. Trattasi di mio fratello che è in cura con Afinitor da 5 da circa due mesi, dopo aver sospeso il Sutent in quanto le piastrine erano scese di molto.
Saluti salvatore
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04-20-2012, 03:34 PM
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Salvatore, ho letto la tac di tuo fratello, non sono un medico per cui certe terminologie mi sfuggono, ma penso che in sostanza non sia pessima, anzi pare ci sia una riduzione di alcune lesioni. Naturalmente sarà l'oncologo a giudicare.
Hai ragione Isa, da qualche giorno la piazzetta è deserta, speriamo tutto bene!!!! Un abbraccio a tutti Adriana
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04-20-2012, 04:50 PM
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Un caloroso benvenuto a Totore e, tramite lui, a Franco suo fratello. Tutto sommato mi sembra un buon referto. Se escludi l’addensamento al polmone dx, che può avere varie cause e natura, e l’ingrossamento della prostata, non mi pare che ci sia da preoccuparsi.
In effetti la piazza langue e soffre di solitudine. Quando mi affaccio e vedo che non c'è nessuno, non ci sono novità, allora mi dico :" Niente nuove, buone nuove!" D'altronde non c'è molto da dire, almeno per me, in questo periodo. Sono ancora in attesa della chiamata e l'attesta è alquanto stressante  Sono in pausa forzata da oltre una settimana e proseguirò fino al 29 di maggio quando si rivaluterà la ripresa del sutent dopo l'intervento..... Ora mi sento un leone, vecchio e sdentato ma pur sempre un leone.....
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Un carissimo saluto da Franco
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