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03-07-2011, 03:57 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Nanni è dura ma non dobbiamo dargliela vinta, bisogna sempre continuare a combattere!!! Anche a me hanno rifilato una pilloletta per farmi ridere e ancora non rido, ma pare che questi farmaci all'inizio ti facciano piangere ancora di più e poi piano piano si comincia a ridere!!!
Tommy l'incoraggiamento vale anche per te, anzi, tu, come me, hai due "piccoli" motivi in più per combattere con tutte le forze. Mi raccomando!!! Questa ultima settimana è stata di mer.a!!! Nel senso che siamo stati tutti a letto con il virus intestinale, ma un virus tremendo che non ne vuole sapere di andarsene. Sabato io e Veronica siamo andate al pronto soccorso perchè eravamo disidratate e debolissime visto che erano tre giorni che stavamo male (lei tra l'altro vomitava tantissimo) e non riuscivamo a mangiare e bere niente. Solo oggi stiamo un pochino meglio, mio marito invece ancora non riesce ad uscire dal bagno!!!! Ern per quanto riguarda la pioggia, San Benedetto era completamente allagato, ma io abito un po' in collina quindi non ho visto nulla, anche perchè non sono uscita di casa. Riguardo a Soni hai ragione, è troppo tempo che non si vede, chi ha il suo numero? Si può provare a mandare un messaggio? Franco ho letto che prendo il protettore gastrico due volte al giorno, ma nel pomeriggio quando la prendi??? Io non posso prenderlo al mattino perchè mi crea problemi per l'assorbimento dell'Eutirox, quindi la prendo la sera prima di andare a letto, ma quando arrivo a prendere le pillole dopo cena credo che non faccia già più effetto perchè comincio subito ad avere fastidi allo stomaco. Tu lo prendi due volte per coprire l'arco dell'intera giornata?? Un saluto a tutti. 
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03-07-2011, 06:29 PM
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Carissima Monia rispondo subito a te. Anche la mia dott.ssa mi ha avvertito dell'incompatibilità del gastroprotettore con l'Eutirox per cui mi ha consigliato di prenderlo la mattina circa un'ora dopo la colazione. L'oncologo invece mi ha consigliato di prendere la seconda pastiglia al pomeriggio verso le 16-17 per poter coprire anche la notte. L'ora di assunzione sutent è così slittata verso le 23. In effetti devo dire che l'inconveniente di iperacidità e reflusso, salvo sporadici casi (per colpa mia!!!), è sotto controllo, e dai controlli della tiroide non risultano inconvenienti di incompatibilità: tutti i valori sono nella norma.
Isa per cortesia non ti allargare troppo con consigli indecenti a Nanni...... chi lo sopporterebbe a lungo un orso brontolone come lui!!! Roby certo che non è facile darti consigli. Durante la radioterapia comunque non si può assumere il sutent, questo è certo. Per il resto l'inizio terapia sutent prevede che il soggetto sia in discrete condizioni fisiche, gli effetti collatrerali sono molto pesanti ed un fisico debilitato ne risentirebbe tanto. Abitando in zona Milano non ti mancano certo i centri specializzati: lo IEO, il CNT o anche il S.Raffaele sono centri altamente specializzati anche se mi avevano raccomandato e parlato molto bene del S.Matteo di Brescia. Auguri per tua madre... Tommy come va? E tu Nanni come stai, hai già cominciato?
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Un carissimo saluto da Franco  
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03-07-2011, 10:29 PM
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Ciao a tutti...
purtroppo mia madre non inizierà la terapia con Sutent, in quanto troppo debilitata dalla malattia, almeno per il momento. Continuerò a leggere questo forum, auguro a tutti voi tutto il bene possibile e come diceva il mio maestro di musica (suono nella banda del paese da 36 anni) Insisti,resisti,raggiungi e conquisti. Ciao
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03-07-2011, 09:02 PM
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Salve a tutti, è la prima volta che scrivo su questo forum e mi presento. Mi chiamo Raffaele e nella vita faccio il radiologo. L'anno scorso diagnosticai a mio padre un K renale di 8 cm, senza lesioni secondarie a distanza nè linfonodi. Dopo un'anno di inutile interleukina, al controllo di febbraio 2011 gli riscontro 5 piccole lesioni polmonari. Sono di pochi millimetri e solo una raggiunge i 12 mm. Adesso è in terapia con Sutent e per questo mi rivolgo a voi che mi permetto, purtroppo, di considerare esperti in merito... E' difficile, in quanto medico, non essere pessimisti quando si tratta di queste patologie ed io sono caduto in un profondo sconforto, trovandomi nell'angosciosa situazione di impotenza che credo voi tutti abbiate provato. Di referti ne ho scritti tanti, a volte con leggerezza seppure sempre con coscienza, ma adesso capisco davvero cosa significhi stare dall'altra parte. Anche mio padre è medico e capisce la situazione e, sebbene al momento i parametri clinici e di laboratorio siano ottimali, qualcosa dentro di lui si è spento. E' sempre stato gioviale, amante della vita, dei viaggi, degli amici e per questo molte volte siamo stati fin troppo duri con lui. Le sue assenze, i suoi viaggi da solo, senza mia madre, le sue spese stupide ed il conto in rosso sono spesso stati al centro di dure critiche e litigi. Adesso che la vita è passata a chiedere il conto mi sento perso, pentito, triste...Non ho mai avuto un vero rapporto con lui e ora piango pensando che quell'arzillo 59enne magari non viaggerà più, non sarà più l'eterno giovanotto che credeva di essere, si spegnerà lentamente. Vi ringrazio per lo sfogo che mi avete concesso su questo forum e vi prego, se qualcuno di voi mi può dare qualche notizia positiva, un conforto, non esitate a contattarmi, perchè la mia famiglia ne ha davvero bisogno. Sono stufo di spulciare la letteratura scientifica alla ricerca di percentuali e mediane di sopravvivenza. Voglio che qualche essere umano mi parli di speranza, aspettativa di vita reale, mi racconti di quanto e come potrà ancora vivere il mio papà. Grazie.
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03-07-2011, 09:42 PM
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Ciao Raffaele, scusa ma mi permetto di darti del tu dato che tuo padre è quasi mio coetaneo. Sono quasi tre anni che assumo il sutent dopo essere passato per tutte le classiche chemioterapie (interleuchina2 + interferone alfa; gemcitabina ad infusione continua e, per ultimo, trapianto di cellule ematopoietiche). La mia battaglia contro il tumore dura oramai da circa 10 anni, tra alti e bassi. E’ bello che tu sia riuscito a sfogarti così, tra sconosciuti. Non sempre è facile. Ora sono convinto che, come tu stesso dici, scriverai i referti con più partecipazione , conoscendo l’ansia di colui li aspetta, la sua trepidazione e la sua gioia nel leggere che tutto è stabile ma anche il suo dramma quando legge che c’è stato un avanzamento della malattia. Forse questo nuovo stato d’animo servirà ai tuoi pazienti, saranno senz’altro più seguiti ed i referti saranno molto più precisi e accurati di prima. Questo è il momento per riannodare il rapporto con tuo padre. Non far passare inutilmente il tempo, cogli al volo questa occasione. Tuo padre in questo momento è debole, psichicamente provato e ha bisogno di te più che mai. Metti una pietra sopra il passato e ricomincia da zero con lui; non ti verrà concessa un’altra occasione simile, sei tu che conduci il gioco. Non trattarlo come un malato terminale, come un bambino viziato: non lo è. E’ solo un uomo che all’improvviso ha visto sgretolarsi tutte le certezze di immortalità che tutti noi abbiamo in una data fase della vita, quella della maturità piena, quando tutto ci sembra dovuto perché “ce lo siamo guadagnato” e quando il pensiero della morte non ci sfiora nemmeno. Come vedi ci sono risvolti positivi anche in situazioni come queste, bisogna saperli cogliere e leggere. Le lesioni polmonari di tuo padre sono decisamente molto piccole. Somigliano alle mie di alcuni anni orsono, ne avevo 6 tra i due polmoni ma tutte si aggiravano intorno al cm e solo due erano di 1,5 cm. Ora si sono aggiunte lesioni ai bronchi (superiore –completamente occluso- e principale di sx) e al surrene superstite. Da quando assumo il sutent non ci sono state progressioni, si è mantenuto tutto stabile per cui posso affermare che funziona. Su tuo padre funzionerà ancora meglio perché le lesioni sono minime e, da quanto ho capito, il fisico è in ottima forma. L’importante è che non perda la voglia di vivere. Certo gli effetti collaterali sono pesanti ma organizzandosi, durante la pausa, si può riprendere una vita quasi normale e rifare quanto si faceva prima; io mi comporto così. Tantissimi auguri a tuo padre; un caloroso benvenuto a te tra noi (anche se ne avresti fatto volentieri a meno) e continua a scriverci, siamo qui a tua disposizione per sfoghi e consigli, certamente non scientifici ma dovuti alla nostra esperienza vissuta sulla nostra pelle. Ciao
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Un carissimo saluto da Franco
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03-08-2011, 03:41 PM
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Ero entrata per aggiornamenti sugli amichetti e amichette del Forum e ho trovato due nuovi nomi, Roby e Raffaele. Come sempre, il nostro Franco è unico nel suo modo di esprimersi, di parlare con le persone....
Roby, a te sento di dire di non abbatterti se tua madre non può assumere il Sutent...è spesso già pesante come trattamento quando si parte in buone condizioni, ma essendo già debole in partenza, meglio che recuperi un pò di forze. Statele vicini, con tutto il vostro affetto, perché ha bisogno anche e soprattutto di voi, della vostra presenza, del vostro buonumore, di sapere che le siete vicini. Raffaele, ho sorriso leggendo che fai il radiologo. Quello che ci seguì qui a Lodi, è ora un carissimo amico. Non è facile fare il tuo mestiere, questo l'ho capito da mò...Il mio amico Matteo vivendo in una cittadina dove un pò tutti ci conosciamo, è spesso "costretto" a dire l'esito subito e quando non sono notizie tranquillizzanti, è difficile...puoi solamente ammettere la tua impotenza di fronte ad una diagnosi di malattia con tutta la tua umanità, facendo sentire all'altro che gli sei vicino...Certo quando il referto riguarda qualcuno a cui si vuole bene, si è molto più coinvolti. Credo poi che "voi medici" (passami l'espressione, lo dico in amicizia) tendiate sempre a cercare subito una soluzione al problema, da cui forse la tua ricerca in letture scientifiche...è il tuo modo di voler bene a tuo padre, di reagire, di trovare un qualcosa per lui. Si tratta ora di dirglielo con i gesti, le parole, la presenza, senza fare solo il medico, ma anche il figlio. Questa malattia, può essere un'occasione per voi due...non per demoralizzarvi insieme, ma per stare insieme. Sai, quando ci si ammala, si ha bisogno degli altri...anche del proprio figlio....e quando il figlio è triste o preoccupato, anche se è per suo padre...ha bisogno di suo padre. Tu ti muovi bene in ambito medico e certo anche lui, ma forse siete un pò meno agili in quello affettivo. Tutti gli errori che abbiamo fatto in passato, sai, credo possano pesare tanto anche a lui in questo momento in cui si dirà "ma va quanto tempo ho perso!".... Stagli vicino, non sarà facile, ma è la vostra occasione per imparare forse a conoscervi ancora di più. Domani inizia la Quaresima, con il Mercoledì delle Ceneri. Mi sono chiesta in questi giorni che senso darle, che fare di diverso...a parte un pò di dieta e di attività fisica, condivido con voi il mio proposito: non giudicare più nessuno. Almeno fino a Pasqua. Da stamani, devo confessare di aver giudicato qualcuno almeno 4 volte, tra chi guidava e chi mi veniva alla mente. Pensa tu! Ma chi sono io per esprimere giudizi? Sono davvero così perfetta? Sono davvero così Giusta da potercela avere con questo o con quell'altro? No,no, no e no. Se mi guardo allo specchio, le mie verità le conosco e non sono, davvero, perfetta. Quindi basta. Essere Cristiani, è anche saper accogliere chi è nostro fratello e nostra sorella. Se recito il Padre Nostro...è Nostro: mio, tuo, suo...quindi quando prego, prego anche per tutti quelli che magari mi sono poco simpatici e debbo imparare a dare un peso alle parole delle nostre preghiere.... L'augurio a tutti voi, amici e amiche tanto cari al mio cuore, è di poter trascorrere questo tempo con i vostri amici, parenti, familiari, colleghi, vigili che dan le multe, carabinieri che ti fermano, sconosciuti,ecc.. con uno sguardo buono. Con uno sguardo che costa più fatica, ma dà, alla lunga, più serenità. E che sia un tempo di relazioni autentiche, fraterne nel vero senso della parola, sincere, aperte, senza più quelle barriere che ci proteggono spesso più che dagli altri, da noi stessi. Un abbraccio, Isa
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03-08-2011, 03:50 PM
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Raffaele, anche io mi permetto di darti del tu, perchè dal tuo nick, presumo che tu abbia 32 anni ed io ho un figlio di 33 anni e uno di 30, quindi ti considero come un figlio.
Sembra quasi assurdo che tutto questo sia capitato a tuo padre, viene da pensare che....meno male che la vita se l'è goduta quando stava bene.... Non voglio fare illusioni a te e a tuo padre, non sarà più come prima, ma si può rendere vivibile questo nuovo stato e forse potrà essere un vantaggio per tuo padre che potrà veramente apprezzare la vicinanza dei suoi famigliari. Io assumo sutent da 2 anni con tutti gli effetti collaterali che a volte sono molto pesanti, ma .....cerco di vivere al meglio, continuo a giocare a tennis (non più con l'intensità e la forza di prima), faccio escursionismo estivo e invernale, scio anche qualche volta e faccio viaggi. All'inizio, avevo un po' paura, ma poi mi sono resa conto che basta organizzarsi e non viaggiare quando si è nel pieno della terapia. La mia vita ora è al rallentatore, ma è vita e guardando chi è peggio di me, penso perfino che sono stata fortunata. A volte ho i miei momenti di sconforto, sono separata e non ho un compagno, ma cerco di superarli. Un abbraccio Adriana
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03-08-2011, 08:00 PM
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Siete davvero delle persone fantastiche, piene di vita e di forza, forse perchè nella malattia avete imparato ad apprezzare le piccole cose, a distinguere quelle importanti da quelle futili. Grazie per le molte risposte confortanti ricevute, non sapete quanto mi facciano stare meglio. Per ricambiare, qualora ne abbiate bisogno, metto a disposizione la mia esperienza di medico e radiologo per qualunque delucidazione o chiarimento abbiate bisogno. Anche se ormai, da quanto ho letto, siete navigati ed esperti anche in ambito radiologico nel mio piccolo vorrei offrire anch'io qualcosa. A presto e un saluto a tutti!
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03-08-2011, 11:22 PM
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Ciao a tutti carissimi!
Un caloroso benvenuto ai nuovi iscritti al forum. Per quanto riguarda la mia situazione il giorno 14/03 iniziero' il Nexavar in quanto i protocolli in questo momento prevedono soltanto questo. Il NEXAVAR lo avevo già utilizzato dal gennaio 2007 fino all' ottobre 2007, lo sospesi perche' la malattia riprese la crescita ed iniziai il sutent. L' everolimus purtroppo con me non ha funzionato,per fortuna ci sono pazienti che lo utilizzano da più di un anno con eccellenti risultati con notevoli riduzioni di malattia o stabilita'. Finiti i giorni di febbre,3 giorni dopo ho avuto vomito e diarrea dovuto a farmaci,ora mi e' rimasta un po' di nausea.....speriamo passi per poter iniziare la terapia. A gennaio sarebbe dovuto esserci un nuovo farmaco in sperimentazione per pazienti non verginelli ma purtroppo le burocrazie.......vaffancu'. Il morale e' buono, senza febbre o altro va decisamente meglio. Scusatemi ma non ho avuto modo di leggere i vari messaggi, lo faro' al piu' presto. Buonanotte!
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03-09-2011, 10:04 PM
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Tommaso la Grandine, ascolta oggi in radio ho sentito che vicino ad Arezzo c'è stato un grande intervento per sventare un furto credo di oro o non so cosa, che ha coinvolto anche la popolazione di un intero paese! sé success??! (come dicono i lodigiani doc..che non sono io) Eh Franco , questa te la sei persa, mi sa che dev'essere stata un'operazione massiccia!!!
Raffaele, ma tu sai che rischi corri nel metterti a disposizione qui sul forum??! Scherzo. Ad ogni modo, tieni presente che un certo Nanni è medico, quindi sei in buona compagnia!!!Dacci tue notizie, dai! Tieni poi presente che Franca non ti dice tutto quello che fa, ma ne fa un sacco di cose! E' un'esperta nell'organizzare eventi bellissimi pianificandoli in base alle varie pause!  Chiara, aspetta a tremare, dai...il 1 aprile poi raccomanda a tutti di non farvi pesci d'aprile! Adriana, separata pure tu? Questa non la sapevo o non l'avevo memorizzato!Oggi ho fatto una volata a Cuneo a trovare il P.Balbo che sta meglio, ti ho mandato un msg strada facendo ma temo di avere memorizzato sotto il tuo nome il numero di qualcun'altra...me lo rimandi?Grazie! Franco sei un mito, hai anche imparato ad usare i "likes", confesso che prima di capire cosa mi fosse arrivato, ci ho messo diversi, svariatissimi minuti! Parlando di figli....ma ti pare possibile che un'adolescente lasci la pagina di Fb in aperta sessione così ogni volta che accendo il pc, posso tranquillamente leggerla ora?!  Furbizia....zero!!!Sta con uno comunque,dice che è figo, tutto brufoloso!! De gustibus....A me naturalmente ha detto che sono solo amici! Come vanno i tuoi rampolli?Nanni, come va? Vuoi che ti mandiamo lì Franco per qualche giorno in pianta stabile?! Patrizia potrebbe restare a casa con Pepe! Monia, ho letto di te e Veronica, come state ora? Quando ricominci ad andare dal Notaio? Ma Lucy, Elly, Myta, Soni che fine avete fatto? Donne, non mancate proprio voi all'appello! Erminio, non ho recapiti di Soni, qualcuno sa come contattarla? Di nuovo un buon inizio di Quaresima, e con il capo cosparso di cenere, a tutti e tutte auguro una Dolce Notte. Isa PS: Dimenticavo di raccontarvi questo piccolo aneddoto: ieri sera sono uscita di casa e ho attraversato la strada per andare a messa. Finita la messa, esco e vedo 2 macchine dei vigili e pure il carro-attrezzi...vicini alla mia macchina cribbio!Non era parcheggiata in un posto a pagamento e .... i vigili stavano facendo un sacco di segni con il gesso intorno a lei!!Porca vacca! Mi sono avvicinata e ho detto "la sposto subito!" e un tigrotto della malesia dopo avermene dette di tutti i colori (anche perché aveva già su una multa dal giorno prima...e per questo non l'avevo spostata, almeno non pagavo due giorni di parcheggio visto che ero già multata!) ha iniziato a dirmi che non esisteva che andassi in giro senza documenti. Io allora gli dicevo che non vedevo perché dovessi avere i documenti per andare a messa, e lui insisteva, e io replicavo, e lui insisteva di nuovo e io replicavo (calmamente) di nuovo...Morale: siamo andati avanti un bel 10 minuti come due incapaci d'intendere e volere finché non ha capito che ero uscita....a piedi!!!!!!!!!!! Comunque essendo la Festa della Donna, è finita che il carroattrezzi non si è fatto pagare e loro si sono limitati a farmi un verbale......Pensa tu se uno deve iniziare con un buon proposito ed essere così violentemente tentato!!! Speriamo che non sia così tutta la Quaresima...
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03-09-2011, 04:16 AM
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Caro Raffaele,
brutto dire "benvenuto" ma...benvenuto! Io purtroppo non ti posso portare esperienze confortanti, perché mio padre ha iniziato da poco il secondo ciclo: la prima risonanza di valutazione è l'1 aprile e già tremo...spero di poter in futuro aggiungermi alle notizie confortanti. Però un paio di settimane fa ho conosciuto per interposta persona un signore che usa con successo il Sutent da sette anni!!!E per il resto...resta con noi! Un medico radiologo è quanto di meglio potessimo sperare! Grandine, non ci conosciamo bene, ma la frase "il morale è buono" è una delle più belle che ho letto oggi (e sto facendo la tesi quindi immagina la mole di frasi che mi sono passate davanti in 24 ore!) Un bacio a tutti, Chiara
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03-09-2011, 09:13 PM
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Caro Raffaele la nostra piazzetta, come molti di noi la chiamano, è sempre piu' affollata, ma ti troverai fra amici.
La mia esperienza con il suten è iniziata da due anni, dopo vari interventi ad un controllo mi hanno trovato svariate metastasi, polmoni rene supestite e sospette lesioni epatiche, bè dall'ultima tac è tutto stabile senza considerare che nel tempo fegato indenne e le altre tutte diminuite di volume e addirittura qualcuna sparita, perciò coraggio e avanti. La mia vita la organizzo per i periodi di pausa, gite teatro lirica e tutto quello che ho voglia di fare, quindi vedi che la vita continua dipende molto da noi come si affronta. Un abbraccio a te e tuo padre. P.S. Fai leggere questi messaggi a tuo padre, possono fargli altro che bene, io ha 61 anni ho imparato da sola ad usare il pc. per poter avere notizie e ho avuto la fortuna di incontrare tutte queste persone meravigliose.
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03-09-2011, 09:06 PM
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Buongiorno,
nota per Nanni; ho ricevuto un messaggio ma senza contenuto. Inoltre non so se sei a conoscenza del Brivanib, qui e' in fase sperimentale, e' piu; diverso del Pazopanib e si puo' assumere anche avendo fatto 3 altri tipi di chimo. Saluti a tutti
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03-10-2011, 03:13 AM
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Caro Gian,
ho provato a rimandarti il messaggio su posta privata. Come ti scrivevo mia sorella e mio cognato sono rimasti colpiti dalla tua cortese disponibilità. domani,anzi oggi,chiederò notizie su BRIVANIB e se mi daranno notizie certe vi farò sapere. Cara Isa, la proposta di inviarmi a casa in pianta stabile Franco ti è stata suggerita da Patrizia? oggi TAC al sacro e ala iliaca per centramento. non appena definiti i campi si inizierà. il radioterapista mi ha mostrato la cronologia delle stereotassi. ne ho fatte 5 (sacro,costole,occipite)+ cybern-knife. me ne ricordavo ...3 evidentemente... sto rimuovendo. e vista l'ora pure il sonno. un caro saluto.nanni.
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03-10-2011, 09:18 AM
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ciao ragazzi! ieri ha chiamato il radiologo dicendo che si è liberato un posto e che mio padre può iniziare la radio per le due metastasi al cervello! alla domanda se potesse fare la radio nonostante debba finire ancora un intero ciclo di chemio ha risposto che la sua non è una vera e propria chemio in quanto il sutent è un inibitore.e inoltre sta assumendo una dose bassa(37,5 mg).. mah,speriamo! so soltanto che per dieci giorni dovrà assumere tante medicine e fare diverse inizioni! spero non si abbatta ulteriormente..buona giornata a tutti!
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| Scuola forum (scuo.la) - Forum di discussione per le scuole | This thread | Refback | 10-14-2014 12:07 AM | |
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