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Vecchio 06-11-2009, 12:20 PM
Senior Member
 
Registrato dal: May 2008
ubicazione: Roma
Messaggi: 185
predefinito Cara Paoletta,

Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?


sarò a Varese il 27 sera. Arriverò con il treno prima a Milano e di lì........ a Varese in albergo credo verso le 18.00 del pomeriggio. Il giorno dopo ho il concorso canoro nei pressi dell'Università (poi ti farò sapere l'indirizzo esatto). Pare che siamo i primi ad esibirci alle ore 13.30 (fame.....!) e poi dovremo sentirci anche le esibizioni degli altri per cui si arriverà in tarda serata, alla fine della quale pare si esibiscano i CLUSTER, i quasi vincitori di X FACTOR dello scorso anno. Ripartiremo per Roma il 29 giugno dopo le 14.00.
In tutto questo macello, noi dobbiamo assolutamente vederci e mangiare - perchè no - una pizza insieme da qualche parte. L'ingresso allo spettacolo è libero ma, se vuoi, puoi anche non tediarti con i ns. canti tipo "neri per caso": ti capirò. Ti manderò in privato il mio numero di cell. così possiamo organizzarci per benino.
Ovviamente chiunque voglia unirsi a noi è il benvenuto. A tale scopo, sperando che abbiano ancora posto, vi segnalo la Casa di S.Giuseppe Lavoratore gestita ottimamente dalle suore che ospiterebbe al costo di 20 euro a notte - solo camere singole però (25 con un pranzo compreso). Chi fosse interessato può contattare Suor Alice al numero che posso fornirvi io o trovate comodamente anche su internet. Chi è nelle vicinanze può: evitare il pernottamento, evitare i CLUSTER e organizzarsi con noi per la pizza.
Mariella non ha ancora ricominciato la terapia per via degli accertamenti alla testa..... Speriamo io non debba stare troppo in pensiero durante questi 3 giorni di lontananza. Intanto aspettiamo esito radiografia mirata al cranio.
Baci a TUTTI.

Forza Nanni: oggi ultimo arrosto di neuroni! Speriamo però ti rimanga la voce un po' roca e sensuale: sulle femminucce fa' un certo effetto......
Come dimenticare Artico? Ineguagliabile! Ma la madre degli imbecilli è sempre incinta ed infatti lui ha lasciato dietro di se' una scia di piccoli iceberg a sua immagine e somiglianza, perfettamente da lui addestrati. Io inserirei a loro un ago ad alta perfusione termica! Però non ho ancora deciso dove.....
Un bacione, buon bevacizumab e .... alla prossima ottima tac!
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  #2 (permalink)  
Vecchio 06-11-2009, 05:37 PM
Junior Member
 
Registrato dal: Feb 2009
Messaggi: 2
predefinito News

E' un po' che non scrivo (credo di averlo fatto una volta sola) ma vi leggo spesso e volentieri.

Ho terminato l'altro ieri il mio 8° ciclo e devo ammettere che assieme al 7° sono stati particolarmente duri. Mi sento completamente acciaccato, ho dolori ovunque, ogni tanto ne spunta uno nuovo (da un paio di giorni mi fa male lo stinco sx). Energia zero zero, se non trovo il posto in metropolitana è un vero problema perchè mi scoccia chiederlo. Ho lo stomaco completamente chiuso e da una settimana ha ricominciato a bruciarmi nonostante il protettore gastrico. L'oncologo mi ha consigliato di prendere anche il gastrogel. Cmq continuo a dimagrire e a mangiare sempre meno. La stomatite mi sta facendo impazzire, la bocca mi brucia con quasi tutti gli alimenti (ora anche la frutta).
Insomma, devo ammettere che non mi sento affatto al top (anzi, direi minimo storico). Il 18 giugno avrò la tac total body (che non faccio da circa un anno). La precedente era stata a gennaio, ma per il solo torace.

Domanda: nelle ultime due precedenti pause a un certo punto sono iniziati a scoppiarmi dei tremendi mal di testa notturni + tachicardia. Mi hanno fatto fare anche una tac alla testa ma è stata negativa. A qualcuno di voi è mai successo?

Teniamo duro e un abbraccio a tutti
Leonardo
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  #3 (permalink)  
Vecchio 06-11-2009, 07:04 PM
ERN ERN non è in linea
Senior Member
 
Registrato dal: Jul 2008
Messaggi: 368
predefinito

Buon pomeriggio a tutti!

Cara Isa, modello manager non direi proprio: sono una frustrata impiegata in una piccola azienda privata
Una cosa però è vera ho una vita abbastanza incasinata, certo come tanti, ma forse in questi giorni accuso un po di stanchezza

Domani Severino fa la tac. Purtroppo io non ci sarò. Ieri sera son partita per accompagnare mio marito a Perugia, e staremo qui fino a domani pomeriggio.
Però, sempre perchè non lascio nulla al caso, ho gia preso contatti con il ragiologo, mi aspetta lunedi per tutti gli approfondimenti e le anticipazioni.
Nel frattempo la febbre è andata via, ma ha una debolezza ai massimi livelli. Spesso è a letto.

Nanni, complimenti! hai finito! spiegaci meglio, cosa ti fanno provare? Inutile a dire, per te delle cose normali no?
Leo, ben tornato tra noi. sono anadata rileggere il tuo post di presentazione, ricordo la tua storia.... purtroppo. Resta con noi, se ti va. ci faremo un po di compagnia. io non ho risposte utili al tuo quesito ma certamente qualcuno potrà aiutarti.
Lorè: condivido al tua indignazione su come si tengono informati i pazienti. Sono daccordo con te quando dici... se succedesse a me. Però immagino che poi quando le cose capitano davvero sia tutta un'altra cosa.
Io devo dire che ora sono seguita da una mitica oncologa che in genere vuole parlare lei con papà. anche se di solito io so tutto in anticipo però preferisce parlare lei con il paziente e devo dire che con Severino è anche brava. Ha capito quali sono le leve giuste.

Brava a Paola, gli ultimi messaggi sono una boccata di serenità

un saluto a Laura la cantante.
Visto che qualcuno di buon cuore ha riaperto il bar, stasera aperitivo!
Rossana, Isa, Franca, Manu e Manu, Principes..., Tommaso, Franco, Erminio e Bobo, vi aspetto. chi paga?

ern
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  #4 (permalink)  
Vecchio 06-11-2009, 09:53 PM
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Registrato dal: Oct 2008
ubicazione: Cavaria - Varese
Messaggi: 387
predefinito si parte

Stasera siamo andati all'Ern's Bar.. ci siamo presi un buonissimo aperitivo...!!!..molto carino.. !! Da domani inaugura l'estivo Paola's beach pub...consumazioni gratis per tutti !! Yuppiieeee!!! Franca brinderemo per te..

Caro Leo..è da tantissimo che non scrivi... tieni duro mi raccomando non è facile soprattutto quando ci sono dolori di una certa importanza però sei giovane e hai l'energia per farlo..in particolare quella mentale..

Laura aspetto il numero così ci accordiamo, io al 27 sono ad un addio al nubilato quindi sicuramente quel fine settimana non siamo al lago..e allora ci si vedeeeeee!!!

Franchino..Edo chiede dove sei finito? hai ancora i tuoi mal di testa??

Ragazzi ci si vede lunedi'..EDo ha due giorni di ferie quindi domani mattina si parte per il nostro nido d'amore al lago!!!
allego foto del panorama..!!

un abbraccio a tutti.

Paola
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?-musso-062-jpg   Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?-da-selezionare-varie-146-jpg  
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  #5 (permalink)  
Vecchio 06-11-2009, 10:20 PM
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Messaggi: 349
predefinito

Nanni,finalmente sei giunto alla fine di questa radio!!!Auguroni sinceri con tutto il cuore!!
Leo77,non avevo mai letto tuoi post,bentornato nel forum e grazie di aver scritto. Mi dispiace per la tua giovane eta' ma purtroppo ci e' toccata questa penitenza. Quando inizio la pausa sutent anche a me viene mal di testa e mi sento piu' moscio perche' si abbassa moltissimo la pressione e non si ristabilizza. Sono sicuro che tra tre giorni sarai un leone. Ciao caro
Buonanotte a tutti!
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  #6 (permalink)  
Vecchio 06-11-2009, 11:58 PM
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Registrato dal: Nov 2008
Messaggi: 293
predefinito

Ragazzi vi leggo sempre, ma faccio fatica a scrivere. Comunque ci sono e vi ringrazio perchè anche voi ci siete.
Ern e Princessdaisy anche io sto in zona; se organizzate un incontro fatemi un fischio e cercherò di esserci.
Franco dove sei?? Dacci tue notizie.
Leo non ricordo la tua storia, ma volevo chiederti come mai tutto questo tempo tra una Tac e l'altra?? Ti capisco quando dici che ci leggi, ma non hai più scritto; cerca di farlo più spesso, anche solo per i saluti, come faccio io, che poi mi ritrovo a dire mille cose; magari vorrei dirne altre mille che non dico, intanto però torna la voglia di scrivere e ti assicuro che è un ottimo antidepressivo. Resta con noi.
Nanni non posso sapere i fastidi che hai tu con la radio, ma io anche se non ne avevo affatto, a fine ciclo sono dovuta rimanere una settimana a casa da lavoro (cosa che non avevo mai fatto con nessun tipo di chemio) perchè era tanta la "stanchezza" se così possiamo definirla, per sei settimane, cinque giorni a settimana, che alla fine sono crollata. Come ho sempre fatto per tutte le cure, anche per la radio mi ero organizzata in modo da fare tutto da sola e non disturbare nessuno. Avevo cronometrato tutto: all'uscita dall'ufficio di corsa in ospedale (a ca 30 Km), poi, sperando sempre in una breve attesa, velocemente mi facevo questi benedetti due minuti di cottura e di nuovo di corsa verso casa per essere in tempo all'uscita di mia figlia dall'asilo. Quando per qualche motivo tardavo, mi attaccavo al telefono per cercare qualcuno che andasse al posto mio. E' stato davvero un incubo. Comunque sono felice per te che sei finalmente giunto al termine.
Paola ma il tuo pab in spiaggia che orari osserva???
Un saluto particolare a Lorenza e a tutti voi.
Buona notte e spero a presto.
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  #7 (permalink)  
Vecchio 06-12-2009, 08:33 AM
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Messaggi: 507
predefinito Tiziano terzani

Buongiorno a tutti amici, mi piace identificarmi in questo passaggio del giornalista scrittore fiorentino Tiziano Terzani, tratto dal libro Un altro giro di giostra.Anche lui ha dovuto lottare contro questo male!
COME UN VECCHIO VELIERO CHE CERCANDO DI NON ANDARE A FONDO IN MEZZO A UNA TEMPESTA BUTTA A MARE TUTTA LA ZAVORRA LE CASSE DELLA POLVERE I BARILI DI RUM E TUTTO QUELLO CHE PRIMA ERA SEMBRATO INDISPENSABILE.IO RIDUCEVO ALL'ESSENZIALE I RAPPORTI UMANI E TAGLIAVO VIA TUTTI I LEGAMI INUTILI QUELLI TENUTI PER ABITUDINE PER OPPORTUNISMO O PER SEMPLICE CORTESIA.
Un abbraccio Erminio
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  #8 (permalink)  
Vecchio 06-12-2009, 06:23 PM
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Messaggi: 588
predefinito curiosità

Grandine sei un essere reale o il frutto di fantasie di un Sutentiano ottimista?
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  #9 (permalink)  
Vecchio 06-13-2009, 05:54 PM
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Registrato dal: Jun 2008
ubicazione: Conselve - Padova
Messaggi: 1,540
Smile

Carissimi amici eccomi a voi. Vi domanderete chi è il fantasma che vi sta davanti e perché è ridotto ad uno straccio? Andiamo per ordine: la pressione si è stabilizzata nel senso che adesso i valori min e max sono entrambi alti (145 / 95-100). Giovedi scorso ho avuto una giornata tremenda da cui mi sto riprendendo solo ora: mi sono svegliato con tremendi brividi di freddo (ero a letto con pigiama, calzini, termocoperta e piumino ed avevo ancora freddo!!!), mal di testa, febbre a 38,5 e tanta nausea e vomito. Sono andato avanti così per tutta la giornata tamponando alla meno peggio con paracetamolo e digiuno assoluto assistito a distanza, poveretto, da mio figlio minore. Tutto è cessato nella notte, ho dormito regolarmente e ieri sono rimasto a riposo completo sul divano, avevo la pressione sotto i tacchi ed una fiacca galattica. Solo verso le 10 di sera sono riuscito a fare due passi intorno all’isolato con mia moglie. Oggi va decisamente meglio, la fiacca è “solo” enorme ma il cervello scalpita e vuole fare mille cose che il corpo per il momento si rifiuta di fare.
Tommaso è giustissimo il tuo stile di vita ed il tuo modo di combattere la malattia dal punto di vista psicologico, la penso nello stesso identico modo, forse ci somigliamo tanto, dal punto di vista caratteriale, perché siamo entrambi Sardi?? Io purtroppo come valvola di sfogo avevo il ballo; passavo ore e ore di fila a ballare, poi specialmente in questo periodo con tutte le sagre paesane che ci sono in giro, si aveva solo l’imbarazzo della scelta. Purtroppo sono venute fuori le piaghe ai piedi che mi bloccano e mi fanno stare tanto male, non per il dolore ma perché non posso ballare…. Mi resta la bicicletta con cui fare delle lunghe passeggiate per le campagne e gli argini che circondano le nostre zone, però non è la stessa cosa. Caro Tommi io le mani, in questo ciclo principalmente la sx, le ho come la tua sinistra fortunatamente; sono i piedi, principalmente il dx, che sono come la tua mano dx, bolle, cuscinetti infiammati e la pelle dei talloni che sui apre come quella di una patata bollita con sotto infiammazione e arrossamenti. Di nuovo in questo ciclo ho avuto, tanto per arricchire la collezione, l’infiammazione e taglio degli angoli della bocca e degli occhi, moooolto fastidiosi perché non riesco ad aprire completamente la bocca. Mi sono venuti fuori da ieri per cui oggi andrò in farmacia e proverò con la connetivina plus. Finalmente Nanni hai finito il barbecue neuronico! Ora con la nuova terapia sperano in qualcosa di più delle precedenti? Auguri per tutto e continua a praticare alla vita un trattamento “ittico facciale” con la tua solita grinta. Manuela, le notizie sull’aggravamento di tuo padre mi rattristano. Non ci sono parole che possano aiutarti. Ora devi raschiare il fondo del barile del tuo animo e tirare fuori tutto il residuo di forza che trovi e cercare di essere forte per te, ma principalmente per tuo padre e tua madre. Forse l’oncologo e voi avete cercato e trovato la strada giusta nel non dire tutta la verità a tuo padre, lo conoscete decisamente bene, e lui ora sarà più sereno nell’affrontare la terapia. Coraggio, siete nei miei pensieri e nelle mie preghiere.
Franca era ora di avere buone notizie. Sono molto contento per l’esito della tac. Alla fine che ha deciso l’oncologo riguardo al fegato? Ti ha cambiato terapia? Facci sapere.
Paoletta ed Edo come vedete sono ancora qui. Vi auguro buon riposo in riva al lago e buon divertimento.
Felice di aver riletto dopo tanto tempo Leo e Attilio. La tua situazione Leo non è molto rosea ma dalla tua parte hai l’età e certamente il fisico non troppo debilitato. Cerca di ingurgitare, non dico mangiare perché questo è un’altra cosa, quante più proteine e carboidrati puoi: aiutati con integratori e nella digestione con gastroprotettori, digestivi, antiacidi (tipo Antonetto o Maloox) e antireflusso gastroesofageo. Cerca di evitare i cibi con “succo” come la frutta e buttati su stracchini, ricotta, yogurt bianco e carni non condite se non con olio. Devi cercare di evitare l’eccessivo calo ponderale anche se è difficile. Per il mal di testa hai mai provato a misurarti regolarmente la pressione?
Attilio come va? È tanto che non ci sentiamo, come procede la terapia e che risultati hai avuto?
Ora vi lascio, un caro saluto a tutti (non vi nomino così sono certo di non saltare nessuno) ed un ringraziamento per esserci; fa sempre molto piacere che qualcuno chieda notizie, essere cercati dagli amici specialmente quando non si è al top. Buona serata e felice domenica da Franco
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  #10 (permalink)  
Vecchio 06-13-2009, 10:47 PM
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Messaggi: 301
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Per la serie "a volte ritornano" eccoci qua. Bentrovati a tutti, ci scusiamo per l'assenza dovuta a problemi di gestione famigliare e lavorativi. Ovviamente vi ho sempre seguiti, purtroppo di corsa e dal lavoro, durante la pausa,dunque non ho mai potuto intervenire alle vostre discussioni.
Sono veramente felice per il referto della Tac di Franca, nonostante qualche problema epatico il Sutent ha fatto il suo dovere, forse a dose ridotta non sarà così deleterio..proviamoci.
Franco, finalmente ti sentiamo, eravamo un pò preoccupati per il tuo stato di salute, lo sai che non puoi permetterti di allontanarti per troppo tempo dal forum.....
Tommaso, quando ho detto a Gianmario che hai comprato una moto nuova si è stupito e mi ha chiesto: ma almeno l'ha presa un pò più comoda???
Noi abbiamo terminato il 13° ciclo tra alti e bassi, ora siamo in pausa per 3 settimane per eseguire la Pet total body. Il nostro oncologo ritiene di fare passare questo tempo prima di eseguire l'esame per evitare falsi negativi. Intanto ci siamo messi in lista agli Ospedali Riuniti di Bergamo e saremo chiamati in tempo utile.Non nascondo un certo timore....speriamo vada tutto bene.
Auguro a TUTTI una notte serena e una buona domenica. Io come al solito domani lavorerò.
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  #11 (permalink)  
Vecchio 06-12-2009, 11:32 AM
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Registrato dal: Feb 2009
Messaggi: 725
predefinito

Per Leonardo ciao, mi dispiace per tutti i disturbi che ti procura il sutent che, per la tua giovane età, sono ancora più invalidanti , ma devi tenere duro e combattere.
Per quanto riguarda i mal di testa notturni e tachicardia non so che dirti, io accuso, durante la terapia, una forte nevralgia occipitale, che quando diventa insopportabile prendo una tachipirina e per qualche ora si attenua. Nella prossima tac, verrà anche incluso il collo e il cranio. Durante la pausa passa, a meno che prenda dei colpi d'aria.
Le cause, nel tuo caso, posso essere tante....pressione alta oppure è uno dei effetti del sutent, che nella pausa non viene ancora smaltito.
Insisti con il tuo oncologo per cercare una causa.
Un abbraccio
Adriana
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  #12 (permalink)  
Vecchio 06-12-2009, 12:31 PM
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Registrato dal: Feb 2009
Messaggi: 349
predefinito Lorenza devi dire a Cristiano.........

............che oggi ho comprato un'altra moto. L'ongologo mi ha detto che bisogna andarci per tenere ferme le metastasi.
L'idea di non avere piu' la moto in garage non mi piaceva e lo trovavo un po' demoralizzante, per me e' uno stimolo importante il "poterci andare sopra" e finche' potro'..........,vedremo. Appena posso vi mando le foto.
Sono venuto 10 minuti sul divano perche' sono stanchissimo,ora devo andare a prendere le bimbe a scuola.
Auguro a tutti una buona giornata !!!
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  #13 (permalink)  
Vecchio 06-12-2009, 03:43 PM
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Registrato dal: Oct 2008
ubicazione: tortona
Messaggi: 321
predefinito Tommaso, dovevi comprarti un...

caterpillar!!!!!!!

Sei davvero un tornado, altro che grandine... Bravo, così si fa, ma almeno... vai piano amico... Quando vado a casa lo dico a Cristiano... Si era un po'intristito per via della tua moto venduta.
Sorriderà e ne sarà felice, e questa sera festeggeremo tutti e "bagneremo" la tua moto.
Sicuramente quando sarai in pausa... ROARRRR ... ROMBO DI MOTORI...
Nanni, ora che hai finito la radio, lo faresti un pensierino?

Franco, che ne è del tuo mal di testa e della tosse. Cristiano ha risolto (x ora) bene la tosse con un.., (incredibile ma vero...) antistaminico! Sò che sembra una panzana, ma mezza fiala di TRIMETON la sera in 2 settimane ha disinfiammato (?) e... si dorme! Provare x credere.
Rispondi quotando
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