Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Un caloroso (visto le temperature) benvenuto a Lucy. Devo dirti che è comprensibile la reazione di tuo marito. E' ancora molto presto perchè si riprenda dal brutto colpo subito. Da quello che scrivi mi pare di capire che sia un tipo molto attivo (classico dei motociclisti - vedi Tommaso) per cui ora gli sembra che il mondo si sia fermato, che non potrà mai più fare quello che faceva prima ecc. Si tratta di comprenderlo, lasciandolo anche sfogare in solitudine se proprio rompe....Poi col tempo si abituerà, purtroppo, a convivere con la malattia, con le terapie con i controlli e, principalmente, con tutti gli effetti collaterali che queste comportano. Se lui non è di carattere forte, tende a lasciarsi andare devi subentrare tu (purtroppo per te) nel prendere le redini della situazione. Per quanto riguarda la terapia (a prescindere dal dosaggio), in effetti il protocollo prevede il 4+2. Alcuni oncologi adottano il sistema di non dare pause con dosaggio ridotto altri rispettano comunque il 4+2 (vedi il mio caso, prendo 37.5). L'importante è dialogare con l'oncologo, non subire passivamente i suoi metodi e comunque, sempre, fidarsi se è degno di fiducia: chi rischia la pelle siamo noi mica lui!! Un in bocca al lupo per il futuro.
Isa, sono addolorato per il caro Don ma mi pare di capire che, tutto sommato, l'abbia presa bene: meglio di quanto l'abbia presa tu. Come ho scritto in precedenza l'amicizia lega due persone in un vincolo strano da spiegare ma bellissimo da vivere, anche quando ci sono queste situazioni dolorose. C'è sempre uno che soffre ed uno che gioisce per questo sentimento. Il Don te ne sarà sempre grato. Coraggio, riposati e ricordati che hai una figlia da accudire!
Giulietta carissima cosa voglio augurare a Marco ed a Te è inutile lo ripeta. Aspettiamo l'esito di lunedì con la vostra stessa trepidazione. Nel frattempo godetevi questi giorni di vacanza se potete in totale spensieratezza.
Io come già annunciato parto domani mattina e fino a sabato sera non credo di potervi leggere. Mi raccomando: non scrivete troppo altrimenti dovrò saltare qualche pagina. A tutti un caro saluto. Ciao da Franco

A tutti. Dopo un pomeriggio di "videoterapia" sul divano di casa (costato 149 euro di nuovo cellulare Lg per la cucciola che si è sbizzarrita per ore e ore visto che il suo era, effettivamente, decisamente preistorico...) da un dvd all'altro (Hannah Montana, I love Shopping e il Diavolo Veste Prada), che mi ha permesso di rimanere in uno stato di rimbambita perenne per qualche ora.....ho riposato.

Allora, ho alcune domande per chi ne sa qualcosa.

1) Sono MESI che il Don ha male alla gamba, certo c'era l'artrosi, poi la flebite, poi l'herpes, però......PERCHE' NESSUNO HA PENSATO CHE FOSSE UN TUMORE OSSEO??? Voglio dire, io non ci arrivo perché non sono un medico e perché da "parente adottivo" chiaramente scarto il pensiero, ma come mai a nessuno è venuto in mente di fargli fare una scintigrafia ossea quando ancora stava in piedi???! E sì che ne abbiamo fatte ad ogni controllo, prima di iniziare la terapia! Avevamo fatto una radio al ginocchio che gli faceva male, ma non c'era niente. Ora leggo su Google che il tumore osseo si manifesta proprio con dolore, gonfiore, difficoltà nel camminare...Oh che palle!!!

2) Tralasciando l'incazzatura che mi serve da valvola di sfogo, ora mi hanno detto che vogliono fargli fare una Pet perché già che è ricoverato, spariamoci il menù completo, quindi se ci sono altri tumori ossei in giro, già che fa una radiazione al femore, tanto vale radiarlo anche altrove...CHE NE DITE VOI?

3) E questa è la domanda più difficile: non esiste davvero una terapia per 2 tumori? Osseo e polmonare? Cioè, tipo la Chemioterapia che leggo potrebbe andar bene per i tumori ossei, non potrebbe essere associata al Nexavar o a qualche altra cosa? .....sappiate che lo chiedo non perché ci speri, ma perché vorrei essere certa, un domani, di non aver tralasciato nulla solo per aver seguito la corrente dei "palliativi", come un pesce un pò scemo.

4) Domanda da un milione di Euro (questa è peggio dell'Enalotto): riuscirò a farlo dimettere?!

Per il resto, grazie a Niky, Giuly, Lucy, Franco. Lucy, sono contenta in realtà che tu abbia scritto...davvero!

Un abbraccio grande grandissimo. Isa


PS: IERI "ARDIGO'" O NOME ANALOGO HA MESSO ANNUNCIO CHE REGALA SUTENT, VEDERE "BACHECA" IN MEDICINA

Ciao Giuly, bentrovata! Grazie mille per i tuoi preziosi consigli....sai quante volte cerco di fargli prendere i fermenti a causa della dissenteria ....ma lui niente....riesco a trattare meglio con i nostri bimbi di 8 e 4 anni che con lui.!!! per le mani e i piedi non facciamo altro che mettere creme su creme come anche consigliato dalla dottoressa. Marco come sta?

Franco grazie 1000 per il "caloroso" bevenuto ....per me siete tutti dei miti!!! quindi mi pare di aver capito che tu prendi lo stesso dosaggio di Maurizio pero' fai due sett. di pausa? giusto? questa cosa mi spaventa un po' perche' ho sempre paura che andando sempre in qualsiasi incontro con lui non mi abbiano mai detto tutta la gravita', ma forse sono stata io a non volerla sapere Lui ha un carattere molto forte e anche il dottore che l'ha operato al rene ha detto la sua fibra e il suo modo di recuperare ha dell'incredibile ! Si lamenta perche' si deve lamentare, poi pero' non si ferma mai e' questo fatto e' molto positivo! Il cedimento ce l'ha soprattutto dalle 18 in poi....la sera va a dormire tra le 09.00 e le 09.30!!!!
e cmq sempre seguendo i vostri preziosissimi consigli il sutent glielo faccio prendere la sera e pare che va' un tantino meglio!

CIAO A TUTTI .....ORA CHIUDO E CORRO DAI BIMBI...... A DOMANI !

UN ABBRACCIO
LUCY

Approfitto del momento buono che il mio pc. ha deciso di funzionare per aggiornarmi degli ultimi eventi-

Un benvenuto per l'ultime arrivate e per ringraziarle di essersi presentate oltre che a seguirci e basta, Lucy Elly tanto avrete e molto donerete su questo è fondata la nostra grande amicizia.

ISA cara non sai il dolore che provo nel leggere l'ultime tue notizie, mi dispiace per il caro Don, ma sono certa che lui dopo i primi momenti di sconforto ritroverà la sua serenità, specialmente se riescono a togliergli il dolore, penso di piu' a te, sò cosa si prova quando ci si sente impotenti davanti al male, ci sembra impossibile che non esista niente per uscirne fuori, comunque sò che te hai dalla tua parte una FEDE forte che ti aiuterà moltissimo, ciò non toglie le varie inc....ture, sono però certa che riuscirai a far sentire al caro DON tutto l'affetto del quale è circondato.
Per quanto rigurda i vari esami che i nostri cari oncologi ci dovrebbero far fare, io ho adottato un sistema che per ora funziona, quando vado a parlare con lui gli dico quello che al controllo successivo vorrei fare, intanto gli ho chiesto la tac con finestra sulle ossa, e anche una tac alla testa, poi vi farò sapere se anche questa volta mi ha ascoltata.

ERMINIO DOVE SEI??????

NANNI fai in maniera di scappare un'altra volta in mezzo al mare.

Giulyper lunedì.

FRANCO LORENZA ADRIANA ERNESTA FRANCO TOMMASO DOMENICO ECC ECC ECC ECC UN' ABBRACCIO FRANCA

Cara Isa, mi spiace per i brutti eventi delle ultime ore. Certo il ricovero è duro da digerire ma cerca di vedere un po di positivo; in ospedale sarà sicuramente ben assistito e farà tutte le dovute indagini senza dover andare e venire in continuazione. poi magari superato il primo momento tornerete a casa, magari ti puoi gia organizzare per avere l'ass. intrg. domiciliare.
Capisco la rabbia che ti prende quando vedi che fuori nulla funziona, e tu ti smazzi dalla mattina alla sera e ti sembra che tutto remi contro.
Non immagini nell'ultimo anno quante "incazzature" (perdona il tono ma non c'è altro termine che rende l'idea), quante litigate.... Ne sa qualcosa il nostro guru Alberto che alla fine mi ci prendeva in giro.
(A proposito, Albè lo so che mi leggi, ti penso spesso, ci manchi molto)
Isa, tieni duro, ma mi raccomando abbi anche cura di te e della tua cucciola.

Franco, buon viaggio. Ti auguro di fare tanti tanti tanti balli insieme alla tua fortunatissima mogliettina

Adriana, hai ragione, per seguire Lorenza ci vuole la bussola. Mi fa piacere sentirti serena e tranquilla, almeno è quello che sembra leggendo. come vanno le cose?

Lucy, io di Teramo.

Nanniiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii dicci che sei di nuovo in barca.

Oggi abbiamo fatto la quinta seduta di radioterapia. per ora tutto ok, tranne il grosso disagio di andare a L'Aquila tutti i giorni alle ore 13.00 considerando che qui sta facendo un caldo boia.
In radioterapia stanno valutandio di fare una termoablazione (non ricordo bene se il termine è giusto) nella zona sacrale dove c'è una grossa massa. la settimana prossima mi faranno sapere. Voi che ne sapete?

Franca ma tu non ti prendi nessun giorno di riposo?
Giuly inboccaallupo

un saluto a tutti a chi torna e chI resta

ern

Isa,purtroppo tutte le novita' negative in malattia portano rabbia,sconforto,incertezze,sensazione di impotenza e tante altre cose. Dopo qualche giorno si riesce a mettere a fuoco meglio la situazione e si continua ad andare avanti con i dolori. Certo che almeno una scintigrafia ossea sarebbe potuta esser fatta prima,si sarebbe potuto evitare dolore e il rischio rottura.
Parla con un chirurgo ortopedico esperto di tumori e chiedi se e' possibile fare almeno una cementazione per solidificare l'osso. Ricaricati lo spirito cara e vivi il momento con la serenita' del tuo don.
Lucy.il maritino lo prende un protettore gastrico tipo LANSOPRAZOLO ?
Franco,buon viaggio!
Nanni,che pellaccia dura che hai vecchia volpe!
Ciao a tutti: FRANCA,GIULY,ADRIANA..........a tutti quanti voi !!!!!

Buongiorno a tutti !
Altra giornata afosissima.......ed e' uno strazio vedere la gente che passa davanti la vetrina dell'agenzia con le borse da mare e ciabattine e io qui a rosicare mah! meglio non pensarci!

Tommaso Maurizio non prende gastroprotettori perche' e' un po' cocciuto...... sono qui ogni giorno a propinargli fermenti lattici e pasticche di gastroprotettori...ma lui nulla!!! Vuole fare sempre e solo di testa sua....... quando poi alla fine sta' parecchio male per qualcosa allora si decide e chiede aiuto! Gli ho parlato tantissimo di te e della tua meravigliosa famiglia nonche' abbiamo visto le vostre foto. gli ho spiegato che piu' o meno tu sei nelle sue stesse condizioni che pero' non ti fermi e non rinunci quasi a nulla.... cosi' come gli ho parlato di franco, nanni e tanti tanti altri di voi con la speranza che reagisca un po' nell'uscire, andare da qualche parte in famiglia , qualche pizzeria una o due volte al mese...... ma lui ormai ha l'incubo del " water" e non avendo ormai neanche piu' alcun gusto tra cibi e bevande, ha perso un po' la voglia di fare qualsiasi cosa. Si deve portare pazienza!!!!! Molta.....troppa!!!!

Un abbraccio particolare a Isa....facci sapere come sta il Don!

Un saluto a tutti tutti tutti !
Lucy