Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Cari amici, o meglio ex amici. Vi comunico che dopo avervi truffato ben bene mi trovo in Brasile dove mi sto godendo il sudato malloppo.
Mi spiace (ma non è vero perché io sono un vero infame) piu di tutto aver illuso Franco che mi ha scritto delle righe che io avrei dovuto far accompagnare una donazione che non ci sarà mai...
Di fatto se avessi voluto farla avrei provato a contattare la segreteria dell'associazione per informarmi se quella del bonifico è l'unico modo possibile, nel qual caso avrei dovutoritirare i dindini dal Postamat e farlo via banca. Vi aspetto per il Carnevale. Tutte le signore del forum rigorosamente in bikini. Ern, tu ballerai sul carro allegorico. Aspetto da Rosanna qualche indicazione su come farlo costruire. Ih ih ih ih ih ih

Domenico

Elly, facci sapere perché per tutti è importante sapere se, al punto in cui sono arrivati, consentono il passaggio da Sutent a Pazopanib. Printie tu intanto continua alla grande così che noi contiamo su di te. Tommy ora basta mangiare. Le feste sono finite... Lorenzina, un baciotto. Laura volevo dirti !

Ieri sera è terminato con l’ultima abbuffata il tour mangereccio natalizio.Ottima cena con vari antipasti e il piatto forte la fondue bourguignonne insaporita da diverse salse innaffiata con una Bonardina allegra dell’astigiano. In verità quest’ultima abbuffata lo pagata cara perché ho trascorso una notte tormentata tra il letto e il bagno e cosìmi sono ripromesso di fare ,almeno per qualche tempo, una seria dieta anche per perdere qualche chilo di troppo. Un saluto e un augurio a tutti in attesa di sempre buone notizie.

Caro Domenico, lo sapevo che degli uomini di Benevento, non bisogna fidarsi! Per questo, non ti ho mandato un euro!

Dopo questa truffa bella e buona, che dite, se aprissimo un "fondo Sutent" per aiutare le persone in difficoltà? Che sò, mettiamo tutti da parte 50 centesimi al giorno e a fine mese, mandiamo il tutto non a Domenico perché in Brasile, si sa come li spenderebbe, ma magari alla nostra Lorenza, che così tra farmacia e il resto, potrebbe gestirli! Che ne dite?

Buona domenica con il Signore che torna a battezzarsi, anche quest'anno!
Franca, ma dove sei? Un abbraccio a tutti e tutte. Isa e Don

Cari ragazzi e ragazze, dopo tutte le feste mi mancava una bella cena, così ieri sera grande abbuffata (si fa per dire) con gli amici del gruppo dell'archeologia, di cui io faccio parte (non capisco niente di reperti, ma facciamo tante gite), bella serata in allegria, tesseramento 2010, organizzata per marzo gita a Roma per visitare mostre e nuovi reperti, visto poi il momento proprizio, oggi a LUCCA con altro gruppo, a teatro a vedere PAOLO POLI, domani si vedrà è l'ottavo giorno di SUTENT!!!!!!!!
Domenicoooooooooooo, birbone, ma oramai ti conosciamo....cuore di cioccolata
Isa, come và il nostro DON a giorni alterni?
LORENZA, sei la nostra forza.
Tommy, eri a 20 km, la prossima volta vieni ha trovarmi, quando hai smaltito i pranzi, ne facciamo uno a base di zuppa di cavolo, fegatelli, mallegato e altre cosine molto leggère
Ora vi lascio, rassetto un pò la casa, mangio qualcosa, mi faccio un restauro facciale e alle 13,30, partenza. (Massimo ha pranzo da nostra figlia)
MYTA, notizie???????
Vi abbraccio tutti, tutti, tutti, a presto FRANCA

Ho finito ora di leggere tutti i vostri messaggi, sono stata assente qualche giorno, sono andata in montagna con i miei figli. Mi sono goduta delle passeggiate sotto la neve, mi piace camminare quando nevica, poi, in montagna è uno spettacolo. La neve rimane bianca anche sulle strade e il mondo sembra più pulito.
Questo fino ciclo (8°) mi ha provocato più gonfiore al viso del solito, forse perchè ho mangiato parecchio salmone affumicato, boh! non lo sò.
Mi hanno chiamata per l'intervento, martedì ricovero e mercoledì mi operano. entrerò in sala per prima. Dovrei rimanere ricoverata solo per qualche giorno e poi dovrei essere a casa. Finalmente saprò che cosa è quel nodulo inguinale che ho da parecchi anni.
Domani se riesco entro per salutarvi, altrimenti mi faccio sentire appena torno.
Per Marco di Scuo.la,
hai perfettamente ragione per quanto riguarda l'invito a rileggere tutti i messaggi di questo forum, ma personalmente ritengo che aprire un'altra discussione sia dispersivo. Si potrebbe discutere solo di quel''argomento, ma poi, sappiamo che si finirebbe di parlare anche di altro e alla fine ci sarebbe un doppione. Qui si entra, si trovano gli amici, i nuovi arrivati, si parla del più e del meno, del sutent, del nexavar, ecc. Si trova tutto e anche le informazioni che servono. E' vero che è diventato lunghetto, ma come tutti i forum che vengono molto frequentati.
Sinceramente io lo trovo più comodo, non devo girovagare per cercare altre discussioni.
Rispondo a Michela, io ho appena finito l'8° ciclo a dosaggio pieno (50 mg), lo sopporto abbastanza bene, per ora ha funzionato, spero che continui così.
Siccome tuo marito è sereno, cerca di esserlo anche te, perchè sappiamo tutti che la serenità è l'ingrediente fondamentale di ogni terapia. Io a volte dimentico di essere ammalata e cerco di provare soddisfazione anche dalle piccole cose. Sappiamo tutti che dobbiamo adattarsi alle terapie e che queste possono funzionare oppure no, ma per fortuna, ora ce ne sono parecchie e si può passare ad altre.
Lorenza, ho ricevuto il tuo messaggio molto gradito di auguri. Mi fa piacere che tu rimanga con noi, sei diventata ormai indispensabile.
Un abbraccio a tutti
Adriana

Un saluto veloce e con la pancia piena da Monia e Veronica

Buona domenica a tutti, noi siamo ancora in attesa dell'arrivo del Nexavar, l'autorizzazione è stata data ed è stato ordinato, quindi a breve inizieremo questa nuova avventura. Vi confesso che non ne sono entusiasta, ma visto il rapido progredire della patologia non vi sono alternative che tentare uno per uno i farmaci disponibili, non escludendone nessuno.....Nel frattempo Gianmario sta benino, i disturbi sono minimi.

Cari amici un saluto a tutti,domani 11 gennaio termino il 15° ciclo sutent,iniziai il 30 aprile del 2008, comincio a essere uno dei veterani.....
Questo ultimo ciclo e' stato caratterizzato dai crampi,che non avevo mai avuto tra gli effetti collaterali,ma che se non ricordo male ho sentito che anche altri hanno avuto.
Vi Abbraccio
Erminio

cara Adriana, ti accompagnamo con la preghiera e ti mando in prestito anche i miei angeli custodi che mercoledì avranno una giornata piena, dovranno lavorare in vari luoghi! Facci sapere, non appena possibile, un abbraccione!

Cara Monia, basta strafogarsi di cibo!

Cara Franca, meno male che sei riapparsa, a momenti attaccavo con il cellulare! Bene bene, ma anche tu, ohi, sono finite le feste!!!!!!!

Caro Erminio, grandeeeeee!!! Bene così!!!!!!!!!

Buona domenica a tutti e tutte, alla prossima fermata! Isa

Cara Myta, felice di sapere che tutto procede! Un abbraccio grande!

buongiorno,
elly buon compleanno!!!! come è andata la visita a Roma?

Myta anche papà aveva iniziato con il nex a dose piena ma dopo una diecina di giorni era talmente intossicato che ha dovuto smettere. Ora stiamo aspettando che scendano le transaminase (ieri erano ancora alte e dobbiamo aspettare altre settimane) e poi si riprende con dosaggio ridotto. Però ti dico che in quesi giorni la tosse gli era quasi sparita e il linfonodo che ha gonfio gli si era già ridotto!!!!!! Quindi vuol dire che il suo effetto lo fa. Vedrai che sarà così anche per voi!!!!
Ora spero che queste benedette transaminase scendano, mi fa rabbia che deve stare altre 2 settimane senza terapia....però d'altronde è meglio perchè se la terapia viene interrotta non ha il suo effetto...deve essere continuativa.....
Mi sento così impotente....

Vi abbraccio tutti....
Manuela

accidenti alla linea internet
mi dispiace di assentarmi ogni tanto, ma da quando ho spostato il computer dopo i lavori di ristrutturazione, ho difficoltà a collegarmi e mi manca tanto la continuità giornaliera. Oggi ho letto le ultime 3 pagine e vorrei parlare con tutti voi, ma sarebbe un intervento dispersivo.
Ciao Isa,
è bella l'immagine della ranocchia, ti vedo saltare di qui e di lì, ma hai provato ad usare il girello per il don? Si può prendere in fitto per qualche giorno presso un negozio di sanitari e vedere l'effetto che fa.

Caro Franco , anche io sono in aumento continuo di peso , nonostante la dissenteria mi stia martoriando già da metà mese di Sutent, giovedì vado da una nutrizionista alla ricerca di una dieta che non carichi il rene , che non mi procuri dissenteria , né alteri le analisi che evidenziano già un po' di colesterolo, glicemia e lieve insufficienza renale e che mi faccia dimagrire. Intanto da ieri si è riaperta la piscina ed io ci vado 2 volte alla settimana, che bello sentire di nuovo la colonna vertebrale in posizione eretta, peccato che non si possa ballare. Anche io ho spesso crampi alle dita dei piedi, di notte ed in coincidenza con fasi di dissenteria. Penso che dipendano dalla disidratazione e dalla carenza di sali minerali.
DOMANDA PER TUTTI,
qualcuno ha fatto iniezioni di cemento osseo alle vertebre? Ieri un radiologo a cui mi sono rivolta per una lettura comparata di RM e TAC fatte da Luglio ad ora, mi ha consigliato di fare questo piccolo intervento per evitare una ulteriore lesione della 4° Lombare a cui l'oncologo non ha dato nessuna importanza e che è presente da Settembre ( ho il dubbio che sia conseguenza della anestesia spinale fatta al Rizzoli a Luglio). Probabilmente l'oncologo ha ragione a non considerarla collegata al tumore, ma per me è già faticoso mantenere una posizione comoda e farei volentieri a meno di altre complicazioni.

CIAO ELLY,
se l'omeopata di BARI a cui ti sei rivolta è lo stesso mio e dirige l'istituto di posturologia di Brescia, ti informo che per un infarto ha chiuso lo studio di Bari. IO sono ancora in contatto con lui via internet, ma sono alla ricerca di un altro dello stesso valore. Confrontiamo le nostre esperienze. In bocca al lupo!!!

Grazie a tutti coloro che mi hanno portato la loro esperienza. Probabilmente ,a detta del medico, la mia è una influenza intestinale perché è accompagnata da febbre. Mi sono rivolto al medico di famiglia perché la situazione oggi mi è sembrata preoccupante visto che le corse al bagno erano sempre più numerose e ravvicinate. Mi ha prescritto il Tiofix 100: spero che abbia successo.
Un saluto a tutti

Ciao bellissima gente!! Io in effetti non sono stato molto sovente attaccato dalla dissenteria, anzi spesso ho avuto il problema contrario. Per quanto riguarda il mangiare non posso certo dire di seguire una dieta specifica. Mangio quello che mi viene in mente cercando di non caricare troppo… Abbondo in verdura, cotta e cruda perché penso che l’apporto di fibre sia un toccasana per l’intestino, già provato dalle medicine. Mangio ogni giorno carboidrati (pasta e pane anche se quest’ultimo fatto in casa da me per cui con poco sale e pochi grassi) cercando di condire con verdure o carne bianca in modo da fare un piatto unico. Bevo molta acqua e mangio tanta frutta. Poca carne, formaggi molto freschi (ricotta, stracchino ecc.) il tutto per cercare di non appesantire il rene. L’unico vero problema che l’apparato digestivo mi riserva sono l’acidità (residuo di una vecchia ulcera gastrica ormai cicatrizzata) che risolvo con tanto Maalox e il reflusso grastroesofageo dovuto allo sfinimento dello sfintere inferiore esofageo. Ormai vado avanti con il Gaviscon ma spesso anche questo non funziona. Purtroppo è questo inconveniente che spesso provoca le crisi di tosse notturna, le faringiti e qualche problemino polmonare. Nei rari casi di dissenteria due belle compresse di Immodium e tutto si aggiusta. Ritengo comunque che una bella dieta sana, con pochi intingoli, pochi grassi fritti, non molte verdure, tanto pesce azzurro e carne bianca possa giovare all’intestino sia sotto l’aspetto dissenteria sia sotto il profilo del dolore, che per quanto riguarda Maurizio potrebbe essere causato anche da irritazione del colon, colite spastica, gastrite ecc. per cui non sottovaluterei il beneficio del gastroprotettore. Se poi, come per Bobo, ci si mette anche l’influenza intestinale non resta che brodino e riso in bianco….
Monia, mi pare di vedere una leggera nota di fatalismo… non ho mai sentito qualcuno, ritenuto intelligente e professionalmente preparato, fissare una scadenza o una determinata lunghezza di vita. 5 – 6 anni …? Perché non 10 o 20! Io sono 10 anni che vado avanti e spero proprio di festeggiarne altri 20 almeno! Indubbiamente bisogna informarsi, consultare altri medici, studiare e percorrere altre vie ma da qui a fare pronostici! Coraggio che la vita è ancora lunga e ci riserva tante sorprese e meraviglie dietro ogni angolo..
Cara Ernesta quanta amarezza e scoramento nelle tue parole. Severino resisti con tutta la forza che hai, attaccati ad ogni respiro e filo di forza e tira avanti questo duro e pesante carro che è la tua vita… l’hai fatto per tanti anni, quando la tua famiglia ne aveva bisogno per crescere. Ora sono loro che ti devono dare la forza, l’alito per andare avanti, ne hai diritto! Sono sicuro, cara Ernesta che la sofferenza nel vedere un padre che si affievolisce ogni giorno di più è forte ma sono altrettanto sicuro che lotterai coi denti per stare vicino a tuo padre in ogni momento senza mai rinnegare la speranza. Auguri…
L’altro giorno, domenica, essendo relegato forzatamente a casa e non potendo andare alla S.Messa come mio solito, mi sono ritrovato a letto a pensare… anzi no a ringraziare il Signore per questa malattia… l’ho detto che stavo “strapensando” ed ora mi metto a “straparlare”. Tutto sommato mi sono detto che questo inconveniente non è capitato per caso. È arrivato nel momento di maggiore apice della mia carriera: promosso al grado superiore, promosso ad un incarico di prestigio quale coordinatore regionale con prerogative da dirigente (alias ufficiale) ecc. Tante responsabilità che mi gasavano, impegni, viaggi, riunioni, potere di veto su decisioni ecc. Responsabilità su uomini (circa 650), mezzi ed equipaggiamenti, responsabilità negli acquisti, un bilancio di circa 1.700. – 2 milioni di euro l’anno da amministrare ecc.Mi dicevo: sono arrivato e questo a soli 45 anni!!. Lavoravo circa 8 ore al giorno per 6 giorni la settimana (mi portavo il lavoro anche a casa!!!!!!) e la sera ero molto stanco, non avevo molto tempo per i ragazzi o mia moglie, però ero soddisfatto!
Dopo 2 anni la diagnosi maledetta! Puoi immaginare come il mondo si sia liquefatto sotto i miei piedi: sono caduto da un piedistallo molto alto ed il botto è stato forte. Ho cominciato a realizzare il tutto non immediatamente bensì dopo l’operazione, quindi dopo circa tre mesi. Ho visto tutto quanto dal basso, da un’altra prospettiva e mi sono visto correre come un deficiente, affannarmi per risolvere i casini creati da altri, togliere le castagne dal fuoco a mani nude perché gli alti papaveri non si volevano sporcare le mani e tutto per sentirmi dire: bravo, sei indispensabile, meno male che ci sei tu, senza di te non sapremo che fare; per vedermi ogni anno confermato il fatidico giudizio di “eccellente” con lode per il servizio impeccabile svolto con zelo, dedizione e professionalità e tante altre baggianate del genere. Dopo l’operazione ho fatto solo 90 gg di convalescenza e sono tornato al lavoro e mi sono accorto che il mondo era andato avanti anche senza di me, forse anche meglio… ed allora mi sono preso tutte le ferie che avanzavo (erano anni che non le facevo tutte). Dopo la recidiva (circa 6 mesi dopo) e tutte le chemio, le immunoterapie, il trapianto ho capito che il Signore mi stava richiamando, mi stava mostrando una via diversa per vivere la mia vita. Non in modo religioso ma in modo pratico, vero, con gli occhi aperti che, e non è retorica, ti permettono di vedere le cose come attraverso un velo d’acqua pura. Ringrazio il Signore per questa malattia, non per le sofferenze –sopportabili fino ad ora- o per la fine che verrà (spero il più tardi possibile) ma perché mi ha fatto scoprire, forse tardi ma per fortuna in tempo per il secondo figlio, la gioia di vivere con due meravigliosi ragazzi, di festeggiare i loro compleanni con festicciole e giochi sull’erba, di averli portati al mare tutte le estati che ho potuto, di averli portati sulla neve dove ci rotolavamo felici e rincretiniti dal freddo. Ringrazio la vita che mi fa vedere e gioire dei colori del tramonto, dei colori dell’autunno e dell’inverno e mi sta facendo invecchiare accanto a mia moglie. Ho imparato ad assaporare ogni minuto in modo diverso, intenso e infinito. Ho imparato a piangere e commuovermi anche per piccole cose (non ho mai pianto, nemmeno in morte di mia madre o mio padre). Grazie a questo inconveniente della mia vita sono diventato questo, oggi non sono più un cretino impettito nella sua bella divisa su misura, con medaglie e guanti. Non sono un freddo calcolatore di costi e benefici in una operazione che, spesso, coinvolgeva uomini, famiglie e sentimenti. Oggi sono io e non mi cambierei per niente al mondo con quello di prima, anche se forte, giovane e sano….
Scusatemi per questo sfogo, ma d’altronde ho sempre detto che la nostra piazza serve anche a questo… una volta tanto vale anche per me!
Ciao a tutti, vado a mettermi un tappo al cervello. Ciao da Franco

FRANCO, che dirti, ha già detto tutto te a tutti noi, l'unica parola che mi viene è GRAZIE di questo tuo meraviglioso sfogo.


FRANCA

Franco, sei un Grande. Sei un Grande non solo per quello che provi, ma anche per il fatto che lo dici, e ti ringrazio, dal profondo del cuore, per averlo detto stasera perché domani mattina andrò a beccarmi della "sfigata" ma che più "sfigata" non ce n'è dal padre di mia figlia che invece è rimasto nel "vecchio" continente (modello più soldi hai, più sei figo, più sei forte, più sei arrogante perché io ti denuncio quando voglio, ti distruggo, ho i mezzi per romperti le p... a dismisura, mi vesto cashmere anche le mutande, Ralph Lauren ovunque, gioco a golf, ho la Jaguar e il Gran Cherokee a 45 anni, sono magro, sempre abbronzato, sono un figo insomma). Oltretutto andrò a beccarmi della sfigata pure dal mio avvocato, quindi poi il giudice teoricamente mi darà della sfigata pure lui!

In effetti, anch'io vengo dal "vecchio continente", agenzie di pubblicità internazionali, viaggi, vissuto per due anni all'Hotel Hermitage di Monte-Carlo (quello dietro al De Paris per intenderci..) dove mi occupavo delle Relazioni Esterne con il mercato italiano, poi la JV in Algeria, che comportava soggiorni a Parigi, Tunisi, Amsterdam, Zurigo, cellulare pagato, auto aziendale...

Con la separazione, la svolta, si viene a Lodi e per poter essere un pò più mamma e un pò meno "manager", mi spoglio del tailleur e prendo in mano le cesoie. Però il negozio era mio, quindi ero un'imprenditrice! Era l'inizio del cambiamento...con il Don e la sua malattia, il negozio si è adattato alle nostre esigenze diventando laboratorio (quindi chiuso al pubblico), ed è andata bene lo stesso perché i matrimoni non sono mancati e così potevo seguire sempre la mia cucciola e il Don...ora ho lasciato i locali un mese e mezzo fa circa...se non guadagni, almeno limita le spese!

Intendiamoci, il mio periodo di riposo è sempre invernale, però il Signore aveva provveduto a riempire il salvadanaio quest'estate per superare l'inverno, ma mai esagerare!

Nel frattempo, le monache di un monastero hanno offerto ospitalità al laboratorio, quindi andrà bene lo stesso quando inizierà la stagione ma lo smacco c'è stato comunque perché.....il mio negozio è stato subito riaffittato.....ad una fiorista!!!!!!!!!!!

Ora ogni volta che esco da qui, mi imbatto in qualcuno che mi dice "Oh, Signora, ma non lavora più adesso? Ho visto che ha lasciato? C'è Stefania ora ho visto!Eh, lei oramai fa la badante con il Don!!"(che palle penso io...)

Ad ogni modo...nonostante domani mi beccherò l'ira funesta dell'ex marito che naturalmente punterà il dito sulla mia apparente e credibile sfiga (vai a spiegare a chi non vuole ascoltare le motivazioni interiori...), come Franco, devo dire che sono molto serena,ritrovo la pace molto in fretta e se tornassi indietro, non cambierei nulla perché mi sento, come lui, sulla strada giusta.

Del resto, anche il Don e la cucciola, per ora, stanno bene e sono sereni. Però anche se è una strada faticosa, perché al posto dei fiori tengo molto più spesso in mano pannoloni o altro per il momento, mi sento proprio bene con me stessa. E per questo, non c'è prezzo!!!
Un abbraccio, vado a lavare il pupone...per l'appunto! Isa