Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Carissimo Nicola, ribadisco il mio scetticismo sull'alimentazione in quanto i consigli che tu mi dai li sto attuando già da un mese senza grandi risultati!!! Forse eccedo ancora nelle quantità dei primi piatti in particolare, da buon mediterraneo sono un amante di pasta Dei condimendi dei sughetti,dei soffritti e di quant'altro sono riuscito a farne a meno tanto per quello che ci resta da gustare Facendo il calcolo tra la perdita di sapore d'inizio ciclo e la ripresa del dopo restano mediamente un 10 giorni al mese per fare qualche peccatuccio di gola e quindi non ne vale proprio la pena Il sistema di monitoraggio dei tuoi valori lo trovo ottimo!!! Lo proporrò ai miei medici!!! Io eseguo le analisi mensilmente tre giorni prima di fare lo Zometa ma non è un check up completo riguarda l'emocromo il calcio la creatinina,il sodio,il potassio,il magnesio,,lhd,e le got e gpt nel caso di valori fuori range eseguo ulteriori accertamenti.

Un salutone grandissimo GINO

Ciao Gente
Oggi broncoscopia con dilatazione del bronco principale sx che negli ultimi 10 gg si era chiuso nuovamente Per fortuna la provvidenza mi ha fatto incontrare un medico più unico che raro! Un professionista vero ed umano. E' da febbraio che vado a farmi queste dilatazioni senza impegnativa e null'altro che una sua telefonata per comunicarmi il giorno dell'intervento Oggi mi ha dato il suo cell privato dicendomi che, ogni volta che ne avrò bisogno, potrò chiamarlo e mi fisserà l'appuntamento per il giorno succesivo! Speriamo di non averne tanto bisogno, o meglio non tanto spesso
Gino la dieta per contenere i valori dei trigliceridi e del colosterolo è FONDAMENTALE. Se non riesci con la dieta fai da te rivolgiti ad un nutrizionista. Presso gli ospedali ed i reparti oncologici dovrebbero esserci, chiedi consiglio a loro. Io a suo tempo mi sono rivolto al servizio ospedaliero, mi hanno confezionato una dieta di mantenimento perchè perdevo troppo peso. Non ho mai avuto problemi con trigliceridi e colesterolo escluso l'ultimo esame, il mese scorso, quando ho registrato il colesterolo a 240 mentre al solito ce l'ho a 190, il mese di ottobre lo avevo a 194! Comunque nessun problema, mi basta mangiare meno e più regolato per scendere. Per quanto riguarda il tsh l'ipotiroidismo iatrogeno (indotto da farmaci) è peculiarità del sutent come dici bene tu. Probabilmente il tuo medico avrà frainteso..... Anche io 5 anni fa cominciai con 50 mg, poco dopo 75, poi 100 per finire a 125. Ora prendo 100 mg per 5 gg e 125 per 2 gg (mercoledì e domenica). Siccome l'eutirox ha tempi di latenza piuttosto lunghi l'organismo riesce a mediare ed autoregolarsi in modo ottimale così. In effetti "l'atrofia" della tiroide non da molti sintomi iniziali (non per nulla la definiscono silente o asintomatica) perchè l'ipofisi supplisce alla scarsa produzione di ormoni tiroidei, FT3 ed FT4, rilasciando la TIREOTROPINA. L'unico sintomo evidente che io ho provato è stato un freddo intenso, da brividi, anche in piena estate e con la coperta addosso Purtroppo per te l'ipotiroidismo comporta anche un leggero aumento del peso e diminuzione della frequenza cardiaca. Consiglio da praticone NON medico: Per abbassare i trigliceridi e colosterolo (che sono effettivamente alti): nel frattempo DIETA; molta attività fisica (ogni giorno camminare almeno 30 min a passo svelto, bicicletta, tapis roulant ecc) e, (anche se Nicola non è daccordo) non appena il tuo medico te le concederà STATINE.
Stai attento ai legumi, in effetti un consumo quotidiano abbassa il colesterolo però non eccedere perchè contengono proteine e potassio non indicate, in certe quantità, per un monorene.... sostituiscile, o meglio alternali, con pesce e carni bianche alla piastra lo so fanno schifo ma....... bisogna fare di necessità virtù

Bene ragazzi.... buona notte e sogni dolci per chi dorme. Io sono qui: insonnia da cortisone, tosse e vomito!!!! Non ci sono ricette e rimedi a quanto pare.. ed allora ciccia e leggiamo finchè Morfeo non si fa avanti, eppure questa mattina ho fatto l'anestesia!!!!! un poco di sonno residuo ci dovrebbe essere!
Rubo e copio una bellissima poesia scritta da un mio carissimo amico e collega dei tempi che furono:

"Senza I Se"
Se nel silenzio della notte ti potrà apparire inopportuno svegliarmi,
Non pensarlo, svegliami...Io ci sono.
Se mi vedi pensieroso, rabbuiato, o con la testa incasinata da mille pensieri
Abbandona i tuoi timori e parlami....Io ci sono.
Se, pensi che Io ti abbia dimenticato,
Ti prego non pensarlo...Io c'ero, ci sono e ci sarò sempre.
E, e se.... dopo tutti questi "se",
Tu, mi sei ancora accanto, come io penso.
Pensa che un giorno ti abbraccerò forte.
Allora i "se" spariranno,
e noi, finalmente, potremmo guardarci negli occhi
e, sorridere.

Seguo quotidianamente i discorsi della Piazza,ma in questo periodo ho ben poco da dire e tantomeno da consigliare.Piuttosto ho notato la lunga assenza di alcuni dei rimasti della vecchia guardia forse perchè frequentano altri forum( almeno lo spero).Forse è arrivata la Primavera e avrò occasione di fare qualche uscita tra il verde delle mie colline e ,quando la terapia lo permetterà,fermarmi in qualche trattoria e degustare l'ottimo vino langarolo e roerino.Un saluto a tutti:ciao[/I]ciao:

Ciao a tutti e buona splendida giornata, c'è un sole caldo e plendente!!!:
Bobo ottimi programmi, bene così carpe diem semper!!
Questa notte passata in bianco o quasi, avrò dormito, a spizzichi e bocconi, per circa 2 ore pazienza!

bobo47
Non è necessario consigliare sempre, a volte è sufficiente dire "ci sono", magari seguito da una scheda tecnica di degustazione di un vino che ti ha colpito particolarmente, seguito dall'indirizzo della "trattoria" che merita una visita, non solo per la cantina.
Buono il programma di bighellonare tra le verdi colline delle tue parti, se dai qualche indirizzo di località particolari la cosa, ad un girandolone come me, sarebbe gradita.
Franco, hai ragione, la primavera sembra già essere sbocciata in un'estate arrembante, speriamo non sia troppo calda.
Una notte in bianco, a volte capita, un buon libro può aiutare e magari si può usare questo tempo per riflettere essendo soli con noi stessi.
Il tempo scorre, sempre uguale, ma a noi sembra lento o veloce a seconda della nostra percezione istantanea. Da un po di tempo mi guardo intorno con più attenzione, sopratutto i bambini, mi piace vederli crescere, vederli correre di qua e di la in cerca di un sogno che spero non raggiungano mai, altrimenti avranno finito di sognare.
Buona primavera a tutti, Nicola

Buongiorno piazzetta, qualche volta anchio nottata in bianco per insonnia. E va bho andiamo avanti, lunedì ritiro analisi del sangue e se tutto andrà bene da martedì inizio 5°ciclo . Intanto alla facciazza della bestia andrò con family in un agriturismo immerso nel verde e mangerò di tutto e di più ma va ......... detto ciò vi auguro una buon week end a tutti. Ciao cjao da mauro

Bravo Mauro ma, per il tuo bene, non eccedere
Gino non ti preoccupare, l'importante è partecipare. La prima Comunione è un evento importante per la piccola e per la famiglia, non è detto che si debba mangiare per forza!! Io alla specialistica di mio figlio non ho potuto partecipare perchè ero in ospedale!!!! Non è stato piacevole per tutti!!! Per cui goditi la cerimonia che è molto toccante.... auguri alla piccola Nadia che Gesù Risorto l'accompagni e la guidi per SEMPRE

Che bello aprire la pagina e trovare tanti messaggi da leggere
Bobo Mauro leggo che vi state preparando dei bei programmi per i prossimi giorni!!! Bene così mi fa piacere, sento che tira un pò di aria frizzante nei nostri animi
Nicola tu forte del detto piatto ricco mi ci ficco quando si parla di viaggi e tavolate con del buon vino da degustare in qualche tipico agriturismo sei sempre presente Dì che saresti tentato di farti un giro in quel di Bobo!!!
Franco sento che anche per te quest'oggi soffia un venticello diverso,nonostante la notte insonne!!! La dilatazione di un bronco non è certo una passeggiata quella nottata ci può anche stare,l'importante che sia passata
Goditi gli effetti benefici della primavera che arriva e in bocca al lupo
Domani per me giornata impegnativa... La mia piccola Nadia farà la sua Prima Comunione quindi si festeggia Peccato che io sono a -4 parteciperò solo con la panza di sicuro non col palato!!! Comunque quello che conta è partecipare
Buon fine settimana a tutti GINO

Ciao a tutti Ciao Franco sono Tommaso volrvo aggiornarti sull'intervento. Operato Giovedì mattina sembra essere una metastasi. il chirurgo è soddisfatto del lavoro il decorso è ottimo. mi sono già alzato. l'unico inconviente già anticipato dal neurochirurgo era la possibilità di avere formicolio al lato sx. ho sono un leggero formicolio al polpaccio ed al piede con conseguente leggera difficoltà ad articolare il piede. il chirurgo non è preoccupato perchè nell'arto c'è forza e dunque per alcuni giorni dovrò camminare molto per rieducare. anche questa è andata, spero che la fortuna continui ad aiutarci. oRA VI LASCIO perchè è atrrivato il rancio. a presto a tutti.

Siamo contentissimi di questo successo, Tommaso! Grazie per le notizie ed un abbraccio virtuale a te e Jacopo!

Un saluto veloce alle new entries Jenny ed Antonella. Se non è possibile per i vostri compagni avere un aiuto psicologico fonito dall'ospedale, ditegli di sfogarsi qui sul forum con noi ! Qui si prende "fiato" a prescindere e nonostante tutto!
Franco amico mio carissimo, ho riferito i tuoi consigli a Mariella e avremmo parlato volentieri con l'endocrinologo se alcuni eventi non ci avessero preceduto.
Lunedì abbiamo ritirato referto della biopsia al polmone sinistro e, come sospettava il chirurgo toracico, non si trattava di secondarismo derivante dal rene bensì di tumore primitivo del polmone! Quindi il Sutent era inefficace sullo stesso per questo motivo
Ho chiesto come mai fosse rimasto buono-buono lì dal 2008 e solo da gennaio avesse accennato ad un lieve aumento... Il chirurgo ha detto che certi tipi di tumore polmonare spesso si comportano così ed è una fortuna. Ha già predisposto l'operazione per rimuoverlo per il 13 maggio senza che potessimo discutere dell'opportunità o meno dell'intervento. Non lo avremmo cmq contraddetto perchè ha conquistato la ns fiducia per la sua competenza, umanità e dedizione al lavoro in ospedale e la cura verso i suoi pazienti che abbiamo potuto toccare con mano nelle sole due volte che lo abbiamo incontrato (voi sapete che non mi fido mai ciecamente...), avrei però voluto chiacchierare un pochino con lui sull'opportunità di far affrontare un intervento così ad una signorina di 73 anni... Ma mi è sembrato così risoluto e convinto sulla necessità di effettuarlo che chiederò umilmente notizie durante i giorni stabiliti per i controlli pre-ricovero! Ora il 19 aprile ci rimane di consultare l'urologo per la recidiva al surrene sinistro e poi vediamo. Magari per quello basterà una nuova terapia.... speriamo!
Spero intanto, caro Franco, che tu abbia recuperato il sonno e sconfitto la febbriciattola senza dover ricorrere ad altre dosi di cortisone. Cmq appena ti riprendi... vedrai che ossigenazione con il bronco ridilatato! Giusto in tempo per la bella stagione !!!
Per coloro afflitti dalla sindrome mano-piede (sul cui tema abbiamo scritto non post ma interi trattati che chi ha pazienza può ritrovare mooolto indietro) ricordo che esistono delle solette in silicone e gel rinfrescante (purtroppo non ricordo più la marca) da inserire nelle calzature che sono un valido aiuto. Inoltre per chi (come Mariella in passato) avesse addirittura un principio di lesioni alle mani (ulcerazioni con essudato) consiglio un prodotto cicatrizzante ed antibiotico locale di nome "Cicalfate". Noi lo abbiamo provato nella formulazione in spray. Appena spruzzato sembra latte ma nel giro di pochi secondi si asciuga somigliando alla calce e crea un film protettivo alla ferita. Spero nessuno di voi arrivi ad averne bisogno.
Per oggi è tutto. Vi abbraccio tutti insieme e.... alla prossima!

Laura, certo che Mariella non vuol farsi mancare proprio nulla!!! Comunque penso che quella ragazzina di tua madre affronterà e reggerà l'intervento alla grande. Per quanto riguarda la lesione al surrene non so se ci sono cure adeguate però so per certo, per averlo sperimentato su di me, che è molto lento nel suo avanzare. A me ha impiegato 3 anni per arrivare a circa 4 cm... va bene che il surrene non è molto più grande ma mi hanno assicurato che anche un solo pezzetto lavora e produce come uno sano (spero per voi sia vero, non sarà facile altrimenti sopportare un'altro intervento anche se solo in laparoscopia). Fai tantissimi auguri a tua madre ed abbracciala forte da parte mia per poi abbracciarti a tua volta. Ciao
Gino buon viaggio, salutami Milano e attendiamo notizie al tuo ritorno
Giuseppe, mi dispiace moltissimo per Bianca. Capisco benissimo la sua voglia di abbandonare una terapia che provoca tanti problemi però capisco anche il tuo punto di vista nel voler comunque fare qualcosa! Spero e confido nella terapia del dolore affinchè possa continuare a curarsi nel migliore dei modi traendone qualche beneficio. Coraggio ragazzi, la notte non può essere più buia di mezzanotte. Tuo figlio ha trovato lavoro? Il mio è ancora alla ricerca anche se collabora attivamente (per me un pò troppo) con una Onlus che organizza interventi di sviluppo in aree disastrate dalla guerra al fine di reintrodurre o introdurre ex novo l'agricoltura con il recupero dei campi abbandonati. Stanno portando avanti un intervento per la Provincia di Herat in Afgansitan........ spero che non vada in porto completamente perchè altrimenti lui dovrebbe andare sul posto e sinceramente ....... (forse sono troppo egoista!). Un abbraccio a tutti
A tutti quanti il mio augurio di una serena notte (a me in primis... e scusate l'egoismo!!!)

Ciao Franco,
ti ringrazio per la solidarietà, vedi quando si ha a che fare con le sperimentazioni in avvio si ha sempre l’handicap di essere pionieri e non conoscere a sufficienza come affrontare e gestire gli effetti collaterali, che il problema alla gola sia effetto collaterale è scontato la difficoltà ora è trovare l’antidoto (avrebbe fatto comodo una piazzetta Axitinib avviata come quella Sutent e di certo a livello nazionale da qualcuno sarebbe arrivata qualche imbeccata ) staremo a vedere, nel frattempo le prove proseguono !

Dei tuoi figli il patito di ONLUS è il grande o il piccolo ???

Circa i miei, il grande, dopo aver preso la specializzazione e dopo aver fatto un master per una grossa società leader nel proprio settore ha seguito l’apprendistato ed ora è assunto come ingegnere civile ( non mancano i viaggi all’estero, l’ultimo è stato in Iraq , pertanto … condivido le tue perplessità !).
Il piccolo (si fa per dire ne ha ormai 23 di anni) dopo la laurea triennale ha deciso di non proseguire con la specializzazione ma tentare di affermarsi nel campo artistico, dico tentare perché di questi tempi ed in quel settore, ci vuole coraggio! Non mi resta che augurargli di volare alto e trasformare i suoi sogni in realtà. Da parte mia non posso che essergli vicino “almeno economicamente” e, grazie a Dio, il periodo CIGS è terminato ora sono anch’io da Dic 2012 in pensione.

Ciao alla prossima
Giuseppe
P.S. Ovviamente un saluto è rivolto anche agli altri !!!

Ciao Giuseppe, il patito onlus, integralista vegano e contro ogni schema convenzionale, è il grande che di anni ne ha 26. Il piccolo (21) dopo il diploma come programmatore informatico ha preferito non continuare. La laurea, per il momento, la definisce "tempo perso" perchè, dice, si impara di più lavorando che studiando. Ha trovato subito impiego come apprendista presso una grossa società informatica di Padova come programmatore e disegnatore di siti web a cui hanno affidato un pacchetto clienti da gestire e supportare... Il lavoro lo entusiasma, meno la paga (750 €) per il lavoro che svolge. Per cui per uno paga papà, per l'altro aggiunge papà

Un bel BACIOa GIUSEPPE 54 e a FRANCO. Vi adoro ragazzi, ve lo dico davvero di tutto cuore, con i lacrimoni agli occhi. Siete persone FANTASTICHE, davvero!!! Un abbraccio grande alla cara Bianca a cui penso spesso insieme al suo bello e prezioso marito e alla cara Patrizia, donna eccezionale anche lei, una roccia! Isa
PS: a proposito di figli...noi siamo il fanalino di coda...già che ripete la seconda liceo, la cucciola di casa ha solo 4 materie giù ad un mese dalla fine dell'anno...inutile dire che è iniziata una lunga guerra fredda...però sono basita dalla sua..."voglia de studià, saltame addosso!" CIao a tutti, Isa