Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao a tutti, benvenuta a Lucy.

Sono stanchissima, quindi scusate se non rispondo a quanto avete scritto, ma ho letto e faccio i miei migliori auguri per chi va in vacanza, a chi ha campeggiato in maniera fantastica, a chi è appena arrivato qui...

Lascio le nostre novità (la stanchezza e il buon umore non vanno di pari passo..)

Lunedì mattina andata dall'oncologo: come ha visto le radiografie, ha annullato la tac perché inutile (pure innervosito perché gli avevano riferito altro al telefono...) e ha prenotato subito un letto in oncologia (purtroppo a Lodi) e la radioterapia (la palliativa funziona..) perchè il femore è stato attaccato dal tumore ed è praticamente rotto. Motivo per il quale, impensabile fargli fare avanti e indietro da casa, impensabile non fargli la radio, quindi impensabile non ricoverarlo... Ovviamente ho dovuto dire la verità al Don, quindi in un primo momento rientrata gli ho detto che andava ricoverato per sistemare il femore, ieri sera gli ho parlato della metastasi che si è infilata nel suo femore (una sola e piccola..), del fatto che oltre all'ascesso spuntato nel mattino, è un chiaro momento di sfiga, come tanti momenti che ha sentito in confessionale, tipo quando uno perde il lavoro, contemporaneamente gli rubano la macchina, poi perdi le chiavi di casa e devi chiamare il ferramenta per entrare e dulcis in fundo le cose con la sua consorte non funzionano...ma sono periodi che passano. E soprattutto, non è solo, siamo tutti qui a guadare con lui questo fiume...Lui ha dormito poi come un sasso, tranquillo, io invece non ho chiuso occhio a piangere nel Santuario parlando con il crocefisso (meglio non riferire il monologo...).

Ieri poi avevo dovuto prenotare l'ambulanza: il 118 dice che non fa questo servizio, di chiamare la Croce Rossa. La Croce Rossa mi dice che lo fanno, ma ad agosto, essendo in pochi, chiamerebbero per disdire domattina e mi danno il numero del Pronto Assistenza: loro lo fanno! E prendono la prenotazione.

Ma come dicevo, la sfiga quando ci si mette, ci vede benissimo e stamani, alle 9.30, non vedendo l'ambulanza, li ho chiamati...."Signora ci scusi, abbiamo preso un paziente alle 9.00 ma è stata più lunga del previsto, arriveremo tra mezz'ora"....."Grazie, ma avevo chiesto di essere qui alle 9.30, ora posso fare a meno di un'ambulanza alle 10, e posso dire che il vostro servizio di prenotazioni....FA SCHIFO!". Buttato giù il telefono, chiamato la Croce Rossa: avevano un'ambulanza e sono venuti. Se no, chiamavo il 118. Facevo il giro delle telefonate al contrario...
(Ern, mi spiace, ma la pazienza umana ha un limite e il mio, lo confermo, è molto limitato oggi)

Comunque...arrivati in Oncologia, sistemato tutto, sceso per la radio, tornato su, tutto fatto per oggi.

Unica riflessione: l'Amicizia, è una gran bella cosa, soprattutto quando è Condivisione, nel Bene e nel Male. Non aggiungo altro perché sono come una pila in questo momento che lampeggia, le energie stanno per finire e ho bisogno di ricaricare...per fortuna....ricarico in fretta! Un abbraccio grande a tutti e tutte. Isa

Carissimi,noi siamo finalmente in pausa in attesa della tac di lunedì,vedremo se si continua a peggiorare o se è stata una parentesi... venerdì partiamo per l'Umbria,così scappiamo 3 giorni restando vicino all'ospedale di Montepulciano per lunedì mattina,poi si vedrà.
LUCY,finalmente sei arrivata!!!Ce ne hai messo di tempo ma ci ritroviamo in piazzetta Sutent,mi spiace per gli effetti collaterali del tuo amore,purtroppo ci si deve convivere,poi ci si abitua,comunque dagli anche dei fermenti,a Marco fu consigliato dal gastroenterologo VSL#3 oppure TUBES COLON,mi raccomando l'idratazione di mani e piedi,per l'umore,beh diventano molto lunatici,ci vuole tanta pazienza.
ISA,inutile dirti che sono senza parole,ti sono vicina
LORENZA,qui nessuno beve,tutti testoni! Io ho adottato una tecnica:tengo sul tavolo sempre due bicchierini,uno con il disegnino di un calciatore (Marco) e uno con Titti (io),ogni tanto li riempio tutti e due,lui vede bere me e mi imita...prova,magari tu mettine 3,uno anche per il pupino!
Vi abbraccio tutti affettuosamente e indistintamente,Giuly

Un caloroso (visto le temperature) benvenuto a Lucy. Devo dirti che è comprensibile la reazione di tuo marito. E' ancora molto presto perchè si riprenda dal brutto colpo subito. Da quello che scrivi mi pare di capire che sia un tipo molto attivo (classico dei motociclisti - vedi Tommaso) per cui ora gli sembra che il mondo si sia fermato, che non potrà mai più fare quello che faceva prima ecc. Si tratta di comprenderlo, lasciandolo anche sfogare in solitudine se proprio rompe....Poi col tempo si abituerà, purtroppo, a convivere con la malattia, con le terapie con i controlli e, principalmente, con tutti gli effetti collaterali che queste comportano. Se lui non è di carattere forte, tende a lasciarsi andare devi subentrare tu (purtroppo per te) nel prendere le redini della situazione. Per quanto riguarda la terapia (a prescindere dal dosaggio), in effetti il protocollo prevede il 4+2. Alcuni oncologi adottano il sistema di non dare pause con dosaggio ridotto altri rispettano comunque il 4+2 (vedi il mio caso, prendo 37.5). L'importante è dialogare con l'oncologo, non subire passivamente i suoi metodi e comunque, sempre, fidarsi se è degno di fiducia: chi rischia la pelle siamo noi mica lui!! Un in bocca al lupo per il futuro.
Isa, sono addolorato per il caro Don ma mi pare di capire che, tutto sommato, l'abbia presa bene: meglio di quanto l'abbia presa tu. Come ho scritto in precedenza l'amicizia lega due persone in un vincolo strano da spiegare ma bellissimo da vivere, anche quando ci sono queste situazioni dolorose. C'è sempre uno che soffre ed uno che gioisce per questo sentimento. Il Don te ne sarà sempre grato. Coraggio, riposati e ricordati che hai una figlia da accudire!
Giulietta carissima cosa voglio augurare a Marco ed a Te è inutile lo ripeta. Aspettiamo l'esito di lunedì con la vostra stessa trepidazione. Nel frattempo godetevi questi giorni di vacanza se potete in totale spensieratezza.
Io come già annunciato parto domani mattina e fino a sabato sera non credo di potervi leggere. Mi raccomando: non scrivete troppo altrimenti dovrò saltare qualche pagina. A tutti un caro saluto. Ciao da Franco

A tutti. Dopo un pomeriggio di "videoterapia" sul divano di casa (costato 149 euro di nuovo cellulare Lg per la cucciola che si è sbizzarrita per ore e ore visto che il suo era, effettivamente, decisamente preistorico...) da un dvd all'altro (Hannah Montana, I love Shopping e il Diavolo Veste Prada), che mi ha permesso di rimanere in uno stato di rimbambita perenne per qualche ora.....ho riposato.

Allora, ho alcune domande per chi ne sa qualcosa.

1) Sono MESI che il Don ha male alla gamba, certo c'era l'artrosi, poi la flebite, poi l'herpes, però......PERCHE' NESSUNO HA PENSATO CHE FOSSE UN TUMORE OSSEO??? Voglio dire, io non ci arrivo perché non sono un medico e perché da "parente adottivo" chiaramente scarto il pensiero, ma come mai a nessuno è venuto in mente di fargli fare una scintigrafia ossea quando ancora stava in piedi???! E sì che ne abbiamo fatte ad ogni controllo, prima di iniziare la terapia! Avevamo fatto una radio al ginocchio che gli faceva male, ma non c'era niente. Ora leggo su Google che il tumore osseo si manifesta proprio con dolore, gonfiore, difficoltà nel camminare...Oh che palle!!!

2) Tralasciando l'incazzatura che mi serve da valvola di sfogo, ora mi hanno detto che vogliono fargli fare una Pet perché già che è ricoverato, spariamoci il menù completo, quindi se ci sono altri tumori ossei in giro, già che fa una radiazione al femore, tanto vale radiarlo anche altrove...CHE NE DITE VOI?

3) E questa è la domanda più difficile: non esiste davvero una terapia per 2 tumori? Osseo e polmonare? Cioè, tipo la Chemioterapia che leggo potrebbe andar bene per i tumori ossei, non potrebbe essere associata al Nexavar o a qualche altra cosa? .....sappiate che lo chiedo non perché ci speri, ma perché vorrei essere certa, un domani, di non aver tralasciato nulla solo per aver seguito la corrente dei "palliativi", come un pesce un pò scemo.

4) Domanda da un milione di Euro (questa è peggio dell'Enalotto): riuscirò a farlo dimettere?!

Per il resto, grazie a Niky, Giuly, Lucy, Franco. Lucy, sono contenta in realtà che tu abbia scritto...davvero!

Un abbraccio grande grandissimo. Isa


PS: IERI "ARDIGO'" O NOME ANALOGO HA MESSO ANNUNCIO CHE REGALA SUTENT, VEDERE "BACHECA" IN MEDICINA

Ciao Giuly, bentrovata! Grazie mille per i tuoi preziosi consigli....sai quante volte cerco di fargli prendere i fermenti a causa della dissenteria ....ma lui niente....riesco a trattare meglio con i nostri bimbi di 8 e 4 anni che con lui.!!! per le mani e i piedi non facciamo altro che mettere creme su creme come anche consigliato dalla dottoressa. Marco come sta?

Franco grazie 1000 per il "caloroso" bevenuto ....per me siete tutti dei miti!!! quindi mi pare di aver capito che tu prendi lo stesso dosaggio di Maurizio pero' fai due sett. di pausa? giusto? questa cosa mi spaventa un po' perche' ho sempre paura che andando sempre in qualsiasi incontro con lui non mi abbiano mai detto tutta la gravita', ma forse sono stata io a non volerla sapere Lui ha un carattere molto forte e anche il dottore che l'ha operato al rene ha detto la sua fibra e il suo modo di recuperare ha dell'incredibile ! Si lamenta perche' si deve lamentare, poi pero' non si ferma mai e' questo fatto e' molto positivo! Il cedimento ce l'ha soprattutto dalle 18 in poi....la sera va a dormire tra le 09.00 e le 09.30!!!!
e cmq sempre seguendo i vostri preziosissimi consigli il sutent glielo faccio prendere la sera e pare che va' un tantino meglio!

CIAO A TUTTI .....ORA CHIUDO E CORRO DAI BIMBI...... A DOMANI !

UN ABBRACCIO
LUCY

Approfitto del momento buono che il mio pc. ha deciso di funzionare per aggiornarmi degli ultimi eventi-

Un benvenuto per l'ultime arrivate e per ringraziarle di essersi presentate oltre che a seguirci e basta, Lucy Elly tanto avrete e molto donerete su questo è fondata la nostra grande amicizia.

ISA cara non sai il dolore che provo nel leggere l'ultime tue notizie, mi dispiace per il caro Don, ma sono certa che lui dopo i primi momenti di sconforto ritroverà la sua serenità, specialmente se riescono a togliergli il dolore, penso di piu' a te, sò cosa si prova quando ci si sente impotenti davanti al male, ci sembra impossibile che non esista niente per uscirne fuori, comunque sò che te hai dalla tua parte una FEDE forte che ti aiuterà moltissimo, ciò non toglie le varie inc....ture, sono però certa che riuscirai a far sentire al caro DON tutto l'affetto del quale è circondato.
Per quanto rigurda i vari esami che i nostri cari oncologi ci dovrebbero far fare, io ho adottato un sistema che per ora funziona, quando vado a parlare con lui gli dico quello che al controllo successivo vorrei fare, intanto gli ho chiesto la tac con finestra sulle ossa, e anche una tac alla testa, poi vi farò sapere se anche questa volta mi ha ascoltata.

ERMINIO DOVE SEI??????

NANNI fai in maniera di scappare un'altra volta in mezzo al mare.

Giulyper lunedì.

FRANCO LORENZA ADRIANA ERNESTA FRANCO TOMMASO DOMENICO ECC ECC ECC ECC UN' ABBRACCIO FRANCA

Cara Isa, mi spiace per i brutti eventi delle ultime ore. Certo il ricovero è duro da digerire ma cerca di vedere un po di positivo; in ospedale sarà sicuramente ben assistito e farà tutte le dovute indagini senza dover andare e venire in continuazione. poi magari superato il primo momento tornerete a casa, magari ti puoi gia organizzare per avere l'ass. intrg. domiciliare.
Capisco la rabbia che ti prende quando vedi che fuori nulla funziona, e tu ti smazzi dalla mattina alla sera e ti sembra che tutto remi contro.
Non immagini nell'ultimo anno quante "incazzature" (perdona il tono ma non c'è altro termine che rende l'idea), quante litigate.... Ne sa qualcosa il nostro guru Alberto che alla fine mi ci prendeva in giro.
(A proposito, Albè lo so che mi leggi, ti penso spesso, ci manchi molto)
Isa, tieni duro, ma mi raccomando abbi anche cura di te e della tua cucciola.

Franco, buon viaggio. Ti auguro di fare tanti tanti tanti balli insieme alla tua fortunatissima mogliettina

Adriana, hai ragione, per seguire Lorenza ci vuole la bussola. Mi fa piacere sentirti serena e tranquilla, almeno è quello che sembra leggendo. come vanno le cose?

Lucy, io di Teramo.

Nanniiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii dicci che sei di nuovo in barca.

Oggi abbiamo fatto la quinta seduta di radioterapia. per ora tutto ok, tranne il grosso disagio di andare a L'Aquila tutti i giorni alle ore 13.00 considerando che qui sta facendo un caldo boia.
In radioterapia stanno valutandio di fare una termoablazione (non ricordo bene se il termine è giusto) nella zona sacrale dove c'è una grossa massa. la settimana prossima mi faranno sapere. Voi che ne sapete?

Franca ma tu non ti prendi nessun giorno di riposo?
Giuly inboccaallupo

un saluto a tutti a chi torna e chI resta

ern