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04-18-2013, 11:35 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Carissima Isa, l'aria frizzante di questa calda primavera ha contagiato tutti, figuriamoci se poteva escludere la nostra cara Caroline
 Metti il caldo, gli uccellini che cantano e amoreggiano, i ragazzi che faranno a botte per uscire con lei.... ed il quadro è fatto Come pensi che abbia tempo di studiare???? Quando i miei, a turno ovviamente, hanno attraversato questo periodo io non mi sono scomposto più di tanto. Ho tagliato l'unica cosa a cui tenevano veramente: i soldi e le possibilità di fare tutto ciò che i soldi permettevano loro, motorino, cellulare, pizza con amici, cinema e discoteca ecc. Se non avevano voglia di studiare o la scuola non gli piaceva non c'era alcun motivo per cui io dovevo mantenere a sbafo i loro vizietti. Li ho posti davanti alla classica scelta: o studi o lavori per mantenerti Ovviamente sai come è andata. Gianluca si rese conto, addirittura, che l'istituto tecnico che frequentava non era fatto per lui e cambiò radicalmente indirizzo cominciando, in terza, lo scientifico e non in paese bensì a circa 20 km con due cambi di autobus A dire il vero da quell'età cominciò anche a lavorare nel tempo libero e non mi chiese mai più un soldo. Devo dire che la lezione servì. Che sia il caso di ripeterla e rinfrescargli la memoria?? Enrico era in quarta quando mi presentò la tua stessa situazione. Gli feci lo stesso discorsetto ed a fine maggio aveva recuperato ben 5 insufficienze gravi ottenendo la promozione senza debiti!!  Come vedi si può fare.... però devo dirti di cuore che, in questo momento, non di invidio proprio!!! Auguri
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Un carissimo saluto da Franco 
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04-19-2013, 11:46 AM
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Carissima Isa,
circa il rendimento scolastico di Carol dopo quanto scritto da Franco cosa aggiungere ancora ?!?!??! Non è facile, ma bisogna avere la volontà di alternare al guanto di velluto anche quello di acciao! Se non ricordo male, al primo anno, si riprese col rusch finale, speriamo che faccia altrettanto quest'anno !!! Solo come sai far tu, stalle vicina senza dare l'impressione di soffocarla ! Carissimo Franco, di questi tempi non siamo i soli a dover supportare i figli e ci va già bene che siamo nelle condizioni di farlo ed abbiamo a che fare con ragazzi sani ! Se può consolarci lo scenario è decisamente variegato !! Fede e vedrai che anche i nostri riusciranno, nel tempo, a piazzarsi ! Ciao a tutti Giuseppe
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04-13-2013, 08:12 PM
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mauro
 cominciamo a goderci la vita? Fai bene, anzi benissimo. Divertiti e, al ritorno, sgancia le informazioni del caso. Gino  innanzitutto auguri per tua figlia, un passo importante la prima comunione.  Mi pare di sentire un filino di invidia.  A me è sempre piaciuto andare in giro a scoprire cose nuove, posti nuovi, cucine nuove; il vino, però, non è molto importante per me, posso farne anche a meno, sopratutto ora con l'etilometro.In ogni caso hai ragione, mi piace progettare (e realizzare) un viaggio via l'altro. Ho una specie di virus.  Ora mi sono abituato ai prezzi spagnoli ed in Italia comincio a non ritrovarmi. Siamo in crisi, ma i prezzi non sono diminuiti, sopratutto al sud, dovrò limitarmi, peccato.  Tommaso complimenti per il tuo coraggio, sei da invidiare veramente, non sono solo parole, lo dico con convinzione profonda. Ti auguro che l'arcobaleno che hai rivisto dopo tanto tempo abbia, alla sua fine, non una pentola d'oro, ma tanta salute e serenità per te, tuo figlio e tutta la tua famiglia. Franco Hai ragione quando dici che io sono contrario alle medicine, è assolutamente vero e cerco di starne lontano il più possibile. Ma forse me lo sono potuto permettere, fino ad ora, perchè non ho mai avuto malattie serie; io sono quello che dice che un'influenza, se la curi, passa in una settimana, ma se non la curi ci vogliono addirittura sette giorni! Sono e rimango dell'avviso che la natura ed il nostro corpo ci mettono a disposizione le migliori risorse per combattere le malattie, anche se noi non conosciamo la maggior parte di queste armi; peccato.  Anche con i medici ho un rapporto particolare; conto molti amici ed anche compagni di scuola nella categoria, ma, ad esempio, sono rimasto diversi anni senza medico curante e nei miei oltre 60 anni, salvo un paio di fratture e l'ultimo episodio, non sono mai stato ricoverato in ospedale ed ho fatto visita al mio medico curante non più di 3 o 4 volte in totale; ho visto più volte un dentista che il medico di famiglia. Purtroppo in questa società corrotta sono corruttrici anche le case farmaceutiche, almeno per una buona parte.  Non fraintendermi, non sono tra quelli che rifiutano le cure o le medicine, ma sono tra quelli che si approccia a tali risorse con molta cautela ed attenzione, troppo spesso ci capita di vedere esperimenti con le prescrizioni (prendi questo, se non va bene prendi quello, adesso aggiungi quell'altro, stoppa tutto e facciamo delle analisi...).  Ma quello che più mi disgusta è l'assoluta incapacità ed incompetenza di gran parte della sanità pubblica (mi riferisco ai capi) a cui si unisce disonestà e corruzione e che, come risultato, originano tutta la malasanità a cui noi siamo costretti a soggiacere.   Purtroppo la categoria dei malati è, di per se, debole e costretta a subire. Lo so che tu hai trovato un medico splendido, anch'io mi trovo in questa condizione, ed anzi ne ho incontrato più di uno e questo non perchè si sono occupati di me, ma perchè ho avuto modo di vederli all'opera su tanti altri malati dei più diversificati ceti sociali.  E' tutta gente che stimo, apprezzo ed a cui è facile volere bene, non solo perchè sono bravi, ma sopratutto per la loro umanità e considerazione nei confronti dei malati. E' questa la sanità a cui dobbiamo aspirare respingendo la sanità dei baroni, degli approfittatori e dei disonesti. Alt, fermi tutti, ho cominciato con le mie solite tiritere, scusatemi, non posso farne a meno, sopratutto quando dalla TV mi arriva la voce di qualche sporco politico.  Ma torniamo alle cose belle, alla bella stagione ed al suon di lei, un musica con cui saluto tutti, Nicola
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04-14-2013, 09:08 PM
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Conclusione di giornata pessima
Da questo pomeriggio febre a 38,5, brividi e tosse Principio di raffreddore per lo sbalzo di temperatura? Principio di bronchite per gli esiti/lesioni ai bronchi della bronco?? Domani staremo a vedere. L'unica cosa che ni rpmpe, oltre la tosse ovviamente, è che con febre sopra i 38 devo prendere il cortisone.... quindi nottata in bianco Per il momneto buona notte a tutti.......
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Un carissimo saluto da Franco
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04-15-2013, 09:47 AM
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Buongiorno Franco, sei sveglio? Come è andata la nottata? Ancora la febbre stamani? Spero tu stia meglio. E' possibile che tu abbia dimenticato i nostri ancestrali proverbi: Aprile non ti scoprire, Maggio adagio adagio. Proprio tu, che hai una certa età (meglio, un'età certa), non devi indulgere a distrazioni di sorta, non devi porgere orecchio a promesse di estate anticipate: copriti! Ed ora ascolta un'altro dei nostri detti: Aprile, dolce dormire!
Auguri, Nicola
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04-15-2013, 11:34 AM
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Ciao Nicola. Nottata tremenda. Ho dormito solo dalle 5 alle 7 circa. Febbre calata repentinamente con tachipirina, ma residuo di brividi e tanto freddo per tutta la notte e taaaanta tosse. Probabilmente hai ragione, anzi senz'altro, non mi dovevo scoprire ma non credo di averlo fatto più di tanto...... pazienza
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Un carissimo saluto da Franco
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04-15-2013, 03:02 PM
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 Se la tosse è tanta questa sera, prima di andare a letto, una bella tazza di vin brulè e poi... di corsa sotto le coperte. Mi raccomando dolcifica, alla fine, con miele. Vedrai che in una settimana ti passa. Buona convalescenza, Nicola
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04-15-2013, 04:52 PM
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Ciao a tutti...finalmente dopo 6 mesi mi sono decisa a scrivere su questo forum, perchè sostanzialmente sento l'esigenza di parlare con qualcuno che capisca...
Mi chiamo Jenny, il mio compagno è affetto da carcinomatosi multipla al fegato (da quello che si legge su internet praticamente una sentenza di morte...) ed è in terapia con il Nexavar da 6 mesi in quanto era stato giudicato inoperabile dato il numero dei noduli presenti su tutti e 2 i lobi (praticamente non li hanno nemmeno contati)... Finora ha sopportato bene la terapia, effetti collaterali ridotti al minimo, tranne che nelle ultime settimane, in cui sono comparse febbre, bruciore alla lingua, perdita di appetito con conseguente perdita di peso (oltre ai 20 kg persi in precedenza)...Finora sono stata forte, ho sopportato la situazione proprio per l'amore che ho nei suoi confronti, finora sono quasi sempre riuscita a farlo essere forte, a cercare di rassicurarlo, anche considerando che la prima TAC di controllo fatta a gennaio sembrava dare buone speranze... solo che ora ho troppa paura che la seconda TAC che ha fatto una settimana fa non dia i risultati che noi e i medici speriamo (sperano di poterlo operare)... La mia più grande paura è che la malattia sia peggiorata o che il Nexavar abbia perso la sua efficacia, anche se dalle ultime analisi l'alfafetoproteina si era abbassata di colpo, così come il colesterolo e le transaminasi... ma ho comunque paura ogni volta che vado a ritirare i nuovi referti... A breve dovremmo avere il responso della TAC tramite i suoi medici al Gemelli di Roma (noi viviamo a Lecce) e sono letteralmente terrorizzata e ovviamente lo è anche lui... Non è il modo più allegro di presentarmi, ma considerando che per mia scelta finora ho affrontato tutto da sola, spero possiate comprendere che sono al limite delle mie forze... Non ho avuto modo di leggere tutte le vostre storie, ma dai vari post che ho letto qui e là mi ha colpito la vostra forza e la vostra voglia di andare avanti nonostante tutto... Vorrei poter riuscire ad essere così, a non mollare nemmeno quando la situazione è totalmente buia, ma soprattutto vorrei aiutare Stefano, il mio compagno, a non lasciarsi andare perchè al momento è estremamente depresso e non so più cosa fare per farlo reagire... Un saluto e un in bocca al lupo a tutti quanti...
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04-15-2013, 05:13 PM
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Ciao Jenny perchè temi che la malattia sia peggiorata o che il farmaco abbia perso l'efficacia? Per il presentarsi degli effetti collaterali che prima non c'erano? Se c'è una cosa che ho capito in tutto questo periodo, è che la presenza o meno degli effetti collaterali non è inversamente proporzionale all'efficacia del farmaco, e di conseguenza se funziona o meno sarà solo la Tac a dirlo. E visto che la prima ha dato buone speranze, non vedo perchè anche questa non debba darle! Pensa solo a questo, per il resto non posso dirti nulla, se non che ti/vi capisco per la situazione emotiva. Buttarsi giù prima di qualsiasi risultato non serve a niente, se non a viverla ancora con più ansia, la paura ci accompagna in queste situazioni, c'è poco da fare..ma dobbiamo concedergli poco spazio. Bisogna, per quanto possibile per ciascuno di noi, per il nostro carattere, per il nostro modo di affrontare le cose, restare calmi concentrati e pronti a fare qualsiasi cosa. Purtroppo non c'è un libretto magico che ci spiega come fare per essere sempre forti...semplicemente dobbiamo impegnarci a fare quello che possiamo fare. Ti/vi mando un abbraccio. Crepi il lupo e imbocca al lupo anche a voi!
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04-15-2013, 05:35 PM
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squisi89
intanto cerca di essere più rilassata, la paura non fa vivere meglio. Mi spiace di quello che accade al tuo compagno, purtroppo è omologo a quello che accade a ciascuno di noi. Per farmi vivere hanno voluto un mio rene, non potevo rifiutarglielo. Da quel momento, però (sono 8 mesi), le cose sembrano essersi stabilizzate, se non migliorate. Sono sotto Sutent e, a parte un certo numero di effetti collaterali abbastanza pesanti, sono ancora vivo. Se non ho capito male la prima TAC ha dato risultati incoraggianti, mi spieghi perchè la seconda dovrebbe essere di segno diverso? In questi giorni ho letto una notizia molto interessante che riguarda proprio Roma e cioè hanno messo in opera un sistema di radioterapia, molto più preciso della radioterapia tradizionale, che può sostituire addirittura la chirurgia. Se non sbaglio si tratta della radioterapia stereotassica. Questa metodica (o altro nome, fammi venia se non riesco ad essere più preciso) è già operativa in altre parti di Italia ed ora è sbarcata a Roma. Nei tumori non vi è una situazione meno grave, vi sono solo situazioni diverse, ma tutte vanno affrontate con speranza e volontà di lottare. La paura inibisce le capacità di reazione da parte dei soggetti; le persone che stanno affianco ai pazienti debbono essere ancora più coraggiosi, per se e per le persone ammalate. Conosci la storia che non ci si deve fasciare la testa prima di essersela rotta? Non la devi fasciare neppure dopo, se ti serve per lottare meglio. Coraggio, coltello tra i denti e giuù la testa. Nicola
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04-15-2013, 06:06 PM
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Ciao Jenny, avevo scritto una bella risposta lunga ed articolata ma a quanto pare è sparita e non è stata pubblicata.... Cerco di essere più breve. Come hanno detto gli amici, se la prima tac ha dato esiti positivi e gli esami del sangue pure, non ci sono motivi per cui anche la seconda tac non debba essere buona. L'angoscia pre e post tac ormai mi accompagna da 13 anni, è tanto che lotto/convivo col tumore e da 5 assumo sutent, e sono ancora qui, nonostante l'anno che mi avevano pronosticato
Normalmente non ti devi aspettare altre regressioni, anche se mooolto probabili, ma anche la sola stazionarietà è un ottimo risultato, anzi è il risultato a cui mirano queste terapie antiangiogenetiche. Il nexavar come il sutent ed altri farmaci simili hanno lo scopo di cronicizzare la malattia, di congelare lo stato delle lesioni, anche se ci sono stati casi, ed io ne ho conosciuti alcuni, di completa remissione: le lesioni sono sparite completamente dopo alcuni anni di terapia. La vita tua e di Stefano sarà ancora mooolto lunga anche se costellata di ostacoli superabilissimi con tanta forza d'animo e amore. Vi consiglio caldamente di lasciar perdere internet per quanto attiene prognosi e probabilità di vita, o meglio di morte!!!! E' giusto informarsi per capire alcuni termini ostici che i medici usano ma null'altro. Vi consiglio anche, per superare la depressione che attanaglia Stefano, di rivolgersi ogni tanto ad un psicologo oncologico. Ve ne sono di bravi presso tutte le strutture ospedaliere oncologiche. Parlare fa sempre bene, buttare fuori le ansie, i problemi e non somatizzarli rende liberi e quando si è liberi ci si sente bene. Coraggio quindi e quando vuoi noi siamo qui per ascoltarti. Ciao
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Un carissimo saluto da Franco
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04-15-2013, 08:06 PM
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Salve a tutti. Non so se sono nel posto giusto. Sono stanca... gli occhi fuori dalle orbite dopo una giornata al pc... a cercare "soluzioni" contro la bestia che affligge il mio compagno: carcinoma renale. Dopo nefrectomia radicale, recidiva locoregionale, terapia con sutent, terapia con everolimus, ora (come se non bastasse!) sono comparse le metastasi polmonari! Tutto ciò in poco più di un anno. A Firenze hanno a disposizione l'ultima opzione terapeutica con nexavar, ma l'oncologa che lo segue parlava anche dell'esistenza di altri farmaci (dovitinib e anti PD1) non disponibili lì. E aspettiamo una risposta da Pavia.... per sapere se lì li usano. Nell'attesa ho letto tanto... della dr Sternberg. Conclusione: sono tanto confusa... terrorizzata.... non so come aiutarlo. Qualcuno ha esperienza e può aiutare me?!?!?
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04-15-2013, 10:11 PM
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Ciao Antonella. Non so se sei nel posto giusto perchè non so cosa cerchi. Questo è un forum composto da pazienti colpiti da tumore renale e derivati, in cura con sutent, nexavar, everolimus ecc. Purtroppo l'esperienza non c'è perchè i farmaci che citi ancora non sono in utilizzo diffuso, sono ancora per lo più in sperimentazione. Per aiutare te ed il tuo compagno.... non disperare, abbi tanta fede, se proprio non in Dio, almeno nella scienza. Riponete la massima fiducia nella vostra oncologa ed aspettate fiduciosi l'evolversi della situazione. Come dice il nostro caro Nicola è inutile fasciarsi la testa prima di rompersela. Ti allego due link qui sotto dove si parla delle cure attualmente per la maggiore sulla cura del CCR (tumore renale a cellule chiare) ed anche del nuovo farmaco che citi. Spero ti possano essere utili... ciao ed auguri
http://www.pharmastar.it/popup/stampa.html?idlink=7040 http://edicola.sifweb.org/edicola/fa.../articolo/1892 http://www.repubblica.it/salute/2013...vere-50594978/
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Un carissimo saluto da Franco
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04-16-2013, 11:24 AM
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Buongiorno Antonella non esiste un posto giusto, esiste un posto che va bene. Capisco la tua paura, ma con la paura non si fa molta strada. Quello che devi cercare di capire è che, al momento, non c'è una formula magica che possa risolvere i problemi delle persone malate come me (nefrectomia totale rene dx) e come il tuo compagno. Voglio dirti, con il massimo della schiettezza possibile, che il frequente cambio di terapia, alla continua ricerca della medicina miracolosa, non mi trova tra i suoi fautori (anzi sono proprio contrario). La malattia va affrontata con calma, pazienza e perseveranza. Tutti desidererebbero ottenere risultati definitivi in poco tempo, ma allo stato attuale questa evenienza è abbastanza remota e solo in parte è funzione della medicina. Dopo l'operazione ho cominciato ad assumere il Sutent (ho metastasi polmonari), dopo la prima TAC le metastasi si erano leggermente ridotte. Gli effetti collaterali dei primi cicli sono stati abbastanza blandi ad eccezione della bocca, pesantemente colpita, con perdita di gusto, intolleranza a quasi tutti i dentifrici, etc. (pazienza dovrò rinunciare ad essere un sommelier); dal 5° ciclo si è inserito il problema agli arti inferiori fino ad arrivare a difficoltà di deambulazione con dolore significativo in alcuni punti del piede (pianta, tallone, etc.). Sono in attesa della seconda TAC.  Controlli: da quando ho iniziato la mia oncologa mi ha sottoposto e mi sottopone a controlli quasi settimanali (non ho controllo durante l'interruzione) con analisi, ECG, Ecocardio, consulenza cardiologica, Rx ed inoltre, personalmente, rilevo quotidianamente i valori pressori. Fino ad oggi assumo Sutent 50 mg al giorno, un gastroprotettore da 20 mg, una compressa di Eutirox 50 e, durante l'assunzione del Sutent, Lobidiur 5mg.  Nonostante questo scenario sono stato quasi due mesi in Spagna e progetto di ritornarci in autunno. (alla faccia della malattia)La gente che mi conosce direttamente mi ha sempre detto che sono "lento come una scheggia", però, in questa circostanza, ho dovuto imparare ad andare al ritmo della malattia, un ritmo lento, complesso, incerto, ma unico; ho dovuto imparare ad adattarmi alle inefficienze del nostro sistema sanitario, ne ho apprezzato le eccellenze, sia umane che professionali, ne ho contrastato pesantemente le arroganze ed i comportamenti più gravi, magari irridendoli, non perdo mai occasione, in ogni dove, di criticare le diseconomie, le disfunzioni organizzative, le tecniche arcaiche che pur permangono. E vado avanti, insieme alle altre persone di questo forum scambiando opinioni, pareri, consigli e sostenendoci l'un l'altro. Nessuno di noi pensava e pensa di meritare una situazione del genere, ma ora che c'è e che non possiamo farla scomparire per magia, stiamo imparando, con l'aiuto reciproco, ad accettarla ed a combatterla con le armi a nostra disposizione: pazienza, perseveranza, positività di pensiero. Tutte le voci che abbiamo raccolto sino ad ora sono univoche: questa è una malattia che non si cura, ma che si "cronicizza" e, pertanto, dobbiamo imparare a conviverci e prima lo facciamo e meglio è. Franco, che è il decano del Forum, combatte da 13 anni e, tra alti e bassi, è ancora qui, è il miglior testimonial di quello che siamo e che ciascuno di noi può essere. A proposito Franco, noto che stai meglio, sono contento, sembra che l'evoluzione del tuo raffreddamento sia migliore di quanto previsto, bene. Mi unisco a te nel dare il benvenuto (lo so, non è una parola adatta per la circostanza, ma qualsiasi persona arriva nel forum è la benvenuta, anche se è qui per un motivo non gradevole) ad Antonella ed a dirle: calma ragazza, non serve aver paura e neppure disperarsi, coltello tra i denti e giù la testa. Un abbraccio, Nicola
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04-16-2013, 03:28 PM
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Buona giornata (lo preferisco a buongiorno, che mi suona come una formula) a voi... intanto. E grazie a Franco e Nicola per avermi accolta in "un posto" con l'attenzione che mi avete dedicato. Seppure, leggendovi, qualche luccicone (lacrima) è andato giù, mi sembra che nel "pacchetto" possa esser compreso anche questo.
Non sono alla ricerca di una pozione e, nonostante i noti effetti collaterali del sutent, sarebbe piaciuto anche a me poter scegliere di non cambiare farmaco. Ho imparato che, finchè funziona, non si cambia! Concordo, dunque, con te Tony. Il problema è che ha smesso di funzionare.... E qui la terra sotto i piedi è mancata.... un bello schiaffo in pieno viso al tentativo di pensare positivo. E poi, se ci penso, un notevole effetto di destabilizzazione.... confusione è derivato dall'aver ricevuto, in quel momento, due pareri differenti: intervento chirurgico di debulking (non so se si scriva così ma, sostanzialmente, si tratta di riduzione della massa... non risolutivo cioè), da una parte, assoluta controindicazione alla strada chirurgica e passaggio ad everolimus come terapia di seconda linea, dall'altra! Dopo neanche un mese di terapia con questo farmaco, ecco che compare la febbre... alta... che è ancora lì, nonostante l'interruzione dell'everolimus, tre cicli di antibiotico e, ora, il cortisone. Le colture, alla ricerca della causa di una possibile infezione, hanno dato esito negativo e la tac, eseguita con lo stesso scopo, ha rilevato, invece, le lesioni polmonari! Insomma, ragazzi, un raggio di sole, anche se al di là di una galleria, avrei proprio tanto bisogno di intravederlo! Grazie, Franco, per i link che mi hai fornito. Ho provato a leggere qualcosa ma, per il momento, è complicato. E' stato più semplice.... stare un po' qui con voi.... ah.... dimenticavo..... scusate lo sfogo delle mie pene Provando a esser frivoli, ehi.... ma dove sono le faccette.... ovvero smiles!?!? Trovati
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| Scuola forum (scuo.la) - Forum di discussione per le scuole | This thread | Refback | 10-14-2014 12:07 AM | |
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