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  #1 (permalink)  
Vecchio 04-21-2013, 09:30 AM
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Messaggi: 725
predefinito

Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?


Quote:
Originariamente inviata da antonell@ Visualizza il messaggio
Buona giornata (lo preferisco a buongiorno, che mi suona come una formula) a voi... intanto. E grazie a Franco e Nicola per avermi accolta in "un posto" con l'attenzione che mi avete dedicato. Seppure, leggendovi, qualche luccicone (lacrima) è andato giù, mi sembra che nel "pacchetto" possa esser compreso anche questo.
Non sono alla ricerca di una pozione e, nonostante i noti effetti collaterali del sutent, sarebbe piaciuto anche a me poter scegliere di non cambiare farmaco. Ho imparato che, finchè funziona, non si cambia! Concordo, dunque, con te Tony. Il problema è che ha smesso di funzionare.... E qui la terra sotto i piedi è mancata.... un bello schiaffo in pieno viso al tentativo di pensare positivo. E poi, se ci penso, un notevole effetto di destabilizzazione.... confusione è derivato dall'aver ricevuto, in quel momento, due pareri differenti: intervento chirurgico di debulking (non so se si scriva così ma, sostanzialmente, si tratta di riduzione della massa... non risolutivo cioè), da una parte, assoluta controindicazione alla strada chirurgica e passaggio ad everolimus come terapia di seconda linea, dall'altra! Dopo neanche un mese di terapia con questo farmaco, ecco che compare la febbre... alta... che è ancora lì, nonostante l'interruzione dell'everolimus, tre cicli di antibiotico e, ora, il cortisone. Le colture, alla ricerca della causa di una possibile infezione, hanno dato esito negativo e la tac, eseguita con lo stesso scopo, ha rilevato, invece, le lesioni polmonari! Insomma, ragazzi, un raggio di sole, anche se al di là di una galleria, avrei proprio tanto bisogno di intravederlo!
Grazie, Franco, per i link che mi hai fornito. Ho provato a leggere qualcosa ma, per il momento, è complicato. E' stato più semplice.... stare un po' qui con voi....

ah.... dimenticavo..... scusate lo sfogo delle mie pene

Provando a esser frivoli, ehi.... ma dove sono le faccette.... ovvero smiles!?!?


Trovati


ciao Antonella, mi viene il sospetto che il tuo compagno abbia contratto una polmonite, che è uno degli effetti indesiderati dell'Afinitor. Però, se così, avrebbero dovuto rilevarlo. Mi dispiace molto che tu sia così abbattuta ma sappi che ci sono sempre speranze.
Un abbraccio
Adriana
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  #2 (permalink)  
Vecchio 04-16-2013, 05:48 PM
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Registrato dal: Jan 2013
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predefinito Gino 59

Aprendo il forum qualche giorno fa in cuor mio mi lamentavo della poca presenza di nuovi messaggi da leggere!!! Ma da quanto sto leggendo in questi giorni ho da ricredermi Avrei preferito non leggere delle storie di Jenny e di Antonella... Francamente una new entry al giorno mi sembra troppo!!!!!!!!
Che dire a Jenny e ad Antonella di più di quanto non hanno detto Nicola e Franco Spero che le loro parole vi siano state di grande aiuto dal punto di vista morale ad entrambe così come lo sono state per me all'inizio.
A proposito Franco come stai? Mi auguro che ti sia ripreso nel migliore dei modi...Sappi che tu sei la linfa di questo forum e che i tuoi consigli sono indispensabili per tutti
Antonella non disperare per il cambio di farmaco!!! Continuare con un farmaco che non dà risposte terapeutiche non ha senso, meglio cambiare!!! Il mio medico all'inizio mi prospettò una situazione del genere, ma contemporaneamente mi disse di non preoccuparmi perchè esistono altri farmaci che possono dare anche ottime risposte. Il nostro organismo reagisce in maniera diversa a ciascun principio quindi abbiate fiducia e soprattutto crededeteci !!!!!!
Ciao Nicola!!! Come ti và??? Io ti sto seguendo in pieno con gli effetti collaterali che hai avuto tu nell'ultimo ciclo. I piedi sono andati ko anche dai talloni se prima camminavo caricando su di loro ora non lo posso più fare e faccio grandi sacrifici per camminare Mi muovo solo in macchina!!!
Comunque domani sarà l'ultima pillola spero di riprendermi al più presto

Saluti a tutti GINO
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  #3 (permalink)  
Vecchio 04-16-2013, 10:17 PM
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Registrato dal: Mar 2010
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predefinito Grazie Grazie

Per il momento un grazie al nostro mitico provider Marco
ed un grazie di cuore alla leggendaria Isa .

... poi un giorno con calma ne spiegherò le ragioni !!

Un saluto ed un incoraggiamento specie a coloro in difficoltà

Giuseppe
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  #4 (permalink)  
Vecchio 04-16-2013, 10:29 PM
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Registrato dal: Jul 2009
Messaggi: 90
predefinito

CiaoAntonella sei nel posto giusto!! Come Franco ti incoraggio ad avere fede. Mio padre ha avuto un percorso simile al vostro ed ha appena concluso la sperimentazione a Pavia con Dovitinib. Per qualsiasi info scrivimi pure, o se vuoi ci sentiamo.
Un abbraccio
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  #5 (permalink)  
Vecchio 04-17-2013, 04:12 AM
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Registrato dal: Jun 2008
ubicazione: Conselve - Padova
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Smile

Ciao Giuseppe, Bianca tutto a posto??
Per chi volesse notizie di questa notte eccomi ancora qui!! Appena svegliato da un eccesso di tosse Comunque chi mi conosce sa che passo più notti insonni con la mia vecchia compagna tosse che con mia moglie Vi regalo un'altra piccola perla del mio amico Nino:

"La sponda"
A piccoli passi ho camminato sulla sponda del fiume e,
quasi con insistente speranza
ho desiderato rimanerci.
Poi, accadde l'inevitabile
e non potei farci nulla,
d'un tratto m'accorsi che il mio destino era stato già scritto,
da chi poi non lo ebbi mai a sapere.
E, con quale pretesa colui che scrisse
s'appropriò di una cosa mia. Boh!!!
Ancora mi rimane stò mistero.
Ciò che era mio per diritto,
mi venne tolto,
e non di colpo, ma attimo dopo attimo
come se quasi.... volesse divertirsi di Me,
del mio dolore e del dolore delle persone da Me Amate.
Ma, ahimè per colui che scrisse,
Io lo derisi..........non gli consegnai la Mia Spada.
Fu così che rimase solo nel suo eterno cammino,
mentre Io Fiera, m'incamminai vittoriosa
nel viale della Mia Eterna Vita.
Per Rebecca dal profondo del mio Cuore ♥ ♥ ♥
__________________
Un carissimo saluto da Franco
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  #6 (permalink)  
Vecchio 04-17-2013, 02:34 PM
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Registrato dal: Apr 2013
Messaggi: 3
predefinito

Buona giornata a tutti voi.
Abbiamo ricevuto la risposta: nessuna sperimentazione aperta al momento, per cui si comincia con nexavar (per il momento, metà dose). E' stata interpellata anche Pavia! E allora, Niki, com'è questa cosa? Non capisco! E poi, scusa, cosa significa "ha concluso"? Ha un termine la terapia? E com'è andata?
Inizio una riunione al lavoro.... uffff
A dopo
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  #7 (permalink)  
Vecchio 04-17-2013, 05:32 PM
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Registrato dal: Apr 2013
ubicazione: Lecce
Messaggi: 2
predefinito

Ciao a tutti! Innanzitutto vi ringrazio per le parole di conforto che avete saputo mandarmi... l'ansia è ancora tanta ma sto cercando di seguire il vostro consiglio e di non fasciarmi la testa prima di averla rotta...e parlare con qualcuno che sa cosa io e Stefano stiamo passando è di grande aiuto... la figura dello Psiconcologo (perlomeno quelli convenzionati) qui a Lecce purtroppo non sanno nemmeno che cosa sia e al momento non possiamo permetterci un professionista a pagamento visto che nessuno dei due lavora, perciò stiamo cercando di andare avanti con le nostre forze...
Detto questo mando un augurio a tutti quanti, con la speranza che quest'incubo si concluda nel migliore dei modi per ognuno di noi!! Un Abbraccio immenso
Jenny
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  #8 (permalink)  
Vecchio 04-17-2013, 06:40 PM
Senior Member
 
Registrato dal: Mar 2010
Messaggi: 141
predefinito Sora insonnia d Franco

Ciao Franco,
ti vedo un po’ malconcio e questo non è da te, lascia perdere “sora insonnia” e torna con frate sonno ! Scherzi a parte ti auguro di uscirne al meglio quanto prima !

Veniamo a noi, le cose potrebbero andar meglio, ad una situazione già critica di per se si è aggiunta l’impossibilità a sollevarsi e questo comporta la perdita di autonomia in molteplici azioni.
La terapia del dolore ben calibrata nel tempo, in qualche modo, tiene a bada i dolori!

Circa le terapie antitumorali, dopo il fallimento di Everolimus si passò nuovamente al NEXAVAR per abbandonarlo quasi subito causa inefficienza.

Dopo non poca insistenza ho ottenuto (e dico ho, Bianca ne era contrariata) Axitinib rilasciato in via compassionevole (siamo quindi alla quinta linea) ad una dose minima si abbinano sfortunatamente lunghissime pause per via degli effetti collaterali (…. dopo qualche settimana di farmaco va via completamente la voce e si ha dolore in gola come se ci fosse una raspa tanto da non riuscire neanche a bere l’acqua figuriamoci il mangiare!). La vedo dura, anche perché Bianca sarebbe propensa ad abbandonare questa terapia ( …. e come darle torto !!!!).

Alla prossima

Ciao a tutti
Giuseppe
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  #9 (permalink)  
Vecchio 04-17-2013, 06:41 PM
Senior Member
 
Registrato dal: Jan 2013
ubicazione: Scicli (RG)
Messaggi: 161
predefinito Gino 59

Salve a tutti!!! Sto preparando le valigie!!! Domani partenza per Milano,arrivo previsto a Melegnano verso le due (ETNA permettendo) Venerdì mattina analisi a mezzogiorno eco addome,lunedì flebo Zometa con visita oncologica e ritiro farmaco. Risultati delle analisi permettendo conterei di tornare per il ponte del 25 Sarà così??? Booohhhh!!!!!!!!!

Un abbraccio a tutti voi ci sentiamo presto!!!

GINO
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  #10 (permalink)  
Vecchio 04-20-2013, 01:15 AM
Junior Member
 
Registrato dal: Apr 2013
Messaggi: 1
predefinito

Quote:
Originariamente inviata da Cucciolo Visualizza il messaggio
Salve è da circa 10 giorni che ho cominciato una terapia con Sutent e sinceramente vorrei parlare con qualcuno che realmente ha provato questa terapia perchè non mi basta più leggere solo quanto potrebbe essere risolutivo...voglio parlare con qualcuno che ha provato purtroppo sulle proprie spalle la terapia.Vi prego è davvero importante...noi malati abbiamo bisogno di avere una speranza o almeno delucidazione reali!!!
cordialità....
Ciao cucciolo, io sono al 13° ciclo di sutent 0,50 di dosaggio, posso assicurarti che la terapia non è assolutamente invalidante, io ho continuato a fare la mia vita normalmente e praticare sport ed ho 45 anni, cmq gli effetti collaterali sono; pelle più sensibile e quindi al sole al calore ed agli sforzi, tipo evitare di aprire una bottiglia a mani nude, qualche pellicina sulle unghie, bruciori di stomaco, due tre volte in un ciclo si ha dissenteria, un po di spossatezza, io per esempio non ho avuto per il momento problemi alla tiroide ma è nelle controindicazioni, la cosa più antipatica è che anche i muscoli sono più deboli e sensibili e quindi se si fa sport fare molta distensione dei muscoli. Posso però dirti che io avevo alcune metastasi ai polmoni ora quasi sparite tranne una di un millimentro. Bisogna solo affrontare la terapia con molta energia e voglia di andare avanti. In bocca al lupo
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  #11 (permalink)  
Vecchio 04-20-2013, 12:45 PM
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Registrato dal: Jan 2013
Messaggi: 59
predefinito

Adele56
Buon giorno a tutti
E' da un po' che non scrivo ma leggo sempre tutti i messaggi, sono contenta per Franco che sta meglio e sono sicura che piano piano sconfiggerà anche l'insonnia
Un abbraccio ai nuovi aggregati a questa splendida piazzetta
cui auguro tanta forza e coraggio, purtroppo anch'io sono un nuovo membro e ancora non ricordo bene tutti i nomi
Mio marito Bruno è quasi alla fine del terzo ciclo, fra tre giorni andiamo in ferieper 14 giorni.
Alterno momenti di grande fiducia ed altri di sconforto poi leggo il forum e ne traggo forza.
Siete tutti nel mio cuore e e anche in quello di Bruno mio marito a cui parlo sempre di tutti voi
Per quanto riguarda i figli i nostri sono grandi e sistemati, noi siamo nonni anche se relatimante giovani perchè ci siamo sposati presto
Un caro saluto a tutti a presto
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  #12 (permalink)  
Vecchio 04-21-2013, 07:09 AM
Junior Member
 
Registrato dal: Mar 2013
Messaggi: 8
predefinito

Cari...
Non ho più scritto dando notizie di papà. Posso solo dirvi che ha lottato, sempre e comunque. Che e' stato un combattivo e che ha avuto una forza enorme fino all'ultimo momento nonostante le evidenti sofferenze. Negli scorsi giorni gli avevano addirittura cominciato il Sutent, parlavano di dimetterlo per permettergli di vivere con più dignità questi ultimi mesi. Non accettava di non poter camminare più ma teneva duro, attaccato alla vita, alla sua famiglia, con tutto se stesso e tutto il suo amore.
Ci ha lasciati, mi ha lasciata ieri sera dopo un'ultima giornata di lotta.Liberandosi finalmente di tutta la sofferenza enorme provata.
Ti voglio bene papà, ti voglio bene...
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  #13 (permalink)  
Vecchio 04-21-2013, 08:26 AM
Senior Member
 
Registrato dal: Jun 2009
ubicazione: Nato a Roccadaspide (SA), vivo a Benevento da 9 anni.
Messaggi: 302
Invia un messaggio tremite MSN a picco.lino1973
predefinito pensierino

Avevo scritto qualcosa, stavo per pubblicarlo ma poi... il messaggio di Fede.
Non scrivo da tanto, non scrivo più tanto. Ma non voglio parlare i noi, non voglio dire niente se non, mi dispiace Fede, mi dispiace tanto. Ma sii orgogliosa del tuo amore, sii orgogliosa del tuo papà!!! Non vorrebbe altro, solo che tu te lo porti nel cuore!
Un abbraccio a tutti e, mi raccomando, FORZA!!!
Domenico

P.S.: Un bacio da Papuzzo!
__________________
In questo forum ho inserito tutte le notizie sulla cura AVASTIN + INTERFERONE che ha fatto mio suocero dal giugno 2009 al maggio 2010. Ecco il link: http://scuo.la/medicina/1712-avastin...a-terapia.html
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  #14 (permalink)  
Vecchio 04-21-2013, 11:18 AM
Member
 
Registrato dal: Jan 2012
Messaggi: 85
predefinito

Quote:
Originariamente inviata da Feded87 Visualizza il messaggio
Cari...
Non ho più scritto dando notizie di papà. Posso solo dirvi che ha lottato, sempre e comunque. Che e' stato un combattivo e che ha avuto una forza enorme fino all'ultimo momento nonostante le evidenti sofferenze. Negli scorsi giorni gli avevano addirittura cominciato il Sutent, parlavano di dimetterlo per permettergli di vivere con più dignità questi ultimi mesi. Non accettava di non poter camminare più ma teneva duro, attaccato alla vita, alla sua famiglia, con tutto se stesso e tutto il suo amore.
Ci ha lasciati, mi ha lasciata ieri sera dopo un'ultima giornata di lotta.Liberandosi finalmente di tutta la sofferenza enorme provata.
Ti voglio bene papà, ti voglio bene...
Ciao Fede anche se non ci conosciamo ti esprimo le più sentite condoglianze. Capisco il dolore che si prova ,avendo anchio perso entrambi i genitori. Il tuo papà dall'alto dei cieli sarà orgoglioso di te e rimarrà per sempre nel tuo cuore.
Con affetto Mauro.
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  #15 (permalink)  
Vecchio 04-22-2013, 07:34 PM
Senior Member
 
Registrato dal: Aug 2012
ubicazione: pescara
Messaggi: 241
predefinito

I nostri cari vivono nei nostri ricordi e moriranno effettivamente quando noi non ci saremo più.
Un abbraccio, Nicola
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